Sans réponse et épuisée

[marmotte]

j'ai arrêté sur demande du médecin !!!! c'était un "traitement TEST"!!!

je devais faire 10 jours avec traitement et 10 jours sans et dire si il y avait un net mieux avec le traitement.....bilan oui mais je n'étais pas chaude pour mettre en place le traitement sans avoir fait de test au synactene....de plus le levo était nettement trop faible à mon gout....elle envisageait, si cela me convenait, de me reconduire ce traitement plusieurs mois
et de faire dans le futur le test pour confirmer une éventuelle insuffisance.....j'avais l'impression qu'elle me la "jouait" à l'envers !!!!un traitement de complaisance et les examens complémentaires un jour.... je me trompe peut etre...elle voulait peut etre aussi me soulager au plus vite qui sait???

j'avoue que je suis perdue alors j'ai trouvé les coordonnées de ce centre .....je me suis dit que j'aurai un 2eme avis ... ils vont me faire une journée bilan en hôpital de jour cela vaudra ce que ça vaudra... eux au vu des examen pensent à une insuffisance secondaire j'espère juste que les examens qu'ils vont me faire porteront leurs fruits et que je sortirai en ayant fait un pas en avant!!!!


Actuellement je suis entre 2 chaises aux dires des médecins soit:

j'ai une insuffisance "haute"
j'ai RIEN.....

en tous les cas je suis sur les rotules!!!!(physiquement et moralement je ne sais plus quoi penser!!!en meme temps je n'y arrive plus

[christiane]

Bonjour

Le cortisol oui, mais le Levothyrox ne devait pas être un test. Vous avez besoin d'hormones, les résultats le montrent.
Et un test de 10 jours seulement de Levothyrox n'apporterait strictement rien comme réponse, puisqu'il faut déjà 6 semaines pour que la totalité des 25 µg soient dans l'organisme.
Le cortisol, oui on peut faire un test de ce type, mais pas avec le Levothyrox.

Pour le cortisol, il faut faire le test d'emblée. Pourquoi attendre alors que des problèmes sont présents actuellement ?
Attendre oui mais attendre quoi ? Que la situation s'aggrave ?
Je trouve cela un peu léger de la part du médecin.

Et comme vous dites, elle vous l'a fait à l'envers. Normalement on fait les examens, et ensuite on fait les essais thérapeutiques en fonction de ce que les examens ont montré.

Non rien, vous n'avez pas rien. Ca c'est clair, puisque déjà le bilan thyroïdien n'est pas net.
Et si on reprend la TSH basse, avec les T4 très basses, cela montre bien un trouble hypophysaire ou la présence d'anticorps antirécepteurs de la TSH. Mais il faut le contrôle aussi des T3.
Donc il faut poursuivre les investigations.

[marmotte]

j'avais dejà analysé les anticorps anti recepteur et c'était négatif en ce qui concerne la T3 elle était ras les pâquerettes....

on a franchement envie d'hurler quand on vous promène comme ça!!!! et malheureusement nous sommes nombreux dans ce cas!!!

prochaine étape l’hôpital Cochin je suis admise le 7 novembre pour faire des bilans complets...je sais dejà que je vais avoir droit aux urines sur 24h...

avez-vous dejà eu des échos de ce centre??? je vous donnerai mon point de vue en fin d'année et si il est bon de le conseiller....

une chose est sure vous n'avez pas besoin d'etre orienté par un médecin vous envoyez ou faxez votre dossier ils l'analysent et vous recontactent...

bonne journée

[christiane]

Bonjour

Oui je sais que cela avait été fait. Je refaisais simplement le point sur ce qui peut être la cause.

Oui j'ai déjà eu des échos, mais pas forcément du service où vous allez.
Mais il y a du bon et du moins bon. En fait cela ne dépend pas de l'établissement, mais du médecin qui va vous prendre en charge.

[marmotte]

ok pour le point refait en meme temps je me fis plus à vous qu'aux médecins...

bon alors on verra pour le centre ...je peux vous communiquer en MP le nom du médecin qui va me suivre ....

je me dis qu'au pire il me referont un bilan et on verra ou j'en suis de ma TSH,,TT,cortisol,ACTH et peut etre que le test synacthene sera fait....

bonne journée

[christiane]

Oui quand vous aurez vu ce médecin si il est ok, ce serait même intéressant alors d'avoir ces coordonnées.

Normalement sera prévu sûrement oui le test au Synacthène, mais IRM aussi peut être prévue.

[marmotte]

IRM peut être pas car je dois rapporter le maximum d'éléments et vu que mon IRM date de août.....si il est clair ils ne vont pas me le refaire nous sommes en temps de crise

nous verrons bien

bonne soirée!!!

[marmotte]

je reviens pour avoir comme d'habitude de l'aide ....

nous retournons vers l'hiver et mes douleurs s'accentuent se qui me sape le moral mais ++++ crises de larmes régulières

est ce liée à mes problèmes d'insuffisance hypophysaire à votre avis ou pas car j'ai rendez vous que dans 1 mois et je ne sais pas comment je vais tenir!!

en ce moment je prends des décontracturants musculaires et des anti inflammatoire tellement j'ai des noeuds aux fesses, en hauts des cuisse,s au dos...bref j'en passe....il m'arrive de ne plus sentir mes avant bras ou mes hanches (bizarre??)au reveil....
j'en suis à me dire que je vais reprendre des anti depresseurs pour m'aider à faire face alors que je voulais avoir un compte rendu endocrinien avant par peur que cela ne perturbe les résultats....

HELP!!

[christiane]

Bonjour,

Les AD ne font pas aider pour autant.
Mais de telles douleurs peuvent être dues à un problème de vitamine D et de calcium.
Un manque de magnésium.
Et surtout un manque de cortisol. Le cortisol est la cortisone naturelle du corps. Donc si on en manque, les douleurs peuvent être importantes.
Et bien d'autres possibilités, comme aussi on le sait un manque d'hormones T3.
Donc il faut déjà contrôler ce qui l'est facilement. Si rien n'est trouvé, il faut alors voir un rhumato ou un neurologue afin de pousser les recherches.

Quant à savoir si l'hypophyse est en cause, c'est assez difficile.
Si le problème vient du dysfonctionnement de l'hypophyse comme par exemple un manque de cortisol, alors oui l'hypophyse est en cause par ricochet.
Comme elle donne de mauvais ordres aux surrénales, celles-ci ne produisent pas ce qui serait nécessaire.
Donc il faut déjà savoir ce qui fait défaut ou qui est en trop. Car le trop comme le manque peuvent induire des symptômes.

[marmotte]

c'est pour cela que j'essaie de tenir jusqu'au 7 novembre date de mon rendez-vous et des bilans afin de savoir ou on en est de tout ça et peut etre enfin avoir un traitement!!
!
j'en ai marre de tout ça et je veux trouver une issue de secours....pour moi le probleme d'insuffisance corticothrope et thyreotrope etaient un vrai gros point de départ....avant de prospecter autre part.....

je suis dejà sous vit D et complement en calcium je vais rajouter le magnesium jusqu'en novembre....

j'ai essayé de reprendre une activité physique (le pilate ) pour apprendre à me détendre et en mm temps à me remuscler et surtout ne pas me laisser abattre et etre "plus forte"....mais une séance d'une heure m'engendre 1 semaine de douleurs (les 3 premiers jours c'est normal ceux sont les courbatures mais après...)

idem je suis retournée voir une psychologue pour m'aider mais mon entourage ne voit pas tout cela d'un bon oeil en me disant juste de prendre sur moi que je n'ai pas de "cancer" et que c'est parce que je "psychote" sur mon cas que mes douleurs et ma fatigue "s'aggravent"....

bref...un signe de mieux m'aiderai par les temps qui courent....je mise beaucoup sur mon prochain rendez vous endocrino j'espere juste ne pas etre déçue une fois de plus...

bonne soirée

[christiane]

Bonjour

Attention la reprise d'une activité physique doit se faire en douceur.
Quelques minutes par jour, pour commencer, et progressivement on augmente la durée. Mais un redémarrage ne se fait pas avec une heure d'un coup.
Donc pas étonnant d'être fatiguée et d'avoir des douleurs. Tout doux, tout doux la reprise. Autrement c'est douleur, fatigue, car vous allez consommer deux fois plus d'hormones et donc ça n'arrange rien.

pour le rv.

[marmotte]

bonjour de retour de l'hopital COCHIN ou j'ai eu le droit à une batterie de test!!! au moins ils dosent tout(toutes les hormes,le sucre,test au synacthene...) , font les IRM,écho,électrocardiogramme,doppler et j'en passe quand cela est nécessaire!!!! j'attends maintenant les résultats et une convocation avec le médecin "chef"...

le seul bémol ma rencontre avec le médecin ...c'était une interne qui ne tenait pas compte des symptomes et qui m'a juste dit que mes résultats antérieurs étaient tous dans la norme inférieur mais dans la norme et que c'était surtout le microadénome qui poussait à faire des examens complémentaires...

exemples types de questions "à 2 balles":

vous vous trouvez plus pale que d'habitude???(personnellement je me vois tous les jours dans la glace donc je m'habitue à mon image!!!! mais autour de moi on trouve que j'ai une tete de déterrée ça compte????)
vous etes fatiguée??? bah oui c'est pour cela que je suis là!!!!
pourquoi on vous a mis du levothyrox pendant la grossesse et qu'on vous l'a ensuite retiré???? bah...je ne suis pas médecin mais visiblement mais résultats étant dejà bas à l'époque et étant enceinte cela nécessitait une supplémentation....

BREF....si mes analyses sont justes mais dans les normes je retournerais à la case départ....il n'y a plus qu'à attendre



BONNE JOURNEE

[christiane]

Bonjour

Espérons que le médecin chef verra les choses différemment que cette interne. Avec elle on risque pas d'avancer.

pour la suite.

[marmotte]

oui espérons!!!

en parallèle j'ai vu une autre endocrino que l'on m'avait conseillé sur Paris.

Elle est beaucoup à l'écoute elle me met par sécurité sous hydrocortisone car je présente tous les symptômes d'une insuffisance des surrénales (certainement partielle).
elle a fait un courrier au chef de service pour lui faire part de son ressenti et attend les résultats d'analyses de l’hôpital pour adapter le traitement.
enfin quelqu'un qui me dit que je ne suis pas psy (et qu'il faut se méfier justement des dérèglements thyroïdiens et autres car on peut se faire "piéger" et classer les gens psy au lieu de malades endocriniens!!!) que ma vie actuelle n'est pas normale pour mon age et qu'avec le traitement ca va aller mieux!!....ouf ...il fait bon d'entendre cela!!!
elle me fait passer aussi une ostéodensitométrie (car je n'ai plus de règle depuis un moment) pour vérifier mes os.

je vous tiens au courants des résultats

[christiane]

Bonjour

Ah oui effectivement ça au moins c'est un discours qu'on préfère entendre à celui "c'est psy".
Vous avez probablement trouver un médecin qui vous la peine.

Elle est sur la carte du blog ?
Si pas vous pourriez, par la suite si la bonne impression se confirme, me communiquer ses coordonnées en mp ?
Merci.