Thyroïdectomie totale mais grosse incompréhension.

[cendra]

Bonjour à toutes,
Je me permets de poster à cet endroit, je suis toute nouvelle et j'ai besoin d'aide , j'ai eu de gros soucis de santé décelé en avril dernier (anévrisme au cerveau non rompu) et lors de toutes mes interventions en neuro on m'a trouvé des nodules thyroïdiens en aout, j'ai passé une échographie, s'en ai suivi un rv avec mon endocrinologue qui m'a ponctionné le nodule (en aout 2011) elle m'a prescrit du levothyrox 25 j'avais en avril un tsh à 0.985. Je l'ai revu en novembre 2011, elle m'a refait une écho et les nodules toujours présents, vu que j'avais encore une intervention pour la tête en janvier 2012 elle m'a dit qu'elle me laissait tranquille le temps de me soigné sur le plan neuro-vasculaire et de la revoir en mai 2012, et donc lundi je l'ai vu et les deux nodules on grossis elle m'a dit que cette fois ci il n'y avait pas d'autre issue que la thyroïdectomie totale, j'ai rendez-vous en en chirurgie viscerale vendredi aprés midi , et depuis je cherche sur internet des infos et là je vois hypo, hyper, basedow je ne sais pas à quoi cela correspond tout ce que je peux dire c'est que j'ai 2 nodules c'est tout. Je suis en panique totale car je me dit qu'une fois de plus les ennuis de santé s'accumulent j'ai 31 ans... Je cherche donc auprés de vous une aide précieuse. Je vous remercie infiniment. Bien à vous. Sandra.

[abanica]

Bonsoir Sandra

Bienvenue sur le site , Christiane viendra demain matin et te donnera des renseignements , en attendant , peux tu chercher et nous donner les conclusions de l’échographie de la thyroïde ( je suppose qu'il y en a eu ?) et as tu fait des analyses autre que la TSh ( insuffisant ), T3 et T4 ainsi qu'anti corps ?
Marque tout ce que tu trouves dans tes examens de fait , sur le site car les renseignements que tu donnes ne sont pas assez complets .
Désolée pour ton anévrisme , j'espère que tu es bien suivie , et que cela ne te donne pas trop de symptômes invalidants ?Amitiés

[cendra]

Re bonsoir.
Alors je n'ai pas eu mon dossier medical... Les echos faites ont directement ete envoyees a mon endocrino quand aux prises de sang je n'ai jamais fais le t3et t4 c'est bien pour cela que quand je vous lis je ne comprends rien. Tout mon dossier est entre les mains de mon endocrino. Je vois le chirurgien vendredi mais c'est la panique tout ce que j'ai ecrit precedement c'est tout ce que je sais. J'ai du coup l 'impression de me faire berner. Je suis repartie de mon rendez-vous avec l'ordonnance pour le chirurgien une prise de sang tsh a faire si l'intervention a lieu apres l'ete et une autre ordonnance de 6mois de levotyrox... Pour l'anevrisme pas chise simple j'ai eu une artheriographie en mai 2011 puis une embolisation cerebrale en juillet 2011 ils m'ont poses des coils a l'interieur de l'anevrisme pour l'empecher de grosdir et en janvier de cette annee re artherio pour controle... C'est assez dur a vivre avec des risques bien eleves je suis suivi a vie. Merci de ta reponse et desolee de fournir si peu d'information...

[abanica]

Re bonsoir

Il va falloir que tu trouves un médecin qui te prescrive les dosages TSH T4 T3 et d'autres que Christiane va te dire demain , sinon on ne peut rien savoir sur l'état de ta thyroïde . Ton endocrinologue ne dose que la TSH ? Ton dossier tu peux le demander à l'endocrinologue , tu lui dis que tu veux une copie , c'est ton droit le plus strict.
Ils nous énervent ces médecins à ne doser que la TSH
Je comprends très bien ton angoisse par rapport à l'anévrisme , tu sais en 2003 , j'ai fait un AVC , on ne sait pas trop pourquoi , je n'ai pas eu de séquelles, mais bon j'ai du kardégic 75 tous les jours et la trouille d'en refaire un autre un jour , on ne peut jamais savoir à l'avance .
A bientôt

[cendra]

Oui je commence vraiment a me dire que je vais allez au labo et demander direct une pds tsh t3 et t4 a mes frais au moins je saurai. Je vais demander une copie de mon dossier ils ne peuvent pas me le refuser? Je sais que les nodules ont augmente parce qu'elle m'a dit les mesures mais elle a tout garde. Y'a t-il une raison a ce que les medecins ne prescrivent pas la t3 et t4? Je suis desolee pout ton avc j'imagine bien les sequelles... Vu la liste que ma neuro chir m'a etablie piur l'embolisation je savais dans quel etat j'y entrai mais pas comment j'en sortirai l'operation a dure 4heures ils m'ont firectement reveillee au bloc pour voir comment je reagissais sinon hop reendormissement. J'ai ete dous kardegic 160 pendant 6mois... Actuellement je suis fatiguee je pourrai dormir toute la journee je le ferai j'avais mis ca sur le dos des interventions mais je pense que la thyro n'aide pas je petds mes cheveux j avais perdu beaucoup de poids je faisais au plus bas 44 kg pour 1m60 puis j'ai repris je duis remonte a 52 kg et j'ai arrete de fumer l'annee derniere j'ai pris 10kilos et la je suis redescendu a 55 kg sans rien faire...si juste une chose le plus gros nodule ponctionne est liquide contiendrai du vieux sang parti en analyse e t apparement pas d'inquietude... Je ne trouve pas cela banal et le 2eme serai tissulaire. Voila tout ce que je peux dire. Merci de ta gentillesse et de ta disponibilitee. Amitiees. Sandra

[christiane]

Bonjour et

Que des nodules soient toujours présents après seulement 4 mois de traitement Levothyrox à 25 µg il n'y a rien de plus normal. Les nodules ne s'en vont pas comme cela, avec si peu de traitement et surtout en si peu de temps.
Et d'autant plus que si les nodules ont été ponctionnés cela veut dire qu'ils sont supérieurs à 1 cm, donc il faut encore plus de temps et de traitement pour qu'ils soient éliminés.

Donc depuis août 2011 vous êtes juste sous 25 µg de Levothyrox ou le traitement a été augmenté depuis ?
Donc sans traitement adapté le médecin ne peut pas affirmer que l'opération est indispensable. Il faut un traitement adapté, ce qui ne semble pas du tout être le cas.

Il faut demander votre dossier si vous êtes en France, on doit vous le communiquer sous 8 jours, loi de mars 2002.
Si vous êtes dans un autre pays, c'est plus délicat.
Dès que vous l'aurez, il faudrait que vous donniez les tout premiers résultats thyroïdiens que vous avez fait, avec les normes du labo.
La première échographie complète, et la dernière en date.
Si les T3 et les T4 n'ont jamais été contrôlées, il faut les réclamer absolument ainsi que les anticorps et les 3 soit anti TPO, anti TG et TRAK.

Les médecins ne prescrivent pas les hormones car tout simplement ça limite surtout leurs prescriptions et donc limitent leurs quotas et donc le remontage de brettelles en fin d'année. Ils vous diront que ça ne sert à rien mais c'est une réponse totalement fausse. Car les T3 sont les hormones vraiment actives et donc on ne peut déjà pas dire rien que pour cette raison que ça ne sert à rien. De plus les T3 ne sont pas produites en totalité par la thyroïde mais au contraire c'est le foie qui les produits pour la plus grande part.
Et quant aux T4, ce sont elles qui permettent d'avoir des T3, donc si on n'en n'a pas assez on ne peut pas avoir de T3. Mais on peut avoir des T3 insuffisantes aussi pour bien d'autres raisons. Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... -t-il.html Et vous trouverez d'autres précisions sur l'utilité de connaitre les hormones sur le blog.

Les nodules sont sans risques au vu de la ponction. Donc il n'y a pas lieu d'opérer rien que parce que des nodules sont présents et ont grossis alors qu'un traitement est insuffisant.
Pour que les nodules diminuent, il faut un traitement suffisamment adapté qui puissent mettre la TSH le plus bas possible. Si votre TSH reste haute, la thyroïde est toujours stimulée et donc travaille toujours au-delà de ses possibilités = nodules toujours présents qui augmentent.

La première chose à faire est donc de récupérer les prises de sang, et les comptes-rendus d'échographie et de nous les indiquer sur le forum.
Et surtout augmenter le traitement.

[cendra]

Bonjour Christiane et merci du temps que tu m'accordes.

Je viens d'avoir mon médecin au téléphone, elle m'assure ne pas me prescire la t3 et t4 pour les simples raisons que je n'ai pas de thyroïdite simplement des nodules qui grossissent et sont douloureux, le plus gros atteinds à présent 4 cm et me fait mal à l'oreille et à la déglutition et est visible à l'oeil nu il se situe sur le lobe gauche et est hypervascularisé et le deuxième et sur le lobe droit et mesure 1 cm.C'est analyses aux dires du médecin ne sont pas necessaire pour ma pathologie!!! Quand au levotyrox vu ma derniere prise de sang (tsh 0.110) elle m'a dit ne pas pouvoir m'aider plus que ça il faut retirer la thyroide point!!!! pour éviter tout risques de récidives et s'assurer qu'il n'y a pas de cancer.J e n'ai jamais eu d'augmentation de lévothyrox depuis septembre...

Voilà ou j'en suis pour ce matin, c'est le serpent qui se mort la queue. Je suis bien perdue et j'ai l'impression qu'ils veulent m'enlever à tout prix ma thyroïde (on t-ils un quotat de thyroïdectomie????).

Merci bien de ta réponse, je sans que ça va être dur... de plus je vois le chirurgien demain...

Sandra

[christiane]

La raison donnée par le médecin n'a strictement rien à voir. Thyroïdite ou pas, les hormones doivent être connues, car la TSH seule ne peut pas donner la réponse à ce qui se passe.
La TSH peut très bien indiquer une hyper alors qu'en fait on est en présence d'une hypo. La TSH seule ne peut pas indiquer précisément ce qui se passe.

Le nodule de 4 cm hypervascularisé peut effectivement être une raison d'opérer. Mais si le médecin avait donné un traitement plus approprié pendant tous ces mois, le nodule n'aurait probablement pas progresser. A force de ne contrôler que la TSH, on passe à côté du vrai problème.

Les anticorps ont-ils été contrôlés ? Si oui donnez les résultats.
Si pas ce n'est pas normal.
Et si pas analysés, le médecin peut difficilement affirmer qu'il n'y a pas de thyroïdite.

La TSH est basse, donc ce n'est pas très logique surtout avec si peu de Levothyrox.
Il faut faire analyser les hormones, cela permettra de savoir exactement ce qui se passe et donc savoir comment résoudre le problème.
Cela dit donc, le gros nodule demande effectivement une opération car ce type de nodule diminue rarement voire jamais. A 31 mm, on pouvait y arriver. A 40 mm c'est beaucoup plus difficile.

Et non il n'y a pas de quota pour les opérations, mais il y a aussi des médecins qui dès qu'ils voient un nodule parlent automatiquement d'opération. Ce qui n'est pas forcément nécessaire.

[cendra]

Bonjour Christiane,

Je n'ai fais aucun de ces examens... pourquoi? ça je n'en sais rien et je t'avouerai que faisant confiance à la médecine, je ne me suis pas soucié, comme j'ai déjà été opéree de nodules au genou et nodules endometriosiques sur la paroi abdominale si tu veux quand j'apprends que j'en ai également au niveau de la thyroïde ce n'est plus forcement une suprise!!! mais me demandant comment se passe la vie sans thyroide je vois tout ce qu'il ya d'écrit et là en effet me dit que rien ne s'est passé comme indiquez... Je vais tenter de récuperai mon dossier tantôt comme je vais à la clinique j'écrirai tout ce qui y est mentionné.
Et oui le nodule mon endocrino m'a dit qu'il pouvait se résorber et le dosage de lévotyrox ne m'a pas été modifié en rapport à mes soucis d'anévrisme car cela aussi hormones + anévrisme pas bon (je n'ai plus le droit à la pilule...)

Je te tiens informé.
Bonne journée et encore merci.

[christiane]

Bonjour

Le fait qu'il y ait un anévrisme n'est pas un problème pour avoir un traitement thyroïdien car les hormones thyroïdiennes sont indispensables au bon fonctionnement de l'organisme.
Et il en va ainsi même pour le système veineux.
Un organe qui fonctionne mal peut avoir pour origine un problème d'hormone thyroïdienne.
Les hormones sont vitales.
Donc dire qu'on ne donne pas de traitement thyroïdien parce qu'il y a des risques d'anévrisme, ce n'est pas logique.

La pilule ce n'est pas pareil car elle agit sur le système veineux et ça c'est plutôt même négatif et oui nocif.
Mais pas les hormones thyroïdiennes qui sont vitales à TOUT l'organisme.

[callisto06]

Ben là il ne faut pas faire confiance à ton endocrinologue car visiblement elle n'y connait rien .J'en avais un super bien depuis dix ans qui est parti en retraite l'an dernier et il a fallut que j'en change deux fois avant d'en trouver un bien (sur le site)
La TSH est l'hormone secrété par l'hypophyse qui normalement régule la production d'hormones thyroïdiennes mais il y a des cas pathologiques particuliers(la plupart) ou il faut tout analyser T3 et T4 pour bien savoir comment fonctionne la thyroïde .Je te conseille la lecture du blog de Christiane très documenté et confirmé par mon endocrinologue (merci Christiane)
Bonne lecture
Christine