Sans réponse et épuisée

[marmotte]

je vous passerai les coordonnées si effectivement mon appréciation reste positive car maintenant je reste prudente...

je viens d'avoir un résultat suite à une prise de sang que j'ai fait en ville et je rigole doucement:

CORTISOL à 8H après la prise de (dectancyl pour freiner l'action de la pilule et oui la pilule fausse les résultats personne ne me l'avait dit et là oh surprise..)

11.1 ng/ml normes 55-288 contre 139ng/ml sans la prise des comprimés je pense que c'est assez parlant!!! on verra si l'hopital me contacte car le résultat leur a été faxé!!!

en parallèlle je leur ai envoyé mes tests salivaires et mes urines (sur acide??)

maintenant il n'y a plus qu'a attendre mais en tous les cas l'endocrino que j'ai rencontré dernièrement à je pense bien fait de me mettre sous hydrocortisone!!

bonne journée

[christiane]

Bonjour

oh que oui effectivement qu'elle a bien fait.
Et comme quoi on voit aussi l'importance de le faire contrôler au moins une fois par an, surtout quand on a des problèmes de thyroïde et encore plus quand il y a un adénome de l'hypophyse.

Et pour la pilules contraceptive et les implants faussant les résultats j'en avais déjà été informée mais il est vrai que c'est une information que je garde pas forcément en mémoire. Je vais essayer, mais c'est pas gagné... Ma mémoire est assez sélective....

[marmotte]

voilà ai eu mes résultats de l'hopital je suis tombée sur les fesses tout est bon!!!!c'est fou!!!

on me propose un nouveau rendez-vous en ete 2013 pour refaire un irm de suivi et de nouveau bilan global!!!

bon j'envoie en parallele à un autre médecin mes résultats(c'était convenu comme cela) qui elle m'avait mis sous hydrocortysone.....on verra de ce coté là ce que ca dit...

bonne fin d'année!!!

[marmotte]

après consultation téléphonique avec l'endocrino le bilan est qu'apparemment "tout répond bien"...mais du fait de mes symptomes elle maintient l'hydrocortisone à petite doses..
je la revois en mars car suite à son osteodensitométrie on constate que je suis en ostéopénie et comme je n'ai plus de règle depuis des années cela pose problème pour l'avenir de mes os....

en bref en mars bilan complet....on AVANCE!!!

je vous passerai en MP les coordonnées de cette spécialiste (débordée) mais à l'écoute!!!

[marmotte]

Voici mon dernier bilan...

leucocytes 4.5 giga/l N:4-10
hematies 4.37 tera/l N: 3.8-5.8
plaquettes 268 giga/l N 150-500
plasma aspect clair
sodium 141mmmol/l N:136-145
potassium 3.8 mmol N: 3.4-4.5
chlore 104 mmol N: 98-107
fer 15micromol N: 5.83-34.5
ferritine 52 ng/ml N: 13-150

T 3 libre 5.79 pmol N:3.09-6.8
T4 libre 14.72 pmol N: 12-22
TSH 0.98 micromol N: 0.27-4.20
anticorps anti thyroperoxydase 18UI/ml N: inf à 34
anticorps anti thyroglobuline 20 UI/ml N: inf à 115

prolactine 12ng/ml N: 5-23
oestradiol 52 pmol
calcium 2.38 mmol/l N: 2.15-2.5
PTH 28pg/ml N: 15-65
osteocalcine serum 17 ng/ml N: 11-43
cross-lap serum 0.14 ng/ml N: 0.16-0.44
25 hydroxy vit D 47 ng/ml N:30-100
acide folique 6.30 ng/ml N: 4.60-18.70
vit b12 311pg/ml N: 191-663

test synacthene
cortisol plasma T0: 439nmol T60: 786 nmol N: sup 580
cortisol salive T0: 5.7 T60: 65.3 N: sup à 35.6
17 OH progesterone T0 inf 0.6 T60: 3.4 N: non communiqué
ACTH: 2pmol N:inf à 13

il me semble que tous les résultats sont bons sauf le cross lap et l'oestradiol (pourtant on m'a augmenté ma pilule)
malgré mon hydrocortisone (qui m'aide pas mal à garder la tete "reveillée") je suis tjs fatiguée,j'ai mal partout (mon généraliste pense meme à de la fibromyalgie et veut m'envoyer voir un neurologue)...je n'ai tjs pas de règle et je suis en osteopenie....(je prends tous les mois de la vit D et 2 fois par jor du calcium!!!

mon endocrino jusque là m'a dit de ne pas perdre confiance que cela allait prendre un peu de temps mais que je vais aller mieux....elle n'a pas encore eu les résultats je retourne la voir qu'en juin....
j'avance mais j'ai l'impression de faire de micro pas en avant....bon ok c'est mieux que rien....mais j'en ai marre d'etre fatiguée et de lutter au travail ...de rentrer chez moi et d'etre trop fatiguée pour "gérer " mes enfants (ca se traduit par un manque de patience) heureusement ils sont cool ...

demain je passe une IRM de controle car mes resultats mettent en doute l'existence de mon adénome...peut etre qu'il est parti!!!!.... verdict demain....
mais j'aimerai avoir une solution miracle pour etre bien et non pas avec l'impression de vertige (de malaise comme si j'allait "tomber")
je sais je suis gourmande comme pas mal sur le forum mais on garde espoir


CORDIALEMENT....
et entre nous le soleil serait plus souvent là peut etre que ça aiderait un peu

[christiane]

Bonjour

Attention la ferritine, est un peu basse. Encore suffisante pour le moment, mais veillez tout de même à ce que l'alimentation contienne des aliments riches en fer.

Les T3 sont assez correctes, mais les T4 un peu faibles. La TSH étant très correcte cela peut expliquer ces T4 basses.
Les anticorps avaient déjà été contrôlés, non ? Pourquoi les refaire ? Ca sert à rien si on sait qu'ils sont négatifs.

Je ne connais pas le cross-lap. Donc je ne peux rien dire à ce sujet.

Le test Synacthène est bon mais l'ACTH semble elle un peu faible, du moins si c'est T0.

On verra ce que montre l'IRM. Mais il est vrai que ces résultats ne montrent pas d'anomalie hypophysaire.

[marmotte]

oui il est vrai que les anticorps avaient dejà été controlés mais comme j'ai changé entre temps d'endocrino elle me l'a represcrit....

résultat IRM:

aspect douteux d adenome hypophysaire médien avec attenuation sub-totale de l'hyposignal en coronal et persistance d'un défaut de rehaussement en coronal T1 injecté...

voili voilà....

tout redevient normal sauf moi ....je suis tjs fatiguée avec mes douleurs et un petit moral youpi!!!!

au final les hormones thyroidiennes semblent pas mals, l'adenome n'est peut etre plus existant ou n'a jamais existé...????....seul mon oestradiol mon cross lap et mon osteodensitométrie(j'ai une osteopénie) ne sont pas top....

et qu'est ce qu'on fait maintenant?????

je revoit le medecin en juin on verra la suite


Cordialement

[christiane]

Bonjour

Le fait que l'adénome se soit résorbé est une bonne chose, mais cela ne veut pas dire qu'il n'y ait pas quelque chose. Les symptômes sont bien là, et ils viennent bien de quelque part. Le tout est de trouver.

Parfois il faut plusieurs années avant qu'on ne trouve réellement d'où viennent tels ou tels problèmes. Une maladie peut être là, mais les symptômes étant trop souvent les mêmes que ceux qu'on retrouve dans beaucoup de pathologies, on ne va pouvoir mettre le doigt dessus. Et c'est par la suite, un évènement qui peut y amener.

[lilmmm]

Bonjour Marmotte !!

Juste pour te dire que je vis exactement la même chose que toi : je suis une hyperémotive, une éponge, je suis sans cesse fatiguée, j'ai des crampes, des fourmillements , j'ai même fait une énorme crise de tétanie lorsque j'avais 28 ans ( tous les membres contractés, on aurait dit un film d'horreur !) mais d'après les médecins, c'est juste que je me "tournais trop autour du nombril". Ils ont également voulu me coller sous antidépresseurs mais j'ai refusé ....
depuis j'ai découvert toute seule et comme une grande que j'ai des problèmes de thyroïde et une maladie d'Hashimoto. Il a fallu que j'aille leur flanquer mes résultats sous le pif. L'ennui est que depuis que je suis sous traitement ( cynomel + Lévo), je ne suis pas sûre d'aller vraiment mieux ... je vais continuer d'augmenter les doses toute seule, ras le bol d'attendre qu'il se préoccupent de moi ... et je verrai bien !! (j'ai augmenté de mon propre chef depuis un moment et je me suis prescris du cynomel lol à ma pharmacie ils ne voient rien ou bien ils s'en fichent !).
Maintenant ma nouvelle endocrino ( j'en ai essayé 4 jusqu'à maintenant, je désespère !!) me dit que je suis dans les normes. Elle s'interroge sur mon nodule de 4 cm qui ne serait pas sur la thyroïde mais sur je ne sais quoi d'autre .... ( lol il y a 5 ans on m'aurait enlevé toute la thyroïde à cause de ce nodule soit-disant sur la thyroïde ????). je me demande aussi si je n'aurais pas un souci du côté de l'hypophyse ( j'ai le QI d'un cochon d'Inde depuis quelques années ...)

J'espère que tu vas trouver quelqu'un pour t'aider .... c'est dur d'avancer comme ça dans la vie ....

Bon courage à nous

[marmotte]

merci lilmmm pour ton soutien,

j'ai eu le droit à de nouveaux dosages dont le cortisol et la DHEA

résultat mon cortisol qui était de 488 en 2012 est passé à 598 en 2013 donc au dessus des normes je ne les ai pas avec moi mais elles tournent autour des 530 il me semble..
et la DHEA est bien en dessous des normales pour mon age...

je ne prend plus de traitement depuis fin mai j'ai laissé tomber mon hydrocortisone alors pourquoi le cortisol est il haut?

bref quel est le problème ou enfin la solution????....je suis toujours lasse avec des douleurs car mon generaliste envisage m'envoyer voir un rhumatologue pour voir si je ne fais pas de la fibromyalgie...du coup j'ai le moral dans les chaussettes...mais je lutte tous les jours je me mets un but j'essaie pour les enfants et mon mari car je n'ai pas de maladie grave donc je devrai etre heureuse et dans ma vie perso tout va alors pourquoi je broie du noir ....mes douleurs me limitent et donc me plombent le moral et inversement lorsque j'ai petit moral mes douleurs sont plus fortes....
heureusement j'ai des jours plus soft et la je décroche des montagnes mais du coup je morfle les jours suivant....

dur dur la vie d'artiste

comme beaucoup sur ce blog j'aspire à un peu de mieux pour mettre un peu de douceur dans ma vie de tous les jours pour moi mais aussi mes proches...

bon week end

[christiane]

Bonjour

Vous preniez de l'hydrocortisone alors que le cortisol était haut ???
Le taux ne redescend pas de suite et surtout le fait d'en prendre a pu chambouler les surrénales.

Fibromyalgie ???
Mais ils sont énervants avec cette "maladie". Ils la voient partout maintenant.
Vous avez un taux de DHEA extrêmement bas et ça ils ne le voient pas ? Mais une maladie qui n'est pas possible de diagnostiquer par des analyses ou examens concrets ça ils y pensent ???!!!!
Qu'ils voient déjà de plus près l'hypophyse et la DHEA et ensuite on verra pour cherchez autre chose.

[marmotte]

j'étais sous hydrocortisone car cela atténuait mes symptômes du coup mon endocrino préférait que je le garde à hauteur de 10 mg/jour( car malgré des dosages corrects les symptômes collaient avec une insuffisance des surrénales )...
et moi par ras le bol général j'ai décidé de mon propre chef de tout arrêter...!!!
à la dernière visite fin mai l'endocrino m'a represcrit de nouveau dosage dont la DHEA en me disant que si elle était basse on supplémenterait...j'attends son retour début septembre pour savoir quoi faire???? je vous recommuniquerai le dosage exact et les normes
mais c'est tout de même bizarre j'etais à 138 de cortisol en mai 2012 je suis passé à 488 en novembre et maintenant 598 dosage effectué presque 3 mois après l’arrêt de l'hydrocortisone....
mon adenome est en voie de se résorber est ce lui qui joue un role?

à suivre mais dur dur les problèmes hormonaux si tel est vraiment le cas....

pour la fibromyalgie je ne sais quoi penser juste que je souffre (c'est supportable niveau douleur mais comme c'est tout le temps avec des pics pus intense ca plombe le moral et me limite beaucoup dans la journée!!!!)pour moi à 16h si on pouvait aller se coucher cela me conviendrai!!!

très bonne fin de week end


voici mes resultats:
glycemie 0.79 normes 0.7 - 1.05 g/l
glycemie post prandiale 0.73
25 oh vit d 51 normes 30-60 ng/ml
CORTISOL 591.9 normes 101.2-535.7
S-DHEA 30.4 normes pour les 35-44 (j'ai 39 ans) 74.8-410.2 micg/dl
ACTH 15.7 normes 10.3-48.3 ng/l

voili voilà
bonne journée

[christiane]

Bonjour

Votre médecin vous a donné un traitement simplement parce que ça soulageait des symptômes ?
Mais bien sur que la cortisone en plus peut vous soulager de symptômes mais cela n'aide en rien vos surrénales. Car elle a pris un gros risque de vous les mettre en grande difficultés.
Il faut faire des analyses complètes et voir ce qui se passe au niveau de la DHEA car elle étant très basse, elle peut aussi être la cause de bien de vos symptômes et la supplémentation elle vous aidera aussi à aller mieux.
Et voir aussi ce qui se passe donc au niveau de la thyroïde.

Un médecin qui traite un "problème" alors qu'il n'y a justement pas de signe de problème à ce niveau et là où vraiment y a un problème, il fait rien. Le monde à l'envers.

[marmotte]

bonjour,

les dosages et échos IRM ont été faits précédemment et tout était ok (cf mes post précédent)...

donc je tourne un peu en rond....elle pensait vu mes dosages faibles de départ en cortisol et mes symptômes que j'étais plutôt en stand bye d'1 insuffisance des surrénales..

j'attends de ses nouvelles début septembre...

pour elle le trop de cortisol est du à mon état de stress du moment (ce qui est vrai je suis à cran!!!)
la dhea est basse ...elle veut me refaire faire un test au synachtene car elle reste branché sur les surrenales ....et elle me dit de ne pas craquer...
MAIS SI JE CRAQUE!!!!
je crois que je vais retourner voir mon médecin lui demander des anti dépresseur car la je ne fais plus face je m'enfonce!!!
pour dire mon conjoint me suggère de les reprendre un temps que je remonte la pente et retrouve le sourire...meme mon fils me dit qu'il faut que je sois plus zen
.....

je suis ouverte à tout praticien en MP ou technique qui pourrait m'aider....je n'ai qu'un seul souhait me retrouver "presque en forme" mais surtout plus détendu et avec un brin de sourire là je pleure tout le temps....

bref gros coup de calgon...

desolée...

[christiane]

Bonjour

Le stress est peut-être le facteur qui déclenche le trop de cortisol mais l'inverse est aussi fort possible. Il y a trop de cortisol donc il y a stress.

Avez-vous consultez le site de l'association des surrénales ? Si pas à faire. Voir : http://www.surrenales.com/