Nouvelle sur le forume

[rach]

Bonjour,
Je suis nouvelle su ce forum. J'ai lu attentivement plusieurs témoignages et je m'y retrouve dans la plupart.
Alors je commence, j'ai été diagnostiqué en 2008 pour un lupus érythémateux disséminé avec atteinte rénale. On m'a prescrit de la cortisone , du myfortic et du plaquenil. Actuellement je ne prends que du plaquenil depuis avril 2013, j'ai arrêté la cortisone depuis environ 2 ans et le myfortic depuis depuis avril 2013. Mon lupus ne s'est pas manifesté depuis que j'ai ce traitement.
Et voilà que depuis l'arrêt du myfortic, deux mois après, je ressens des douleurs au niveau de la gorge (comme une boule quand on est stressé), une grosse fatigue, des démangeaisons dans tout le corps après une douche, une perte importante de cheveux, cuir chevelu irrité, et des palpitations, insomnie, douleurs cervicales et dos, et tout ces symptômes m'ont provoqués des crises d'angoisses. Je me suis retrouvée deux fois en moins d'un mois aux urgences et le résultat était RAS, que c'était juste une crise d'angoisse.On m'a donc donné des antidépresseur.
J'ai donc vu mon médecin qui me suit pour le lupus et me dit que c'est dans ma tête et qu'il n'y a rien. Que je dois voir un psychiatre. Pour moi ce n'est pas dans la tête, c'est tout ces symptômes qui me provoque ces crises d'angoisses. Je suis ensuite allée voir mon médecin généraliste qui m'a écoutée et m'a fait faire plusieurs analyses (radio, scanner, fibroscopie, ORL, dentiste..) et rien. J'ai donc demandé à mon médecin généraliste de vérifier ma thyroïde et il s avère que les anticorps étaient un peu élevés. J'ai également fait une échographie et la thyroïde est un peu gonflée, même en palpant ma gorge on se rend compte qu'elle est un peu grosse. Je refais une prise de sang un mois plus tard, et les anticorps ont encore augmenté. Je prends rdv chez l'endocrinologue trois mois après (le délai est très long pour avoir un rdv!!) qui me dit qu'il n'y a rien et que ce n'est pas la thyroïde, il faut chercher ailleurs. L'endocrino ne voulait rien me donné tant que la thyroide fonctionne normalement en gros il faut attendre que tout déconne pour avoir un traitement à vie... Retour à la case départ Tout ça s'est passé de septembre à décembre 2013 .
Actuellement J'ai toujours cette gène au niveau de la gorge et qui me tire jusqu'aux oreilles. J'ai les muscles tendus au niveau des épaules jusqu'aux cervicales, j'avais fait des séances d'osthéo mais ça ne passe pas. J'ai eu mon rdv pour une hospitalisation de jour pour le suivi de mon lupus et tout va bien, mais cette gène au niveau de la gorge les médecins ne l'expliquent pas et me donnent un autre rdv pour voir un autre psychiatre. En février j'ai pris rdv pour voir un ORL, qu'il puisse voir au fond de la gorge car on ne me l'avait pas encore fait. Et donc RAS, par contre il m'a prescrit une analyse des anticorps anti TG+TSH que je viens de faire en mars et la le résultat n'est pas bon, les anticorps ont encore augmenté.

Voici les résultats de mes prises de sang:

19/10/2013:
t3 libre: 4.9 ng/l (valeurs de réf 2.6 à 5.4)
t4 libre: 13.05 pmol/l (7.50 à 13.80)
tsh ultrasensible 3ème génération: 1.200 Ul/l (0.150 à 3.700)
anticorps anti TG: 539 ui/ml (<280 négatif; 280 à 344 équivoque; >= 344 positif)
anticorps anti TPO: inf. à 33.4 UI/ml (valeurs de référence <60 négatif; 60 à 100 équivoque; >=100 positif)

7/11/2013:
t3: 4.5 ng/l
t4: 13.16 pmol/l
TSH:1.980 UI/l
anticorps anti TG: 627 UI/ml
anticorps anti TPO: inf. à 33,44 UI/ml

10/02/2014
t4: 13.33 pmol/l
TSH: 1.570 UI/l

10/03/2014
TSH: 1.550 UI/l
Anticorps anti-TG: 1 429 UI/ml
Anticorps anti-TPO: inf à 33.4 UI/ml
anti recepteur TSH <0.30 UI/l (valeurs de réf <1.75 UI/l

echographie : les deux lobes sont homogènes. Au pôle inférieur il existe simplement un petit nodule d’échostructure mixte bien limité avec un simple effet d'encorbellement vasculaire, probable simple adénome non inquiétante.
le lobe gauche mesure 15X17X60 mm soit 8 cc
le lobe droit mesure 15X23X63 mm soit 11.5cc

Je me retrouve toute seule face à tous ça et je suis complétement perdu. Je déprime beaucoup car personne me prend au sérieux. Je sais qu'il y a quelque chose qui ne va pas dans mon corps ce n'est pas dans ma tête et la dernière prise de sang me le confirme. Mes anticorps s'attaquent à ma thyroïde. je ne veux pas attendre que ma thyroide déconne pour avoir un traitement à vie, j'ai déjà un traitement pour mon lupus à vie et je peux pas rester sans rien faire. Demain je vois mon médecin généraliste, je sais qu'elle ne pourra rien faire pour moi, mais j'ai besoin d'avoir son avis si je pouvais prendre du sélénium+zinc et modifier mon régime sans gluten, j'ai vu sur internet et sur un autre forum que ça aide à diminuer les anticorps. ça va bientôt faire un an que je suis dans cette état là, et toujours pas de solution. Je ne peux même pas me tourner du côté médical pour avoir des réponses ou au moins des solutions, je n'ai rien. Je me tourne à présent vers vous, pouvez-vous SVP m'aider à savoir ce que j'ai, qu'est-ce-que je peux faire pour éviter que ces anticorps attaquent ma thyroïde?
Merci infiniment.
(désolée pour les fautes d'orthographe)

[christiane]

Bonjour et

Vos résultats thyroïdiens sont corrects. Pas d'hyper, pas d'hypo. Mais le problème peut être en train de se mettre en place.
Car la TSH reste supérieure à 1 alors que les hormones sont fort hautes. Logiquement la TSH devrait être plus basse. Donc la TSH supérieure à 1 peut indiquer que le chef, soit l'hypophyse ne donne pas les bons ordres. A contrôler par une IRM et d'autres prises de sang : FSH. LH, prolactine, cortisol + ACTH.
En revanche, la thyroïde est assez grosse et présente donc un petit goitre et c'est ce qui explique votre sensation douloureuse et la gêne que vous ressentez. Et que les médecins ne les expliquent pas, là ça me laisse très perplexe. La grosseur de la thyroïde devrait pourtant les éclairer.

Vous avez aussi beaucoup d'anticorps anti TG, mais ce qui n'est pas "anormal" au vu de la présence d'un lupus.
Lorsqu'il y a une maladie auto-immune, d'autres autos anticorps peuvent se développer mais ne pas forcément induire une maladie. Mais cela peut survenir à tout moment surtout avec les anti TG.
Ces anticorps là ne s'attaquent pas à la thyroïde mais à la thyroglobuline ce qui peut empêcher la thyroïde de produire les hormones. Et au final, cela peut entrainer une hypo auto-immune mais pas une Hashimoto.
Les autos anticorps qui détruisent la thyroïde ce sont les anti TPO qui sont parfaitement corrects chez vous. Ce sont les anti TPO qui sont responsables de la maladie d'Hashimoto.
Y a un truc qui me parait cela dit très curieux, c'est que les anti TPO ont eux toujours le même résultat.

Vos symptômes peuvent être aussi surtout dus à un problème des surrénales, ce qui serait plus logique vu les corticoïdes que vous avez prit.
Donc il faut surveiller la thyroïde, mais pour l'instant il est difficile de vous donner un traitement pour elle puisque il n'y a pas d'hyper à proprement dit et il n'y a pas du tout d'hypo.

Les douleurs dans les épaules et autres je pense que c'est l'arrêt des traitements qui est directement en cause.

Une prise de sélénium-zinc pour les anticorps oui mais pour en prendre encore faut-il contrôler avant tout qu'il y a bien une carence, sinon on peut faire pire que bien.
Surtout au niveau du sélénium qui lui est utile à la conversion des T4 en T3, mais dans votre cas, la conversion se fait correctement et un trop de sélénium pourrait venir modifier ce point.
Quant au gluten, là je n'en dirais pas plus, car je ne suis pas d'accord avec le principe que beaucoup (trop) de personnes le suppriment de leur alimentation sans raison réelle. Mais je respecte leur choix de le faire. Mais pour moi si il n'y a pas de raison médicale réelle, il n'y a pas lieu de le supprimer. D'autant plus que souvent on supprime le gluten mais ce qui pose vraiment problème c'est un élément (je ne me souviens plus du nom ) qui est souvent associé au gluten qui peut poser problème.

Donc faire contrôler :
- l'hypophyse car la TSH est supérieure à 1, alors les hormones sont fort hautes et une thyroïde qui fonctionne trop peut produire goitre et nodules.
- les surrénales (cortisol + ACTH entre autres), car vous avez pris des corticoïdes qui influent directement sur leur bon fonctionnement. De plus si l'hypophyse a bien un problème, cela pourrait aussi être la cause d'un dysfonctionnement surrénalien.

[rach]

Merci pour votre réponse.
J'ai donc vu mon médecin ce matin. J'ai demandé à refaire les prises de sans concernant l'hypophyse et les surrénales mais elle m'a dit que ce n'était pas la peine car j'avais fait ces analyses en décembre 2013 et tout était bon et que ça évolue très lentement donc même si je refaisais d'autres analyses il n'y aurait pas de changement.
Le médecin m'a dit de prendre rdv auprès d'un acupuncteur homéopathe qui avait déjà traité une patiente qui soufferait des mêmes problèmes que moi , donc je vais voir si ce n'est pas un problème en iode qui fait ça en faisant des analyses d'urine. Apparemment, ce genre d'analyse est fait dans des laboratoires spécialisés..Bref, j'espère trouver une solution à cette gêne qui me pèse physiquement et moralement.
Encore merci d'avoir pris le temps de me répondre. Je reviendrais vers vous dès que j'aurai vu l'acupuncteur.
Bonne soirée.
R.

[rach]

Bonsoir je reviens vers vous.
J'ai fait une prise de sang concernant la TSH qui a diminué, elle est passée à 0,88 Ul/l alors que la dernière prise de sang, le taux était à 1,55. Le taux des anticorps anti TG ne cesse d'augmenter et est passé à 1 741Ul/ml (1 429 à la dernière prise de sang. La norme est pour la tsh 0,15 à 3,7.
Je viens de faire une échographie de la thyroide qui a augmenté de volume. Le lobe de la thyroide droit a augmenté de volume puisqu'il mesure à 18g: 71x19x25mm. Il est porteur d'un kyste colloïde de 3 mm médo-lobaire d'allure banale et d'un nodule isoéchogène avec halo hypo échogène périphérique complet, bénin. Le lobe thyroidien gauche est mesuré à 11g: 63x13x25mm. Un nodule supérieur et postérieur de 5x4mm, contours réguliers, isoéchogène sans microcalcification. En gros, j'ai deux nodules à droite et deux autres à gauche.
Il y a un moi j'ai consulté un autre médecin qui m'a fait faire une autre prise de sang "hypersensibilité de type III (IGG spécifiques) pour contrôler la perméabilité de l'intestin . Cette prise de sang montre une intolérance au gluten. Je fais donc un régime sans gluten pendant trois mois, je dois nettoyer mon foie et prendre un traitement pour protéger la perméabilité de l'intestinal.
Qu'en pensez-vous? Est-ce-que en faisant tout ça les anticorps vont diminuer?
J'ai toujours les même symptômes et une très grande fatigue et les médecins ne trouve rien pour diminuer ces anticorps.
Merci par avance.

[christiane]

Bonjour

Ca sert à rien de contrôler tout le temps les anticorps.
Ils fluctuent tout le temps et ils peuvent même monter jusqu'à plus de 20 000 voire même 50 000 et cela ne modifiera pas pour autant le traitement où soit cela pourrait demander une augmentation. Mais pour l'augmentation ce sont les hormones T4 et T3 qui nous disent si c'est nécessaire ou pas.

Et plutôt que de vous faire payer les anticorps, le médecin devrait vous prescrire l'analyse des T3 et des T4, car elles, elles nous donnent des informations importantes et surtout très utiles pour le dosage du traitement.

Pour le problème du gluten, une prise de sang seule ne peut pas faire le diagnostic. Il est aussi indispensable de faire une coloscopie avec biopsie.
Quant à manger sans gluten, attention beaucoup de produits portent la mention, mais ne sont pas pour autant sans gluten à 100 %. Beaucoup en contiennent et ce jusqu'à 80 %.
Mais il y a alors ensuite un effet d'auto-suggestion.
Il est donc très important lorsqu'il y a une vraie intolérance (biopsie), de faire très attention aux étiquettes, car si il est indiqué : "peut contenir des traces de gluten", cela peut vouloir dire qu'il y en a jusqu'à 80 %.

Anticorps et gluten rien à voir, du moins pas à ma connaissance.
On ne peut pas les faire diminuer. Si ce n'est qu'un traitement immunosuppresseur, mais on ne vous prescrira jamais ce type de traitement pour des autos anticorps thyroïdiens. Car ces traitements tuent le système immunitaire. Donc pour la thyroïde il n'est pas question de prendre des risques aussi importants que celui de se retrouver sans système immunitaire.

Les nodules sont de type de ceux qu'on trouve habituellement et sont sans risques.
En revanche, vous avez goitre qu'il faut surveiller et faire diminuer.
L'augmentation du traitement pourra abaisser la TSH au plus ce qui pourra le faire diminuer.
Il faut donc continuer de faire en sorte que la TSH diminue, car plus elle est basse moins elle stimule la thyroïde et donc moins la thyroïde va s'épuiser et grossir.

[rach]

Merci beaucoup pour votre réponse.
Actuellement je ne prends aucun traitement pour faire baisser la TSH, à part le plaquenil pour mon lupus, c'est la seul chose que je prends.
Comment je peux faire pour diminuer le goitre et la TSH? Est ce que je dois recontrôler la T3 et T4? On m'avait dit que le plus important c'est la TSH qui nous indique si la T3 et T4 fonctionne normalement.
Merci.

[christiane]

Bonjour

Pour faire diminuer goitre et TSH, c'est un traitement thyroïdien type Levothyrox ou L-thyroxine traitement à base de T4, ou Euthyral qui contient T3 et T4.

Le plus important ce sont les hormones T3 et T4 et pas la TSH.
La TSH elle fait la balance entre les deux hormones.
La TSH descend quand il manque des hormones et monte quand il y a de trop.
Mais si vous avez une hormone haute (T4) et l'autre basse (T3) la TSH elle sera équilibrée et donc apparaitra correcte alors que pourtant il y a bien un déséquilibre dans les hormones.

La T4 est produite en grande quantité par la thyroïde. Ce n'est pas le cas des T3 qui elles sont surtout obtenues par différents organes qui modifient la T4 pour qu'elle devienne de la T3.
Donc non, la TSH n'est absolument pas la principale hormone, ce sont les T3 et les T4 qui importent.