Thyroïdite autoimmune besoin de vos avis (pour une amie)

[plume]

Bonjour à toutes et à tous,

Tout d'abord merci d'avoir créé ce forum et merci à vous d'y participer car on y apprend vraiment beaucoup de choses et c'est pourquoi je voulais poster pour témoigner car ma meilleure amie vient d'avoir le diagnostic d'hypothyroïdie autoimmune confirmé par l'échographie passée hier. Je dois dire que je me suis beaucoup inquiétée et sa famille aussi (je vous passe le détour par les urgences de l'hopital) car ce n'est pas facile d'aider quelqu'un qui a cette maladie mais votre forum m'a beaucoup aidée à mieux comprendre.
Le but de mon message est d'avoir vos avis pour qu'elle soit le mieux soignée possible car elle a vu beaucoup de médecins avant d'être prise au sérieux.
Elle a des analyses pour sa thyroïde depuis au moins 2006 mais n'a jamais eu aucun traitement. Soit les médecins disaient qu'il fallait laisser faire l'organisme pour éviter des médicaments à vie, soit ils disaient que c'était dans la tête, que c'était de l'anxiété. Pourtant elle a beaucoup consulté pour divers symptômes.
Aujourd'hui, à 57 ans, nette aggravation des symptômes : vertiges avec sensation d'ébriété, vue altérée, crises d'angoisse surtout pour sortir de chez elle, fourmillements, très grande fatigue, tachychardie.
Elle a changé de généraliste qui a fait faire une analyse de sang pour doser TSH, anti TPO (mais pas T3 ni T4 ni Anti TG). Donc, TSH à 5.22, Anti TPO à >13000, forte carence en vitamine D, cholésterol élevé. Prescription d'1 ampoule de vitamine D/mois pendant 6 mois + lévothyrox 50 mcg. Le docteur explique que c'est une maladie autoimmune, que les anticorps détruisent la thyroïde et qu'il faut mettre celle-ci au repos, et qu'elle aura des médicaments à vie.
D'après la lecture de vos posts et sauf erreur de ma part, la généraliste a plutôt eu le bon réflexe de recherche les anticorps, signe d'une maladie autoimmune.
Par contre, elle n'a pas recherché les T3 et T4 qui sont très importants d'après vos explications.
Mon amie a aussi passé une échographie qui a confirmé le caractère inflammatoire de la maladie mais il n'y a pas de nodules et la thyroïde est de taille normale.
Merci pour vos avis et conseils !

[syndrome BBD]

Bonjour Plume,

Un petit signe avant que Christiane ne vous réponde et vous éclaire sur la maladie de votre amie.

Oui les hypothyroïdies peuvent être responsables de cette fatigue intense, physique et cérébrale....tout le métabolisme est au ralenti avec toutes les perturbations que cela peut entraîner.
D'autres personnes de ce forum ont par ailleurs largement témoigné de crises d'angoisse qui semblent s'y associer.

Et oui, si l'on a pas les T4 et les T3, adapter un traitement devient plus délicat, l'augmenter ou le baisser ne devrait se faire qu'avec les dosages de ces hormones...Christiane explique bien pourquoi la baisse de la TSH n'est pas le seul enjeu. D'autant plus que selon les individus, elle ne reflètera pas les mêmes manques d'hormones et vos capacités à les compenser. Pour la même valeur de TSH, certains d'entre nous sont relativement asymptomatiques alors que d'autres sont déja dans les choux et rament depuis longtemps ....
Beaucoup de médecins s'en tiennent à des recommandations qui font "simples" et "économiques" : surveiller la baisse de la TSH, pendant ce temps, vos hormones peuvent faire le yoyo et vous avec !

Le traitement est difficile à doser sur une thyroïde malade et se doit d'être progressif alors, patience...mais il existe et est efficace.
Votra amie peut déja en avoir des témoignages içi.
Bien cordialement à vous deux.

[plume]

Merci beaucoup d'avoir répondu et pour vos encouragements !
si ce forum est très important pour les gens malades de la thyroïde il apporte aussi beaucoup de soutien à leur entourage qui est un peu perdu alors merci et encore bravo !
Donc il faut demander dosage TSH, anti TPO, anti TG, T4 & T3 c'est ça ? d'une part pour être sûre de savoir si c'est bien Hashimoto ou une autre maladie auto-immune et d'autre part pour ajuster les hormones T4 et T3 ?
C'est délicat de demander ça au médecin mais j'ai bien vu sur le forum que beaucoup d'entre vous deviez vous battre pour les obtenir. Et mon amie a tellement vu de médecins qui ne la prenaient pas au sérieux, ça vaudrait le coup d'y retourner avec toutes les analyses et la confirmation du diagnostic !
La nouvelle généraliste est jeune, j'espère qu'elle sera plus à l'écoute mais si elle ne veut pas je ne sais pas argumenter car si j'ai compris que c'était important de connaître les T4 et T3 je ne saurai pas argumenter médicalement car cela me dépasse un peu.
Mais j'ai bien compris que l'enjeu était de trouver un médecin qui tiennent compte des hormones T4 et T3 et pas seulement de la TSH, surtout dans le cas de mon amie où les symptômes sont nombreux et invalidants (les derniers en date : acouphènes, en plus du reste bien sûr).

A ce propos j'avais vu sur le site la mention du service endocrinologie de l'hopital Henri Mondor à Créteil, dans notre région, mais leur page d'accueil indique dans la rubrique "conseils aux opérés" :
"Pour des raisons d’économie et parce qu'il est inutile de doser les deux en même temps, ne dosez que la T3 ou la T4. Mais le plus souvent il suffit de doser la TSH ; si elle est normale, T3 et T4 le sont aussi."
Cela me semble aller à l'encontre de ce que j'ai découvert sur ce forum, qu'en pensez-vous ?

Concernant mon amie, doit-elle aussi demander des analyses hépatiques pour vérifier si elle n'aurait pas un problème de conversion de la T4 en T3 ? S'occuper des T4 et T3 suffira-t-il à régler ses problèmes d'anticorps ?
Voilà voilà, désolée pour toutes ces questions mais je voudrais être sûre de ne pas me tromper.
Merci encore à vous toutes/tous!
Plume

PS : voici des chiffres plus précis concernant les analyses:
TSH : 5.22 (0.55 à 4.78)
AntiTPO : >13000 (inf. à 60)
Vitamine D : 8 ng/ml (300 à 100 ng)

[syndrome BBD]

Re bonsoir,

S'occuper des T4 et T3 suffira-t-il à régler ses problèmes d'anticorps ?

Juste une petite précision: les traitements que j'évoquais pour l'hypothyroïdie ne soignent pas les anti corps responsables de la maladie, ils compensent la baisse des hormones que ne peut plus produire normalement la thyroïde. Ce sont des hormones de synthèse qui remplacent les T4 et/ou T3 déficitaires.
La thyroïdite dont je souffre ne porte pas le même nom que celle de votre amie mais comme elle, aucun médicament ne peut agir sur la cause, ce sont les symptomes içi que l'on traite.

Christiane vous répondra demain de façon complète et vous aidera à mieux comprendre ce qui arrive à votre amie.
Ne soyez pas désolée de poser toutes ces questions. Ce forum est là pour que l'on puisse s'entraider...
Par contre, n'hésitez pas à bombarder de questions le médecin: à lui, c'est son travail et son devoir d'expliquer.

[christiane]

Bonjour et

Les anti TPO sont fort hauts et indiquent bien une Hashimoto sans conteste.
Cela dit il manque les anti TG.
Il faudra qu'elle demande à les faire lors d'un prochain bilan. Ensuite il n'est plus nécessaire de faire analyser les anticorps sauf changement radical de la situation.

Il faut oui effectivement faire analyser les hormones T3 et T4 car ce sont elles qui permettent le mieux de doser le traitement.
Donc pour le moment elle commence avec un léger dosage de Levothyrox ce qui est normal. Je suppose que c'est 25 ? Mais ensuite il faut qu'elle augmente d'ici 15 jours/3 semaines de 12,5. Car 25 ce n'est vraiment qu'un début.
Il faut augmenter le traitement jusqu'à ce que la TSH soit aux alentours de 0,5 mais avec contrôle des T3 et des T4, ce qui est indispensable.
Plus on fait descendre la TSH, plus on peut ainsi espérer faire diminuer les anticorps ou du moins les rendre inactifs, ce qui permettra de conserver la thyroïde en bon état.
Pour le moment, elle n'est pas apparemment touchée physiologiquement donc autant faire en sorte que cela dure.

Pour des raisons d’économie et parce qu'il est inutile de doser les deux en même temps, ne dosez que la T3 ou la T4. Mais le plus souvent il suffit de doser la TSH ; si elle est normale, T3 et T4 le sont aussi."

Ce qui est bien c'est qu'il est bien précisé que c'est pour raison d'économie. Mais pas du tout pour le bien-être et le confort du malade. Sympa !!!
Je donne le lien direct d'où cette phrase est tirée : http://www.vasculaire.mondor.aphp.fr/en ... nseils.php
Cela dit, au moins ils ont le mérite de tenir compte des T3. Mais le problème c'est que si on ne contrôle que la T4 il nous manque l'information sur les T3 qui sont les hormones vraiment actives et qui surtout sont produites par l'organisme en utilisant la T4. Donc avoir suffisamment de T4, ne dit pas qu'elle soit transformée ou convertie correctement en T3.
Et si on analyse que la T3, on ne sait pas si le manque de T3 est éventuellement dû à un manque de T4 ou justement à ce qu'on appelle le problème de conversion.
Donc faire analyser une ou l'autre des hormones, ne permet pas d'avoir une bonne vue sur le problème réel pouvant exister.
Cela peut être un argument.
Voir aussi les articles sur le blog qui traitent de la T3 et de la T3 et de la T4 sans oublier : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... -t-il.html
Pour les analyses à faire, voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... quand.html

Je vous inscris dans le groupe des Hashimoto, mais je mets dans le titre que vous écrivez pour une amie.

[plume]

Merci pour cette réponse Christiane, et pour le temps que vous passez à répondre à chaque personne !

Donc il s'agit bien d'une thyroïdite de Hashimoto. Nous allons entamer la recherche de médecins compétents, ce qui ne va pas être facile.
Au vu de ce que vous dites de Henri Mondor il vaut mieux éviter dans le cas de mon amie puisque l'on veut les T4 et les T3.
je vous tiens au courant de nos recherches et des résultats des prochaines analyses.

Bon courage à tout le monde,
Plume

[plume]

Bonjour,

Je vous recontacte car j'ai besoin d'être rassurée au sujet de mon amie qui ne va pas bien du tout. Mercredi dans la nuit elle a eu une attaque de panique qui l'a laissée épuisée, elle est très déprimée et ne comprend pas ce qui lui arrive. Le pire pour elle étant cet état d'angoisse quasi permanent de même qu'une très grande fatigue et des vertiges très fréquents.
Elle vient juste de commencer le lévothyrox dosé à 25 et mais le médecin avait expliqué qu'il faudrait plusieurs jours pour que ça commence à agir. Elle prend en plus du tanganyl prescrit par un orl pour ses vertiges. Son généraliste lui a dit qu'il n'y avait pas de contre indication avec le lévothyrox.
Dans l'affolement, elle a revu son ancien médecin généraliste qui a très mal pris qu'elle soit allée voir un autre docteur (pas rassurant du tout) et qui a dit que dans les premières analyses il manquait des choses et que c'était pas ça du tout et du coup il a demandé des analyses de la T4 (mais pas T3 ni anti TG). Les résultats sont dans la norme, elle est à 9 mais je n'ai pas le chiffre précis (norme maxi 11). Lundi nous retournons voir un autre médecin pour avoir toutes les analyses sinon il faudra encore aller en voir un autre que j'ai trouvé sur le site "thyroide-fibromyalgie.blogspot.com".
Elle ira ensuite voir un ORL le 5 mars qui avait prescrit une IRM (le résultat mentionne un "hypersignal rond de 12 mm isolé" mais à priori ce n'est pas situé sur l'hypophyse). Nous avons également pris rdv avec un endocrinologue recommandé sur le même site cité plus haut pour le 2 avril.
Pouvez-vous me dire si les symptômes sont normaux et s'ils vont au moins s'atténuer après quelques jours de traitement ?
Peut-on rester longtemps dans un tel état d'épuisement et de dépression ?
De plus, pouvez-vous me confirmer que la prise de médicaments ORL contre les vertiges (tanganyl) n'interfère pas avec le lévothyrox ?
Merci de votre soutien,
Plume

[christiane]

Bonjour

Des Hashimoto ou des personnes en hypothyroïdie sans traitement ou sans traitement adapté sont dans ce genre de situation.
Malheureusement c'est très courant.
Lisez les discussions de Aurélie et de lily z. Vous verrez que angoisse et déprime sont souvent présentes.
Mais elles ne sont pas les seules, plusieurs membres sont aussi dans le même type de situation.

Le seul bon remède est le traitement thyroïdien et surtout pas de traitement anti-dépresseurs qui ne feront qu'aggraver la situation.

On ne peut pas rester longtemps dans ce type d'état parce que ce n'est pas vivable. Mais on peut remonter ensuite.
Il ne faut pas désespérer.

Le Tanganil n'interfère pas sur le Levothyrox, pas à ma connaissance, mais en même temps il n'interfère pas beaucoup non plus sur les vertiges (mais c'est un avis tout personnel), surtout si ceux-ci sont dus à un manque d'hormones thyroïdiennes ou à une maladie de Ménière ou de la présence de cristaux dans l'oreille interne, ou encore des vertiges de positions dus à un problème de vertèbres cervicales.

[plume]

Merci Christiane pour vos encouragements.
Voici quelques nouvelles de mon amie qui est retournée voir sa généraliste hier.
Celle-ci confirme Hashimoto et dit que c'est rien du tout, pas grave, ça se soigne très bien etc. C'était plutôt sympa de vouloir rassurer mon amie mais du coup elle ne tenait pas compte de ses symptômes. D'ailleurs elle ne semble pas lier les crises d'angoisses ni les autres symptômes à la thyroïde, tout au plus le manque de tonus.
Elle a refusé de faire les analyses de T4 et T3 en disant que cela faisait 20 ans que cela ne se faisait plus, que c'était inutile et que la TSH était suffisante pour voir l'état de la thyroïde et qu'on trouvait encore des médecins qui prescrivait ce type d'analyses. Pour elle c'est complètement dépassé et inutile.
Quant à un éventuel problème de conversion T4 et T3 (car nous insistions) elle dit que c'est très rare et que ça se traduirait au niveau de la TSH. En ce qui concerne la taille de la thyroïde décrite comme de taille normale suite à l'échographie, le médecin dit que la maladie d'Hashimoto fait grossir la thyroïde mais qu'elle est déjà attaquée.
De plus je me suis aperçue qu'elle avait prescrit du lévothyrox dosé à 50mcg et non 25 comme je le croyais au départ.
Elle est jeune (la trentaine) et paraît très sûre d'elle. J'avoue avoir douté...
Bien qu'elle ne nous l'ait pas dit, nous avons pris rdv avec une endocrino à Créteil pour le 2 avril et à Begin aussi pour plus de sécurité mais c'est pour le mois de juillet, c'est loin mais au moins ce sera plus sûr.
Que risque mon amie avec un dosage de 50 mcg de levothyrox pour commencer sachant qu'elle a déjà pas mal de symptômes ? est-ce que ça risque d'empirer ? combien de temps ça peut mettre à agir et que faut-il faire ?
Peut-être est-ce adapté à son cas ? que pensez-vous de ce dosage et des affirmations de la généraliste ?
Merci pour vos précieuses réponses !
Plume

[christiane]

Bonjour

20 ans que cela ne se fait plus ????!!!!!!!!!!!!
Voir : viewtopic.php?f=40&t=509&p=16970#p16970 Ces résultats sont tous récents, tous frais.
Ce médecin dit n'importe quoi.

Quant à un éventuel problème de conversion T4 et T3 (car nous insistions) elle dit que c'est très rare et que ça se traduirait au niveau de la TSH.

Bin non justement. La TSH elle dans ces cas-là est généralement correcte. Puisque une hormone haute, fait baisser la TSH et une basse l'augmente. Donc TSH parfaitement en général très correcte alors que pourtant il existe bien un déséquilibre complet entre les deux hormones. Le seul moyen de le voir c'est l'analyse des deux hormones.
Et de plus non le problème de conversion n'est pas rare du tout. C'est même un des plus fréquent problème d'hormones thyroïdiennes.

le médecin dit que la maladie d'Hashimoto fait grossir la thyroïde mais qu'elle est déjà attaquée.

Pas vrai complètement.
Hashimoto a deux formes : une goitreuse et une atrophiante.

Pour le Levothyrox, il suffit de couper le cp en deux et elle prend donc 25 pendant 15 jours/3 semaines, puis voit comment elle se sent. Si tout va bien, elle continue ce dosage.
Si pas, elle augmente en prenant 3/4 de cp, soit 37,5. Ensuite il faudra attendre au moins 6 semaines, refaire un bilan complet TSH, T3 et T4, et voir pour augmenter et passer alors à 50 si nécessaire.

La généraliste est.... à la masse !!

[plume]

Merci pour vos judicieux conseils c'est très appréciable

La généraliste est.... à la masse !!

eh oui, une de plus !
Alors lundi rdv chez l'orl et mardi chez un autre généraliste !

Pour le Levothyrox, il suffit de couper le cp en deux et elle prend donc 25 pendant 15 jours/3 semaines, puis voit comment elle se sent. Si tout va bien, elle continue ce dosage.
Si pas, elle augmente en prenant 3/4 de cp, soit 37,5. Ensuite il faudra attendre au moins 6 semaines, refaire un bilan complet TSH, T3 et T4, et voir pour augmenter et passer alors à 50 si nécessaire.

Je vais lui dire bien sûr.
Bon courage à tous et à toutes,
Plume

[plume]

Re-bonjour,

Toujours à la recherche d'un médecin prescrivant des analyses T4 T3 et antiTPG nous avons essuyé plusieurs refus et nous sommes heurtées à une incapacité totale d'écoute et de discussion. Tenant compte de cela et pour éviter de perdre du temps, je décide de leur demander par téléphone s'ils pratiquent ces analyses. A noter que l'un des docteurs indiqués sur le site et exerçant à Paris 12 et que j'ai eu personnellement au téléphone s'est montré très peu ouvert à la discussion : pour lui il faut d'abord consulter et après on voit, bref la conversation s'est mal finie et c'est lui qui s'est énervé, je vous jure que je lui ai juste demandé s'il tenait compte des hormones T4, T3 et s'il les faisait analyser. et je n'ai vraiment pas été agressive. Encore un médecin qui n'admet pas que le patient connaisse un peu sa maladie. C'est quand même bizarre car on a l'impression de soulever un très gros tabou en parlant de cela. En revanche, une endocrino contactée à Créteil et l'un contactés à Paris (Dr. N. qui figure sur le site) se sont montrés plus ouvert (enfin leurs secrétaires) et n'étaient pas sur la défensive. Rendez-vous sont donc pris pour avril.

A suivre...
Plume

[christiane]

Bonjour

Malheureusement oui, il est très difficile de trouver des médecins corrects.

Cela dit que le médecin préfère que l'on consulte c'est un peu "normal", mais répondre simplement à la question aussi était normal.
Si la question était : tenez-vous compte des hormones T3 et T4 ? Un simple oui ou non suffisait effectivement.

Le principal est que vous en ayez tout de même trouvé.
Maintenant espérons que la consultation se passe bien.

Je sais ce n'est pas facile....

[plume]

Si la question était : tenez-vous compte des hormones T3 et T4 ? Un simple oui ou non suffisait effectivement.

je confirme, c'était bien la question !
Et il y aurait bien d'autres choses à dire concernant les médecins alors que mon amie alertait depuis au moins deux ans sur ses différents symptômes, mais je crois qu'il y a un post spécial dédié à ce sujet.
Pour le reste, affaire à suivre...
plume

[plume]

Bien sûr, ce qui devait arriver arriva : le traitement pour commencer étant bien trop fort (50 mcg de Lévo) d'autres symptômes sont apparus : vertiges accrus, acouphènes sous forme de sifflement aigu dans la tête en permanence, jambes en coton, plus de forces, grande fatigabilité, bref incapacité à assurer les tâches quotidiennes et état pire qu'avant le traitement. En revanche mon amie a légèrement perdu du poids.
La généraliste préconise de ne prendre que la moitié d'un comprimé de 50 (n'aurait-il pas mieux valu commencer en douceur et augmenter ensuite, n'est-ce pas le simple bon sens ?) et elle a aussi admis que les acouphènes pouvaient être provoqués par le Lévothyrox à cause de la fatigue que le traitement induit. Une autre généraliste rappelée aujourd'hui préconise quant à elle de tout arrêter pendant quelques jours.
Nous avons contacté le Dr. N qui préconise aussi d'arrêter tout traitement et a proposé de la voir la semaine prochaine, soit plus rapidement que prévu. Bon avec ça on devrait avancer.
Pensez-vous que mon amie puisse se débarrasser des acouphènes en arrêtant le lévothyrox ? Est-ce normal de se sentir aussi mal en début de traitement ? si elle prend par la suite du 25 mcg peut-elle éviter ces symptômes, car elle est tellement traumatisée qu'elle ne veut plus reprendre le lévothyrox et je la comprends.
Merci,
Plume