Hypothyroïdie ou Fibromyalgie ?

[FILIP]

Bonjour,

Assez déçu par les médecins, qui me laissent sans diagnostic depuis plusieurs années et donc sans solution, je vais essayer de vous présenter brièvement ma situation :

Je suis un homme de 55 ans (mère thyroïdite Hashimoto) et je me sens de plus en plus mal avec de nouveaux symptômes qui apparaissent sans cesse. Au début, il y a environ 3 ans suite à un changement de vie assez radical (expatriation), je me sentais très anxieux et très vite affolé (par des situations pourtant banales pour mon entourage), je ressentais des vibrations dans le corps et des fasciculations dans les membres (qui m’ont beaucoup inquiété malgré un EMG négatif) et j’avais un transit intestinal trop rapide. Petit à petit les fasciculations ont disparu (presque totalement après 1 an) mais la fatigue s’est accentuée et des douleurs musculaires et tendineuses sont apparues. Ces douleurs se sont généralisées dans tous mes muscles et articulations (surtout dans le dos, les épaules, le cou et le bassin). Elles ne durent jamais plus que quelques heures ou quelques jours au même endroit mais elles réapparaissent au moindre petit faux mouvement (c’est très handicapant car je n’ose plus faire mes activités habituelles de peur de me faire mal et je deviens de plus en plus raide et faible par désentrainement). Ce phénomène d’hypersensibilité à la douleur, je le ressens aussi à cause du bruit que je fuis (hyperacousie ?), je ne supporte plus la lumière et j’ai les yeux secs. Des acouphènes (continus) sont également apparu mais je m’y suis habitué (ils s’atténuent fortement si je reste dans le silence). Depuis quelques mois (presque un an) je deviens très sensible au froid (ce qui n’était pas du tout le cas auparavant), mes pieds et mes mains sont souvent froids et ma peau est devenue sèche au point que je dois mettre de l'huile pour bébé aux endroits où elle est craquelée. Au niveau intestinal, mon transit s’est très ralenti (début de constipation ?). Par contre, la fatigue et le découragement sont toujours là, j’ai aussi des problèmes de canal carpien de plus en plus évidents aux 2 poignets qui remontent même dans les coudes si je me sers trop de mes mains.

Au niveau des examens et analyses, voilà les résultats :

Pour la thyroïde :
norme TSH (0.35 à 4.94) FT4 (9 à 19 pmol/l) FT3 (2,6 à 5,7 pmol/l) FT3/FT4 (0,22 à 0,5)

Février 2010 : TSH=2.05 , FT4=13.5 , FT3=3.80 , FT3/FT4=0.281
Septembre 2010 : TSH=2.71 , FT4=14.9 , FT3=2.45 , FT3/FT4=0.164
Février 2011 : TSH = 2.045 , FT4=13.5 , FT3=3.88 , FT3/FT4=0.287
Janvier 2012 : TSH=2.065 , FT4=13.0 , FT3=4.83 , FT3/FT4=0,372

Septembre 2010 : TG thyroglobuline =4.3 pour une norme (0.1 à 78 ng/ml)

Janvier 2012 : anticorpsAntiTPO=2 (norme <5.6) , anticorpsAntiTG=12.3 (norme < 34)

Autres anticorps recherchés (Mars 2011) :
antiSSA et antiSSB (négatifs) , antiNucléaire (négatif) , Fact. rhumatoïde=6.8 (norme 0 à 30)

Autres hormones mesurées (Avril 2011, le matin à 8 heures) :
Hormone de croissance GH=0.06 ng/ml (norme 0.05 à 0.8) (descend à 0.05 ng/ml, 1 heure après glucose et remonte à 0.06, 2 heures après glucose)
Insulin growth factor 1 IGF-1=384 ng/ml (norme 87 à 238) (IGF-1 direct non mesuré !)
Prolactine=13.7 ng/ml (norme 3.28 à 19.68) , Cortisol=13.5 microg/dl (norme 3.7 à 19.4) , Testostérone libre= 5.13 pg/ml (norme 5.5 à 42) ,
Testostérone totale=6.14 ng/ml (norme 1.56 à 5.63) (remarque : Testo libre<min et Testo totale>max sous-entend SHBG très élevé !)

Autres analyses présentant éventuellement des anomalies :

Ca++ est régulièrement bas alors que Ca total OK, ex. Février 2011 : Ca++ =1.05 mmol/l (norme 1.1 à 1.3) , calcium=97 mg/l (norme 89 à 102)

Le cholestérol est élevé à cause du LDL (1.78 g/l norme <1) mais HDL=0.51 g/l (norme >0.4) et triglycéride=0.85 g/l (norme 0 à 2)

NFS, l’hémoglobine est toujours autour de 14 (norme 13 à 17) et l’hématocrite autour de 38 % (norme 42 à 52), le reste est dans la médiane.

Rien à signaler sur le foie (gamaGT, STGO, STGP, bilirubine) ni sur les reins (créatinine).

La glycémie est toujours comprise entre 0.9 et 1 g/l pour une norme (0.7 à 1.09).

Recherche pour la maladie de Lyme (Octobre 2010) : Borrelia IgC=9.7 (norme <10) , Borrelia IgM=3.6 (norme <18)

L’échographie de la thyroïde montrait une glande assez volumineuse (lobe droit 22.7 x 20.2 x 41.9 mm, lobe gauche 22.3 x 29.6 x 41.6 mm), hétérogène avec une micro-formation hypoéchogène (zone de 7.4 x 8 mm) sur le lobe gauche (en Mars 2010). Il y avait aussi un micronodule hypoechogene de diamètre 3,5 x 2,9 mm (en Octobre 2010) et une nouvelle micro-formation hypoéchogène était visible sur le lobe droit (en Décembre 2011). Lors de chaque échographie, la présence de ganglions jugulo-carotidiens bilatéraux légèrement réactifs était signalée.

Récemment, une échographie abdominale n’a rien trouvé d’anormal mise à part des lithiases cholestéroliques dans ma vésicule biliaire

Enfin, un scanner de la selle turcique n’a rien révélé d’anormal non plus.


Diagnostic des médecins :

Ma TSH est dans les normes donc ma thyroïde fonctionne bien (selon les 2 endocrinologues que j’ai vues). La piste de l’acromégalie a été suivie (j’en ai aucun symptôme) mais vite abandonnée à cause de mon GH au plancher. On me parle d’une trop grande sensibilité neurovégétative ou de neurasthénie et on m’a envoyé chez le psychiatre (je n’ai pas supporté son traitement d’antidépresseur deroxat !). Les neurologues (j’en ai vu 3) me parlent de fibromyalgie et l’un d’eux m’a donné de l’anafranil en petite dose (c’est ce qui a déclenché mes acouphènes !). Pendant ce temps là mes symptômes s’accentuent, j’entreprends de moins en moins de chose et je suis de plus en plus désespéré de voir un jour une amélioration.

Voilà mon histoire, merci de m’avoir lu jusqu’au bout, je n’ai pas réussi à être plus synthétique.

Philippe

[abanica]

Bonsoir

en lisant tes résultats thyroïdiens je peux te dire que tu as une tsh un peu élevée et les T4 et T3 plutôt basses ( sauf ta T3 en Janvier pas mal ) ( mais même si dans les normes ici on s'en fiche des normes )
donc faut voir du côté d'une probable hypothyroïdie débutante
mais tu es négatif hashimoto et thyroïdite auto immune
Pour le reste je laisse Chris te répondre c'est une chef !!La chef
Tu vas voir qu'elle va te sortir de là!!
Fiche à la poubelle les anti dépresseurs !
En tous cas ton médecin te fait faire de supers analyses complètes , ils sont rares ceux qui sont comme ça !T4 et T3 systématique tu as de la chance !
Plus tout le reste tu as un bilan vraiment complet !
Suffit de bien l'analyser et c'est surement pas les Ad qui vont t soigner !
Amitiés

[christiane]

Bonjour et

Je suis d'accord avec marriuccia. La TSH est trop haute même si elle est dans les normes.
Surtout que même si les T3 et les T4 sont plus hautes, la TSH elle reste la même. Ce qui prouve bien que les hormones sont insuffisantes autrement la TSH redescendrait. Elle reste toujours supérieure à 2 ce qui n'est pas très normal.

Mais une TSH haute est des hormones hautes cela peut induire un problème d'hypophyse. A faire contrôler.

Votre mère était Hashimoto, mais il est possible que la maladie ce soit déclarée chez elle après votre naissance et donc vous n'avez pas le risque de la maladie.
D'ailleurs les anticorps sont négatifs.

Ce que je ne comprends pas c'est que en 2010, votre thyroglobuline est très basse et le médecin n'a pas demandé l'analyse des anticorps antithyroglobuline. Ce qui n'est pas très logique. Car la thyroglobuline doit TOUJOURS être contrôlée avec les anticorps. Sans quoi on a un résultat faussé.
La thyroglobuline était basse oui, mais ne l'était-elle par la présence d'anticorps ?
Et si c'est le cas, alors on pouvait expliquer la TSH augmentée, mais les T3 diminuées.

Cela dit vos hormones sont tout de même assez correctes. Mais elles sont trop basses la plupart du temps. Cette année, elles sont correctes pour les normes du labo, mais pour vos normes à vous, pour votre besoins il y a sûrement insuffisance.
Mais ça c'est le genre de résultats qui sont ensuite très difficile à faire reconnaitre au médecin.
Vous pouvez cependant essayer de tenter quelque chose : l'échographie peut vous aider.

Vous n'avez pas des lobes extrêmement grands mais vous avec des lobes bien plus larges que la normale. Ce qui prouve que la thyroïde galère un peu.
La TSH à + de 2 en permanence stimule tout le temps la thyroïde. Ce qui est déjà une preuve en soi que le taux des hormones est insuffisant. Car si il y en avait assez, la TSH descendrait aux alentours de 1 voire même en dessous.
La TSH tout le temps supérieure à 2, donc, stimule la thyroïde qui elle voulant suivre les ordres qu'elle reçoit, grossit et produit alors des nodules. Votre thyroïde se fatigue. Et pour l'aider, il faut un traitement.
Des micros-nodules avec l'aide d'un traitement peuvent très vite diminuer et même disparaitre. Cela limitera les risques de voir survenir un cancer.
On peut aider votre thyroïde, limiter les risques de dégénérescence des nodules et par la même occasion probablement aussi vous aider à aller mieux.
Donc tenter de voir avec le médecin les choses sous cet angle.
Si il ne réagit toujours pas, il faudra aller consulter ailleurs.

Côté fibromyalgie, voyez aussi à demander l'analyse des CPK si ce n'est pas encore fait. Normalement cela devrait avoir été fait, car apparemment vous avez suivi un peu le même parcourt que moi au début de la maladie avec toutes les analyses de sang et contrôles neurologiques et rhumatologiques.
Demandez à contrôler le calcium et la vitamine D, le fer et la ferritine.

Une question c'est quoi les résultats :

FT3/FT4=0.281

?
C'est un résultat ratio des deux hormones ?
Si oui pour moi c'est du pipeau. Car les deux hormones sont trop différentes : une est une prohormone et n'a donc pas d'action directe = la T4. Et l'autre est l'hormone réellement active = la T3 qui est produite à partir de la T4. Donc ce n'est pas parce que on aura un bon rapport des deux hormones associées qu'on se porte bien.
Si vous avez un ration élevé, car il y a beaucoup de T4 mais peu de T3, ce résultat sera trompeur car il donnera un taux d'hormones suffisant alors qu'en réalité vous aurez tous les symptômes d'une hypothyroïdie.
Il faut regarder les deux hormones ensemble mais.... séparément.

Donc pour moi, vous avez un taux d'hormones suffisant (du moins au dernier bilan) dans le sang si on regarde les normes MAIS cela ne veut pas dire que ce soit suffisant pour vos besoins. Votre thyroïde galère, votre TSH reste supérieure à 2, et vos symptômes sont hypos. Donc il vous manque des T3, ou celles qui sont présentes sont insuffisantes. Mais autre possibilités aussi : un taux suffisant dans le sang, ne dit pas que l'organisme utilisent les hormones. Il faudrait faire un bilan sanguin et en même temps une analyse urinaire afin de voir ce qui est éliminé. Si vous avez un tel taux de T3 et qu'on retrouve aussi un taux élevé dans les urines, cela signifie en fait que votre organisme fabrique bien des hormones mais pour raison X il ne les utilise pas. Et ça c'est la pire des situations car les médecins n'en tiennent absolument pas compte.
Pour eux si c'est dans le sang c'est utilisé.

Mais vous avez de quoi argumenter en jouant sur la grosseur de la thyroïde et la présence des nodules.

J'espère que vous y arriverez sans quoi il n'y a plus qu'à espérer que la situation se dégrade vraiment avant que le médecin ne bouge.

Synthétique mais complet !

[FILIP]

Bonjour,

D'abord je vous remercie toutes les 2 pour vos réponses rapides et super précises. Je suis impressionné !

Maintenant, je vais essayer de répondre à vos interrogations.

J'ai effectivement de nombreuses analyses mais je les fais faire moi-même à l'étranger depuis que j'ai quitté la France. Pour résumer, mon état de santé et ma fatigue continue m'ont créé beaucoup de souci au travail. Je ne pouvais plus supporter le stress et la pression imposés par ma hiérarchie (j'étais ingénieur de recherche dans un institut public à Lyon) ; je ressentais cela comme un harcèlement moral (c'était très destructeur comme situation). J'ai donc décroché (il y a 3 ans déjà) et je me suis mis en disponibilité pour raisons personnelles. A l'époque, le médecin du travail me conseillait de me mettre en maladie longue durée mais pour cela je devais aller voir un psy et faire du cinéma, je n'ai pas essayé, j'ai préféré le congé sans solde. Depuis, je vis à mon rythme, loin du stress et du harcèlement professionnel, j'ai retrouvé un certain équilibre et j'accepte mieux les douleurs et la fatigue. Je vis en Roumanie, la vie y est moins chère qu'en France... il y a des avantages et des inconvénients.

Ici le système de santé n'est presque pas subventionné par l'état. Par contre, je suis libre de demander les examens et les analyses de sang que je souhaite (à mes frais mais 5 fois moins cher qu’en France). Quand je parlais de mes soucis à mon médecin de famille (à Lyon) il me proposait des anti-dépresseurs (que je refusais de prendre). Un jour ma mère a appris qu’elle avait Hashimoto et son médecin lui a conseillé de prévenir ses enfants au cas où ils ressentiraient des symptômes similaires aux siens (risque héréditaire du caractère auto-immune de la maladie). Lorsque j’en ai parlé à mon propre médecin (avec toute la liste des symptômes que je ressentais), il m’a répondu que je n’avais pas du tout le look d’un « hashimotien » et qu’en plus cette maladie était surtout réservée aux femmes !!! il ne voulait même pas me prescrire une simple prise de sang pour la TSH (lamentable !).

Lors de mes visites suivantes (c'était en 2008) et à cause de mon cholestérol élevé (alors que j’avais un régime de type méditerranéen), j’ai redemandé une prise de sang pour TSH (dans l’hypothèse d’une hypothyroïdie) et à nouveau refus. Il m'a par contre prescrit des statines (Crestor puis Elisor) qui m'ont fait très mal aux muscles (je me demande même si tous mes problèmes n'ont pas commencé avec ces statines !), en tous cas mes CPK ce sont aussitôt élevés, jusqu'à 304 UI/l pour une norme entre 30 et 200 (à cause de ces médicaments anti cholesterol), et sont restés au-dessus de 250 pendant plusieurs années (je les suivais régulièrement). Ils étaient redescendus à 111 UI/l en Février 2011 (pour la même norme labo).

J'insistais à chaque visite pour un dosage de TSH (car je savais que le lévothyrox pouvait faire baisser un cholestérol dû à une hypothyroïdie) et il a fini par me le prescrire en Février 2009 (résultat 1.97 mUI/l pour une norme de 0.35 – 4.94) mais pas de dosage des T4 ni des T3 pas plus que d’échographie. Selon lui, j'étais dans les normes et il ne voulait pas m'entendre.

Hélas, ici aussi en Roumanie, les endocrinologues tiennent plus compte des chiffres que des symptômes et ils refusent de traiter ma thyroïde. J'ai même fait refaire les T4 et les T3 en Septembre 2010 car je me sentais très, très mal à cette époque. A la lecture des résultats, l'endocrino me dit (je cite ) « on n’interprète pas les T3 si la TSH est OK ». Mes TG étaient très basses mais selon ce même endocrino (je cite) « les TG servent uniquement au suivi après une thyroïdectomie pour cancer thyroïdien donc pas interprétables dans votre cas ».

(Remarque: le fait que ce sont les TG qui ont été mesurés et non pas les AntiTG est dû à une erreur du labo, j'avais bien demandé antiTG et antiTPO)

En novembre 2010, je décide de faire une nouvelle TSH (dans un autre labo), résultat TSH= 3,88 (autre norme de 0,4 à 4). Je retourne voir cette endocrinologue en espérant enfin obtenir un traitement …. et bien NON !!! Elle me dit que c’est sûrement une erreur du laboratoire !!!

J'étais un peu dégoûté. A la consultation, cette endocrinologue m’a examiné et elle m’a dit que je n’ai pas le « look » d’un hypothyroïdien … Il parait même que ma peau n’est pas assez sèche !!! Par contre (comme je suis très grand et assez osseux ) elle a suspecté une acromégalie et j’ai eu droit à une prise de sang puis à un scanner de la selle turcique (car les IGF-1 étaient élevés). Au final, rien d'anormal (pas d’adénome hypophysaire, test au glucose sur la GH négatif, pas d’acromégalie). C’est quand même incroyable ces intuitions de spécialiste basées uniquement sur un « look ». On refuse d’entendre mes problèmes de thyroïde (malgré le côté héréditaire auto-immune, mes symptômes, mon micronodule, mes dernières valeurs de TSH) alors qu’on me sort une suspicion d’acromégalie (maladie super rare) et dont je n’ai presque aucun symptôme (l’aspect osseux avec prognathisme inférieur, je l’ai depuis mon enfance, j’avais même montré des photos à l’endocrino).

En tout, j’ai vu 3 endocrinologues en Roumanie, il y a une semaine je suis retourné voir la première (la moins bornée, celle qui avait fait ma 1ére échographie en Mars 2010). Elle était surprise de me revoir 2 ans après avec toujours les mêmes symptômes et une tendance à l’aggravation. Je lui ai parlé de mes visites chez les neurologues et de leur suspicion de fibromyalgie et j’ai enfin réussi à me faire entendre (en citant les articles faisant le lien entre fibromyalgie et dysfonctionnement thyroïdien). Du coup, elle était enfin d’accord (OUFF) pour me prescrire du leutirox (lévothyroxine disponible ici) pour voir ce que ça donne sur mes symptômes.

Avant cela, elle me demande une ultime prise de sang (TSH, FT4, FT3, ATPO, ATG) afin d’ajuster le dosage et de servir de référence pour la suite. C’est justement l’analyse de Janvier 2012 qui montre que mes FT3 sont assez hauts mais, en plus, ma TSH (à 2.065) a rebaissé (elle était à 2,714 dans le même labo en novembre 2011, je n’ai pas mis ce résultat dans mon premier post car il manquait les FT4 et FT3 associés). Mes ATPO et ATG sont toujours négatifs. Bref, la meilleure analyse depuis 2 ans alors que je ne me suis jamais senti aussi mal au niveau des douleurs musculaires et de l’hypersensibilité au bruit et à la lumière (par contre mon anxiété a beaucoup diminué, je mettais cela sur le compte de la résignation mais c’est peut-être lié aux FT3 ?). Bon, je ne suis plus tellement sûr qu’elle acceptera de faire l’essai de supplémentation en lévothyroxine avec ces nouvelles valeurs. Je ne sais donc plus trop quoi penser !

Le rapport FT3/FT4 est considéré ici (en Roumanie) comme un indice de morbidité dans le cas des dysthryroïdies tissulaires, lorsque le problème n’est pas au niveau de la glande elle-même mais de la mauvaise conversion des FT4 en FT3. Selon leur norme, ce rapport doit rester compris entre 0,22 et 0,5. Dans mon cas, il était très faible (0,164) en Septembre 2010 et c’est pour cela qu’ils m’ont fait faire des analyses pour le foie et les reins (qui n’ont d’ailleurs rien montré d’anormal).

Votre remarque sur la disponibilité effective des hormones dans l’organisme m’interpelle car effectivement j’ai l’impression que mon système est complètement déréglé de ce point de vue :
Ma testostérone totale est trop haute et pourtant ma biodisponible est trop basse.
Mon calcium total est OK et pourtant mes ions Ca++ (ceux que l’organisme utilise) sont trop bas. De plus, le fait de prendre des suppléments en calcium augmente effectivement mon Ca total mais n’a aucun effet sur mon Ca ionique).
Idem pour mes IGF-1 beaucoup trop hauts mais ma GH est au plancher donc les IGF-1 disponibles sont forcément très bas (les autres, ceux portés par les protéines sont perdus, j'ai beaucoup lu sur ce sujet car j’étais très inquiet à cause de cette suspicion d’acromégalie).

Si je pousse ce raisonnement sur mes hormones thyroïdiennes, j’arrive à la même conclusion que vous. Vous avez vu juste, je pense. En tous cas cela me donne vraiment envie d’essayer une petite dose de leutirox, au moins pour voir ce que cela donne.

Christiane, vous écrivez que mon parcours rappelle le votre au début de votre maladie. Justement, je me souviens, il y a 3 ans, la découverte de mes symptômes (en particuliers les fasciculations) m’avait beaucoup inquiété, je pensais alors à des maladies graves de type neurodégénératives (c’est pour cela qu’on m’a fait un EMG). A cette époque, je cherchais sur internet une explication possible à mon état, une alternative moins catastrophique que ce à quoi je pensais, et j’ai trouvé les nombreux articles que vous avez écrits ; cela m’a énormément rassuré. Aujourd’hui, mes symptômes ont évolué et mon état ne s’est pas amélioré, au contraire, mais je le comprends et surtout l'accepte mieux grâce aux informations que vous avez diffusées.

Voilà, ce post est un peu long et sans doute un peu trop touffu mais je voulais répondre à toutes vos interrogations tout en cherchant à ne pas oublier un détail qui pourrait avoir de l’importance.

Amicalement
Philippe

[christiane]

Bonjour

Filip si vous passez du matin, je tiens simplement à vous dire que je vous répondrais complètement en tout début d'après-midi. Car je dois m'en aller d'ici un petit moment et je n'ai donc pas le temps de tout bien lire et vous répondre correctement.
Donc je vois tout cela tout à l'heure dès que je rentre. Promis.

[abanica]

J'étais un peu dégoûté. A la consultation, cette endocrinologue m’a examiné et elle m’a dit que je n’ai pas le « look » d’un hypothyroïdien

On me l' as sortie cella là aussi !! Tout cela parc que je suis mince comme un fil de fer !Et de me faire hospitaliser 9 mois en clinique psychothérapeutique après un gros stress du au boulot et
voilà j'ai perdu 10 ans de ma vie avec les anti dépresseurs
depuis que je suis sur le forum j'ai dosée ma thyroïde et j'ai viré les AD
tu vas voir tu vas t'en sortir avec un traitement thyroïdien
les douleurs j'en ai aussi beaucoup , une partie je sais que cela vient d'un déficit en vita D et l'autre c'est plus complexe
tu vas aller mieux , je te l'assure , déjà tu as fait une chose extra c'est que tu as fui la méchante hiérarchie qui peut détruite une personne
je l'ai vécue et jamais plus
et de venir sur ce forum c'est une autre excellente idée tu verras , crois , moi , je suis la preuve vivante , et y en a d'autres sur le forum qui te diront qu'elles sont "sauvées " !!

[christiane]

Re-bonjour,

Je reviens. J'ai joué les petits canards... tout trempés. Brrrrrrrrr cette humidité est si je suis malade, je saurais de quand ça date.

Alors effectivement le parcourt est malheureusement celui que beaucoup trop de malades de la thyroïde rencontre. C'est pénible. La maladie nous affaiblis et eux (les médecins) ils nous pompent notre énergie déjà bien insuffisante. Et en plus ils vous faire des tas d'examens qui ne servent à rien, alors que le simple traitement thyroïdien peut déjà permettre de faire un bon test. Et ça coûte bien moins cher. Mais eux pas comprendre ce qui est simple. Avec eux c'est : pourquoi faire simple quand on peut faire compliquer ?!!
Et je vous conseille oui d'insister pour faire l'essai.
Car ce n'est pas parce que les taux sont légèrement mieux que les derniers que il y a amélioration. La thyroïde est grosse et il y a des micro-nodules.
Donc il faut protéger la thyroïde en priorité.

Quant aux AD, vous avez sûrement déjà lu ce que je pense ?!! Pas grand chose... de bon.

Le rapport T3 et T4, n'apporte rien. Du moins pour moi.

Oui j'ai vu l'anomalie de la testostérone. Le manque peut d'ailleurs induire bien des symptômes. Le premier étant bien souvent la chute des cheveux, la non repousse des poils et des cheveux, et la chute de la libido. C'est assez classique comme symptômes dans le manque de testostérone. Il faut voir ce problème.

Pour le calcium il faut aussi faire contrôler la vitamine D. Car sans cette donnée on peut ne pas comprendre ce qui se passe.
Mais il est clair que c'est le calcium ionisé qui est important pas le total.

En tout cas, ravie de savoir, que mes propos on pu vous aider, il y a déjà quelques temps. Maintenant, il faut espérer que le médecin soit plus ouvert et ose faire le test du traitement.
J'attends de vos nouvelles.

[FILIP]

Bonsoir,

C’est très rassurant et ça fait super plaisir d’être entendu et d’être enfin compris.
Cela réchauffe un peu le cœur.
Les docteurs, l’entourage et même certains amis voire la famille ne comprennent pas toujours exactement ce que je ressens et combien je le vis mal.
Ils pensent parfois que j’exagère et pourtant si ils savaient …

Je vous remercie toutes les deux pour vos encouragements et pour vos conseils.

Je vais les suivre ces conseils, lors de mes prochaines analyses je rajouterai vitamine D et Calcium ionique ainsi que fer et ferritine.
Lundi prochain j’ai rendez-vous avec l’endocrinologue qui m’avait promis un essai de traitement au leutirox, j’espère qu’elle ne changera pas d’avis. En tous cas, j’ai plus d’arguments maintenant (grâce à vous) et j’insisterai au maximum.

J’ai bien retenu que même si mes FT3 ont augmenté, ma TSH reste néanmoins trop haute, ce qui signifie que ma glande fatigue (avec comme preuve ce nodule). Il faut donc l’aider avec un peu de lévothyrox pour qu’elle puisse se reposer un peu. Je comprends un peu mieux ce qui se passe et je pense réussir à convaincre un peu plus cette endocrinologue... On verra lundi, en tout cas je vous tiens au courant.

Amicalement et à bientôt
Philippe

[christiane]

Bonjour

Si il y a grande fatigue et manque d'énergie, il faut aussi faire contrôler la vitamine B9 et B12 qui peuvent être à l'origine d'une anémie.

La TSH haute, veut dire que oui non seulement la thyroïde se fatigue pour arriver à suivre la demande, mais en elle montre bien que les besoins présents sont insuffisants. Et ce même si les résultats sont dans les normes.

A bientôt, en espérant que ce sera pour de bonnes nouvelles.

[FILIP]

Bonjour,

Aujourd'hui c'est moi qui joue au petit canard et plouf, il tombe dans l'eau ... quand le temps est pluvieux, je ressens mes muscles comme si j'avais la grippe et les articulations sont encore plus raides. En plus je ne sors pas trop à cause de ce mauvais temps et cela m'agace car je sens le besoin de faire un peu bouger ce corps rouillé de partout.

J'ai bien noté Christiane pour les vitamines B9 et B12.

Je reviendrai vers vous lundi (après ma consultation) et je vous remercie encore pour le temps que vous passez à m'aider.

Amicalement
Philippe

[FILIP]

Bonsoir,

Voilà, je reviens de mon rendez-vous chez l'endocrinologue. Bien sûr, comme je m'y attendais, elle a lu devant moi les résultats et à chaque valeur elle commentait "Très bien, parfait, dans les normes" et pour conclure "ah non avec de telles valeurs je ne peux pas vous donner du leutirox".
Elle a vu que je n'étais pas content. Je lui ai rappelé qu'à l'échographie ma thyroïde montrait des signes de souffrance, elle a reconnu qu'elle était effectivement hétérogène mais pas suffisamment. Alors je me suis un peu énervé et j'ai dit (en français) "ah oui je connais ce discours, vous et vos chiffres" elle a compris et j'ai continué "je suis sûr qu'avec une TSH à 1 je me sentirai mieux".
Finalement j'ai réussi à la convaincre de faire un essai sur 3 mois : elle me donne 0,25 mg / jour (elle me dit que je dois prendre 5 jours par semaine avec une pause le week-end, c'est bizarre non ?) et me conseille de refaire une analyse chaque mois. Elle me dit de surveiller la tachycardie car elle a peur que je bascule en hyperthyroïdie.

On verra bien, en tout cas je veux faire cet essai. Je pense commencer avec 0,125 mg pendant le premier mois et passer à 0,25 mg après la première analyse (selon les résultats et selon comment je me sentirai). Je pense prendre 7 jours/ 7, cette histoire de pause le week-end me semble un peu bizarre.

Qu'en pensez-vous ?

à bientôt de vous lire
Philippe

[abanica]

Bonsoir

Peut être veut elle faire une pause le week end pour qu'il n'y ait pas trop de levo d'un coup mais si tu prends 12,5 tous les jours c'est aussi bien , et tu augmenteras le cas échéant de 12,5 encore
mais n'attend pas 3 mois pour faire la prise de sang , c'est six semaines après le début du traitement que tu verras i il y a une amélioration
ce que je te souhaite

[GIRONDE]

Les docteurs, l’entourage et même certains amis voire la famille ne comprennent pas toujours exactement ce que je ressens et combien je le vis mal.
Ils pensent parfois que j’exagère et pourtant si ils savaient …

Bonjour,
Idem, moi aussi je passe depuis des mois, voir des années pour une fêlée, emm....., dérangée, hypocondriaque, une "mais Madame, vous auriez dû être médecin", et même vis à vis de mon entourage proche. J'ai eu la plus belle des eng.... avec mon mari à ce sujet qui m'a traité de "négative".... sympa, non ??
C'est bien vrai qu'on se sent seul contre le monde entier ...

Courage, et surtout,ne vous laissez pas dévier de vos convictions.

[abanica]

Non Gironde tu ne pleures pas je t'en prie ,

[FILIP]

Re-bonsoir et merci pour le conseil.

Demain matin je commence avec 12,5. J'ai lu toutes les infos et recommandations du site à propos du lévothyrox. C'est très complet et maintenant je sais à quoi m'en tenir. Merci pour tout ce que vous faites sur ce blog.

En ce qui concerne les remarques désobligeantes des gens qui ne savent pas, je crois qu'il faut passer outre. Ce sont des ignorants.
Il y a aussi le regard des gens quand je me promène avec mon casque anti-bruit dans les supermarchés trop bruyants. Parfois ce regard me fait mal mais le monde est ainsi fait : Si on n'est pas dans la norme, on est plus ou moins exclu.

Bonne soirée
Philippe