Bonjour,
Ca fait plusieurs semaines que j'ai découvert ce forum, je le lis en long en large et en travers, et je suis de plus en plus persuadée, que pour moi aussi les spécialistes ne cherchent pas bien loin, pour tenter de m'aider, mais surtout ne me croient qu'à demi, alors j'ai besoin de vos lumières.
Je vais tenter de résumer (tenter car j'ai bcp de choses à préciser...lol) mon histoire côté santé.
Je suis une femme de 47 ans 1/2, il y a 5 ans j'ai beaucoup grossi ( 10 kgs +/- 1kg) sans avoir changé quoi que ce soit dans mon alimentation, mais comme je ne faisais plus de sport du tout depuis la naissance de mon fils 10 ans auparavant, j'ai mis ça sur la ralentissement métabolique, et divers soucis personnels .
Je passe donc de 48 kgs à 58 pour 1m57.
En janvier 2007, j'ai un accident (qq soucis de fractures vertébrales qui nécessitent une petite hospitalisation puis suivi médical) et lors d'une visite chez mon médecin, je suis pesée, et stupeur je suis à 62 kgs (alors qu'après ces qq jours d'immobilisation à l'hopital j'avais le sentiment d'avoir un peu minci), ce qui signifie que je devais être pas loin de 65 kgs.
Je demande à mon médecin de voir ensemble ce qui ne va pas côté hormonal, il me dit " tu ne fous plus rien, point de vue physique depuis longtemps, bouge-toi un peu tu verras, ça va renter dans l'ordre"...Nous avons travaillé ensemble qq années auparavant, me connait depuis longtemps et me sait de tempérament mince et sportive...donc réponse facile s'il en est!
J'insiste bien en lui disant, que je n'ai aucune envie de bouger, que j'ai froid, je me sens fatiguée +++ alors que mon rythme professionnel est beaucoup moins important (donc fatigabilité moindre), que je perds pas mal de cheveux : réponse = "c normal, de perdre des cheveux, tu le sais bien voyons, et comme t'en as toujours eu beaucoup, eh bien, y'en a beaucoup plus qui tombent" (sic).
Fin février 2008, décès de ma mère : je dois gérer (sans compter la gestion de mes émotions) deux foyers (celui de mon père, paraplégique et alzheimer, anus artificiel, sondé à demeure, son intendance mais aussi les équipes professionelles qui aident à son maintien à domicile, infirmières, kiné, aides à dom, etc etc) mais aussi le mien (60 kms de distance qd mm) où je suis donc peu présente (je vis seule avec deux enfants, ma fille de 16ans prépare son bac, et en plus elle gère notre maison mais aussi son petit frère dyspraxique de 11 ans).
et ce jusqu'à l'installation d'un de mes frères 6 mois plus tard auprès de mon père. (mon frère (avec sa famille) vivait à l'étranger et a eu besoin de 6 mois environ pour s'organiser une nouvelle vie en France). Cette vie de schizo a duré près de 6 mois ....
Retour donc à la normale, à l'automne 2008, et je vais enfin pouvoir m'occuper un peu de moi, j'entame une phase de surveillance alimentaire.
j'arrive à perdre péniblement 4 kgs ( péniblement car comme je mangeais déjà de façon très équilibrée, c'était compliqué).
Mais toujours cette sensation d'être exténuée, au moindre effort, de ne plus jamais avoir chaud, de n'avoir envie que d'une chose, me recoucher le plus tôt possible, bref pas la patate, et de plus d'horribles douleurs articulaires multiples qui n'en finissent pas.
En juin 2009, j'en ai marre de voir avec mon médecin pour lui demander de chercher un problème rhumatismal, de chercher un problème endocrino..je prends le taureau par les cornes, je me fais un bilan sanguin, lequel montre
- VS augmentée 27/50
- Trigly à 3.62 g/l (N= 0.45-1.4) ( mes Tg ont toujours été de l'ordre de 0.50 environ, très très bas)
- gamma globulines elles aussi augmentées (syndrome inflammatoire +)
- mais surtout une vitamine D = < 3 ng/l (N= 24-80) et donc une PTH = 78.7 pg/l (N= 16-65)
- AC Anti-nucléaires totaux = positif (fluorescence mouchetée au 1/80)
le bilan Thy est normal FT3 = 3.08 ( 2 - 4.2)
FT4 = 11.1 ( 8 - 18)
TSH = 2.06 ( 0.35 - 5.5 )
AC anti Thyro <5
AC anti TPO < 7
La réaction de mon médecin à ce constat est navrant : "Le bilan Thyroidien est normal, le syndrome inflammatoire je m'en fiche puisqu'il est limite", pour la vitamine D, son avis est consternant :"ah ouais il en manque un peu" mais quand je lui dis, " je comprends mieux maintenant mes douleurs et faiblesses musculaires intenses " il me répond, "ça n'a rien à voir" , !! , quand je lui parle d'une eventuelle polyarthrite puisque trop de douleurs aux articulations j'ai droit à "Tes douleurs aux pieds et dans le dos, c'est ton poids, tu dois maigrir"...etc etc Et moi de répondre, " tu crois vraiment que les gros souffrent toujours autant?"..."non, mais ceux qui s'écoutent, oui!!) ( sympa non?)
ALors je décide de zapper la case médecin -traitant ( obligatoire dans un parcours de santé en France, vous le savez):
rv avec rhumato
Résultat rhumato = polyarthrite psoriasique évolutive ++ avec atteintes articulaires (enfant je n'ai eu qu'un épisode de psoriasis que j'avais occulté), mise en
route alors d'un ttt à base d' AINS, et de Méthotrexate
Je fais une Echo thyroide chez un copain radiologue
= Lobe G déformé par gros nodule 30mm x 22mm x 25 mm (vol = 8cm3) vascularisation mixte, absence d'adénopathie.( + 1 petit nodule aussi à gauche)
Donc Rv endocrino
= veut une IRM et une ponction du nodule
IRM = présence d'un arachnoidocèle sellaire (en gros et pour résumer, une de mes méninges
(l'arachnoide) a fait son nid repoussant donc mon hypophyse dans un coin de la selle turcique.
Donc, d'après mes petites connaissances en neurologie, je me dis que ceci explique cela. J'ai eu un adénome, (regression spontanée, ou non puisque je prends du méthotrexate depuis 6 mois, peut-etre est-ce du à ça ? ) qui a influé sur la thyroide, et qui de plus pourrait expliquer les lésions sur mes nerfs occulaires ayant conduit au diagnostic de glaucome 1an auparavant. (il arrive en effet très rarement qu'un diagnostic de glaucome soit posé alors qu'il s'agissait finalement d'un adénome hypophysaire compressif au niveau du chiasma optique).
Du coup je suis contente, j'élimine une pathologie..........déception, mon ophtalmo (spécialiste du glaucome) m'explique que, compte tenu de la non-érosion du plancher sellaire, mon glaucome n'est pas du à ça ! Dommage, je dois donc continuer mon ttt à vie.
Retour chez l'endocrino, qui entérine bien mon idée de l'adénome résorbé, mais pas trop celle du feef-back avec la thyroide (??? du coup j'en perds mes convictions en endocrino, moi qui croyais avoir ciblé le truc ...mais bon, si le spé le dit , il sait mieux que moi, pauvre petite biologiste).
La prise de poids importante, le cortisol limite bas, celle d'une pointure et 1/2 en plus, et deux tailles de tours de doigts, le laisse penser à un adénome somatotrope (acromégalie) , mais après dosage d'IGF1 et le résultat de celui-ci étant bas, piste abandonnée !
Et pour le nodule thyroidien, c'est pas grave..il est pas trop gros encore , on va voir avec une cyto...
Rv chez le neurologue , qui dit : "okay, il y a un arachnoidocèle, mais on s'en fout,car mm si la tige pituitaire est déviée, il n'y a aucune compression, donc rien
qui m'interesse en tant que neuro"
Alors je laisse tomber l'hypophyse, et vais faire ma cytopontion du nodule thy.
résultat ( dont je me doutais, puisque j'avais vu le contenu de la seringue !) = ininterprétable,trop de cellules sanguines et aucune autre cellule , mais l'encodrino m'appelle ( il ne sait pas que j'ai déjà eu mes résultats directement auprès de l'anapath car ce dernier a une soeur biologiste comme moi avec qui j'ai fait mes études et il me les a transmis ) et me dit très tranquille " super, la cytoponction est négative, on surveille dans 1 an ". Du coup, je ne lui dis même pas que j'ai le résultat qui ne dit pas ça.
Et je vais consulter un chirurgien spécialisée en chirurgie thyroidienne ( Dr Dà Marseille), qui demande donc bien-sûr une nouvelle cyto (faite 2 mois après) auprès d'un cador en la matière.(à la Timone)
Résultat de celle-ci :
examen standard = les étalements sont de richesse moyenne.la colloide est abondante. Les thyréocytes se disposent en vastes placards à contour effilochés. ils sont de taille et leur noyaux sont arrondis, bien colorés, dessinent un réseau régulier. Quelques macrophages sont présents.
immunodetection ACM47 = Les étalements sont très très pauvres. Coloration homogène et régulière : 100 % de positivité.
Conclusion :
Ponction lobaire gauche évoquant un nodule macrovésiculaire de type colloide. Classe 2 de Bethesda
Au vu de ce résultat, le Dr D, me dit : le résultat de la cyto étant tout à fait rassurant, on poursuit la surveillance.
.../...
J'en ai marre, je suis traitée pour un glaucome, j'ai une polyarthrite évolutive traitée au MTX (qui me fout en l'air) un déficit sévère en Vit D, (pour lequel un apport de 900 000 UI de vitd3 n'a presque rien fait , au bout de 6 mois résultat à 8 (N= 24-80)
Je passe donc toute seule à un ttt journalier de vitamine D avec du Dédrogyl, plutot que mensuel avec Uvédose ...et là, j'arrive en deux mois à faire remonter mon taux à 35 ( depuis 6 mois il est maintenant à 60 environ) , mais avec des doses de cheval ( 4000 UI par jour).
dès que je diminue les doses, je repasse en dessous du seuil de 10 ng/L.
Pour mon poids, je suis actuellement à 69 kgs ( après avoir atteint quand même 73 kgs en début d'été), soit près de 20 kgs de plus que mon poids fait pendant toute ma vie d'adulte.
alors en prévison de mon prochain Rv avec le dr D( qui voulait me voir un an après) , j'ai fait une nouvelle écho et un bilan Thyroidien.
T3L = 3.23 (3.08 en juillet 2010) VN = (2-4.2)
T4L = 11.3 ( 11.1 en juillet 2010 et 11 en octobre 2010)
TSH us = 1.53 (2.26 en juillet 2010 et 1.28 en octobre 2010)
Echo =
la thyroide parait hypertrophiée, de morphologie normale.
Le lobe droit mesure 18 x 20 x 50 mm
Le lobe gauche mesure 18 x 22 x 57 mm
L'isthme mesure 3 mm d'épaisseur.
le volume global de la glande est estimé à 20 cm3
L'échostructure glandulaire est homogène sans nodule visible à droite.
A gauche, on note au niveau du tiers supérieur, une formation nodulaire, hypoéchogène, ovalaire, bien délimitée, vascularisée en périphérie, de 7 x 4 mm
au niveau du tiers inférieur, présence d'un nodule hypoéchogène, hétérogène, mixte, tissulaire et liquidien de 33 x 26 x 23 mm, avec un
volume estimé, de 10 cm3,vascularisé essentiellement en périphérie. Il a augmenté de volume ( + 2 cm3)
Pas d'autre anomalie visible.
Aspect normal de la vascularisation.
Absence d'adénomégalie visible le long des chaines jugulo-carotidiennes.
Conclusion : aspect stable du nodule du tiers supérieur, et une discrète augmentation de volume du nodule du tiers inférieur gauche.
Voilà, je vous ai tout dit ( enfin je crois ) ...sauf que pour la légère augmentation du nodule , moi j'y vois une grosse augmentation car il ne faut pas omettre que ce nodule a déjà été ponctionné 2 fois depuis 10 mois ( 3 cm3 la première fois, et 4 cm3 la seconde)
Donc si l'on considère qu'il a déjà été évidé de 7 cm3 , s'il se retrouve à 10 cm3 maintenant, quelle taille ferait-il s'il n'avait pas été pontionné?
Que pensez-vous de mon état thyroidien? devrais-je me traiter avant d'envisager une chirurgie?
j'ai été longue je sais, mais j'ai essayé de vous donner toutes les indications peut-etre nécessaires pour m'aider.