Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Toutes personnes qui est en attente de diagnostic soit parce que les résultats manquent, ne sont pas probants, ou le médecin ne fait pas les examens qui permettraient de faire le vrai diagnostic.
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Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede lilialex77 » Ven 10 Juin 2011, 09:34

Bonjour à tous et à toutes !!!

Je viens vers vous pour vous raconter mon histoire et avoir vos avis "éclairés" sur tout ça .......... merci pour ceux qui me liront .........

J'ai commencer par développer une urticaire chronique depuis 16 mois résistant à TOUT traitement anti-histaminique ( même les plus forts ). Pas un seul jour ne passe sans que je me lève avec plaques et gonflement ( dont plusieurs oedemes de Quinck aux paupières, lèvres, nez, joue et le plus grave à la luette et au voile du palais traité en urgence et hospitalisé )

Avec l'aide de mon médecin généraliste il m'a fait réalisé des bilans : allergies, lupus, polyarthrite, foie, rein, bactérie, toxocarose, panoramique dentaire, urée, diabète et tout est revenu NEGATIF !!! voyant mon désarroi il m'a prescrit dans le doute un bilan thyroïdien et voici les résultats :

TSH : 2,80 mUI/l .................... norme 0.27 à 5.00
T3L : 2,8 ng/l ....................... norme 2.5 à 4.4
T4L : 9,2 ng/l ....................... norme 8.0 à 15

AC anti Thyroglobuline : inférieur à 10 UI/ml
AC anti Thyroperoxydase : inférieur à 5 UI/ml

Mes symptômes sont : donc urticaire, fatigue, prise de poids, irritabilité, sensibilité, perte de libido, et j'ai remarqué aussi que mon urticaire s’intensifiée une semaine avant l'arrivée de mes règles.

Mon dermatologue qui me suit pour mon traitement de fond pour l'urticaire a jugé que mes résultats thyroïdiens n’étaient pas très correctes mais sans être significatif et qui pourrait expliquer cette urticaire résistant et invalidant .......... J'aimerai avoir vos interprétations et vos avis sur mon cas ...........
Merci à vous de m'aider........... dois je prendre rendez vous avec un endocrinologue ????

Bonne journée à vous .........
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede marinellen » Ven 10 Juin 2011, 10:09

bonjour et :B

tes résultats thyroidiens ont tendance a montrer une hypothyroidie, avec une tsh hautes et des hormones basses, donc les signes décrits sont logiques, et on retrouve régulièrement des urticaires associés avec des hypos, les anticorps étant négatifs il n'y a donc pas d'origine autoimmune, mais il faudrait faire une écho de la thyroide pour voir s'il y a des nodules ou pas.. et un traitement par levo ne serait pas de trop !

ton médecin a l'air de prendre la peine de faire le nécessaire alors demande lui de te faire les ordonnances... par contre si rien a l'écho, il faudra explorer ailleurs pour voir d'ou vient ce manque et là plusieurs possibilités, donc on n'en reparlera plus tard :clino
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede christiane » Ven 10 Juin 2011, 10:13

Bonjour et :B

Il existe une nette tendance à l'hypothyroïdie.
La TSH est trop haute même si elle est dans les normes, et les T3 et T4 sont bien trop basses surtout les T3 qui sont les hormones vraiment actives et donc il en faut beaucoup pour que tout l'organisme puisse fonctionner correctement. Et là vu le taux aussi bas, il est clair que l'organisme en manque, ce qui explique tous les symptômes.

Les anticorps sont négatifs donc pas de maladie auto-immune thyroïdienne.

Si votre généraliste vous refuse un traitement de Levothyrox de base soit 25 µg, tentez de voir un endo qui sera peut-être plus à même de vous en prescrire, mais ce n'est pas certain pour autant.
Mais les résultats thyroïdiens ne justifient pas pour autant la présence de cette urticaire. Si il y avait une anomalie des anticorps oui, mais ce n'est pas le cas.
Donc la cause peut être thyroïdienne certes mais autre également. C'est assez rare de voir des urticaires associées avec une hypothyroïdie surtout si il n'y a pas de facteur auto-immun.
Mais bravo pour la dermato de voir que les résultats thyroïdiens ne sont pas corrects. :good

Le fait que cela surviennent plus dans la phase lutéale doit faire aller contrôler de ce côté-là.
Un lien qui met ce point en avant : http://www.gfmer.ch/Presentations_Fr/Pd ... struel.pdf page 2 dans la liste des troubles retrouvés en phase prémenstruelle.
Cordialement.
Christiane.
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede lilialex77 » Ven 10 Juin 2011, 10:20

Merci de votre réponse rapide Marinnelen ....... :good

Donc d'après vous cette "hypo" pourrait être la cause de cette urticaire idiopathique ?? ça me rassure car je commençais à croire que j’étais folle !!! si je comprends bien le fait de ne pas avoir d'anticorps veut dire que j'ai pas d'Hashimoto c'est cela ??

Concernant l'échographie de la thyroïde vaut mieux que je consulte un endocrinologue qui me fera la prescription, mon dermato m'a suggéré de prendre RDV car lui aussi suspecte une anomalie de la thyroïde après je sais pas si c'est lié mais j'ai souvent mal au niveau de la pomme d'adam ( enfin pour les femme ça le fait pas lol c'est juste pour situer lol ! ) et souvent j'ai une douleur qui irradie jusqu'à l'oreille et quand je palpe j'ai comme "une tite boule" qui bouge, je ressens aussi une pression parfois allant jusqu'à la gorge avec un peu de mal à déglutir ..... je pense aussi avoir besoin de cette écho là au moins je serai fixée !!!

Je revois mon dermato le 18 juin prochain pour bilanter mon traitement qui a encore une fois échoué j'ai toujours autant de plaques qui démangent et des gonflements .... je vais lui demander de me diriger vers un endo et je prendrais RDV .......... je vous tiens au courant .........

Merci pour vos "lumières" ..... :cou
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede lilialex77 » Ven 10 Juin 2011, 10:31

Merci Christiane pour votre réponse .......... et votre lien bien instructif....... :he

J'avais moi aussi lu sur internet que le corps médical associé souvent la thyroïde d'Hashimoto avec l'urticaire chronique ..... dans mon cas, je n'ai qu'apparemment qu'une hypothyroïdie mais peut être que le simple fait de prendre un traitement d'hormones thyroïdiennes pourrait améliorer la chose !! de toute façon j'ai tout essayé comme traitement, mon dermato est démunis, mon allergologue et mon généraliste m'ont laissé tombé depuis longtemps .... :pleur il me reste que la piste de la thyroïde donc je revois mon dermato le 18/06 pour le bilan de mon dernier traitement ( encore une fois échoué ) et je lui demanderai de m'adresser à un endo en espérant qu'il constate une anomalie dans ma prise de sang ........ c'est pas toujours le cas en fonction des normes et des médécins, les uns voient les chiffres et les autres les symptômes à ce que j'ai compris ..........

Merci encore à toutes les 2, je vous donnerai des nouvelles.........
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede lilialex77 » Ven 8 Juil 2011, 12:24

Bonjour !!! :he

Je viens vous donner de mes nouvelles :

Alors suite à notre discussion de la dernière fois, j'ai eu mon RDV avec un endocrinologue "très pro" qui m'a confirmé qu'une TSH à 2,80 était limite dans mon cas. Je lui ai expliqué mes symptômes surtout ceux de l'urticaire persistante avec des doses fortes d'antihistaminique ( 50 mg /jour ).

Lui, il pense que je développerai " le syndrome prémenstruelle" et donc il me demande de réaliser dans le doute une échographie de la thyroïde ( que je ferai le 15.07 ) et une échographie pelvienne ( le 29.07 ) dans le même temps il me prescrit une ordonnance plus poussé sur les dosages hormonaux ( prolactine, progestérone, œstrogène, DHA et bien d'autre la liste est longue ainsi qu'un nouveau dosage TSH et T3L et T4L )

Avec tout cela, j'espère tout comme lui trouver enfin la cause de ce fichu urticaire qui me gâche la vie chaque jour .... Je suis contente d'être "tombé" sur un bon endocrinologue qui m'a écouté et qui a trouver le temps de me prendre en charge et surtout de réaliser des examens plus complet !!! ( ce n'est pas toujours le cas d’après ce que j'ai lu sur le site ).

A votre avis, un nodule thyroïdien ou un kyste ovarien peut il a lui seul provoquer cette urticaire ?? je suis dans le doute ??

Merci de m'avoir lu, je vous donnerai mes résultats ......... a bientôt :a:
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede marinellen » Ven 8 Juil 2011, 15:52

bonjour,

a ma connaissance il n'y a aucun lien avec urticaire chronique (UC) et ovaires kystiques, par contre on sait depuis longtemps qu'une dysthyroidie, donc un mauvais fonctionnement thyroidien peut etre la cause d'un UC, plus souvent dans le cadre d'une maladie autoimmune, mais aussi sans.. l'UC a de multiples origines qui ne sont pas toujours retrouvées malheureusement, il peut etre d'origine médicamenteuse, alimentaire, associé a une maladie systémique... on essaie d'éliminer toutes causes possibles, ou au moins d'aggraver son apparition, soit en traitant soit en éliminant des substances possiblement urticantes qu'elles soient alimentaires ou cosmétiques par exemple ou médicamenteuses..

par contre on peut retrouver de l'urticaire dans le syndrome prémenstruel qui lui serait probablement aggravé par des ovaires kystiques, donc si effectivement tes poussées urticantes sont avant tes régles, il peut peut etre y avoir un lien de cause a effet, et a ce moment là favorisées par l'hypo..

ce que je te conseillerai c'est de noter tout changement d'habitudes (alimentaire ou autre ..) et toute poussée d'urticaire, en fonction de ton cycle ou pas, s'il y a un élément qui favorise la crise, tu pourras peut etre ainsi l'identifier..

on verra ce que donne les résultats de tes différents examens, mais a priori il veut vérifier que le dysfonctionnement thyroidien ne soit pas d'origine hypophysaire, il y a au moins la prolactine dans ta pds, donc c'est plutot un bon point ! et je suppose qu'il verra a ce moment là pour te donner un traitement qui je pense est de toute facon nécessaire et pourrait probablement améliorer voire faire disparaitre l'UC

a la prochaine donc :ris
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede lilialex77 » Lun 11 Juil 2011, 06:45

Bonjour et MERCI pour ta réponse Marinnelen .....

J'espère sincèrement qu'après ces examens on pourra mettre ENFIN un terme au bilan que je réalise depuis 18 mois .... je rêve "secrètement" LOL d'enfin trouver la cause de cette urticaire qui me gâche la vie chaque jour ... l'endocrino m'a prévenu que souvent il n'y a pas de cause à l'urticaire et qui peut disparaitre comme il est venu .... et que la durée varie d'un sujet à l'autre .......

Vous savez Marinnelen, en 18 mois j'ai pu écarter TOUTES les possibilités et TOUTES les origines possibles :be : j'ai noté tout ce que je mangeais, j'ai arrêté les lessives classiques, j'ai utilisé des shampoings et gel douche naturels, je ne prends plus AUCUN médicaments depuis octobre 2010 ( même pas un doliprane ) je ne suis plus sous pilule également depuis cette date, j'ai même "jeuné" 5 jours en ne buvant que de l'eau et en m'autorisant que des pâtes et du riz et j'ai quand même eu la mauvaise expérience de gonfler de la main ......... j'ai tout tenté !! :pleur j'ai un dossier épais de 20 cm et des photos à l'appui car dans cette maladie, on est souvent incompris et j'ai toujours peur qu'on ne me prenne pas au sérieux, on m'a parlé d'aller consulter un psy .... :fach
La seule chose que je sais et que je pense a été l'élément déclencheur de mon urticaire c'est le vaccin anti H1N1 que j'ai fait en décembre 2009, depuis je ne suis plus la même, je n'ai pas de preuve mais je suis certaine qu'il y a un lien .........

Voilà je réalise mon echo thyro le 15, ma pds le 23 ( au 21ème jour de mon cycle ) et mon echo pelvienne le 29 juillet ....... Je viendrai vous donner au courant de mes résultats....

Merci Marinnelen de ta patience et de tes réponses qui m'éclairent .........

A bientôt donc !!!! :ris
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede marinellen » Lun 11 Juil 2011, 12:56

bonjour,

tiens donc !!! le fameux vaccin !!................. celui qu'on nous a pratiquement obligé de faire :co et je ne te parle meme pas de la pression meme dans notre milieu hospitalier : celles/ceux qui comme moi ont refusé tout net, se sont vus montrés du doigt, nous rendant "futurs responsables" d'une propagation injustifiée de part notre inconscience !!!! et jusqu'a ne pas vouloir nous prendre en charge en tant que "maladie professionnelle" si contractée par l'intermédiaire d'un patient hospitalisé dans notre service... idem d'ailleurs concernant le vaccin de l'hépatite B, celui la je l'ai fait jeune, alors que la transmission est principalement sexuelle !!!...... a moins de me "taper" (passe moi l'expression....) tous les patients atteints d'hépatite B, je ne vois pas comment celui ci pourrait me sauter a la gorge.....

passons et revenons au H1N1 ! regardes ce lien et il y en a d'autres !! tu es loin d'etre la seule malheureusement ...
Témoignages suite au vaccin contre la grippe H1N1 - 3 décembre 2009, par anne kiné
mes enfants et moi avons été vaccinés par Pandemrix mardi soir : douleurs dans le deltoïde pour tout le monde(bien plus marquées que celles du vaccin contre la grippe saisonnière),urticaire pour moi depuis hier soir ...
http://www.i-med.fr/spip.php?article357

Séverine 77

Le 1 juin 2011 à 15:15

Je me suis faite vaccinée en décembre 2009 du fameux vaccin H1N1 … travaillant dans le milieu médical j’avais naïvement confiance …. Mais depuis ce jour de décembre, ma santé n’est plus la même …. en février 2010, j’ai commencé par réagir a tous les medicaments que je prenaient habituellement ( doliprane, efferalgan … ) je réagis par des plaques d’urticaire sui démangent, gonflent … cela depuis octobre 2010 ou là j’ai fait un épisode d’oedeme de Quincke avec gonflement du voile du palais et de la luette rebelotte dernièrement en avril 2011 …. J’ai tenté tous les traitements anti-histaminiques en vain, on ne trouve evidemment pas la cause de cette urticaire et on me prend pour une folle !! pas un jour, depuis février 2010 ne passe sans que je développe plaques et gonflements ….. en tout cas pour moi ce vaccin et j’en suis convaincue m’a bouleversé le système immunitaire et ne se régule plus ………. 16 mois apres c’est toujours pareil !! je suis désolée de penser que j’avais UNE vie avant le vaccin et une VIE apres le vaccin mais qui a radicalement changé !! j’ai 33 ans ………. courage a ceux qui subissent le même sort ………
http://www.danger-sante.org/vaccin-grippe/


et pour infos :
http://www.syndicat-infirmier.com/H1N1- ... s-sur.html
230 réactions indésirables

On relève également 82 signalements d’effets indésirables « non graves », correspondant à un total de 230 réactions indésirables survenues dans les heures suivant la vaccination, dont les plus fréquentes sont listées ci-dessous (un même cas peut présenter plusieurs types d’effets indésirables) :

Nombre de réactions

Réactions au site injection
- Douleur 56
- Induration 7
- Oedème 5

Réactions allergiques
- Erythème 8
- Urticaire général 1
- Urticaire localisé 1

Réactions générales
- Fièvre 15
- Maux de tête 16
- Fatigue 17
- Syndrome grippal 6
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede lilialex77 » Mar 12 Juil 2011, 06:53

Bonjour Marinnelen, :cou

Et oui travaillant dans le milieu médical ( grand hôpital parisien ) on nous a "forcé" la main.... sans dire que l'on m'a "obligé" car j'avais le choix mais comme tu dis la pression était telle à cette époque qu'il était difficile de résister .....

Merci pour tes liens d'ailleurs c'est rigolo tu as retrouvé mon lien sur "danger vaccin grippe " car Séverine 77 c'est moi et c'est mon témoignage .... :clino

Je suis quasiment certaine que mes problèmes actuels sont bien induit par le vaccin .... UN seul je dis bien UN seul médecin a "émis" l'hypothèse que tout cela serait lié : le vaccin m'a simplement déclenché un urticaire qui va se tarir au bout de plusieurs années et c'est vrai qu'en parallèle pendant 18 mois je n'ai pas été UNE seule fois malade ( rhume, angine....état grippaux) donc il est bien évident que le vaccin fait son boulot et reste malgré tout efficace........ enfin avec l'urticaire quotidien en prime !!!

De toute façon, je réalise mes derniers bilans ( car je pense qu'a un moment il faut savoir y mettre à terme ) et si on n'y retrouve rien, je serai bien obligé de me rendre à l'évidence qu'il s'agit bien du vaccin H1N1 qui me pourri l'existence ........ :fach

Merci pour ton soutien Marinnelen ........... je viens vers vous le 15 juillet pour le résultat de mon écho thyroïdienne

Bonne journée à bientôt !!! :he
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede christiane » Mar 12 Juil 2011, 08:16

Bonjour,

Petite rectification : urticaire est féminin. :clino
Cordialement.
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede lilialex77 » Mar 12 Juil 2011, 09:07

Oh oui pardon mince !!en plus j'ai pas d'excuses je suis secrétaire LOL !!! :he

Mais à chaque fois je me fais avoir MDR :mdr2

Bizzzzzz :bis
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede christiane » Mar 12 Juil 2011, 09:23

Ah aussi secrétaire médicale ? eh beh ça nous en fait trois il me semble alors sur le forum.
Labusedu21, vous et moi. :clino
Cordialement.
Christiane.
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede marinellen » Mar 12 Juil 2011, 13:39

bonjour severine donc :he ... alors comme ca c'est ton temoignage .. j'ai pris celui la entre autre parce que le plus récent... mais j'ai une autre collègue dans le meme cas que toi, elle a développé un urticaire dans la foulée du vaccin :pffff (elle par contre est fachée avec l'ordi ; c'est une ancienne, et ce genre de technologie c'est vraiment pas son truc, jardinage et tricot oui :in ...)

concernant l'urticaire, je fais la même erreur : un urticaire, et pas moyen pour moi de dire "une" et je suis pas la seule dans le(s) service(s) ... alors tu es toute pardonnée, meme si tu es toi même secrétaire médicale

en tout cas j'espère que tu auras enfin une fin heureuse et que tu finiras par te débarrasser de cette affection :cd
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Re: Besoin d'aide ......... je désespère ..... merci ....

Messagede lilialex77 » Mar 12 Juil 2011, 15:44

Merci Marinellen pour ton soutien ça fait du bien !!! et ça rassure aussi d'entendre que je ne suis pas le seule cas !!! j'ai tout de même l'espoir que cette urticaire disparaisse un jour ( si bien entendu toute affection a été écartée et ça j'y travaille ... )

Et ben dis donc Christiane a ce que je vois nos métiers nous donnent le privilège de la même pathologie également ( enfin moi pas encore réellement diagnostiquée ) !!! en plus je suis une ch'ti du 59 née à Lille et exilée en Seine et Marne depuis 11 ans ( 2eme point commun, tu es de Valenciennes ??? lol ) ....

J'ai entendu dire que certains métiers comme certains prénoms favorisaient les même destins et qui sait !!!! mais bon en bossant dans un gros groupe hospitalier Parisien aux urgences on en voit de "belle" et cela me permet de relativiser parfois ....

Mille MERCI en tout cas de vos soutien et votre forum est EXTRA .... je reviens bientôt vous donnez mes résultats !!!

:a:

Bizzz et courage à toutes et a tous ......... :he
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