Nouvelle et déboussolée !!!

[christiane]

Bonjour

Insistez bien sur le fait que vous êtes sous T3 et que la T3 abaisse fortement la TSH et que ce qu'il faut surtout regarder ce sont les hormones.

[Scoupette]

[Scoupette]

Quelques nouvelles...
Je dois voir mon médecin dans quelques jours.
Mais, je souhaitais vous dire que j'ai donc augmenté le levo de 12,5 depuis 11 jours. Je me sens bizarre. J'ai à la mi-journée une baisse ... Faiblesse dans les jambes comme si elles ne voulaient plus me porter. Mes douleurs sont omniprésentes toute la journée. Le matin, je ne suis qu'une grosse douleur. Bref, je vis normalement mais je ne me sens pas très bien. J'arrive tout de même à faire que mes proches ne s'percoivnt de rien. Ça devient difficile car ça ne s'arrange pas.
Je n'ose pas augmenter le cynomel....
Je bouge toute la journée car si je me pose , je m'effondre.
C'est sûrement difficile à comprendre pour vous car j'ai du mal à m'expliquer.
J'aimerais trouver ce qui fait que j'ai une mauvaise conversion de T4 en T3.... Ce serait plus facile de trouver le bon traitement pour moi après, non ?
Je viens d'appeler l'hôpital pour mon IRM de contrôle et ils m'ont oubliée... Donc rv fin janvier pour voir l'évolution.
J'avoue que je me sens un peu abandonnée, j'ai un traitement, oui mais pour le reste ( nodules, adénomes et meningiome) on surveille, on constate la mauvaise évolution . C'est tout. Je n'aime pas cette passivité.
Comme s.ils attendaient le pire et hop opération. Aucune prévention ? Peut-être que c'est comme ça en fait. Que je n'ai pas le choix.

[christiane]

Bonjour

Il faut attendre de refaire un bilan pour savoir quoi faire. Y a pas trop le choix malheureusement et ce que vous ressentez est très fréquent en début de traitement, du moins quand on est en train de cherche les bons dosages.

Mais les douleurs, peuvent être dues aux hormones thyroïdiennes, certes mais la vitamine D, le cortisol,... peuvent aussi être en cause.
En hypo, le froid, l'humidité sont aussi une cause probable.

Vous dites bouger toute la journée oui, je comprend votre raison, mais quand on manque d'hormones thyroïdiennes il faut savoir faire en sorte de ne pas trop en faire justement.
Car les activités physiques demandent un apport important en hormones. Si vous les utilisez toutes, sans les laissez remonter un peu, votre organisme, ne peut pas lui récupérer.
Il faut savoir faire les tâches du quotidien, faire ce que l'on a à faire, mais tout en sachant se modérer, se protéger. Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... de-et.html

Un adénome, ne serait pas forcément opérable plus on attend.
Si votre médecin est trop passéiste, il faut en changer.

[Scoupette]

Bonjour Christiane,

Désolée pour mon message d'hier qui était un peu défaitiste.
Je suis allée voir mon médecin aujourd'hui, je suis en train de plonger et comme je devais faire renouveler mon ordonnance...
Je culpabilise à fond d'avoir augmenté de 12,5 mon levo sans le lui avoir demandé. Je le lui ai dit avant de m'en aller et oui, je sais, ce n'était pas bien.
Mes résultats le laissent ... Sans voix.
Ma TSH trop basse, mes T4 et T3 basses et surtout mon état qui rechute. Il va se renseigner plus avant auprès de confrères. Pour l'instant, je refais des analyses ( avec des nouvelles que je n'ai jamais faites qui sont LH à TSH pour contrôler l'hypophyse si j'ai bien compris) et il essaie d'avancer mon rv d'IRM.
J'avoue que là, je suis au fond de mon canapé, j'ai mal partout, je n'ai plus de forces.
Il me demande de garder le levo à 50 ( et non à 62,50) cynomel 1/2 , je fais mes analyses mercredi et il pense qu'il faudra baisser mon traitement ( je lui ai dit pitié pas ça)
Je me doute de ce que vous allez me dire mais je suis trop fatiguée même pour penser.

[christiane]

Bonjour

La LH et la FSH, sont des hormones sexuelles qui sont directement liées à l'hypophyse. Donc si ces hormones sont anormales il sera nécessaire de surveiller l'hypophyse de plus près mais surtout, il sera confirmé qu'elle est la cause de vos problèmes. Mais le taux de prolactine, le cortisol + ACTH doivent aussi être contrôlés. Les résultats de la thyroïde eux, montrent une probable anomalie de l'hypophyse. Il faut donc en avoir confirmation.

En revanche, une chose aussi très importante : la TSH aussi basse, peut l'être à cause de la présence éventuelle des anticorps antirécepteurs de la TSH.
Ces anticorps normalement signent la maladie de Basedow, car ils abaissent la TSH en la bloquant et ils stimulent la thyroïde et il y a alors hyperthyroïdie.
Mais, il arrive que ces anticorps soient anormalement élevés, tout en bloquant également la TSH, mais la différence est que dans ce cas, ils ne stimulent pas du tout la thyroïde et on a alors le type de résultats que vous avez. C'est ce qu'on appelle une hypo à anticorps bloquants. L'hypophyse peut alors n'être nullement en cause, mais ce sont ces anticorps qui sont responsables de l'installation d'une hypothyroïdie.
Le traitement est alors celui de l'hypothyroïdie uniquement, afin d'apporter les hormones manquantes.
Je ne sais plus si on en avait déjà parlé, ce qui est fort possible, mais parlez-en avec votre médecin, puisqu'il n'a pas l'air de trop bien connaitre les problèmes thyroïdiens.

[Scoupette]

Christiane,

J'ai une PDS à faire de :
prolactine,
TSH,
transaminases SGOT ASAT,
gamma-glutamyl transférase GGT,
TSH -LH.
Je la fais dans trois jours, ce qui nous laisse le temps....si vous avez des idées à ajouter à cette liste.

Dans la piste que vous me donnez, j'ai déjà fait :
La prolactine a été faite en mars 16,5. En juin 20,7. En août 14,3. ( normes <23,3)
Le cortisol a été fait. En mars 155. En août 204,3. ( norme 62 à 194)
L'ACTH a été fait. En mars 23,1. ( norme 10,3 à 48,3)

En février :
Anti thyroperoxydase 12,1 <34
Anti thyroglobuline. 24. <115

J'espère ne pas avoir été indigeste. Si vous avez une idée de piste . Que faire comme recherche ? que recommencer ? Les anti corps peuvent-ils avoir changé depuis février.
Je ne sais plus. Mon médecin reste ouvert et privilégie le dialogue.
Ma TSH si basse l'a effrayée, je m'y attendais un peu. Je n'ai aucun signe hyperthyroidie, mon cœur ne bat pas plus vite et même ma tension à beaucoup baissé. Je n'ai plus de jus, beaucoup de crampes et de douleurs.
J'aimerai bien trouvé ce qui ne va pas car il souhaite me baisser mon traitement et rien que d'y penser

Ce serait un méchant retour en arrière.

[christiane]

Bonjour

Contrôle sanguin assez complet surtout pour le contrôle de l'hypophyse.
Mais l'hormone associée à la LH ce n'est pas la TSH mais la FSH.

Le cortisol en août était un peu haut, et l'ACTH plutôt faible mais en mars et apparemment en août elle n'a pas été contrôlée.
Donc il faudrait aussi contrôler les deux en même temps.

Non les anticorps n'auront pas changés ainsi. Ils étaient négatifs et ils le sont à coup sur toujours.

La TSH basse n'est pas normale du tout surtout en regard des hormones et de vos symptômes qui sont surtout hypo ce qui correspond aux hormones.
Donc TSH basse avec hormones basses = hypophyse. Mais aussi possibilité des anticorps antirécepteurs de la TSH. Les deux autres sont négatifs, mais les antirécepteurs pourraient eux être anormaux. C'est toujours possible.

[Scoupette]

Bonjour Christiane,

Bon, je vais donc lui demander s'il est possible de rajouter cortisol et ACTH.

" Donc TSH basse avec hormones basses = hypophyse. Mais aussi possibilité des anticorps antirécepteurs de la TSH. Les deux autres sont négatifs, mais les antirécepteurs pourraient eux être anormaux. C'est toujours possible."

Là, j'avoue que je suis dépassée...ce que j'ai fait (ci-dessous) c'est quoi ? Ce ne sont pas les anticorps antirecepteurs de la TSH ?
Anti thyroperoxydase 12,1 <34
Anti thyroglobuline. 24. <115

" les antirécepteurs pourraient eux être anormaux ", vous parlez de quoi en termes d'analyse à faire ?

Je viens de voir le terme TRACK, est-ce ça ? Ou TSI ou anti TRACKS.

Ou alors, on verra tout, avec juste : cortisol et ACTH ?

Pardonnez mon ignorance totale........ J'ai besoin de vouououououous.

[christiane]

Bonjour

Non ceux que vous avez fait ne sont pas les antirécepteurs. En fait il y a trois types d'anticorps antithyroïdiens :

1. antithyropéroxydase (anti TPO) = qui signent la maladie d'Hashimoto et peuvent être présents également dans la maladie de Basedow, mais n'ont alors pas du tout la même action.
2. antithyroglobuline (anti TG) = présents dans la maladie d'Hashimoto et maladie de Basedow, et peuvent induire une hypothyroïdie auto-immune.
3. antirécepteurs de la TSH (TRAKs ou TBI) = signent la maladie de Basedow et peuvent induire une hypothyroïdie dite à anticorps bloquants.

Cortisol et ACTH complètement à part.
L'ACTH est une hormone produite par l'hypophyse qui indique aux glandes surrénales comment elles doivent travailler. Les surrénales produisent, entre autre, le cortisol qui est la cortisone naturelle de notre organisme.
Hormones qui doivent être contrôlées après une période de repos avec de faire le prélèvement sanguin. Car le taux de cortisol augmente dès la moindre activité et surtout au moindre stress.
Ce sont des examens sanguins qui sont, malheureusement, très souvent pas fait dans de bonnes conditions, car le prélèvement n'est pas fait en suivant ces règles.
C'est comme pour le potassium, ou normalement le prélèvement doit être fait hors garrot, et pourtant bien des infirmiers conservent le garrot pour remplir l'éprouvette pour cette analyse. Bilan on se retrouve avec un taux de potassium souvent élevé voire hors normes alors qu'il n'y a en fait pas d'anomalie.

[Scoupette]

Bonjour Christiane,

Mon médecin à ajouté les antirecepteurs de la TSH sur mon ordonnance et elle a réussi à avancer mon IRM.

J'espère que les résultats m'aideront à trouver l'origine de tout ça.

Merci à vous, Christiane, pour votre aide.

J'avoue que parfois, j'abandonnerais bien

[Scoupette]

Bonjour,

Une petite question en attendant ma PDS, j'ai des boutons depuis le début 2014 qui suivent la ligne des sillons géniens et le nez.
J'ai passé une ado sans et une vie de femme sans également. Alors, passée la cinquantaine....c'est assez dur à vivre.

Un part et un autre arrive. La zone est toujours rouge, bien sur. Les boutons sont gros et rouges et peuvent s'infecter.

Est-ce lié de près ou de loin au dérèglement thyroidien ? Si oui, auriez-vous un traitement que je puisse essayer ou une solution quelconque ?

Au cas où.....

[Emy26]

Bonjour juste un petit coucou j ai lu tous vos post et vous envoi plein de courage je suis dans la même situation que vous des résultats aberrants et discordants

Je n'ai pas non plus de réponse mais vous envoie plein de courage

Biz

[christiane]

Bonjour,

Une petite question en attendant ma PDS, j'ai des boutons depuis le début 2014 qui suivent la ligne des sillons géniens et le nez.
J'ai passé une ado sans et une vie de femme sans également. Alors, passée la cinquantaine....c'est assez dur à vivre.

Un part et un autre arrive. La zone est toujours rouge, bien sur. Les boutons sont gros et rouges et peuvent s'infecter.

Est-ce lié de près ou de loin au dérèglement thyroidien ? Si oui, auriez-vous un traitement que je puisse essayer ou une solution quelconque ?

Au cas où.....

Bonjour

Le problème des boutons que vous signalez, pourrait faire penser à dermatomyosite.
Cela n'a rien à voir, cependant avec la thyroïde.

[Scoupette]

Bonjour et merci pour la réponse,

Je viens de faire ma PDS et je vous livre ici ce qui vient de se passer....
J'arrive à l'heure, bien sur.
Un problème avec mon ordonnance et le test à la TRH, il tel à mon médecin ( qui les avait appelé devant moi pour savoir si ça se faisait, etc ....c'est pour ça que le rv était fixé à aujourd'hui, jour où les prélèvements spéciaux sont envoyés en métropole) j'attends.
Après une attente interminable quand on est à jeun, on me dit vous avez le produit ? Quel produit ? Il vous faut un produit à injecter, allez à la pharmacie ( qui n'ouvrait que dans 10mns), j'attends.
À la pharmacie, ah non, je ne connais pas. Je ne connais pas ce test non plus. De plus, sans ordonnance, on ne vous donnera rien. Pharmacie où je vais depuis dix ans !!!
Je remonte au labo, on me fait patienter encore. Venez dans mn bureau, et là, les questions.... Pourquoi faites-vous c test ? Vous n'avez pas d'endo ? Pourquoi ce médecin vous le demande ? Vous avez un adénome à prolactine ? J'ai appelé votre médecin... Vous irez la voir avec les résultats qu'on va vous faire et elle doit vous orienter vers un endo qui , lui, vous prescrira cet examen s'il le juge nécessaire.
Ce test n'est fait qu'à l'hôpital et ( je suppose qu'il leur a téléphoné) ils ont dit que vous n'en aviez pas besoin !!!!!
J'ai fait un malaise sur la route il y a un mois et il m'avait fait la TSH seule et ils s'étaient gentiment moqué de moi quand je leur avais dit prendre du levo. Que je relevais plus des anti depresseurs.
Dans la foulée, on m'a assise sur le fauteuil et PDS, juste pour vous dire l'état dans lequel j'étais donc pour le repos avant la PDS......on fait mieux.
Je suis complètement à plat, il m'a vidé. Il est clair que je ne serai pas soignée ici. L'hôpital mettant son véto sur certains tests qu' ils ne font que s'il les juge nécessaire.
Et toutes ces questions : vous avez quoi comme malaise, pris du poids , etc..... J'ai des réponses mais je n'ai pas envie de répondre puisque je sais que de toutes façons, il m'a cataloguée bien avant de m'écouter.
Bon, je reviendrai un peu plus tard pour vous mettre mes résultats mais je n'en attends plus rien.
Chui dégoûtée.

Voici la suite,

Résultats RAS
Transaminases SGOT 13 U/l. < 32
Transaminases SGPT 11 U/l. < 33
Gamma-glutamyl transférase 12 U/l. <40

Anticorps anti thyroperoxydase 11,3 U/l. <34

TSH. 0,03. 0,27 à 4,20
Prolactine 9,0 ug/l <23

À venir anticorps anti récepteurs de la thyréostimuline

Test au TRH non réalisable.

Je suis retournée voir mon médecin car j'étais juste ...je me suis sentie abandonnée.
Je vois bien que ma TSH si basse l'embête.
Elle pense à l'hypothalamus ou myasthénie.
Mais, elle ne baisse pas les bras et rien que ça, ça m'aide beaucoup.

J'attends toujours vos mails avec impatience comme nous toutes.

Une petite dernière, ma TSH si basse fait peur , pourquoi ? Quels risques pour ma santé ?