besoin d'avis

[cath52]

bonjour,
à la recherche de renseignements suite à un résultat d'analyse de sang concernant mes pb de thyroide et de diarrhées chroniques
j'ai 54 ans
Je suis sous lévothyrox il m'a été prescrit après découverte de nodules et de dysfonctionnement de ma thyroide.(TSH à 0,002 en 1986 !!) traitement pendant quelques années puis arrêt décidé par mon médecin de l'époque.
il y a 15 ans : à nouveau pb et re lévothyrox
j'ai d'abord pris un dosage de 100 puis depuis un an je suis passée à 50, ma TSH étant trop basse : 0,20 mUI/l (norm : 0,350 à 4,940)

l'echo de la thyroide en avril démontre une légère augmentation de volume (25gr) une échostructure hétérogène avec deux nodules principaux dans le lobe gauche de 7 et 10 mm avec une absence d'adénopathie jugulo carotidienne.

mon dernier bilan sanguin :
AC anti thyroperoxydase 58,6 U/ml (norm < à 60,0)
AC anti thyroglobuline 78,0 U/ml (norm < à 60,0)
T4 l 15,8 (11,5 à 22,7)
TSH 0,68mUI/l (0,55 à 4,78)
AC antirécepteurs de la TSH <1,0 (<1,5)

mon médecin me dit que tout est normal
pourtant j'ai la voix enrouée par moment, sensation d'étouffement(boule ds la gorge), prise de poids résistant à tout régime, diarrhées chroniques parfois violentes mais sans douleurs ni sang. coloscopie + coloscanner il y a 5 ans n'ayant démontré aucune pathologie.
j'ai la sensation de "bruler" par moment, possible "bouffées de chaleurs" suis ménopausée depuis 3 ans suite à hystérectomie et ovariectomie.
gros problème d'insomnies avec difficultés d'endormissement (dort rarement avant 3 à 4 h du matin et suis réveillée quasi toutes les 2h) arrive à dormir 7h malgré tout..
fatigue violente par moment

si tous les examens sont normaux pourquoi tous ces symptômes qui me pourrissent la vie ?
si vous avez les même soucis je serais heureuse de connaitre les avis de vos médecins et si possible la cause et les traitements possibles ??

Merci d'avance de prendre la patience de me lire et de me répondre.

[christiane]

Bonjour et

Ce que je ne comprend pas c'est que vous ayez eu en 1986 une TSH à 0,002 et qu'on vous ait mise sous Levothyrox. Ou à l'époque c'est un autre traitement que vous avez eu, type Néo-mercazole, Basedène ou PTU ? Mais du Levothyrox pour une TSH aussi basse ce n'est pas normal du tout. Ou alors vous étiez dans la situation particulière d'une hypo induite par anticorps antirécepteurs de la TSH.
Pouvez-vous communiquer les résultats des examens fait à l'époque ? TSH, T3, T4 et anticorps si fait bien entendu.
Quels étaient vos symptômes à l'époque ?

Les anticorps sont négatifs donc pas de maladie auto-immune type Hashimoto, mais vous avez des anti TG hors normes qui peuvent être responsable de l'hypo et de la sensation de serrement que vous ressentez. Mais il faudrait savoir ce qui s'est passé exactement en 86, car si il y avait une hyperthyroïdie c'était peut-être dans le cadre d'une maladie de Basedow et dans ce cas les anti TG augmentés le sont à cause de cette Basedow. Les anticorps anti TPO et anti TG augmentent, diminuent tout le temps et comme ils veulent, mais surtout même si la maladie de Basedow est traitée ou dite plutôt en rémission, les anticorps eux restent hors normes et à vie.
La maladie de Basedow étant elle produite par les antirécepteurs de la TSH qui actuellement sont négatifs.
C'est pour cela que je vous demande les résultats de 86. Car pour savoir ce qui se passe maintenant, il faut comprendre ce qui s'est passé avant.

Les T4 ne sont pas très hautes et surtout il manque les hormones principales : les T3 qui sont les hormones vraiment actives. Il faut les faire analyser. Car si elles sont trop basses ou trop hautes elles peuvent expliquer vos symptômes.
Mais vos symptômes peuvent être dus à plusieurs choses ou associé à un problème de T3, soit la ménopause, mais aussi calcium, vitamine D, fer + ferritine, cortisol + ACTH.
Donc il faudrait faire un bilan complet et surtout refaire le bilan thyroïdien TSH et T4 + les T3 indispensables puisque ce sont les hormones vraiment actives.

De plus pouvez-vous communiquer les résultats sanguins de la période où l'on vous a remise sous traitement, soit il y a 15 ans ? Avec les normes du labo bien entendu.
Mais aussi, vous avez commencé le traitement directement à 100, ou c'est un dosage plus faible qui a été augmenté progressivement ?
Car on ne commence pas un traitement avec 100 d'un coup. Les médecins le font souvent mais ce n'est pas à faire du tout.
Et donnez aussi les résultats qui ont fait diminuer le traitement.

Cela dit on ne diminue pas un traitement parce que la TSH est trop basse. Pour cela il faut surtout regarder les hormones T3 et T4.
Donc il faut les faire analyser à chaque fois, sans quoi on n'a pas les bonnes informations. Malheureusement bien des médecins ne se fient qu'à la TSH et c'est pourquoi ensuite bien des personnes sont mal et ne savent pas pourquoi.

[cath52]

tout d'abord merci de votre réponse

Je viens de compulser mes dossiers et en fait mes souvenirs m'ont joué des tours ..
mes premiers problèmes de thyroide remontent bien à 1986 avec découverte des nodules et TSH quasi à zéro, A l'époque j'ai passé une scintigraphie, peu significative car peu de fixation du produit comme s'il existait une saturation iodée dont on n'a pas pu trouver la raison et donc conclusion médicale : patiente qui semble dépressive !!! je n'ai pas eu de traitement particulier à l'époque.

le traitement à base de lévothyrox ne m'a été prescris qu'en 91 suite à une augmentation de ma thyroide avec suspicion de thyroidite granulomateuse.;
les symptômes à l'époque étaient la même douleur que je ressent actuellement au niveau du cou, associée à une grande fatigue et une frilosité intense et à une perte de poids rapide sans aucun régime (5kg en quelques semaines)
l'opération avait même été envisagée mais le traitement(lévothyrox 100 ) ayant fait effet on l'a même stoppé après un ou 2 ans (??) je ne me souviens plus exactement.

en 1995 suite à une prise de sang :
TSH 0,51 (0,20 à 4,20)
T4 14,0 (10,0 à 25,0)
AC antithyroglobuline 399 (0 à 100)
AC antithyroperoxydase 102 (0 à 100)
et d'une écho montrant d'avantage de nodules, j'ai vu un spécialiste qui m'a prescrit à nouveau du lévothyrox 100 en me disant qu'il fallait juste surveiller !!! la scintigraphie ayant été écartée du fait de la non fixation de l'iode à la première.
depuis c'est mon médecin généraliste qui en fonction des prises de sang et d'échographie de temps en temps adapte mon traitement.

je viens de relire mes résultats et à partir de 2004 ma TSH oscille entre 0,109 (0,200 à 4,200) ; en 2007 : 0,029 (0,350 à 4,940) ; ensuite dans la norme bien que toujours à la limite inférieure.
Mon problème de diarrhées commençant à devenir chronique, cela a conduit mon médecin à me faire passer au dosage 50 pour le lévothyrox en 2010 donnant un résultat pour la TSH de 0,57 puis 0,68 (norm 0,55 à 4,78)
les T4 ont été vérifiés en 2005 : 20,03 (norm :11,80 à 24,60) mais aucune trace de contrôle de T3 ??

en fait les derniers examens sanguins ont été réalisé pour vérifier que le lévothyrox ou une pathologie thyroïdienne ne serait pas la cause de mes problèmes de diarrhées chroniques qui vont en s'intensifiant !!!

j'ai rendez vous mercredi avec mon médecin généraliste, je pense qu'il va à nouveau m'envoyer voir le gastro entérologue puisque ma thyroïde n'est apparemment pas en cause ???
Je suppose que les douleurs à la déglutition la gêne que je ressent même avec un simple foulard autour du cou, tout ça ne serait que du stress ??
Ne parlons même pas de la prise de poids qui resiste bien au régime !!
un peu ras le bol quand même, quand ça ne va pas ce sont les nerfs ou la ménopause ...

merci encore de votre réponse, ça fait toujours du bien de se sentir écoutée, je sais bien que les médecins n'ont pas forcement le temps pour cela...
amicalement

[christiane]

Bonjour

Alors si je reprend :

En 86 : vous avez une TSH très basse, mais les médecins n'approfondissent pas en analysant les T3 et les T4.
La scintigraphie montrait une faible fixation donc automatiquement c'est que la thyroïde ne fonctionne pas correctement pour diverses raisons, et même à cette époque ils connaissaient les anticorps dont les antirécepteurs de la TSH. Donc pourquoi ne pas les contrôler ? Ou ils l'ont été et vous n'avez pas les résultats.
Ces anticorps auraient pu être hors normes et être responsables de la TSH basse et donc peut-être même aussi d'une hypo. Mais il faut voir aussi les symptômes de l'époque.
Donc en rester là à ce moment-là ce n'est pas très logique et surtout je ne vois pas comment on peut conclure à "une patiente qui semble dépressive", alors qu'on observe une TSH basse, des nodules et une fixation anormalement basse de l'iode. Tout ces points démontrent pourtant bel et bien un dysfonctionnement thyroïdien.

Ensuite en 91, vous avez des symptômes qui sont hypos et pourtant une perte de poids. Donc ça ça colle pas et donc des investigations plus poussées auraient dû être faites.
Dommage que vous n'avez pas les résultats sanguins de l'époque, car là je serais curieuse de voir lesquels ont été fait.
Et sur quoi il s'est basé pour prescrire le Levothyrox et encore pire sur quoi il s'est basé pour l'arrêter. Et en espérant que l'arrêt a été progressif et pas d'un coup ?!!

En 95, on voit TSH basse, T4 basses, symptômes hypos et on n'analyse pas les anticorps antirécepteurs de la TSH, ou on n'approfondis pas afin de voir si il n'y a pas un dysfonctionnement hypophysaire. Donc pas normal du tout non plus. Le médecin s'est vraiment contenter de traiter certains chiffres sans se soucier de ce qui provoquait ces chiffres.
Vous avez des anti TG augmentés, ce qui montre bien un facteur auto-immun du problème et donc aussi le problème est bien thyroïdien. Les anti TG peuvent nuire aux hormones thyroïdiennes directement en empêchant la production et/ou l'injection des hormones dans le sang. La thyroglobuline est nécessaire à la production des hormones et permet aussi à la thyroïde d'injecter les hormones dans le sang sous l'impulsion de l'hypophyse qui produit elle la TSH. Donc si on a des anticorps qui agissent contre la thyroglobuline on peut alors manquer d'hormones. On doit alors prendre un traitement qui permet d'en donner.
Les anti TG peuvent augmenter, diminuer, être ou pas actifs et donc on peut parfois faire le yo-yo entre hypo et euthyroïdie voire même passage en hyper, lorsqu'ils font des leurs. Cela demande alors un suivi fréquent et correct soit complet : TSH, T3, T4 et anti TG qui doivent alors être contrôlés.

Mais cela n'explique donc nullement la TSH basse. Et là les antirécepteurs de la TSH aurait dû être contrôlés et si eux négatifs, il fallait alors allez voir du côté de dame hypophyse. Et rien de cela n'a été fait. Ce qui n'est absolument pas normal.

Mais là, on ne fait rien de plus comme analyse, mais on vous prescrit du Levothyrox 100. D'un coup ce dosage ? Où vous avez commencé à 25 puis augmenté jusqu'à 100 ?
Car 100 d'un coup ça ne se fait pas. Enfin si les médecins eux prescrivent ça, mais on voit que ce ne sont pas eux qui prennent un tel dosage d'un coup. De quoi donner un électrochoc à l'organisme qui risque de mettre du temps à s'en remettre.

Si on regarde les résultats actuels, la TSH est basse, le médecin diminue le Levothyrox sans se soucier des hormones. La TSH n'est qu'un indicateur et qui peut se tromper et même souvent. Et depuis le début dans votre situation c'est le cas, la TSH n'indique absolument pas ce que le reste montre.
La TSH est basse alors que vous êtes fatiguée, frileuse et que la scintigraphie montre une hypofixation. Donc la TSH ne donne pas les bonnes indications et donc là on se trouve dans la situation soit ce sont des anticorps antirécepteurs de la TSH qui sont responsables soit c'est l'axe hypophyse-hypothalamus qui est en cause.
Et donc régler votre traitement sur une TSH qui indique probablement le contraire de ce qui se passe vraiment, c'est faire n'importe quoi et donc pas étonnant que vous n'alliez pas forcément bien depuis tout ce temps.
Et une analyse de T4 en 2005. De qui se moque le médecin.

Donc une reprise des choses est à faire et de façon claire. Soit faire analyser en une seule fois : TSH, T3 et T4 anticorps antithyropéroxydase, antithyroglobuline, et antirécepteurs de la TSH + cortisol et ACTH, FSH + LH, prolactine. Cela permettra de voir d'où vient la TSH basse.
Plus un bilan hépatique, lipidique, rénal, calcium + phosphore + vitamine D, fer + ferritine, NFS. Ainsi vous aurez au moins un bilan complet et on pourra vraiment voir ce qui ne va pas. Sans toutes ces analyses, vous risquez vraiment de ne jamais savoir ce qui se passe vraiment.
Et aussi une échographie de contrôle doit être chaque année. Avez-vous le compte-rendu de la dernière et précisez la date.

Et si votre thyroïde est en cause, ou du moins quelque chose qui est en rapport direct avec la thyroïde et d'autres points aussi probablement mais ça le médecin il ne cherche pas là où il faut. Donc il ne risque pas de trouver. Et les problèmes digestifs liés à la thyroïde sont très fréquents. Comme par exemple les RGO (reflux gastro-oesophagiens) sont souvent retrouvés avec un dysfonctionnement thyroïdien. Dès qu'on soigne la thyroïde les choses s'arrangent. Et pourtant bien des personnes se mettent à prendre plein de traitements gastro alors qu'il faut un traitement thyroïdien adapté.
Et pas un traitement thyroïdien adapté sur une TSH uniquement qui dit le contraire de ce qui se passe.

Si votre médecin refuse de faire ces examens, il faut absolument que vous le convainquiez et si vraiment rien, changez de médecin, car là le problème a trop duré. Il est vraiment temps d'avoir une prise en charge sérieuse et cela passe d'abord par faire toutes ces analyses et surtout donc les T3 et les T4, les antirécepteurs de la TSH et les analyses du contrôle de l'hypophyse, qui pourront expliquer pourquoi la TSH est basse et ce même sans traitement.

Quels sont tous vos symptômes ? Même digestifs ou menstruels.

je sais bien que les médecins n'ont pas forcement le temps pour cela...

Les médecins doivent prendre pourtant le temps d'écouter leur patient. Si ils le faisaient plus souvent, ils auraient des renseignements très importants pour les aider à faire le vrai bon diagnostic.

J'ai été longue, mais j'ai essayé d'être la plus complète possible et surtout le plus clair possible.

[marinellen]

bonjour,

je ne peux qu'aller dans le sens de chris aussi ! il faut vraiment que tu aies ce bilan qu'elle te décris sans quoi on n'aura pas une vue générale de ce qu'il se passe +echo bien sur

[cath52]

bonsoir,

En lisant votre réponse je m'aperçois que mes doutes concernant mon suivi médical sont peut être fondés !!

je vous confirme les prises de lévothyrox commencées directement à 100, arrêté et repris comme ça du jour au lendemain, diminué à 50 depuis un peu plus d'un an.
des contrôles sanguins annuels concernant quasi exclusivement la TSH, la dernière étant plus complète mais sans recherche des T3

Concernant les échographies thyroidienne, je viens d'en passer une en avril (suite à ma demande)
les conclusions :
indication : suivi d'un goitre
l'examen montre une thyroïde modérement augmentée de volume (25gr) d'échostructure hétérogène avec deux nodules principaux dans le lobe gauche de 7 et 10 mm
absence d'adénopathie jugulo carotidienne.

la précédente (datant de 2001) parlait de deux nodules dans le lobe gauche : 'un nodule hypoéchogène un peu hétérogène de 14 mm et un autre isoéchogène de 12 mm ; ainsi qu'un nodule hypoéchogène dans le lobe droit de 4 mm et d'un de 6 mm au niveau de l'isthme

mes symptômes sont actuellement une prise de poids, douleurs à la déglutition avec sensation de boule dans la gorge qui monte et qui descend,
diarrhées fréquentes (plusieurs fois par semaine) et violentes par moment sans douleurs abdominales ni sang, coups de fatigue importants mais ponctuels, sensations de brulure dans la poitrine qui se répend des les membres parfois à la limite du malaise (possible bouffées de chaleur ??) accompagnée ou non de transpiration, insomnies avec surtout difficulté d'endormissement et reveils très fréquents.
Sinon j'ai souffert effectivement de reflux gastro oesophagien, mais pour le moment ça va de ce côté là, juste de petites crises de temps en temps soulagées par du gaviscon.
Plus de problèmes menstruels j'ai subi une hystérectomie et ovariectomie en 2008 après avoir souffert de contractions pendant des années, suite à un fibrome.
J'ai eu également des problèmes de cervicalgies avec vertiges, mon ostéopathe m'a bien soulagé et m'a aussi dit que la cause pouvait être un problème de thyroide en me conseillant de prendre rendez vous chez un endocrinologue
c'est compliqué vu qu'il n'y en a pas dans ma ville, il me faut faire une centaine de kilomètres pour consulter c'est ce qui m'a un peu arrêté jusque la !!

merci beaucoup pour vos explications, votre aide m'a été précieuse, je vais essayer de faire faire les examens plus appropriés et ne pas me contenter du "tout est normal" de mon médecin, même si je ne pense pas avoir de pathologie grave, il y a sans doute possibilité d'améliorer ce ressenti de mal être ainsi que quelques uns de mes "bobos" !!!!!
cordialement

[christiane]

Bonjour,

je vous confirme les prises de lévothyrox commencées directement à 100, arrêté et repris comme ça du jour au lendemain, diminué à 50 depuis un peu plus d'un an.
des contrôles sanguins annuels concernant quasi exclusivement la TSH, la dernière étant plus complète mais sans recherche des T3

Vous avez dû le sentir passer ce dosage à 100 directement.

Déjà le dosage important d'un coup c'est énorme, mais en plus un dosage de 100 sans savoir si c'est le dosage qui conviendra ou pas, c'est encore plus énorme.
Car des personnes avec une TSH très haute, même à 30 ou 500 peuvent n'avoir besoin que d'un traitement de 50 µg. Alors que d'autres avec une TSH à 3 peuvent avoir besoin d'un dosage de 125. Mais ce dosage doit être instauré petit à petit. Car un fort dosage d'un coup en fait fausse tout et surtout met la thyroïde à la retraite alors que le but du traitement ce n'est pas cela.
Le traitement doit apporter les hormones qui manquent tout en aidant la thyroïde qu'on met alors au repos, mais elle travaille toujours. La thyroïde apportant aussi autre chose que les hormones T3 et T4 et qui est aussi très important, soit la calcitonine par exemple.
Donc mettre la thyroïde à la retraite avec un dosage important d'un coup ce n'est pas à faire et surtout pour la personne prendre un dosage aussi important d'un coup c'est un électrochoc pour l'organisme.
L'organisme est au ralentit par le manque d'hormones. Et d'un coup on lui en donne tout plein. Il va alors du coup se remettre à travailler d'un coup. Ce qui remue. Cela entraine généralement, des maux de têtes, des insomnies, des palpitations, de diarrhées, de la nervosité extrême, des problèmes de régulation thermique du corps soit transpiration excessive, soif, faim mais amaigrissement,...etc.
Prendre 100 d'un coup, c'est comme si on était en train de dormir tranquillement et qu'un idiot arrive et hurle dans un mégaphone juste dans l'oreille. De quoi se trouver mal pendant un moment. Mais avec les 100 de Levothyrox ça dure bien plus longtemps.
Donc un médecin qui prescrit ce type de traitement, ne doit pas savoir comment cela fonctionne et il pense que si la TSH est très haute, l'hypo est importante et du coup il faut un traitement fortement dosé. Eh bien non pas du tout.
Pendant la prise du traitement de 100 comment vous sentiez-vous une fois que cela a été stabilisé ? Pendant combien de temps avez-vous prit ce dosage ?

L'échographie montre un petit goitre nodulaire mais sans aucun signe de malignité ou de risque. Donc un contrôle annuel est suffisant.

Un endo n'est pas forcément utile pour le suivi. Parfois il suffit juste d'un bon généraliste.

Les diarrhées sont-elles survenues lors de la prise du dosage de 100 ou étaient-elles déjà présentes avant ? Ou sont-elles survenues après ?

Vous avez des symptômes très hypos et d'autres très hypers mais majoritairement ils ont hypers. Donc il faut impérativement l'analyse des T3.
Vous pouvez avoir une TSH très basse et des T4 basses mais des T3 très hautes et ça alors ça explique les symptômes.
Mais ça indique aussi que le problème n'est pas alors directement lié à la thyroïde, mais qu'il est dû à un problème digestif par exemple.
En effet les T3 sont surtout obtenues pas par la thyroïde mais par la conversion des T4 en T3 ce qui se fait principalement par le foie pour la plus grande part.
Ensuite il y a aussi les intestins, les reins mais d'autres parties de l'organisme qui fait aussi cette conversion. Comme par exemple le cerveau le fait pour ses propres besoins.
Donc si l'organisme fonctionne un peu trop pour raison x en produisant trop de T3, cela met à mal tout l'organisme. Et il faut alors trouver ce qui provoque cet excès d'hormones T3. Le foie par un excès de fer peut être la cause par exemple. Mais d'autres raisons également et les raisons sont nombreuses.

Mais la thyroïde elle est en difficulté car l'excès de T3 doit lui demander une production importante de T4 et donc cela peut l'avoir mise à mal et c'est ce qui explique les nodules.

[marinellen]

bonjour,

En lisant votre réponse je m'aperçois que mes doutes concernant mon suivi médical sont peut être fondés !!

euh oui !!! donner d'emblée un traitement a 100 !!!! .... il est !! sinon rien de plus a rajouter, mais je te conseille fortement de changer de médecin sauf s'il est capable de t'écouter, et comme dit chris un bon médecin traitant peut tout aussi bien faire l'affaire, pas forcée d'aller voir un endo, par contre pas celui la