Dosage difficile après opération depuis 2ans

[Kris29]

Bonsoir Christiane,
Oui tout dépend du médecin et comme je l'avais prévu elle m'a dit que mes dosages étaient parfaits... et qu'il ne fallait rien changer au dosage ni rien rajouter... Que faire?? Ce sont eux les prescripteurs...
Quant à mon endocrinologue ce sera pareil, elle ne me faisait jamais faire les T3 et T4. Seule la TSH l'intéressait. C'est la 4è endocrinolgue que je vois en 5ans. Rien ne change.. J'ai regardé sur la carte du forum, aucun médecin proposé dans mon département. Je ne sais que faire.
Christiane je n'ai pas bien compris le rôle de la T3 et les conséquences d'un sous dosage comme le mien. Peut-être y a t'il une explication sur le forum, je vais chercher demain.
Je galère beaucoup en ce moment avec mon sevrage de l'immovane, beaucoup de douleurs musculaires et articulaires très invalidantes et d'autres symptômes très difficiles. Alors je suis beaucoup concentrée là-dessus car c'est très dur. Mais il faut aussi que je résolve ce problème de dosage thyroïdien. C'est un tout. Et je découvre tout avec vous car on ne m'a jamais parlé de tout cela. Je suis effarée de tout ce que j'apprends sur ces 2 forums. Je me dis que le chemin va être long.. Il a déjà fallu expliquer à mon médecin les problèmes de sevrage, la méthode de substitution du Dr Ashton... Quel parcours!!! C'est aux patients maintenant de se renseigner...C'est hallucinant et très inquiétant. Je n'en reviens pas.
Merci en tout cas pour tes ces explications. Hélas je n'ai rien obtenu... .

Bon week-end
Christine

[kris64]

bonjour christine,

j'en suis passée par là ou tu en passes, on avait déjà pris contact sur le forum sevrage.... je viens tout juste après 8 mois de sevrage faits de retrouver un équilibre correct et j'espère qu'il ne va pas dégringoler... pd le sevrage j'avais aussi de grosses douleurs musculaires et articulaires et de gros vertiges et causés par le sevrage et par le pb thyroidien, l'un et l'autre ne faisaient qu'un... ça va durer tant que tu feras ton sevrage, ton corps doit s'adapter aux différents changements... Il est impératif que tu sois écoutée par tes médecins sur les T3 ET T4 la tsh seule ne suffit pas loin de là et il va te falloir chercher certainement un médecin traitant ou un autre endo à ton écoute, c'est dur et difficile et je t'assure j'en suis passée aussi par là à changer d'endos 4 ou 5 fois déjà, j'en vois un autre en février et j'espère que ce sera le bon car tous ont peur de manipuler la T3 alors que ce n'est absolument pas compliqué bien au contraire...
Courage à toi, ne renonce pas surtout.
A bientôt.
kris

[christiane]

Bonjour

La T3 est l'hormone active et donc un manque induit automatiquement une hypo.
La T3 est indispensable à chaque cellule de l'organisme.
En manquer = moult symptômes.

[Kris29]

Bonjour Kris,
Oui on s'est déjà parlé sur l'autre forum et c'est grâce à toi que j'ai connu celui-ci.. Je t'en remercie car je découvre plein de choses que j'ignorais et je suis traitée depuis plus de 20ans!!!!!!! J'ai déménagé 11fois donc c'est dire combien j'ai vu d'endocrinologues... Rien qu'ici 5 alors au total... Jamais entendu parler du cynomel ni de l'importance des T3. C'est dingue non???
Là je suis danss les grosses douleurs de sevrage, c'est difficile, mais je ne baisse pas les bras et je me dis que si je peux résoudre les 2 problèmes je serai peut-être une femme heureuse enfin et bien dans son corps...
Comment as-tu fait pour convaincre ton médecin de te prescrire du cynomel? Moi j'ai l'impression que ça va être dur pour moi. Je viens de changer de médecin pour mon sevrage car l'autre était fermé complètement. Là je tombe sur quelqu'un d'ouvert à qui j'ai donné le manuel Ashton et qui adhère vraiment à ce que je fais mais pour la thyroïde j'ai senti... un blocage. "Mon dosage est parfait"....Rien à modifier... Bref , je vais essayer une autre fois mais c'est difficile..

A suivre mais je commence à comprendre l'importance de la T3, peut-être pour ça que je suis toujours fatiguée depuis des années et que j'ai mal partout.. Et la déprime régulière...

Bonne soirée Kris et merci pour tes encouragements...
Christine

[kris64]

bonjour christine et désolée de te répondre si tardivement... Je suis tombée un jour sur une endo qui à la vue de mes résultats m'a dit que j'étais en symptômes de sous-dosages de traitement et j'avais une t3 faible donc elle m'a mise sous cynomel mais elle était tellement fermée comme endo, tellement froide que j'ai pas pu y retourner, impossible de lui poser la moindre question, c'était pas bien vu. Christiane m'a aussi très bien orientée sur la t3 et j'ai aussi pû en parler à l'endo mais tous ne la prescrivent pas, ils ont peur de la manipuler.
Tes douleurs de sevrage sont je vais dire logiques, j'ai eu les mêmes et parfois l'envie est forte de replonger mais il ne le faut pas et tenir le coup au plus que l'on peut, et les pbs de dosage n'arrangent rien, ton corps doit se réadapter et tout ça n'est pas simple, tu vas faire le yoyo encore qqs mois mais une vie sans anxyio est mieux et plus saine, j'en suis à 8 mois complets de sevrage sans médocs et c'est une vraie victoire, par contre j'ai encore de la fatigue et même si mon dosage vient de se régulariser ce mois ci j'ai pas l'impression d'être mieux dans celui-ci, bizarre qd même j'étais plus en forme avec une T3 explosée au dessus des normales que là dans les clous, bizarre ça qd même LOL....
Courage christine, il faut ne pas lâcher ni ce que tu fais ni les toubibs.
A bientôt de tes nouvelles, bises
kris

[christiane]

Bonjour

Non ce n'est pas bizarre car les normes sont celles du labo, donc standards. Or tu n'es pas standard du tout. Tu as tes propres normes. Et donc tes besoins réels dépassent les normes de ton labo à coup sur.
Donc il ne faut pas avoir peur parfois d'aller au-delà de la norme surtout si on sait que l'on va mieux alors.

[kris64]

Bonjour christiane,

Je ne suis pas trop sur mes post là mais ce que je peux te dire c'est qu'avec ce dosage 112.5 lévo et 1/4 et alternance 1/2 le lendemain de cynomel je me sens moins bien qu'avec 1/2 tous les jours de cynomel.. par contre mal au crane, vertiges qui reviennent, fatigue, douleurs articulaires et musculaires et je me sens fatiguée dès le lever donc oui j'ai un dosage sanguin bon mais je me sens pas top du tout...
J'espère que toi ça va malgré le mauvais temps qui règne en maître partout, pluie pluie pluie, gris vent beurkk tout ça n'arrange pas les organismes...
Merci de ta réponse et à bientôt, je vais voir un endo merc prochain on verra ce qu'il en pensera mais bon c'est la première fois que je vais voir ce monsieur donc à suivre.
Bonne journée et we à toi et à toi aussi christine et encore courage dans tout ce que tu subis en ce moment, je suis de tout coeur avec toi car je sais bien ce que tu vis au quotidien.
kris64

[christiane]

Bonjour

Il faudra tenter par la suite la diminution de la T4 et l'augmentation de la T3 sur plusieurs jours et même semaines comme tu viens de maintenir ici le dosage actuel.

Non ici, plus de pluie depuis hier (on a même eu droit à de la neige que je préfère largement) et il était temps. Ce matin fortes gelées et purée de pois au programme. Le soleil essaye tant bien que mal de percer la couche nuageuse ou "brouillardeuse" devrais-je dire.

[kris64]

j'ai pensé oui à diminuer le lévo et de le passer à 100 et remonter la t3 à 1/2 car je me sens qd même un peu ennervée bien que je dorme bc mieux depuis qqs jours mais je me lève crevée le matin donc je dois avoir besoin de plus de t3 très certainement. je vais voir ce que ce nouvel endo merc va me dire et au pire je modifie la dose moi-même comme je viens de le faire depuis novembre dernier et on verra bien. De toute façon ça ne peut pas être pire que là sur les sensations... Mais bon comme je te le disais j'étais mieux avec une T3 SUPERIEURE à la normale ce qui prouve bien que j'ai besoin de ça et de moins de lévo.. comme tu me l'as déjà dit mais bon les toubibs suivent pas et qd tu entends dire un médecin traitant que la t3 et la t4 on s'en fiche, les bras t'en tombent et tu te sens bien seul la dedans.
Ici ce matin au pied des Pyrénées FROID, gris, ils annoncent pluie et neige mais bon pour l’instant c'est juste gris mais bon le soleil manque qd même...
A bientôt christiane, je reposterai depuis mon propre post la prochaine fois. Merci à toi et très bon we à toi.
Kris

[christiane]

Moi un médecin qui me dit la T3 et la T4 on s'en fiche, je me lève, je dis au revoir et je

Oh yeap vrai, j'ai pas capté qu'on était sur le poste de kris29. oups kris29. On le fera plus.

[Kris29]

Bonjour Christiane et Kris,
Non au contraire tout ce que vous dites m'interesse beaucoup car je suis ds la même situation que toi Kris... des médecins qui ne tiennent pas compte de la T3 T4 et je dois dire que je suis un peu perdue ds tout ça... Entre le sevrage et les dosages...quelle galère... Mais ne t'inquiète pas Kris je ne lâche pas sur le sevrage. C'est très dur là car j'ai des douleurs partout et je suis très irritable mais je ne replongerai jamais dans les somnifères... Terminé!!!!

A bientôt et bon week end à vous, ici gris gris gris!!!!!!!!

Christine

[kris64]

Pour les douleurs j'en ai eu pas mal pendant le sevrage autant musculaires qu'articulaires ainsi que des maux de tête, essoufflements, vertiges et je t'en passe mais bon je vais te dire qu'elles sont normales ces douleurs ça prouve que ton corps refait surface et je le sais à quel prix ... mais bon après tu es qd même libérée.
Pour moi en plus je suis en périménopause donc ça n'arrange rien dans tout ça mais au moins je suis clean des ses anxios depuis maintenant 8 mois et je n'en ai pas le besoin bien au contraire... il faut faire face a certaines de nos peurs dissimulées par l'anxio mais on y arrive et on reprend confiance petit à petit.
Courage à toi, moi non plus je n'abandonne pas il faut lutter sur plusieurs fronts mais bon les femmes nous sommes des battantes et heureusement ces forums nous aident donc j'en profite pour remercier toutes celles et ceux qui nous soutiennent.
A bientôt de tes nouvelles
kris

[Kris29]

Bonsoir Christiane,

Ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum . J'ai eu bien d'autres problèmes à régler en particulier le sevrage aux somnifères. J'étais donc plutôt sur le forum des benzo.
J'ai fini le sevrage le 13 décembre 2013.
Je reviens vers vous car je suis un peu perturbée par ce qui m'arrive. Entre janvier 2014 et mi février j'ai commencé par prendre 3kgs sans rien changer à mon alimentation, mon ventre a commencé aussi à être très ballonné et dur. Et surtout un état dépressif s'est installé alors que je n'en avais aucune raison objective.

Depuis février 2013, date de notre dernier entretien, j'avais poursuivi mon sevrage avec des hauts et des bas mais globalement ça se passait bien.
Mon médecin m'a fait faire régulièrement ma TSH mais pas les T3 T4, il ne voulait pas.... Ma TSH fluctuait toujours autant entre 3,5 et 0,3(normes labo entre 0,55 et 4,78).Mais durant cette année j'étais plutôt stable question humeur et poids aussi. Depuis mon opération de la thyroïde en 2011, j'allais beaucoup mieux;
Tout a changé en janvier 2014. Prise de poids de 3kgs en un mois et demi pour commencer. Et gros état dépressif. Constipation , ventre de femme enceinte de 5 mois. Et au bout de 4mois prise de 7KGs au total. Actuellement je maintiens mon poids au prix d'énormes efforts et restrictions..
Du coup j'ai pensé à des problèmes de dosages bien entendu et j'ai cette fois exigé de mon médecin les T3 T4 pour faire le point. (Je vous avais donné mes résultats de 2013 je vois dans un précédent message.)
Je retourne le voir dans 2jours. Comme je suis dans la fourchette labo, j'imagine qu'on va me dire que tout est parfait… C'est pourquoi Christiane j'aimerais avoir votre avis avant. Mes dosages sont sensiblement les mêmes qu'en 2013 et je n'avais pas tous ces symptômes.. Alors je ne comprends pas.. peut-être pourrez-vous m'éclairer avant mon rendez-vous afin que j'aie des arguments..Car j'hésite entre 2 explications: l'effet post sevrage benzo ou des problèmes de dosage thyroïdiens.
Votre avis est très important pour moi pour la suite car mon médecin comme tant d'autres apparemment ne gère pas du tout….
Donc voici mes résultats:
TSH :0,6( normes 0,55-4,78)
T3:2,96ng/l (normes:2,30-4,20)
4,56pmol/L(3,54-6,47)
T4:1,42 ng/dl (normes: 0,89-1,76)
18,3 pmol/L (11,5-22,7)
Sinon ma tsh était de 0,3 en octobre 2013, à 1,35 après modification de traitement en janvier 2013(baisse de lévothyrox100 un jour sur 2 et sinon 87,5)), puis TSH à 3,05 en mars. Donc on m'a augmenté à nouveau le lévothyrox(100mg). En mai j'étais à 1,17. A présent je suis à 0,6. Je suis toujours à 100mg.
bref ça varie beaucoup et depuis mon opération je n'ai jamais le même dosage. peut-être que l'erreur est de se fier à la TSH..; Je ne sais plus que penser. En tout cas j'étais très bien quel que soit le dosage TSH jusqu'à janvier. depuis rien ne va plus…
Alors effet sevrage ou dosage , pour moi c'est compliqué de m'y retrouver. Qu'en pensez-vous???
Merci Christiane de me donner votre avis avant ce RDV.

Bien cordialement

Christine

[christiane]

Bonjour

Le fait de se sentir stable mais en étant sous AD, ce n'est pas forcément la signification que tout allait bien.

Déjà une TSH à + de 3 après une opération, pas très logique et surtout pas correct. Elle est bien trop haute.
Se restreindre sur l'alimentation n'est pas une bonne chose et surtout si pour la restriction vous supprimez des aliments. Car tous les aliments permettent d'apporter ce qu'il faut à l'organisme et si vous supprimez des aliments, il peut y avoir carences. Et surtout supprimer des aliments peut entrainer de la frustration qui peut entrainer un état dépressif. Ce qui fait d'ailleurs que beaucoup de personnes après un régime suppressif craquent et reprennent de plus belle.
Donc il faut améliorer l'alimentation en la variant, en limitant certains apports en trop grande quantité, mais surtout ne pas supprimer. Car en plus un organisme qui est privé de certains éléments nutritionnels, peut dès qu'il en revoit passer, faire un stock afin de ne plus prendre le risque d'en manque. Le corps a de la mémoire.
On limite, mais on ne supprime pas. Tout est bon, même les graisses insaturées sont indispensables à l'organisme.

Vos T4 sont correctes, mais les T3 dans les choux. Donc pas étonnant que vous ne soyez pas au mieux et que vous preniez du poids.
Donnez ces articles à votre médecin : http://www.e-sante.fr/thyroide-art-dose ... ualite/589 et aussi : http://www2.cnrs.fr/presse/communique/1791.htm
Ca aidera (normalement) votre médecin à comprendra l'importance des hormones thyroïdiennes.

Et la TSH on s'en fiche.
Car vos T4 sont suffisantes, donc la TSH s'abaisse mais surtout la TSH est abaissée par le Levothyrox et aussi cela dépend de votre cycle menstruel. Les AD et le cycle sevrage qui peut les accompagner entraine aussi une modification de la TSH. L'hypophyse en difficulté pour raison x, donnera une TSH erronée. La pilule contraceptive peut aussi interférer puisqu'elle agit sur l'hypophyse.
Donc on se fie surtout aux hormones T3 et T4. Et ce sont les T3 les plus importantes puisque ce sont les seules actives. Ce sont elles qui sont indispensables pour que chaque cellules de l'organisme puisse faire son boulot, pour que chaque organe puisse fonctionner correctement ou au mieux.
Vos T4 sont suffisantes, mais les T3 pas du tout et pourtant votre TSH est basse.

Pour vous il faut diminuer un peu le Levothyrox et introduire un peu de T3. On commence toujours par 1/4 de cp.

Petite précision pour le Levothyrox, on parle de mcg ou microgramme ou µg mais surtout pas de mg car ça ce serait énorme comme dosage.

[Kris29]

Bonsoir Christiane,

Merci pour votre réponse qui m'éclaire bien. Donc c'est un problème de T3 trop basse.
Ne vous inquiétez pas je ne ferai pas de régime, de toutes façons, que je mange ou non je prends du poids.. Enfin là depuis quelques temps je me stabilise…
Je vais imprimer les articles pour mon médecin, je pense que ça lui fera le plus grand bien!! Peut-être acceptera t'elle alors de me prescrire le cynomel…Je vous tiendrai au courant, il faut déjà qu'elle revienne de vacances.

Merci pour tout et bonne soirée à vous.

Christine