Nouvelle et déboussolée !!!

Toutes personnes qui est en attente de diagnostic soit parce que les résultats manquent, ne sont pas probants, ou le médecin ne fait pas les examens qui permettraient de faire le vrai diagnostic.
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede christiane » Mer 19 Mar 2014, 12:53

Bonjour

Pour le médecin pour les T3 et les T4, donnez-lui : http://www.e-sante.fr/thyroide-art-dose ... ualite/589 imprimez-le.
Ca explique l'importance des hormones non seulement pour les doser, mais d'en tenir compte et surtout de traiter.

Pour les examens voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... quand.html ça vous donnera une idée de ce qui peut être demandé. :clino
Cordialement.
Christiane.
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede Scoupette » Mer 19 Mar 2014, 21:44

Bonjour Christiane et merci,

Je vous donnerai des nouvelles après mon rendez-vous. :ris
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede Scoupette » Mar 25 Mar 2014, 03:54

Quelques nouvelles. Mon rv chez l'endo est dans 4jours....je suis inquiète de savoir si je vais arriver à expliquer tout ce que je ressens, si je vais être écoutée...
Cela fait 22 jours que je prends du levo 25, je note quelques changements. Je ne dors plus toute la journée, j'éprouve le besoin de m'allonger mais je ne dors plus systématiquement.
Mes mains, mes pieds et mon bras gauche n'ont plus froid mais chaud. Par contre, j'ai toujours mal aux articulations des mains et des poignets avec des fourmillements .
J'ai un mal fou à me lever. Mal aux muscles, l'œil gauche qui saute, mal à la gorge, aux gencives et à la tête.
Mémoire, concentration et libido toujours au ras des pâquerettes. Fatigue toujours présente.
Mais, ce qui avait changé, c'était cette culpabilité qui s'était effacée mais qui revient à l'approche de ce rv.
Je m'explique toujours mal avec les médecins et une seule phrase peut tout bloquer chez moi.
Bon, bref, la suite pour bientôt. :sorry de m'épancher sur mon sort.
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede mayloune » Mar 25 Mar 2014, 10:55

Bonjour Scoupette,
J'ai lu avec attention votre parcours.Je voulais vous apporter mon soutient.Je comprends parfaitement votre état esprit et votre peur de vous exprimer face aux médecins.Je suis dans la même situation et pour le moment on me regarde toujours comme si j'abusais un peu de la situation pour ne rien faire de la journée.Je suis aussi exténuée et malheureuse.Il faut tenir ke coup et ce concentrer sur soit même pour tenir le coup jusqu'au ce qu'on vous trouve le bon traitement.Courage a vous!! :fleur
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede christiane » Mar 25 Mar 2014, 16:59

Bonjour

Pour arriver à dire ce que vous ressentez, inscrivez tout noir sur blanc comme ça vous passe par la tête.
Ensuite reprenez le tout et formulez des phrases. Faites comme si vous rédigiez une lettre avec des mots-clés à absolument insérer.
Vous verrez ça aide car même ensuite vous pourrez avoir des repères pour parler directement au médecin.
Si vous n'arrivez pas à dire comme cela de but en blanc, alors donnez la "lettre" au médecin et demandez lui de la lire consciencieusement car vous c'est le seul moyen de pouvoir expliquer comment vous vous sentez. En général un bon médecin ne fait pas de difficulté pour lire et le faire consciencieusement. Car certains liront mais survoleront en fait.

Et vu vos symptômes, le mieux serait de demander une consultation avec un spécialiste en médecine interne. Lui il pourra faire le tour de tous ces problèmes et les voir dans leur globalité et pas séparément ce qui lui permettra probablement d'avoir une piste sur ce qui vous arrive.

Courage. :fleur
Cordialement.
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede Scoupette » Mer 26 Mar 2014, 21:33

Excusez-moi de ne pas avoir répondu hier mais, j'étais :de une grosse douleur à moi toute seule.
J'ai dormi :do toute la journée... Ne faisant que le strict minimum.
Quelle honte !!!!
J'ai effectivement noté pleins de choses sur un bout de papier. (Message commencé il y a plus d'une heure, interrompu je ne sais pas pourquoi et ...oublié) j'en ai maaaaaarrrrrrrre.
Alors, oui, bout de papier ...j'en ai partout, vu que je dois tout noter . Même noté, j'oublie où c'est noté :chut

Plus que deux jours, aujourd'hui je vais tenter de rester optimiste en espérant être entendue.

Merci Mayloune pour votre soutien.
Et Christiane aussi, quelle chance d'être tombée sur votre blog.j'attends beaucoup de ce rv et si rien ne s'y passe, je me renseignerai sur un spécialiste en médecine interne.

Bon courage à tous et toutes.
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede christiane » Jeu 27 Mar 2014, 12:45

Bonjour

Ne vous excusez pas vous venez quand vous le voulez, et surtout quand vous le pouvez.
Et si vous avez fait de gros :do c'est que vous en aviez besoin.
Moi aussi ça m'arrive de passer une journée à ne rien faire car je dois me reposer. Je ne dors pas forcément, mais je ne fais rien de physique.

Alors, oui, bout de papier ...j'en ai partout, vu que je dois tout noter . Même noté, j'oublie où c'est noté :chut
:mdr :mdr2
Je ris mais je sais que c'est pas marrant, mais on y passe tous par cette phase. Cela dit même maintenant, ça m'arrive encore.
D'ailleurs agenda électronique même pour me rappeler la date anniversaire de mes fils. :mdr2 si si véridique j'oublie.

A bientôt pour les nouvelles et d'ici là, repos si il est nécessaire et sans culpabilité. Ca sert à rien et en plus ça... euh... fatigue. :mdr
Cordialement.
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede Scoupette » Ven 28 Mar 2014, 19:33

Voici des nouvelles, je suis dépitée.
J'avais initialement rv.en ...septembre.
Une amie étant intervenue pour moi, le rv avait été avancé à mars.
J'attends ce rv avec tant d'impatience, c'est aujourd'hui à 15h.
Ce matin, je cherche mon petit bout de papier collé sur le frigo pour vérifier l'heure et :pleur je m'écroule, le rv était il y a 4jours.
Je n'ai plus de larmes, j'ai épuisé mon stock.
Ma vie de tous les jours est un enfer. Je suis consciente qu'il y a pire maladie à vivre mais honnêtement là, c'est difficile à supporter par l'entourage proche et pour moi.
Finalement, je vais aller comme j'avais prévu mais :de avec .... Une lettre d'excuses.
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede Scoupette » Sam 29 Mar 2014, 04:20

Voici la suite, j'ai envoyé un mail d'excuses en expliquant le pourquoi de ce rendez-vous manqué.
La secrétaire m'a tel. de suite. Il m'a reçu dans l'après-midi.

Il m'a écouté, j'ai lu tout ce que j'avais écrit de tout ce que je vis depuis 3mois. Il a été gentil et à l'écoute.

Et gentiment, il m'a dit, vous savez je vous ai pris car on m'avait dit que vous aviez un problème de thyroide et je suis un spécialiste de la thyroide. Votre bilan est tout à fait normal. On ne regarde que la TSH, la T4 ne sert à rien ( pas un mot sur la T3, ni le cholestérol). Hors votre TSH est dans les normes.

Pour l'échographie, toutes les femmes de votre âge ont des nodules sur la thyroide. Même pas la peine de vérifier dans 6mois, on verra dans deux ans, peut-être.

Je ne comprends pas réellement pourquoi tous vos symptômes mais rien du côté de la thyroide.

On peut voir du côté de l'apnée du sommeil et de la polyarthrite. Mais je ne vois pas. :pleur

Mon mari me soutient pour l'instant.
Mon fils ainé me dit, tu vois, tu n'as rien. C'est ce que tout le monde pense. Tu dors trop.plus tu dors, plus t'as envie. Bouge :de

Voilà, je ne trouverai pas d'aide ici. Pour la médecine interne, c'est le service de l'endo, il faut donc oublier.

Voilà, je ne sais plus quoi dire, ni quoi penser.
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede christiane » Sam 29 Mar 2014, 12:30

Bonjour

Médecin à.... jeter !!! :grr :fach :co
Un médecin qui ne sert à rien et il se dit spécialiste de la thyroïde en plus ?!!! :pffff

Que la TSH qui compte... re :pffff

Consultez ailleurs.
Malheureusement, il est souvent nécessaire de consulter plusieurs avant d'en trouver un bon. :de

courage. :fleur
Cordialement.
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede Scoupette » Lun 31 Mar 2014, 06:00

Bonjour,

Je continue mes recherches.

Aux vues de mes résultats, pensez-vous que ce soit soit une hypothyroide secondaire ou tertiaire ?

Est-il nécessaire que je continue mes recherches ? Si oui, que dois je faire comme analyses ou ai je déjà tout fait ?

Ou bien, est-il inutile de continuer ? Et Prendre mes 6 mois de traitements et voir :refl
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede christiane » Lun 31 Mar 2014, 08:03

Bonjour

Secondaire ou tertiaire ?
Seule une IRM cérébrale pourrait nous le dire et aussi certains tests comme celui au Synacthène si les surrénales donnent aussi des résultats anormaux.

Si dame hypophyse ou l'hypothalamus sont dans le coup, le traitement vous apportera du mieux, mais cela ne traitera que la conséquence.
Et le mieux est de trouver l'origine pour traiter la cause si possible.
Donc recherches à continuer. :clino
Cordialement.
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede Scoupette » Lun 31 Mar 2014, 20:31

Merci Christiane,

J'espère ne pas être trop présente sur le forum avec toutes mes questions.

Je me sens effectivement mieux depuis deux jours, l'impression d'être un peu plus "présente". Difficile à expliquer.

Une autre question :sorry vaut-il mieux que je demande IRM ( c'est pas gagné ça :de ) maintenant ( délai de rv sur plusieurs mois) ou quand je dois revoir mon médecin (au bout des deux mois de levo 50).

Ma réflexion est , déjà maintenant, mes taux n'étant pas probants pour les médecins, ça va être chaud mais au bout de deux mois de Levo : mes taux seront bien mieux pour moi ( pire pour les médecins) ..... Je ne sais pas si je suis clair dans ma réflexion :be

J'ai commandé le livre du dr. N.

J'attends avec impatience.

:good :bis
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede Scoupette » Mar 1 Avr 2014, 04:11

J'ai acheté le livre en téléchargement j'ai lu , je n'arrive pas à l'insérer directement dans mon message :fach

Bon, il dit :
- examen première intention TSH
- Deuxième intention T4
Anti TPO
Test TRH
- Examens inutiles T3
Autres dosages immunologique
Thyroglobuline
Iodurée
Lipides


Ça m'étonne de voir T3 inutiles (livre du Dr. N). Je continue ma lecture quand même....

et pour mon cas perso, un test TRH serait-il plus facile à demander qu'une IRM ? Et est ce que cela revient au même ou pas ?

:clino
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Re: Nouvelle et déboussolée !!!

Messagede christiane » Mar 1 Avr 2014, 14:29

Bonjour

Ah oui effectivement curieux que le livre dise cela, car en général justement il en tient compte.
A voir avec lui.

Le test au Synacthène, il faut déjà qu'on ait des analyses cortisol + ACTH anormales et le test peut être demandé, mais pas forcément non plus.
L'IRM elle montrera si il y a une anomalie physiologique ou pas.
Les deux examens sont complètement différents, mais ils peuvent aussi se compléter mais pas forcément.
Je sais pas facile à suivre, mais un peu long et compliqué à expliquer. :clino
Cordialement.
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