traitement hashimoto - Opération le 13 mars 2012.

[callisto06]

Bonjour,
Bon voila je suis retourné nager ma cicatrice étant bien fermée.
J'ai fait de nouvelles analyses (1 mois post op), je suis toujours sous calcium et un alpha et je prends 100 + 1/4de 25 en lévothyrox et 1/2 cynomel
Je n'ai pas eu de crise de tétanie mais je suis un peu fatigué (ceci dis je commence à avoir des problèmes de cycles dus à mes 49 balais)
T4 10.74 pg (8.9 à 17.6)
T3 2.99 pg (2.0 à 4.2)
Ca 98mg (87 à 104 )
Calciurie 171.1 mg/24h (100 à 300)
Créatinine urinaire 1143 mg/24h (1000 à 1800)

Je retourne voir endocrinologue et le chirurgien Lundi et je vous raconterai ce qu'ils m'auront dit

Cordialement

Christine

[christiane]

Bonjour

Les T4 sont encore fort basses et les T3 ne volent pas haut. Donc la fatigue peut être expliquée.

Le calcium est très bon, il sera sûrement possible (voire nécessaire) d'arrêter le traitement ou diminuer la dose afin de voir comment se comportent les parathyroïdes seules.
Il faudra faire un contrôle de la vitamine D.

La TSH n'a pas été analysée ?

[callisto06]

Bonsoir,
En réponse pour la TSH j'ai oublié de vous la donner donc :TSH 0.020 yui/ml (0.4 à 4.4) et je pense augmenter un peu mon lévothyrox

Cordialement
Christine

[christiane]

Bonjour

Comment prenez-vous votre Levothyrox ?
Et le calcium ?

[callisto06]

Bonjour,
Je prend le lévothyrox et le cynomel le matin 1/2h avant le petit déjeuner et le calcium à midi et le soir (caltrate d 600 2xjours)
Cordialement
Christine

[christiane]

Donc pas trop de risque de problème éventuel de mauvaise assimilation du traitement.

[callisto06]

Re bonsoir,

Une petite question me taraude un peu ; qu'est ce que cela peut faire d'avoir un taux très bas de TSH comme moi si les autres hormones T3 T4 et également les autres hormones hypophysaires sont normales ? Rien je suppose ?
Personnellement comme j'ai un micro-adénome à prolactine cela m'aide à maintenir un prolactine basse et du coup mon adénome qu'on a découvert il y a douze ans a presque disparu depuis que ma TSH a baissé (0.02 voire 0.01) et je n'ai pas de problèmes particuliers comme des symptômes d'hyperthyroïdie.
Dites moi ce que vous en pensez si vous avez un avis là dessus

Cordialement
Christine

[christiane]

Bonjour

Déjà si vous avez un adénome cela veut dire que l'hypophyse ne donne déjà plus les bons ordres.
Donc TSH basse ou haute, ce n'est plus fiable.

La TSH n'a de valeur que pour indiquer à la thyroïde comment elle doit travailler.
Ensuite la TSH produite repart dans le sang, pour être modifiée par l'organisme et être éliminée.
Les médecins nous font un "caca nerveux" avec une TSH basse qui n'implique rien du tout lorsque c'est dû au traitement et que les hormones sont correctes, alors qu'avec une TSH supérieure à 2 ils ne réagissent même pas, alors que là, il y a des risques de voir la thyroïde se fatiguer, s'épuiser, de produire goitre et nodule, ou pire, de voir dégénérer des nodules en cancer.
Là on a de vrais risques mais pas de réaction. Mais ils hurlent en voyant une TSH basse.

Je viens de bondir en cherchant un truc au sujet de la TSH au sujet de son évacuation de l'organisme. J'avais lu un passage un jour là-dessus mais je ne l'ai pas conservé.
Je suis tombée sur l'article d'un site (1 de plus ) qui parle d'une TSH à plus de 10 pour considérer qu'il y a hypothyroïdie. Je viens de leur faire un mail.

Ce qui importe ce sont les hormones T3 et T4.

[callisto06]

Bonjour,
Donc c'est bien ce que je pensais dans mon cas puisque je n'ai plus de thyroide la tsh on s'en fout un peu voire beaucoup.
En tout cas merci de votre réponse
Cordialement
Christine

[callisto06]

Re bonjour,

Je viens de lire une réponse à la même question que je me et vous posais sur le forum vivre sans thyroïde et je ne suis pas d'accord avec ce que la personne a répondu .Je vous mets ça en copie car ça m'a un peu agacé de voir une réponse comme ça :

La question : "Bonjour,
J'aurais aimé savoir à quoi sert au juste le dosage de la TSH quand on a, comme moi, subi une thyroïdectomie totale.
Si j'ai bien compris les différents messages sur le forum, la TSH doit stimuler la thyroïde pour la fabrication des hormones thyroïdiennes. Si alors, on n'a plus de thyroïde, elle ne peut plus être stimulée et par conséquent le taux de la TSH n'indique plus rien. Je serais vraiment très contente si quelqu'un pourrait m'éclairer à ce sujet, car étant sous Lévo + Cynomel, mon généraliste me fait régulièrement analyser la TSH pour me dire juste après qu'il la trouve beaucoup trop basse (ce qui est bien connu - en tout cas sur le forum ! -quand on est sous cynomel !) J'aimerais avoir des arguments à lui répondre quant au rôle de cette fameuse TSH ! Son analyse sert-elle vraiment à quelque chose quand on n'a plus de thyroïde? Merci à vous!"

La réponse !!!! :
Nos hormones que nous prenons dans nos traitements vont aussi avoir une importance sur la T.S.H
Si nous manquons de T4 et T3 le T.S.H augmentera.Il indiquera l'hypothyroïdie.
En fait la thyrostimuline(T.S.H )voudra dire à la thyroïde de fabriquer plus d'hormones
Comme notre thyroïde est absente, ce sera notre traitement qui répondra à cet ordre et il faudra augmenter celui-ci.
Et si nous en avons trop, il va diminuer et signifiera l'hyperthyroïdie.Il faudra diminuer le traitement de lévo.
Le T.S.H demeure un indicateur important,mais ce sera pas la thyroïde qui va réagir ,vu son absence ,mais le traitement de lévo qui jouera le rôle de répondant.

Donc si j'applique cette réponse je dois arrêter de prendre mon traitement car ma TSH est de 0.020 : CQFD alors là super réponse de cette dame sur ce forum
Qu'en pensez vous ?

Cordialement
Christine

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[christiane]

Bonjour

Je donne le lien vers ces messages : http://www.forum-thyroide.net/phpBB/vie ... 996#290996

Moi elle m'a fait mourir de rire la réponse, surtout la partie :

ce sera notre traitement qui répondra à cet ordre et il faudra augmenter celui-ci.

Notre traitement ne répond pas à la TSH mais au besoin des hormones et surtout justement quand on est sous traitement et pour les deux traitements, il est extrêmement important d'avoir le taux des hormones pour régler le dosage. Car oui effectivement comme cela a été dit dans la question, le Cynomel enfin la T3 prise en traitement fait fortement baisser la TSH. Déjà rien que le Levothyrox la fait descendre et ce même si le traitement n'est pas vraiment suffisant.
Et aussi, on augmente pas forcément le traitement. On peut aussi le diminuer. Manque de précision mais qui pourtant peut être important et puis surtout aussi il peut même rester tel quel. Ce n'est pas parce que la TSH est correcte ou basse, qu'il faut modifier le traitement. Si les hormones sont correctes on se fout de la TSH et surtout quand il n'y a plus de thyroïde.
Encore si la TSH est haute, il faut s'en préoccuper car cela peut nuire à la thyroïde si elle est toujours là donc, et même si on est sous traitement et que le traitement est correct et nous convient. Car une TSH trop haute stimule la thyroïde qui peut alors se fatiguer et produire goitre, nodule mais aussi cancer.

Donc sincèrement la personne qui a répondu cela ferait pas mal de mieux se renseigner.
De plus TSH est féminin pas masculin. TSH = Thyroïd stimulating hormone. Autrement dit hormone de stimulation pour la thyroïde. Donc hormone étant bien féminin, on dit la TSH et pas le.

Le traitement bien sûr va "répondre" à la TSH mais pas forcément. Ce sont les hormones qui importent.
Mais c'est surtout le traitement prit qui influe sur la TSH.
Avec la thyroïde oui la TSH influe sur elle. Mais avec le traitement, c'est le traitement qui influe sur la TSH. Ce qui est complètement différent.

Sincèrement, sur le forum, là-bas, avant il y avait une bonne équipe (dont je faisais partie), qui savait au moins de quoi elle parlait. Mais petit à petit, tous les membres en sont partis et tous pour ainsi dire pour la même raison que je tairais. La dernière fois que j'y ai fait un tour, je suis tombée aussi sur des réponses qui n'avaient ni queue ni tête.
Il y a encore une ou deux personnes qui peuvent répondre vraiment correctement.

Et la réponse de Beate faite à la suite de ces messages n'est pas mieux.
Elle dit :

Mais tu as raison, dans certains cas, la TSH n'est apparemment PAS vraiment fiable (sans qu'on sache vraiment pourquoi). Certains patients - comme c'est apparemment le cas chez toi - peuvent avoir des taux d'hormones libres (T4 et T3) assez bas, proches de l'hypo, mais une TSH également basse (qui, si on n'analysait qu'elle, ferait penser que le patient est surdosé) ...

Elle devrait indiquer les raisons possibles à cela et la première étant la prise de T3.
Mais aussi, un problème hypophyse ou hypothalamique. Ou encore la présence d'anticorps TRAK. Des médicaments peuvent influer comme certains contraceptifs comme la pilule qui influe sur l'hypophyse. Mais il y aussi des traitements de stimulation ovarienne. Mais bien d'autres traitements qui ne sont même pas en rapport direct avec nos hormones.

Et surtout la réponse faite, dans un forum pour aider les patients, au sujet de la TSH, n'aide en rien. Elle dit d'accord c'est vrai la TSH suffit. Or c'est faux elle ne suffit pas. Et que Beate insiste sur le fait pour dire que si la TSH est et reste valable même seule, là, ça me fait plus rigoler. Elle induit les gens en erreur et surtout elle ne les aide pas.

Et :

C'est pourquoi les recommandations officielles, même si elles conseillent l'analyse de la TSH "en première intention" (ce qui est suffisant chez la majorité des patients), prévoient tout à fait d'analyser également la T4 et éventuellement la T3, dans tous les cas où la TSH ne correspond pas aux symptômes cliniques.

Mais même quand ça ne correspond pas aux symptômes cliniques les médecins disent alors que cela n'a rien à voir avec la thyroïde, puisque la TSH est correcte. Et ils ne cherchent pas plus loin. Ils laissent les patients se débrouiller avec leurs symptômes.
Donc c'est bien gentil d'affirmer que des recommandations sont faites mais qu'il y a moyen d'avoir plus, mais si le plus n'est pas fait car le médecin décide que la TSH est correct ou contraire aux symptômes, c'est que les symptômes ne viennent pas de la thyroïde, sans même prendre le temps de faire au moins une vérification avec l'analyse des deux hormones.

Et ensuite elle indique des liens pour des extraits de textes, dont :

Il existe quatre situations où la T3 libre a de fortes probabilités d’être inutile, à savoir :

1) en cas de TSH et de T4L normales ;
2) en cas de TSH basse et de T4 libre élevée ;
3 et 4) en cas de TSH élevée et de T4 libre normale ou basse.

Et comment peut-on savoir si les T3 sont elles correctes si les T4 et la TSH le sont ?
C'est pas forcément le cas. On sait qu'il y a les hypos et hypers à T3 qui montrent pourtant une TSH et des T4 correctes. Et pourtant...
Et le 2ème : La TSH est basse car T4 élevée et les T3 sont alors correctes ?
Pas certain du tout. Car la TSH peut être basse oui parce que les T4 sont hautes mais les T4 sont probablement hautes parce que les T3 sont basses = hypo à T3.
Et 3ème : La TSH élevée avec T4 correctes ou basses, les T3 peuvent alors être basses elles aussi. D'ailleurs ces cas de figure sont très souvent retrouvés ici dans les résultats et à chaque fois on a un problème de T3 associé.
Donc affirmer que ces cas ne nécessitent pas l'analyse des T3, c'est contraire au bon sens.

Et plus bas :

Les principaux paramètres qui entraînent une diminution de la T3-libre en dépit d’une TSH et d’une T4-libre normales sont d’ordre général (traumatisme, affection entraînant une altération sévère de l’état général, chirurgie) ou médicamenteux (amiodarone, thiouraciles, dexaméthasone et glucocorticoïdes à fortes doses, D et L propranolol, acide iopanoïque et iodopate ou autres produits iodés...). Leur effet, rapidement réversible après disparition de la cause, s’exerce sur l’activité de la désiodase et n’a pas de conséquences avérées sur le statut thyroïdien.

Il n'est même pas indiqué les raisons fonctionnelles qui peuvent nuire aux T3 comme le cortisol, le sélénium, les oestrogènes, le fer, les troubles hépatiques - rénaux et même intestinaux. Rien à leur sujet. C'est un comble. Pas étonnant que les médecins ne tiennent pas compte de ce manque de T3.

Pourtant il est préciser que (en gras) :

Garder à l’esprit que la prise de certains médicaments peut normaliser le bilan biologique thyroïdien d’un patient dysthyroïdien (par exemple, la prise de dopamine ou d’agonistes dopaminergiques ou de corticoïdes peut normaliser la TSH d’un hypothyroïdien).

Mais ils nous disent donc que la TSH seule suffit à faire le bilan thyroïdien. Mais si on est sous corticoïdes, alors la TSH dira toujours tout va bien et on n'ira jamais voir plus loin ? Ils disent tout et son contraire, dans ces recommandations.

De quoi vraiment avoir la preuve qu'on se fiche un tantinet de nous. Et là je reste très polie.... parce que ce ne sont pas forcément ces mots qui me viennent en tête.

Et en plus la personne qui a posé la question a attendu sacrément longtemps pour avoir une telle réponse. Près de 3 ans.

[callisto06]

Bonjour,
Alors c'est bien ce que je pensais .

Bon sinon j'ai vu mon endocrino , encore une qui regarde la TSH : On va pas augmenter votre traitement , restez comme ça (heureusement que mes T3 et T4 ne sont pas trop basses quand même) car votre TSH est basse et ça peux gêner pour les os !!!??
( je vous rappelle mes derniers résultats :
TSH 0.020 yui/ml (0.4 à 4.4)
T4 10.74 pg (8.9 à 17.6)
T3 2.99 pg (2.0 à 4.2))
Je ne vois pas comment vu que je n'ai plus de thyroïde mais bon elle m'a parlé de l'ostéoplastie!!! mais sans calcitonine je ne vois pas ...et vous ?

Sinon elle me met sous unalpha mais 0.5 et un caltrate D600 par jour car elle pense que mes parathyroïdes sont encore basses en production de parathormone et je refais le calcium dans 15 jours.
J'ai eu aussi mais trop tard pour lui amener en consultation mon taux de vit D 37.8 (30 à 100) qui n'est pas super : traitement (unalpha 1+ D600x2) je vais la rappeler à ce sujet.

Moi ça m'énerve car la TSH la perturbe donc d'après elle mon traitement est assez élevé et quand je lui ai demandé des précisions j'ai eu la réponse évasive que je vous ai donné plus haut . J'aurai bien aimé des précisions plus scientifiques car j'aurai mieux compris (j'ai quand même un BTS de biochimie même si je l'ai eu en 1983)

De toutes façons je ne vois pas en quoi si j'ai une TSH à 0,01 au lieu de 0.02 ça va changer quoique ce soit alors que 2 en plus enT4 et 1 en T3 ça se sent , ça m'énerve , ça m'énerve...
J'aimerai bien avoir une preuve écrite scientifique à lui mettre sous le nez attestant que la TSH ne sert à rien quand on n'a plus de thyroïde donc si vous avez un écrit dans ce sens je suis preneur.

En attendant votre réponse

Cordialement

Christine qui sent qu'elle va encore changer de toubib

[christiane]

Bonjour

Ca ne peux pas gêner pour les os.
Ce qui peut gêner pour les os, c'est le cas de l'hyper, par hyperactivité de la thyroïde.
Car dans ce cas elle produit aussi beaucoup de calcitonine qui elle sert à réguler le taux du calcium en éliminant le surplus par les urines.
Donc quand la thyroïde travaille trop, elle produit beaucoup de calcitonine qui peut donc éliminer trop fortement le calcium et donc entrainer une ostéoporose.
Mais en cas de traitement, la TSH est basse parce que c'est le traitement qui l'abaisse et la thyroïde elle est mise au repos. Donc pas de production de calcitonine, ce qui peut d'ailleurs être un problème chez les personnes avec un taux de calcium trop haut. On peut alors avoir des calcifications un peu partout dans l'organisme, ce qui provoque alors pas mal de douleurs. Mais là les médecins ne pensent absolument pas à contrôler le taux de calcitonine.

Ostéoplastie ? C'est une forme de chirurgie.
Pourquoi vous a-t-elle parler de cela ? Vous n'en n'êtes tout de même pas à avoir besoin d'une opération pour réparer des os ?
C'est pas d'ostéoporose qu'elle vous a parlé ?

Et c'est quoi ça ? Elle propose un traitement car "elle pense que...." Mais si on pense que, on fait d'abord un bilan sanguin pour être sur. Et en même temps surtout on fait le contrôle de la vitamine D, qui peut causer bien plus de problème que la TSH, si elle est basse.
Si ça se trouve vous avez déjà trop de calcium par manque de calcitonine et peut-être aussi par carence ou insuffisance en vitamine D, et elle, elle va vous donner du calcium en plus, mais sans savoir ce qu'il en est exactement ???!!! On marche sur la tête.
Et vu votre taux de vitamine D, effectivement, ce n'est pas catastrophique, mais peut-être qu'une petite aide à ce niveau serait bien plus justifié et profitable.

Malheureusement, non je n'ai pas de texte qui font dans ce sens.
Mais un peu de bon sens, ne ferait pas de mal aux médecins. Il suffit de réfléchir deux secondes. Mais ils sont tellement bloqués dans des idées reçues qu'ils ne cherchent pas plus loin. Ils ont appris telle chose, mais ils ne savent pas analyser cette chose dans une situation.

[callisto06]

Bonjour,
Non non elle m'a bien parlé d'ostéoplastie je cite : "Ça peut gêner pour l'ostéoplastie " Je crois que c'est une nulle et que je vais encore devoir changer de toubib .
Sinon je ne vois pas avec quoi je produirai de la calcitonine vu que je n'ai plus de thyroïde
Par contre pour le traitement du calcium elle me baisse tout de moitié car elle pense qu'il faut voir si mes parathyroïdes vont se remettre à fonctionner (elle a vu le taux de calcium en consultation)
Je ne vous avais pas remis le taux de Calcium : 98 (87 à 104) et Vit D 37.8 (30 à 100)
Par contre j'ai un taux de calcitonine dosé avant l'opération qui est <2ng et qui montrait bien que ma thyroïde était au repos avant la thyroïdectomie et ce avec le même traitement lévothyrox et cynomel qu'aujourd'hui après l'opération.

J'en ai marre d'entendre des âneries en consultation surtout à 67 euros la visite
Cordialement
Chrsitine
PS Si quelqu'un connait un bon endocrino dans le 06 ...

[callisto06]

Re
Bonjour,
Je crois que j'ai un peu cerné le problème en me replongeant dans mes vieilles analyses ; en fait c'est la T3 qui merde ...
je vous fait un petit topo T3 dans le temps avec les anciennes normes
donc Normes labo 3.5 à 9 T3 et 9 à 22.5 T4 TSH 0.4 à 5
Je n'arrive pas à mettre le chiffres en colonne bien séparés dans le message que je vous envoie alors les premiers chiffres correspondent dans l'ordre T3 T4 TSH et au début en gras il n'y avait pas les T3

Date T3 T4 TSH
16/05/2002 5.3 9.9 0.71 premier bilan avec des AC anti TPO à 618 ui (0 à 65)
11/03/2003 12.00 0.39
25/06/2002 10.8 0.34
16/09/2003 12.8 0.37 traitement avec lévothyrox dans les premiers temps et pas de T3 analysées jusque là
21/09/2004 9.6 9.2 <0.01 On voit bien que j'ai commencé le cynomel (mais je ne me rappelle plus le dosage mais je crois que c'était 1 cp mais je ne suis pas sure )
21/12/2004 7.2 6.4 <0.01 toujours pas trouvé le bon dosage
21/06 2005 9.9 13.7 <0.01 Ca commence à ressembler à quelque chose
06/12/2005 9.4 11.04 0.04
06/07/2005 6.5 13.3 0.23 je crois que là c'était 1/2 cynomel et du lévothyrox
27/11/2006 13.1 0.39
12/05/2007 11.7 0.04
14/11/2007 12.7 0.09
07/04/2008 5.5 10.1 0.03 Je précise que on ajustai le traitement suivant les besoins vu que ma thyroïde n'était pas stable
03/09/2008 8.4 16.3 <0.01
12/01/2009 5.5 13.8 <0.01
14/03/2009 6.7 11.3 0.02
19/08/2009 6.4 13.4 0.01
03/10/2009 6.6 15.7 0.01
02/02/2010 6.0 13.9 0.01
13/04/2010 5.9 12.3 <0.01
05/10/2010 5.8 14.3 0.02
21/03/2011 7.8 12.4 0.02
29/04/2011 6.4 11.7 0.04 Et là mon endocrino a fermé son cabinet et les ennuis commencent avec aussi la prise de pariet et les ac antitpo se volatilisent mystère ....et j'augmente un peu mon traitement
19/09/2011 9.0 19.5 0.02 là je diminue mon traitement en lévothyrox
28/11/2011 6..4 17.3 0.02 je diminue encore jusqu'à avoir le même traitement que maintenant après thyroïdectomie 1/2 cynomel + 100 lévothyrox (1/2 200) +1/4 lévothyrox 25

24/01/2012 5.39 16.6 0.011 dernières analyses avant opération
13/03/2012 OPÉRATION
22/03/2012 3.88 10.74 0.019 houla la TSH est basse vous etes pas en hyperthyroïdie (le chirurgien) oui bien sur docteur regreffez moi la thyroïde ou faites vous greffer un cerveau (je lui ai pas dit mais pensé)
07/04/20122 4.57 13.75 0.02 ah mais vous etes en hyperthyroïdie vu la TSH et il y a un risque au niveau de l'ostéoplastie !!!! Je crois que je vais me suicider à la c.......rie ou au lévothyrox
Sinon j'ai une autre question : existe-il du cynomel dosé à 5yg en France car je n'ai rien trouvé à ce sujet sur le net ?
Ça m'énerve d'avoir des nuls qui ne connaissent rien au fonctionnement de la thyroïde

Maintenant il va falloir trouver quelqu'un de compétent
Cordialement
Christine