Thyroidectomie totale

[Claudie972]

J'ai 49 ans et j'ai subi une thyroidectomie totale lundi 8 Aout 2011 suite à un goitre multinodulaire. Mes dosages étaient normaux mais je vivais dans un froid perpétuelle !!!
Je suis arrivée à 12h30 à la clinique, hop un petit cachet et à 13h30 j'étais dans l'anti-chambre de la salle d'op !!! Pas eu le temps d'angoisser ! On m'installe sur la salle d'op, l'anesthésiste très sympathique me pose un masque et m'annonce de ne pas m'inquiéter de sentir ma tête tourner, je le regarde injecter divers produits dans ma perfusion, je m'inquiète un peu, ça tourne, ça tourne mais moi je dors toujours pas !!!
Je sursaute violament, une voix me dit de rester calme que tout est terminé et que tout s'est bien passé, j'ai bien chaud, je suis recouverte d'une couverture chauffante, l'anesthésiste vient me voir et me dit de ne pas m'inquiéter mais par sécurité, je vais passer la nuit aux soins intensifs, il est 17hOO. Je suis bien je n'ai pas mal, le personnel est vraiment aux petits soins avec moi. Mon mari me rejoins aux soins intensifs, vers 20h 00, comme je suis bien en forme, on m'apporte une soupe et une compote malhereusement, je n'ai pas mal mais je n'arrive pas à déglutir pour avaler, j'abandonne, tant pis pour le repas, même l'eau passe difficilement, l'impression qu'une énorme boule obstrue ma gorge.
La nuit est longue, toutes les heures un infirmier passe vérifier l"écoulement des redons, me demande si je vais bien, si je n'ai pas de fourmillements, puis les appareils de suivi automatique sont vraiment très bruyant, dès que je bouge un peu, les alarmes cardiaques s'activent, bref une nuit bien fatiguante.
Le lendemain matin, bien qu'un peu fatiguée (forcément quand on vous réveille toutes les heures LOL !), j'ai une pêche d'enfer et une énorme envie de regagner ma chambre, je ne la regagnerai qu'en fin d'après midi et jeudi matin je peux enfin quitter la clinique.
Je me sens vraiment très bien dès ma sortie et me permet même une petite ballade avec mon chien. Depuis je suis sous levothyrox 100 et pour l'instant je me sens vraiment bien, je ne ressens plus ce froid glacial et si cela continue ainsi je pense reprendre mon entrainement de course à pied dès lundi ou mardi par une petite sortie cool d'une heure.


Voilà pour ma petite expérience

[marinellen]

bonjour et ,

par ton récit je suppose donc que tu étais en hypothyroidie, goitre multinodulaire et frilosité.. je suis contente pour toi que l'opération se soit bien passée et que tu aies des suites correctes, mais (et oui il y a un mais...) si vraiment en hypothyroidie, et si le goitre n'était pas génant comme un goitre plongeant, l'opération n'est pas forcément nécessaire... donc pour l'instant je ne rajouterai rien ne connaissant pas ton histoire ..

donc je te pose les questions suivantes :
qu'elle était la pathologie d'origine ?
depuis quand etait elle diagnostiquée ?
le traitement avant opération, s'il y en avait un ?
l'indication de l'opération ?

si tu veux bien nous donner aussi les bilans thyroidiens faits avant et après opération et les comptes rendus échos ; les uns et les autres nous permettront de mieux situer ton cas et donc de mieux comprendre ce qui s'est passé et le pourquoi tu as été opérée..

en attendant merci de ton témoignage : penses quand meme a bien vérifier ton calcium et phosphore, et le bilan thyroidien avec tsh, t4 et t3 afin que ton traitement soit le mieux adapté possible ..
par ailleurs, la vit D, le fer et la ferritine, le bilan lipidique et hépatique, de meme que iono avec créat et urée ; souvent carences en fer et vit D, et hausse du cholestérol, et si perturbation du bilan hépatique et/ou urinaire, ca peut nuire a la bonne conversion des t4 en t3..

[Claudie972]

Je n'étais pas en hypothyroidie, ma TSH t4 et T3 étaient dans les normes du laboratoire, j'avais juste quelques difficultés de déglutition et c'est lors d'un examen de routine mi juin que mon généraliste a trouvé que j'avais une masse sur la thyroide, l'échographie a inquiété l'ORL spécialiste de la thyroide que j'ai consulté car je cumulais beaucoup de signes peu engageants : multiples nodules à forme indéterminés, hypoéchogènes et hyper vascularisés. Spécialisé en cancérologie de la thyroide il a préféré tout retirer car pour lui cela était impossible de faire une cyto ponction efficace de chaque nodule (14 nodules répartis sur les deux lobes).

Le résultat des analyses est arrivé aujourd'hui et aucune cellule cancéreuse détectée, j'ai beaucoup de chance de ce côté là, il m'a prescrit TSH et calcémie à faire dans quatres semaines, le temps que toutes mes hormones naturelles résiduelles aient disparues de la circulation.
Mon bilan hépathique, créatinine, urée etc etc a été effectué avant opération et tout était ok, je n'ai pas mes bilans sanguins post-op mais ils m'ont fait une prise de sang tous les jours jusqu'à ma sortie et d'après le médecin ma calcémie est ok
Je verrais dans un mois si tout reste bon ou s'il faut adapter le traitement

[christiane]

Bonjour et

Des résultats dans les normes ne disent absolument pas corrects pour autant.
Une thyroïde qui produit goitre et nodules est une thyroïde qui ne fonctionne pas correctement.
Donc si vous pouviez nous donner les résultats exacts avec les normes du labo, avant l'opération on pourra mieux se faire une idée.
Mais vos symptômes étaient très hypos. Et si on les associe au goitre et aux nodules, ça fait beaucoup de choses pour indiquer que la thyroïde ne fonctionnait pas si bien que cela et qu'un traitement aurait probablement suffit pour aider à améliorer la situation.

Il existe plusieurs points pour déterminer si des nodules sont à risques ou pas.
Et on peut améliorer nettement ces nodules et le goitre avec la prise d'un traitement. L'opération n'est pas forcément nécessaire.
Le résultat définitif de l'anapath est là et est négatif. Donc preuve un peu qu'on pouvait attendre de voir si un traitement pouvait ou pas aider. Bien des médecins vont trop vite pour faire opérer. La thyroïde est très importante et même si elle est en difficulté, ce n'est pas une raison pour la supprimer. Car même en difficulté elle apporte des éléments importants comme ne serait-ce que la calcitonine qui permet de réguler le taux du calcium.
Mais en plus il y a beaucoup de risques à opérer cette thyroïde. C'est loin d'être anodin et sans risque, loin s'en faut.
Pendant l'opération, on fait ce qu'on appelle une analyse extemporanée de la thyroïde. C'est une analyse rapide des tissus afin de voir si il y a cancer ou pas et si c'est le cas, alors le chirurgien, peut pratiquer un curage ganglionnaire afin d'éviter tout risque de propagation.
Mais la thyroïde n'est que en partie examinée. L'analyse complète et très précise se fait après. Et les résultats sont connus normalement dans les 10 à 15 jours qui suivent. Tout dépend des établissements. Ca c'est pour le général.
Donc pas de cancer, c'est une bonne chose.

Pour le moment le dosage du traitement que vous avez est un traitement minimal, mais sûrement pas le traitement de croisière. Ce dosage sera modifié.
Pendant l'opération pour protéger l'organisme, la thyroïde injecte des hormones en grande quantité dans le sang.
Donc pour le moment vous avez ce taux d'hormones présents. Le Levothyrox vous apporte un complément qui ne sera réellement prit en compte, et là je parle pour les 100 µg en totalité, que dans 6 semaines. Cela dit le plus gros pourcentage sera dans l'organisme après 3 semaines soit donc 87,5 %.
Donc pour le moment ce n'est pas vraiment le Levothyrox qui vous permet d'aller bien, mais ce surplus d'hormones injecter dans l'organisme juste avant l'opération par la thyroïde.
Après 6 semaines de traitement, vous devrez faire un bilan de TSH, T3 et T4. Il est impératif que les trois hormones soient analysées. Mais ensuite il faut lire les résultats correctement. Et comme dit plus haut, dans les normes du labo ne dit absolument pas que c'est correct.
Il faut regarder l'équilibre entre les hormones et la place de chaque hormones dans la fourchette des normes.

Aviez-vous eu une analyse des anticorps ?
Si oui pouvez-vous donnez aussi le résultats avec les normes.
Si pas, pas mesure de précaution mieux vaudrait les demander même si la thyroïde n'est plus là. Car même si elle n'est plus là les anticorps peuvent persister.

Je vous inscris dans le groupe des opérés.

Ps : si je ne me trompe pas c'est vous qui vous êtes inscrite en premier lieu avec une adresse hotmail ? Si oui ne tenez pas compte alors du message que je vous ai envoyé, puisque vous avez modifié l'adresse et c'était ce qu'il fallait faire car ce sont les adresses hotmail qui posent problème à l'inscription.
Si vous voulez le pseudo unique de Claudie dites-le et je le modifierais. Comme il n'en n'existe pas d'autre, ce n'est pas forcément nécessaire d'avoir un chiffre à côté.

[Claudie972]

Voilà j'ai mis un peu de temps mais je vous donne mes résultats hormonaux avant l'opération, les anticorps n'ont pas été demandés ::
T4L 14,6 ng/l (VR 9,30 à 17,00)
TSH 1,250 (VR 0,270 à 4,200)

Conclusion anapath après op
Goitre multi hetéro nodulaire remanié
Absence de signe histologique de malignité

Discuter du bien fondé de l'opération à postériori n'apporterait rien car l'ORL ne m'a pas posé de choix, lui, avec ses années d'expériences m'a dit sans ambiguité qu'il fallait opérer, 1 signe négatif on essaye le traitement mais trois signes : nodule aux contours indeterminés, hypoéchogène et hypervascularisé, il ne prend pas le risque de laisser filer un cancer, il opère et je lui en sait gré d'avoir été aussi clair en me présentant synthétiquement le pourquoi de cette décision que j'ai approuvé sans aucunes restrictions.

[christiane]

Bonjour,

Donc résultats oui corrects mais incomplets. Il manque la principale hormones : la T3.
Et si vos T4 étaient correctes et suffisamment hautes, cela pouvait être parfaitement au détriment de la T3 qui elle pouvait être basse et expliquer les symptômes.
Et même elles peuvent alors expliquer pourquoi la thyroïde a produit des nodules. Car la thyroïde produit les hormones oui mais elle est sollicitée en permanence et pour arriver à produire elle s'épuise.
Il n'est pas nécessaire d'avoir une TSH très haute pour que la thyroïde puisse se fatiguer pour arriver à fournir ce qu'on lui demande.
Bien des personnes ont naturellement une TSH basse soit aux alentours de 0,8 au minimum. Et dès qu'elle monte comme la vôtre c'est suffisant.
Mais pour les médecins c'est dans les normes donc correct. Ce qui est faux. Chaque personne ayant ses propres normes.
C'est vrai qu'on se base sur les normes standards mais quand on se connait bien à la longue, on sait ce qu'il nous faut et à quel taux doit se trouver chaque hormone.
Mais les médecins eux se fient uniquement aux normes officielles et surtout bien trop souvent uniquement à la TSH. Ce qui est donc une erreur.
Car dans votre cas, l'analyse des T3 aurait pu indiquer l'origine exacte du problème et on pouvait y remédier sans forcément passer par la chirurgie.

Donc maintenant il faut absolument exiger le contrôle des T3 en plus des T4 et de la TSH. Cela vous permettra d'avoir un traitement vraiment adapté à vos besoins.

La solution de l'opération vous a été présentée oui comme étant la seule vraie solution. Donc il est normal de l'avoir acceptée et puis comme vous dites, difficile de revenir là-dessus, ce qui est fait est fait et dans ce type de situation, il n'y a aucune possibilité de retour en arrière.
Mais cette décision est prise sur la base d'un bilan sanguin incomplet. Et 3 signes ne sont pas forcément suffisants pour déterminer si risque réel de cancer ou pas. Tout dépend aussi des signes vraiment présents. L'absence de ganglions par exemple était un signe pour dire qu'il n'y avait pas forcément de risques.
En cas de cancer les ganglions sont enflés.

[Claudie972]

C'est vrai que toutes ces histoires de vase communiquant entre hormones me semblent encore bien nébuleuses ! Je découvre un peu à travers ce forum le fonctionnement bien capricieux de notre chimie interne !!! En effet je n'avais aucun ganglion mais je commençais à avoir des problèmes de déglutition dû à la pression de la thyroide sur mon oesophage (mais je n'avais jamais soupçonné ma thyroide). Comme je le disais dans mon message précédant le bien fondé de l'opération n'a plus à être dicuter puisque c'est fait (même si je comprends bien votre propos).
Pour l'instant je suis en super forme, bien mieux qu'avant (ce qui va effectivement dans votre sens pour l'hypo) et j'espère que cela va durer, dans trois semaines j'ai un dosage de TSH et calcémie de prévu pour adapter mon traitement mais ni T4 ni T3. Si j'ai toujours la forme je vais pas faire "mon emmerdeuse" pour demander des dosages supplémentaires mais si la fatigue s'installe ou le mal être je n'y manquerai pas !
Surtout que dès demain j'ai décidé de reprendre mon entrainement de course à pied en vu du semi marathon à fort de france le 28 novembre et marathon en janvier à Miami. Je vais commencer par une petite séance de 45 mn très cool pour vérifier que le corps suis effectivement la tête .....

[christiane]

Les dysfonctionnements thyroïdiens peuvent entrainer bien des soucis comme par exemple des RGO, qui sont souvent en priorité vus par un gastro-entérologue. Et pourtant ce n'est pas le bon spécialiste.
Ce qui induit que bien souvent, le gastro ne trouve rien, et le RGO continue. Et des personnes prennent des médicaments anti RGO sans aucune amélioration et voire même pire c'est au détriment du bon fonctionnement (ou ce qu'il en reste de la thyroïde), car ce type de traitement interfère fortement sur les hormones thyroïdiennes. Donc ils aggravent le problème de base. Le serpent qui se mord la queue.

D'où il est effectivement important de connaitre cette petite thyroïde qui peut causer bien des problèmes et ce à tout niveau dans l'organisme.

Même si vous avez la forme il faut faire contrôler les T3 et les T4, car cela permet de savoir quels sont les taux qui vous conviennent et ainsi en cas de rechute, vous savez quoi faire pour améliorer la situation.
Si vous ne faites un bilan complet que quand ça ne va pas, vous ne saurez jamais ce qui VOUS convient.

Et si vous faites de la course en intensif, il faudra surtout bien contrôler les T3 qui vont devoir être augmentées.
Donc il faut les contrôler.

[Claudie972]

Voila presque 1 mois d"écoulé depuis mon opération et comme tu me le laissais présager Christiane, mon état de forme tonitruant du début s'est étiolé jusqu'à atteindre le métabolisme d'une huitre !!!
Ce matin j'avais RV avec mon médecin traitant et au vu de ma TSH de 1,36 (normes labo 0,25 - 4,50) m'a dit que sous traitement elle devait être proche de 0 et m'a augmenté mon dosage. Je lui en sait gré car car j'en ai marre d'avoir des jambes en coton !!!
De plus elle m'a prescrit un dosage de TSH, T4 et T3 pour dans un mois.
A priori elle suit beaucoup de personnes pour les dosages de thyroide car c'est fréquent sur la Martinique (je ne le savais pas).
Voilà pour mes petites nouvelles. Par contre elle m'a déconseillé de reprendre mon entrainement de course a pied tant que mon dosage n'est pas bon et de limiter tout ce qui peut etre randonnée etc... afin d'éviter de me retrouver par terre !!!
Je crois que pour le semi marathon de Fort de France en Novembre c'est cuit !!!
Bon la situation aurait pu être tellement pire que je vais m'y adapter sans ronchonner !

[christiane]

Bonjour,

Après le prochain bilan, on verra où en sont les T3. Et si elles sont basses, il faudra probablement envisager de prendre un supplément en T3 surtout si vous faites de la course.

Cela dit la recommandation du médecin est très sensée. Il vaut mieux éviter pour l'instant un sport intensif, car c'est fortement consommateur d'hormones et donc, l'hypo s'accentuerait.
Donc il faut d'abord trouver un dosage dit de croisière et ensuite en fonction des activités on pourra alors adapter au mieux le ou les traitements et le dosage nécessaire.

Mais pour la surveillance pour le traitement ce n'est pas la TSH qui doit être un critère mais les hormones surtout.
La TSH très basse c'est surtout quand il y a eu cancer de la thyroïde. Ce n'est pas votre cas. Donc il n'est pas nécessaire de veiller à la TSH basse, mais à avoir un dosage suffisant d'hormones T3 et T4.
Je crois que le médecin a un peu confondu, opération avec cancer et opération sans cancer.

[Claudie972]

Comme elle m'a dit que sur la précédente PDS il manquait les T3 et T4 je suppose qu'elle va surveiller le tout. En tout cas j'espère que ce nouveau dosage va faire passer mon métabolisme d'huitre à un métabolisme de fourmi
Effectivement j'ai bien compris la nécessité de stabiliser mon traitement avant de reprendre une activité sportive !!!