Hashimoto et opération pour bientôt...un peu peur...

[letice62]

Bonjour,
ça y est mon médecin a accepté de me presrire du cynomel...il ne connaissait pas ce médicament...bref je vais commencer demain, car à la pharmacie ils n'en ont pas, je débute avec 1/4 pour voir, prise de sang tous les mois et mon médecin souhaite que le chirurgien donne son accord pour le traitement car bien sûr comme beaucoup de médecins il veut confirmation car il m'a clairement dit qu'il ne connaissait pas grand chose sur les problèmes de thyroïde ( au moins il est franc). Il faut savoir que j'ai un peu "menti" en lui disant que j'étais allée voir la secrétaire de mon chirurgien (il sait que je la connais) et que c'est elle qui m'avait conseillé de commencer avec Cynomel. Bon je sais, j'ai un peu menti mais il faut bien cela pour "atteindre" mon but, c'est malheureux mais ça a marché !
Il ne me restera plus qu'à voir aussi avec le chirurgien (08/02) afin qu'il donne son accord sur son compte rendu, mon médecin compte dessus, c'est normal, il veut être sûr de bien faire, bref il est quand même bien finalement...
Je débute donc demain, j'espère que ça va aller...on verra, en tous les cas, je n'ai rien à perdre.

Cordialement.

[christiane]

Bonjour

La T3 va vous permettre de sentir un petit coup de boost de l'organisme.

Attention, les 4 à 6 premiers jours et plus particulièrement la nuit, il peut y avoir le ressenti qui change un peu plus. A savoir la survenue d'insomnies. Cela ne durera pas. C'est juste le temps de la mise en route. Car la T3 va booster l'organisme et se remettre un peu plus en route. Ce qui donc va chambouler un peu le quotidien.

Beaucoup de médecins ne connaissent pas les traitement de T3.
Les chir encore plus. Alors ce n'est sûrement pas lui qui pourra confirmer ou pas la nécessité de ce traitement associé.

[letice62]

Rebonjour,
merci pour une réponse si rapide...
en ce qui concerne les insomnies, je dors déjà mal...alors un peu plus un peu moins...j'espère réellement que ça va aller, je compte beaucoup là-dessus.
Je ne sais pas si vous avez vu, je crois que vous avez répondu rapidement, j'ai un peu changé mon texte. (celui du dessus) le fait que j'ai un peu "menti" pour obtenir ce traitement qui d'aileurs entre parenthèses ne coûte pas grand chose ...alors je ne crois pas pourquoi souvent ils sont tous réticents quant à l'efficacité de certains traitements...
merci, bien amicalement.

[christiane]

Vous n'êtes pas la seule à devoir faire un peu de cachoteries pour avoir ce traitement.
Personnellement, j'ai profité d'un changement de médecin qui ne connaissant pas mon traitement, j'ai pu lui demander de la T3 en plus. Cela dit il ne connait pas non plus ce traitement. Donc il leur est difficile de le proposer à leur patient.
Ca c'est un peu à leur décharge. Certains ne sont pas contre d'emblée, mais tout simplement ils ne connaissent pas.

Le Cynomel ne coûte pas cher et surtout que en plus il n'est pas nécessaire de prendre 1 cp complet. Donc la boite peut faire jusqu'à 4 mois si on compte bien, à 1/4 de cp par jour.
Mais pourtant le plus souvent c'est non. Mais ce n'est pas pour le coût, mais parce qu'ils ne connaissent pas le médicament.

[kris64]

Je confirme, pas mal de médecins ne savent pas manipuler le cynomel ou ne le connaissent pas et même j'ai vu certains endos dirent que seul le lévo était le mieux là non plus ils ne veulent pas se donner la peine de le prescrire et de le manipuler... rares sont ceux qui le prescrivent et j'ai même entendu mais attention c'est un médicament qui ne se donne plus et qui ne se fera plus, MON OEIL ...
il faut parfois modifier ce traitement, j'en sais qqchose mais qd il fait du bien whaaaa on est boostée, pour moi en ce moment pas trop mais bon question de réglage à faire mais en attendant qd il y a manque ben pas drôle...
Allez courage à vous, et soignez vous bien
Kris

[letice62]

Bonjour,
merci Kris pour vos conseils, pour moi ça n'est pas facile non plus tous les jours...malheureusement il faut faire avec...je vous souhaite bon courage et j'espère que "tout va rentrer dans l'ordre" pour vous, je ne manquerai pas de suivre "vos aventures" sur votre discussion, bon courage.

Bon, j'en suis à 6 jours de 1/4 de Cynomel, en ce qui concerne les insomnies..je gère, je ne sais pas si c'est psychologique mais j'ai l'impression de me sentir mieux...et effectivement, j'ai l'impression que "tout se remet en route", maintenant, il va falloir attendre la prochaine prise de sang pour voir s'il faut augmenter ou rester comme ça...je prie pour qu'enfin tout aille mieux ( je suis comme ça depuis 1999) au moins point de vue thyroïde, pour le reste, une chose à la fois !
j'ai tout de même beaucoup de mal à me lever, pas envie, en plus je retourne au travail aujourd'hui et je n'ai pas envie non plus ! bref je me sens quand même encore "fébrile" et le sentiment de broyer du noir (un peu moins qu'après intervention)...j'espère que le fait de reprendre une activité me changera les idées, je pense que cela va m'aérer un peu l'esprit...en plus je ne travaillerai qu'à mi-temps, c'est ce qui me rassure.
je raconte un peu ma vie mais parfois on se sent mieux, cela fait du bien et je sais qu'ici on ne se moque pas, on comprend...(ce n'est pas le cas de certaines de mes collègues)
A Bientôt,

[christiane]

Bonjour,

6 jours seulement de Cynomel, permet oui de sentir une amélioration mais de là à "péter" le feu aussi, y a une marge.
Le petit 1/4 c'est un début, mais pour le mieux, la grande forme, faut attendre encore un peu.
Je sais pas facile mais y a pas trop le choix.

La T3 agissant plus vite, le prochain contrôle peut être fait rapidement, une dizaine de jours ça peut être bon.
Et je pense aussi que la reprise du travail peut faire un bien conséquent. Ce sera peut-être un peu dur les premiers jours, mais si vous arrivez à bien gérer les moments de repos, cela devrait bien se passer.

[letice62]

merci Christiane,
je vais donc prendre mon mal en patience... j'y suis habituée depuis le temps !
j'ai oublié de préciser qu ces derniers jours (avant prise de Cynomel), j'ai eu d'énormes douleurs musculaires dans mes 2 jambes, comme si j'avais une "méga-tendinite", est-ce le signe d'une carence ?
je présente également (depuis plus de 10 ans) régulièrement ce qu'on appelle des angiooedèmes (gonflement du visage très rapide), il faut tout de même avouer que ça a l'air de se calmer depuis l'intervention, le médecin m'a dit qu'il fallait attendre une bonne année pour y voir clair, mais je vous avouerai que c'est très fatiguant tous ces oedèmes, à la fois pour le corps et le moral ! connaisez-vous quelqu'un qui présenterait des symptomes similaires ? car je n'en trouve pas.
merci d'avance, cordialement.

[christiane]

Ca peut être une carence en vitamine D, en magnésium ou en T3. Mais aussi attention le temps humide actuellement n'aide absolument pas.

L'oedème du visage est souvent retrouvé dans le cadre d'une hypothyroïdie.
Donc à voir si effectivement le problème n'est pas lié tout simplement aux hormones de la thyroïde.

[letice62]

Rebonjour à toutes,...
ayant repris le travail je n'avais guère le temps...mais ce n'est pas pour cela que je ne pense pas à vous.
Après une visite chez le chirurgien...qui n'a pas compris pourquoi je prends du cynomel...et oui vous devez le savoir quand on a été opérée de la thyroÏde, il n'y a plus besoin de vérifier les T3 T4 seule la TSH compte....j'ai adoré !bref, j'ai bientôt rdv avec endo un autre j'espère que cette fois ce sera le bon...
Je viens de faire une nouvelle PDS j'aimerai savoi ce que vous en pensez:
Calcium 88(84à102),phosphore 31 (23à47)
PTH 78.4 (15 à 68.3)
TSH 0.030 (0.350 à 4.940)
T3 3.4 (1.7 à 3.7)
T4 1.36 (0.7 à 1.48)
vit D 84.4
il y a une chose quand même les T3 ont bien "remonté", par contre je pensais avoir une carence en vit D (ai mal aux os des mains et pieds grosses douleurs) et ça à l'air d'aller
Merci d'avance de ce que vous pourrez faire pour moi...
à bientôt

[christiane]

Bonjour

Il faudrait rappeler à ces chers médecin que TSH signifie : Thyroïde stimulating hormone.
Or après une opération y a plus de thyroïde. Donc elle stimule quoi la TSH ?

Oh ils vous diront, oui mais la TSH indique toujours si il y a un manque ou pas d'hormones.
Bien sur, puisque cette hormone est produite par l'hypophyse et que personne n'a dit à l'hypophyse qu'il n'y avait plus de thyroïde.
Mais les seules hormones réellement fiables sont bien les hormones T3 et T4 et d'ailleurs c'est le cas qu'il y ait encore ou plus de thyroïde.
Le traitement prit c'est de la T4 mais la thyroïde elle produit bien plus que de la T4. Et la T3 elle est soumise au bon fonctionnement de plusieurs organes. Et c'est pourquoi parfois, voire normalement souvent un peu de T3 est nécessaire.

Et la TSH ne peut pas dire en une seule fois si il y a assez suffisamment des deux hormones ou que une est plus que l'autre.
La TSH fait une moyenne, la synthèse de ce que montrent les deux hormones. Une basse + une haute = une TSH normale.
Deux hormones hautes = une TSH basse.
Deux hormones basses = une TSH haute. Enfin ça c'est la règle habituelle.

La PTH est bien haute pourtant calcium et phosphore sont corrects.
La vitamine D, vous avez les normes ? Car elle me semble bien haute.
Si elle est haute cela peut expliquer les douleurs. Un trop ou un manque peut induire les mêmes symptômes. Car vous pouvez avoir alors des calcifications.

Au sujet thyroïde ça me parait pas mal tout cela. Et si vous vous sentez bien, on change rien.

[letice62]

Bonjour,
cela fait bien longtemps que je ne me suis pas connectée...et beaucoup de choses ce sont passées...j'ai aussi déménagé (septembre), bref, cet été à la demande de mon endocrinologue, j'ai été convoquée dans un service spécialisé dans les maladies auto-immunes et rares au sujet de mes nombreux oedèmes à répétition depuis de nombreuses années, oedèmes de plus en plus fréquents m'obligeant à être souvent hospitalisée...bref là on m'a enfin écoutée...cela fait du bien ...une "grosse" prise de sang a été effectuée et je savais que je n'aurai que les résultats en septembre...
Je viens de les recevoir et je suis retournée...Je dois faire des examens(encore)car apparemment je suis atteinte de la maladie de Biermer (anémie sévère), je ne connaissais pas avant ce diagnostic.
Je vais donc voir un gastro ce mercredi..connaissez-vous cette maladie? J'ai fait le tour sur le net mais je ne lis pas tout car on trouve toujours trop de "mauvaises choses", alors je m'en remets une fois de plus à vous, en qui j'ai confiance car je sais que ce forum est très sérieux.
Merci d'avance

[christiane]

Bonjour

Pourtant l'anémie de Biermer est très simple et facile à diagnostiquée.
La NFS, vitamine B9 et B12 et on peut savoir si c'est le cas ou pas. Donc normalement on peut le savoir très vite.
Ce n'est pour rien que très souvent, je parle de faire contrôler la B9 et la B12, car cela peut donner des symptômes similaires à l'hypothyroïdie ou aggraver les symptômes de l'hypothyroïdie.
Il leur a fallut tout ce temps.
Il faut encore plus d'examens oui probablement pour en connaitre la cause exacte, car cela peut venir d'un problème d'insuffisance simple dans l'alimentation ou alors un problème de malabsorption (dans ce cas on parlera surtout de la maladie d'Imerslund, maladie très rare) ou autre. Autrement dit l'organisme ne l'assimile pas.
Pour en savoir un peu plus de façon large sur cette anémie et de façon sérieuse voir : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... Expert=120

[letice62]

Bonjour,
cela fait un petit moment que je ne me suis pas connectée...
bref, les examens ont été faits (octobre 2012) et le verdict : maladie de Biermer.
Donc actuellement j'ai des piqûres de vit B12 un traitement à base de fer (car taux de ferritine largement en dessous des "normes") et j'ai eu aussi du calcium (trop bas)
je suis de nouveau retournée chez mon gastro avec les dernières PDS : pour le calcium ça va mieux, ferritine encore trop basse, et je continue mes injections.
Il est vrai que je me sens fatiguée mais moins qu'en septembre.
Bref je pense une fois de plus ne pas être la seule dans ce cas, car j'ai remarqué que cette maladie était souvent liée à haschimoto, par contre à tout hasard, si vous connaissez d'autres personnes savez-vous si elles sont remboursées ?
Ce n'est pas ce que ça coûte mais j'ai réglé mes injections à la pharmacie, et l'infirmière m'a dit que ça n'était pas remboursé(sécu estime qu'injections de B12 c'est du "confort" ; certaines personnes l'utilisent pour la chute de cheveux!)
J'ai vu avec Dr Gastro, il ne sait pas, va se renseigner car il me dit que ça n'est pas normal, en même temps on ne choisit pas d'avoir Biermer!
Il me parle également de faire un protocole , si ça fonctionne pourquoi pas?
et j'ai aussi fait ma dernière PDS thyroide :
T4 13.04 (9.30*17)
T3 3.28 (2.00*4.40)
TSH 0.022 (0.270*4.200)
qu'en pensez-vous ? moi personnellement je me sens bien comme ça mais je ne sais pas trop quoi penser de la TSH?
j'espère que de votre côté tout va bien (surtout la santé)
je vous embrasse , merci encore pour ce forum ( le seul pour moi) qui est vraiment sérieux. :)

ps: je dois aussi faire une écho abdominale car peut-être lipome (douloureux) ? Mais je garde le moral (il y a pire)

[christiane]

Bonjour

Non, la maladie de Biermer n'est pas souvent associée à Hashimoto. Et même très rarement.
On peut retrouver une carence en vitamine B9 et B12 du à l'hypo, mais ce n'est pas pour autant une Biermer qui est une maladie auto-immune gastrique.
Car dès que l'hypo est maitrisée, la carence en vitamine s'améliore aussi naturellement.
Mais il est vrai que si on a une maladie auto-immune, mais quelle qu'elle soit, (et donc Hashimoto il est vrai que Hashimoto est souvent cité, car c'est une des maladies auto-immunes la plus fréquente), il peut y avoir aussi une Biermer.
C'est le fait du dysfonctionnement du système immunitaire qui peut faire que plusieurs maladies soient associées.

La maladie peut être prise en charge normalement dans le cadre de l'ALD ou de l'ALD31. A voir avec le médecin.
Mais si les soins et les examens ne sont pas vraiment très onéreux, ce sera probablement difficile à obtenir. Mais à voir ce que votre sécu en dira, car la réponse peut être complétement différente pour peu que vous soyez affiliée dans une caisse et pas dans celle d'à côté.

Effectivement que la sécu ait encore prit une initiative de "traitement de confort" en ne tenant pas compte des vrais malades qui ont eux absolument besoin de ce traitement, c'est encore un autre problème.
Dans ce cas, voir si il existe une association des malades de Biermer, et si pas voir pour en créer une et faire changer les choses.
Mais dans le cadre d'une Biermer, comme le gastro vous l'a dit ce n'est pas normal du tout. Le traitement est indispensable, ce n'est pas du tout du confort pour vous.

Pour la thyroïde, les T3 sont encore basses mais si la prise de sang a été faite à jeun et donc sans traitement, c'est normal.
Et puis vous vous sentez bien comme cela donc on ne change rien.
La TSH est basse car vous êtes sous T3. Donc elle on s'en fiche un peu, et on regarde surtout les hormones et le ressentit.

Quant à moi, je vais bien, je fais aller comme beaucoup autrement dit.
Merci.