Nouvelle et déboussolée !!!

[Scoupette]

Bonjour,
Demain, mon rv avec mon nouveau généraliste.
Mais, ce n'est pas pour ça que je vous écris. Un petit besoin de parler.... Seul mon mari est au courant de mes problèmes de santé et j'avoue que j'aimerais bien pouvoir en parler à une amie. Me décharger un peu. Je n'attends pas de la pitié mais juste un partage ...me ferait du bien.
Ce que les gens voient de l'extérieur est une femme qui vieillit, oui oui avec des rides et des cheveux blancs en plus à vitesse grand V. Je ne m'occupe pas trop de moi, je n'en ai pas suffisamment la pêche. Je suis distraite, absente, fatiguée, sans envie, rien de réellement attirant. J'aimerai pouvoir dire, je suis "malade", aidez-moi, laissez-moi du temps.
Rien ne sort ni de ma tête, ni de ma bouche de peur que ça s'ébruite et que cela vienne aux oreilles de mes enfants.
Fatiguée je suis, moralement et physiquement.

[christiane]

Bonjour

L'état dans lequel vous vous trouvez actuellement, est souvent ce qui se passe au début de la maladie, quand on est en attente du traitement.
On a ce qu'on appel un "état dépressif". C'est bien un état, pas une dépression.
Le traitement permet d'améliorer tout cela. Ca prend du temps mais on en sort.

Pour petit exemple : je suis une grand fan et joueuse de jeux vidéos. Dès qu'un hit est en prévision de sortie, l'attente est très difficile. Hâte de voir le jeu.
Pendant toute une période, non seulement un hit me laissait complètement froide, mais je n'avais même plus aucune envie de jouer.
J'étais aussi du genre à être toujours par monts et par vaux. Le pigeon voyeur était un peu surnom. Et plus rien non plus.
Le traitement a permis de récupérer surtout pour les jeux. Là d'ailleurs très fortes attentes sur plusieurs jeux. Fortes attentes mais très, trop longues surtout.

Donc ce n'est pas de la dépression du tout, mais simplement un manque d'intérêt aux choses car on n'a plus d'énergie, la concentration intellectuelle est pour ainsi dire à raz des pâquerettes, la mémoire est souvent défaillante,.... etc et c'est pourquoi on n'arrive plus à faire ce que l'on faisait avant.
D'où l'importance du traitement et d'avoir surtout suffisamment d'hormones et prioritairement des T3 pour remonter la pente.
Mais on y arrive.

[Scoupette]

Alors, voici des nouvelles de ma consultation d'aujourd'hui.

Je vais vous passer les détails mais le début fut un peu difficile car j'attendais tellement de ce rv. Mais je ne voulais en rien passer à côté de ce médecin qui m'écoutait et qui souhaitait vraiment trouver une solution.

Donc, j'ai écouté moi aussi. De sa question, soit c'est un problème de thyroide soit un problème de dépression sévère.
À sa question, accepteriez-vous de voir un psychiatre ? J'ai répondu que j'étais sûre de ne pas être dépressive et sans pleurer j'ai expliqué pourquoi.
Mon médecin a accepté mes réponses. Je lui ai demandé si je pouvais émettre un avis sur la thyroide bien que n'étant pas médecin bien sur.
J'ai été écouté, j'ai une ordonnance pour levo 25 et cynomel 1/4 de comprimé. Son avis est qu'on peut essayer, si ce traitement fonctionne, ça donnera une indication supplémentaire pour un futur rv avec un endo. Car ce médecin me dit ne pas être spécialiste en thyroide et donc me fait une lettre pour voir un endo.
Demain, une PDS de prolactine et cl.... Des protéines. ( impossible à lire).
J'ai encore du mal à y croire.
Maintenant T3 : attention cynomel arrive...
Je rêve d'aller mieux, de pouvoir retrouver une Vie normale

Christiane, s'il vous plait, il y a-t-il une indication spéciale pour ma PDS de demain ?

Je retrouve espoir à vous tous et toutes.
Christiane

[christiane]

Bonjour

Je pense qu'il s'agit d'une électrophorèse des protéines.

Non rien de particulier pour la prise de sang, sauf s'attendre de la faire pour débuter le traitement de Cynomel.
Donc faites la prise de sang et débutez le traitement après.
Ensuite pour les contrôles de la thyroïde avec le traitement, le mieux sera de faire la prise de sang en fin de matinée, donc traitement déjà pris. Sauf si bien entendu vous avez d'autres examens à faire et qui nécessitent un prélèvement à jeun. Mieux vaut éviter de se faire piquer trop souvent, cela abime les veines.

Et super que le médecin ait bien voulu tenter la T3. Elle n'est pas fermée à un essai donc c'est très bien.
Vous pourrez aller mieux. Mais attention patience tout de même, il faut du temps au traitement et surtout pour pouvoir trouver le ou les bons dosages.

[Scoupette]

Bonjour Christiane,

Bon, rien mangé et pas pris mes médicaments avant la PDS.

Un résultat : prolactine 20,7 ug/l. (Antérieur 1.03.14 : 16,5). Ref. < 23,3 ug/l

Encore un résultat dans les normes.

Je me suis emballée pour le cynomel, n'est ce pas ? oui oui, j'avoue avoir pensé que dans deux jours j'irais super bien.

[christiane]

Bonjour

yeap un peu d'emballement.

Mais c'est habituel. Beaucoup de personnes réagissent comme vous, c'est pourquoi j'essaye toujours de recadrer très vite, sinon une désillusion de plus c'est pas bon pour le moral et donc pas bon pour l'évolution de la maladie.
En matière de traitement thyroïdien, c'est très long, car il faut du temps pour que l'organisme puisse prendre en compte le dosage, mais en plus il faut pouvoir trouver le bon dosage. Et ça c'est aussi assez long.
Donc il faut un peu de patience. Mais on peut aussi voir petit à petit les améliorations et ça ça aide à tenir et à continuer. Mais aussi surtout, il faut apprendre à voir le verre à moitié plein et pas le vide. Autrement dit, il faut apprendre à voir ce qu'on arrive à faire et pas ce qu'on n'arrive plus à faire.

[Scoupette]

Christiane,

Excusez-moi, mais faut-il comprendre qu'il y a un avant et un après. Que plus rien ne sera comme avant ??????

J'avoue qu'entre les médecins qui s'évertuent à me dire que je n'ai rien et mes taux qui ne sont pas francs.

Si j'avais eu une TSH hors norme, ce serait psychologiquement plus facile à digérer pour les forumeuses concernées.

Quand on met un nom sur une maladie, on combat quelque chose de "concret". Moi, je me sens entre deux chaises.

Le "il faut attendre " que les nodules grossissent ,que l'adénome grossisse pour qu'on s'en occupe, idem pour la tumeur on attend et on voit.

Si vraiment, je ne redeviens plus comme avant :
Il serait souhaitable de le dire à mes enfants (un ado et un pré-ado) voilà ce qu'il se passe.... Pour l'instant, il me voit courir les médecins et entre, je suis avachie dans le canapé. Et vous, si vous avez des enfants, sont ils au courant ????
Parfois, mettre des mots sur les choses sont moins angoissantes que le silence, non ? Je ne sais plus trop quoi penser.
Et moi, ben, je ne dis rien car je ne sais pas quoi dire.

Jusqu'à maintenant, je leur avais dit qu'il me fallait trouver le bon traitement et que hop hop hop

C'est peut-être un peu confus, mais ce n'est pas facile tout ça (je crois que c'est mon smiley préféré)

Grace à vous, j'ai au moins retrouvé le sourire quand je suis entourée de ma famille et de mes amis

[christiane]

Bonjour

Eh oui.
On ne revient pas forcément au 100 % d'avant. Il faut bien en avoir conscience dès le départ afin de ne pas avoir de grosses désillusions. On améliore la situation présente, mais un retour à avant, ce n'est pas forcément possible.
Ca arrive, certes, je ne dis pas que cela n'est jamais le cas, mais le plus souvent, il y a une perte. Mais cela dit, on peut s'adapter très facilement à la perte car en général elle n'est pas très forte non plus.

Non, la TSH plus haute n'aide en rien à digérer. On digère, une fois que l'on va mieux.
Personnellement ma TSH n'était que à 1,33 et c'est lorsque j'ai eu le traitement, que mes hormones sont remontées, et que je me suis sentie mieux.

Le "il faut attendre " que les nodules grossissent ,que l'adénome grossisse pour qu'on s'en occupe, idem pour la tumeur on attend et on voit.

Alors que c'est une erreur totale.
Attendre que les nodules grossissent, cela peut aussi vouloir dire qu'ils grossissent mais en dégénérant et en devenant cancéreux. Donc attendre est très loin d'être la solution.
Attendre qu'un adénome grossisse, risque d'entrainer qu'il sera tellement gros qu'il ne pourra même plus être pris en charge par un traitement médicamenteux, et qu'une opération soit nécessaire. Quoique même là, pas sure que ce soit une bonne solution car l'opération peut alors ne pas être possible en fonction de l'emplacement de l'adénome mais aussi des zones auxquelles il serait attaché.
Donc si les médecins vous disent qu'il faut attendre que ça grossisse, dites-leur les risques pourtant bien réels si attend.
Et à l'époque où on est souvent plus pour le tout préventif, il serait absurde de laisser les choses s'envenimer.

Pour les enfants, si vous les voyez inquiets de vos consultations chez les médecins, parlez leur de ce qui se passe mais en restant bien entendu dans le positif.
Un enfant peut réagir et pas l'autre, mais il vaut mieux alors parler aux deux et en même temps.
Le fait de leur dire qu'il s'agit juste de trouver le bon traitement peut permettre de tempérer la situation. Mais effectivement ne rien dire alors que les enfants observent certaines choses, cela risquerait d'être délicat. Parlez vaut mieux que le silence. Le silence peut laisser l'imagination de l'un ou de l'autre vagabonder, et ce n'est pas forcément une bonne chose. En général, ils pourraient voir le pire.
J'ai deux garçons mais bien plus âgés que vos enfants quand la maladie s'est dévoilée, donc plus facile pour expliquer les choses. Ca c'est fait assez naturellement en fait.

[Scoupette]

Encore un grand merci pour votre franchise.
Je m'en vais lire et relire jusqu'à assimilation complète.

[Scoupette]

Quelques bonnes nouvelles de moi, alors j'en profite
6 jours d'1/4 de cynomel et ? ..... C'est le jour et la nuit.
Dimanche encore, c'était une horrible journée mais ...dès lundi : . Mardi et mercredi
Pourvu que ça dure ne vous inquiétez pas Christiane, j'ai bien compris votre précédent message. Ce qui m'a alené à ....
Adapter mon quotidien à ce que je peux faire. moins culpabiliser aussi. Tout ça, aide.

J'en profite pour passer une petite question .... Est-ce que le lévo et le cynomel peuvent faire diminuer les nodules de la thyroide et également l'adénome hypophysaire ou pas du tout ?

Merci,

[christiane]

Bonjour

Bonne nouvelle en effet.
Ensuite en maintenant un rythme raisonnable sur les activités et peut-être après une petite augmentation du Cynomel qui pourrait être à faire, il y aura continuité dans le ressentit.
Et en tout cas, on sait que ça fonctionne et ça c'est déjà une bonne et même une très bonne chose.
Et avoir un bon moral permis aussi d'aller mieux car cela permet de faire des choses qu'on ne ferait pas autrement. Et si on est actif, on va mieux et le moral s'en ressent. En fait c'est une jolie petite spirale qui permet d'évoluer positivement. Se forcer à sourire parfois permet de rire spontanément.

Le Levothyrox comme le Cynomel, permettent de faire diminuer la TSH tout en augmentant la quantité d'hormones présentes.
La TSH plus basse fait que la thyroïde est moins stimulée, donc elle se fatigue moins voire plus du tout, et donc nodules et goitre peuvent diminuer, oui tout à fait et c'est même souvent une prise du traitement.
Autrement dit, on ne prend pas forcément un traitement parce qu'il y a un manque d'hormones mais parce que cela permet de faire diminuer les nodules et le goitre. Cela permet de faire de la prévention.
Les hormones peuvent elles ne pas être basses mais la thyroïde s'épuise pour qu'elles ne le soient pas. D'ailleurs certains médecins ne veulent pas prescrire de traitement tant que la TSH n'est pas hors normes ou que les hormones T3 et T4 ne sont pas basses. Et pourtant la thyroïde comporte goitre et nodules. Ne pas avoir de traitement, dans ces conditions peut entrainer alors à voir le goitre augmenter et devenir très gênant et difficile alors à contrôler par traitement, ce qui entrainerait une opération. Ou encore les nodules peuvent alors continuer de proliférer ou pire dégénérer en cancer.

En revanche, sur un adénome de l'hypophyse non le traitement n'agit pas. C'est un autre traitement qui permet d'agir mais en fonction de la nature de l'adénome. Si il s'agit d'un adénome à prolactine, le traitement Parlodel peut le faire diminuer. Autrement, pour les autres je ne connais pas bien.

[Scoupette]

Christiane,

Comment dire, après ces trois jours de je m'enfonce à nouveau.

Hier, moins top pour la forme et aujourd'hui un réveil très difficile. Mal tout mon côté gauche moins mal à droite.
Agenouillée au magasin pour attraper un produit, impossible de me relever toute seule.
Plus de force dans les jambes. Là, je suis allongée et toute vie semble sortie de mon corps.

Tout ceci,non pour me plaindre, surtout pas , mais ma question est ...si cet état persiste ... puis-je augmenter mon cynomel ? Ou bien dois-je attendre les deux mois avec le1/4 de comprimé et faire une PDS avant de prétendre changer mon dosage.

Merci d'avance pour votre réponse

[christiane]

Bonjour

C'est normal.

Vous avez eu un mieux, et en avez un peu profité ce qui est tout à fait logique.
Mais ensuite, on a toujours alors une baisse de forme.
D'où l'importance de ne pas aller trop au-delà des limites sinon on s'épuise et pour revenir ensuite cela peut être très long.
Mieux vaut un petit peu tous les jours que un gros une journée et puis plus rien plusieurs jours.

Dans votre cas, un point important à prendre en considération aussi, c'est que vous n'avez pas encore votre dosage de croisière donc encore plus normal d'être passée par un bon et revenir à moins.
Attendez quelques jours il se peut que cela revienne tout doucement avec la normalité de la prise du traitement.
Cela devrait se stabiliser. Mais si cela persiste au-delà de 10 jours, oui une augmentation peut être envisagée bien que le mieux serait d'attendre de refaire le contrôle. Mais si vous faites une augmentation attention surtout aux changements du rythme cardiaque qu'il pourrait y avoir. Et l'augmentation se fait alors en deux prises : 1/4 le matin et 1/4 le midi. Ca permet d'éviter les risques de palpitations ou de nervosité, mais cela apportera de l'énergie, un petit coup de boost. Mais il faut être prudente tout de même.

Si je donne mon exemple, quand j'ai eu la phase de ramollissement avec la prise du Cynomel, j'avais persisté et au final je n'avais pas dû augmenter. Il suffisait d'attendre que tout se mette en place. Mais chacun étant différent, il faudra voir comment cela se passe pour vous.

[Scoupette]

Toujours de bons conseils, alors, je vais être patiente

Merci

[Scoupette]

Bonjour Christiane,
Je suis de nouveau un peu perdue. J'ai pu parler à une amie de mes petits problèmes et pour m'aider, elle a pris rv chez son médecin pour moi. Nous y sommes allées hier ensemble. Il a été bien sympa. Je n'ai emmené que scan, échographie et IRM avec tous mes symptômes inscrits sur une feuille. C'est tout, je n'avais pas vraiment envie de tout raconter encore une fois. Nous avons ri, oui, mais quand je me suis retrouvée seule, j'avoue que je n'étais pas bien.

J'ai dit que je prenais des AD mais que c'était fini. Il m'a demandé depuis combien de temps, je réponds.
Ah , vous êtes dépressive alors ? NON.
Il me demande si j'ai vu un endo ? Oui .qu'a-t-il dit? Il m'a demandé si je buvais....
Ha, et vous buvez ? NON

Il me dit, bon, toutes personnes à qui on fait ce genre écho, IRM ... On trouvera toujours quelque chose !
Donc, faites les examens tous les 6mois et entre-temps, n'y pensez pas.
Il me dit, moi-même , je suis hypothyroidien et ...je vais bien.
Vous n'êtes pas malade. D'accord ? Vous n'êtes pas malade.


Et pourquoi avez-vous fait tout ça ? J'essaye d'expliquer que je n'ai pas de symptômes suite à l'a écho et IRM mais que je les ai faites parce que je n'étais pas bien.
L'impression qu'on ne me croit jamais, c'est pénible.
Avez-vous votre taux de TSH, non. Vous ne vous souvenez pas ? aux environs de 1,5 je vois dans ses yeux ce qu'il en pense.

Sur le coup, j'etais happy car j'y suis allée avec mon amie. Ne voulant pas y aller, j'avais l'impression de parler de quelqu'un d'autres.

Et puis, une fois seule. Je suis très dérangée par ce rv. Impossible de fermer l'œil de la nuit.
Je n'ai plus de recul pour comprendre ce qui m'a le plus dérangée.

Auj, un massage m'a été offert et .... Oups grosse douleur au pied : c'est le pancréas. Et on me redemande si j'ai un problème avec la boisson. C'est dingue.... Pourquoi ?
Parce que non je ne bois pas. Et même depuis que je prends le levo, je mets une goutte de vin dans un grand verre d'eau le soir. C'est tout ce que je supporte.

Je me sens mal, très mal. Je n'en parlerais plus à personne. Dehors, je suis la plus joyeuse possible. Tout ira toujours bien.

Je pense que je dois me protéger.

Mon mari ne comprend plus rien, je ne sais plus quoi faire ni quoi dire.

D'ailleurs, il y a-t-il quelque chose à expliquer ? Je suis moi-même perdue.

J'ai peut-être un peu plombée l'ambiance....