hypothyroïdie auto immune

[ciboulette]

Bonjour,
Je suis nouvelle.
Je me sens très concernée par cette maladie puisque ma fille âgée maintenant de 18 ans en est atteinte.
Le médecin l'a découverte à l'âge de 10 ans lors d'une consultation pour une angine. Elle avait un goître. Cette maladie est une affection ancienne (d'après les tests, elle datait d'environ 4 à 5 ans) et majeure, d'après elle.
Elle prend lévothyrox 100 chaque matin.

Le mois dernier, lors de sa consultation de routine, son médecin nous a dit que Hashimoto ou auto immune, c'était pareil ? C'est vrai ?

J'ai beaucoup de mal avec son caractère et elle aussi en souffre beaucoup.
Est-ce que ce médicament suffit à restaurer le dysfonctionnement de la thyroïde ? J'en doute. Je trouve que du point de vue psychologique, les écarts et sautes d'humeur sont incessants.

Ma fille est en train de prendre en main sa maladie. Elle n'avait jusqu'alors pas vraiment réalisé que sa maladie était grave et qu'elle avait une grande incidence sur sa vie, son comportement, ses troubles. Je lui ai acheté un livre sur le sujet et lui parlerai de ce forum.

Je réalise que le soutien des médecins est inexistant. Personne n'a jamais pris le temps de nous expliquer. Les informations sont rares et à ma connaissance, il n'existe pas de soins alternatifs. ON m'a recommandé, un temps, de lui faire prendre des algues et j'apprends qu'elles ne seraient pas aussi efficaces voire même aggravantes.

Je tiens aussi à signaler ce fait :
La pharmacie lui a délivré un générique de lévothyrox... elle l'a pris pendant plusieurs mois...Comme elle était très mal, nous avons demandé des examens complémentaires : il s'est avéré que le traitement thyroïdien n'était pas efficace. On a fait immédiatement le rapprochement avec le générique. Il semblerait que d'autres médecins aient fait état de l'inefficacité de ce médicament générique.

Ciboulette

[christiane]

Bonjour et

Hashimoto est une maladie auto-immune.
Mais il existe une forme d'hypothyroïdie auto-immune qui n'est pas une Hashimoto.
Cette hypo montre des anticorps antithyroglobuline élevés mais pas les anticorps antithyropéroxydase. Hashimoto montre les deux anticorps positifs et fortement positifs.
Donc non en réalité ce n'est pas la même chose, mais la plupart des médecins ne font pas la différence.

Afin de savoir si son traitement est adapté ou pas, il faut que vous me donniez les résultats sanguins : TSH, T3 et T4.
Indiquez-moi aussi par la même occasion le résultat des anticorps qui ont permis le diagnostic de la maladie d'Hashimoto.
Surtout n'oubliez pas les normes du labo.
Indiquez également le compte-rendu complet si possible de l'échographie thyroïdienne.

Est-ce que ce médicament suffit à restaurer le dysfonctionnement de la thyroïde ? J'en doute. Je trouve que du point de vue psychologique, les écarts et sautes d'humeur sont incessants.

Le traitement permet d'apporter les hormones manquantes. Mais il faut aussi veillez à un bon équilibre des hormones entre elles mais surtout veiller à ce qu'il y en ait assez. Les médecins se contentant bien trop souvent que les résultats soient dans les normes du labo. Or c'est loin d'être suffisant.
Et pour peu que lé médecin en plus ne se fie qu'à la seule TSH et au fait qu'elle soit dans les normes, ça n'aide pas non plus.
Avec une Hashimoto, il faut veiller à une TSH aux alentours e 0,5 mais surtout il faut contrôler les hormones.
Donc je pourrais vous en dire plus en fonction des résultats que vous pourrez me communiquer.

Quant au générique, oui il y a un problème avec lui. Les personnes stabilisées avec le Levothyrox ne devaient et ne doivent surtout pas prendre autre chose que du Levothyrox. Malheureusement bien des pharmaciens ont fait du zèle et ont du coup perturbé bien des personnes avec le changement de traitement. Il existe des mises en garde que les pharmaciens et les médecins ont reçu leur signalant de ne plus faire la substitution de traitement. Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... t-les.html + le lien donné dans l'article.
Si votre fille reprend du Levothyrox, il faut absolument veiller à ce que le médecin précise bien : Non substituable sur l'ordonnance et en toutes lettres.
Si elle n'a pas encore reprit le Levothyrox, il faut penser à y revenir et réajuster au mieux le traitement. Ça peut prendre du temps.

La maladie d'Hashimoto n'est pas anodine du tout. Il faut la prendre en charge correctement et on peut très bien s'en sortir. Mais c'est vrai que ce n'est pas forcément facile tous les jours. Mais à la longue on apprend à vivre avec elle et à gérer notre vie en fonction de ce qu'il est possible ou pas. Chaque personne étant différente, il faut vraiment apprendre à se connaitre. 18 ans, c'est un âge où elle peut commencer à bien le faire.

Avez-vous vous même un dysfonctionnement thyroïdien ?
Des membres de la famille ?

Je vous inscris dans le groupe parents.

[ciboulette]

Bonjour Christiane,

Et merci de votre réponse si rapide.
Je vais retrouver ses examens. Sa dernière échographie date de l'an dernier voire 2 ans. Je ne vois plus son médecin qu'une fois par an et en effet, j'ai été surprise mais elle ne me donne que la TSH à faire, rien d'autre.
Pour ma part, je n'en suis pas satisfaite. Pour moi, ça ne colle pas. Ma fille est trop bizarre !

Je vais rechercher et vous communiquerai tout ce que j'ai dont le résultat de la dernière TSH. Si cela pouvait faire avancer le schmilblik...

Pour répondre à votre question :
Ma mère dit avoir eu un problème thyroïdien. Ma tante a eu des nodules et a donc eu une ablation de la glande thyroïde.

Pour ma part, on m'a fait une prise de sang après le diagnostic de ma fille et l'on n'a rien détecté. Si la TSH est normale cependant, bien d'autres facteurs pourraient faire penser à un problème thyroïdien, c'est ce qu'a supposé un autre médecin, il y a deux ans environ, mais là encore la prise de sang n'a rien donné. La piste a donc été écartée.

A bientôt

[abanica]

Bonsoir Ciboulette

Bienvenue et bisous à la jeune demoiselle
C'est moche ces médecins qui ne font faire que la TSH
C'est dingue de dingue !!
Cela ne suffit pas à traiter quelqu'un c'est une indication qui ne sert à rien si il n'y a pas les T3 et T4
j'espère que tu trouveras un médecin qui acceptera de le comprendre
même toi tu pourrais le faire faire , pour voir où tu en es car visiblement y a des antécédents familiaux
sinon bien des personnes sur le forum le demande au labo en passant outre le médecin et le paie de leur poche ce qui n'est pas normal
ps: t'es bien tombée ici , chris est un as !!

[christiane]

Bonjour,

Si Hashimoto, ou même hypo connue depuis si longtemps, l'échographie doit être annuelle. Donc il va falloir en refaire une si la dernière est aussi vieille.

Pensez à faire les examens pour vous aussi et complets soit : TSH, T3, T4 + les anticorps anti TPO, anti TG et TRAK. Et faites aussi une échographie. Car si on ne vous a fait qu'une TSH, et si elle est dans les normes, cela ne veut pas dire pour autant que tout va bien.
Donc refaites aussi vous-même les examens, ce sera mieux surtout vu le contexte familial malgré tout.
Vous avez les résultats d'il y a deux ans ? Si oui communiquez-les moi. Avec les normes du labo surtout car chaque labo à ses propres normes.

[ciboulette]

Bonjour à vous
et merci pour vos interventions

Voila donc certains résultats (je les ai tous gardés précieusement)... fallait juste que je retrouve la chemise et l'endroit où je l'avais mise...

Afin de savoir si son traitement est adapté ou pas, il faut que vous me donniez les résultats sanguins : TSH, T3 et T4.
Indiquez-moi aussi par la même occasion le résultat des anticorps qui ont permis le diagnostic de la maladie d'Hashimoto.
Surtout n'oubliez pas les normes du labo.

Datant du 16 juin 2003, elle avait en fait 9 ans.

En italique, les normes de laboratoire.

Sérologie du virus Epstein-Barr (EBV)(EIA) :
VCA-IgG = 40U/ml ---------- seuil 20 U/ml
EBNA-IgG = 190U/ml---------seuil 20 U/ml

Sérologie du virus Epstein-Barr (VCA-IgM)(EIA)
<20 U/ml----------------------Profil sérologique en faveur d'une infection ancienne

PUIS
Hormonologie :

Cortisol libre urinaire = 4.25 ug/dl
Cortisol libre urinaire = 21.25 ug/24h----------- inf. à 150.00

Chimie des urines de 24 h :

Diurèse des 24 heures---------0.500 l
Créatinine urinaire-------------942 mg/l soit 471 mg/24h-----------1000 à 2000

Immuno-enzymologie
TSH Ultra sensible = 3.84 uU/ml-------------------------------------------------0.10 à 3.50
Thyroxine libre (t4l) = 13.80 pmol/l---------------------------------------------11.00 à 22.00

Indiquez également le compte-rendu complet si possible de l'échographie thyroïdienne.

Echographie thyroidienne REALISEE EN JANVIER 2008

INDICATION :
Suivi d'une hypothyroïdie auto-immune

RESULTAT :
L'examen montre un remaniement global de l'échostructure thyroïdienne, se rapprochant de l'échostructure des masses musculaires adjacentes avec hypoéchogénicité d'ensemble, associé à une fine lobulation hyperéchogène, sans que l'on caractérise de nodule circonscrit lobo-isthmique droit ou gauche. Le lobe droit mesure 41 X 15 X 13.5 mm, le lobe gauche mesure 42 X 15 X 14 mm.
On notera outre les ganglions d'aspect banal de la bifurcation carotidienne, la présence d'images ganglionnaires hypertrophiées basi-cervicales : à droite on caractérise une formation ovoïde de 13 X 4.6 mm interposée entre la carotide commune et la trachée, à gauche deux formations infra-thyroïdiennes de 12 et 9 mm de grand axe, et au dessus de l'isthme deux petites formations pré-trachéales de 5 et 4 mm. Chacune de ces formations apparaît bien limitée.

Intérêt de la confrontation à l'imagerie antérieure.

C'est la seule échographie que ma fille ait faite, donc difficile de la comparer...

Dernière TSH 07/10/2011
TSH 3è génération = 0.57 mUI/L----------------------(0.35 à 4.94)

Quant au générique, oui il y a un problème avec lui. Les personnes stabilisées avec le Levothyrox ne devaient et ne doivent surtout pas prendre autre chose que du Levothyrox. Si elle n'a pas encore reprit le Levothyrox, il faut penser à y revenir et réajuster au mieux le traitement. Ça peut prendre du temps.

Elle a mis pratiquement 6 mois. En décembre 2010, sa TSH était égale à 5.04 uU/ml.

D'autre part, il semble que Camille ait un syndrome associé (que nous avons signalé, nous mêmes) : le syndrome de Raynault. Elle devra réaliser un doppler en décembre.

[abanica]

Bonsoir Ciboulette

IL manque aux dernières analyses les hormones très importantes qui sont les T4 et les T3
La TSH seule ne peut rien renseigner
il va falloir les faire faire impérativement et toujours associées à la tsh
amitiés

[christiane]

Bonjour,

J'ai édité votre message, car la couleur comme cela pour tout un texte, aie aie les yeux. A éviter.

La TSH et les T4 montrent bien une hypothyroïdie mais il manque les T3.

Une seule échographie en 8 ans ???
Uh !!! A refaire le plus vite possible, surtout au vu de la présence de nombreuses adénopathies, mais peut-être était-ce au moment où il y a la mononucléose, au vu des résultats de l'EBV.
Et même pas une de faite au moment du diagnostic de Hashimoto ? Et à propos de Hashimoto vous n'avez pas les résultats des anticorps ?
Car l'échographie ne montre pas de signe de la maladie ou du moins le compte-rendu n'en fait pas mention.
L'échographie doit être annuelle.

Le syndrome ou phénomène de Raynaud est souvent retrouvé chez des personnes ayant une dysthyroïdie, comme aussi le syndrome du canal carpien.
Comment cela se présente chez elle, et dans quelles circonstances survient-il ?
Un doppler oui mais une capillaroscopie sera bien plus précise pour le diagnostic.

La créatinine est un peu faible, mais si elle prend un contraceptif ou des anti-inflammatoires par exemple, ils peuvent être mit en cause.

[ciboulette]

Bonjour Christiane

Merci pour votre réponse. Puisque la couleur vous a gênée, je vous répondrai en gras et italique.
Sachez déjà que je suis déjà abasourdie par ce que vous me dites et je réalise que je sais bien peu de choses...

La TSH et les T4 montrent bien une hypothyroïdie mais il manque les T3. Je vais demander à son médecin qu'il me prescrive une T3 ainsi qu'une échographie

Une seule échographie en 8 ans ??? Ben oui
Uh !!! A refaire le plus vite possible, surtout au vu de la présence de nombreuses adénopathies, mais peut-être était-ce au moment où il y a la mononucléose, au vu des résultats de l'EBV. Là, je suis béate : on ne m'a jamais parlé de mononucléose...
Et même pas une de faite au moment du diagnostic de Hashimoto ? Non Et à propos de Hashimoto vous n'avez pas les résultats des anticorps ? Je croyais vous avoir tout donné...
Car l'échographie ne montre pas de signe de la maladie ou du moins le compte-rendu n'en fait pas mention. Ah ?
L'échographie doit être annuelle. C'est pourquoi je vais la demander à son médecin avec la T3

Le syndrome ou phénomène de Raynaud est souvent retrouvé chez des personnes ayant une dysthyroïdie, comme aussi le syndrome du canal carpien.
Comment cela se présente chez elle, et dans quelles circonstances survient-il ? Elle a les pieds et les mains toujours froids et souvent de couleur violetteL Le nez aussi est froid et souvent rouge. Quand elle fait du sport, mains, pieds et nez deviennent moites. Elle a parfois des douleurs
Un doppler oui mais une capillaroscopie sera bien plus précise pour le diagnostic. Elle a rendez-vous le 19 décembre. J'en parlerai avec le médecin

La créatinine est un peu faible, mais si elle prend un contraceptif ou des anti-inflammatoires par exemple, ils peuvent être mit en cause. Non, elle ne prend rien de tout ça

Tout ce que vous venez de me dire me laisse perplexe. Quid d'une mononucléose ? Serais-je passée à côté de tout cela ? En fait, là... Que me suggérez-vous de faire ?
Est-ce une hypothyroïdie ou une dysthyroïdie ? Comme ma fille est à l'université cette année, nous pensions changer de médecin endocrinologue...

Je vous ai donné tous les résultats que vous m'avez demandés, quant à la recherche d'anticorps ???

Quoiqu'il en soit, je vous remercie de l'intérêt que vous me portez. J'ai comme le sentiment qu'il faut tout reprendre à zéro, votre aide me sera précieuse.

A bientôt

[christiane]

Bonjour,

Non les anticorps antithyroïdiens ne sont pas notés, ou pas fait du tout.
Ce sont : antithyropéroxydase dit anti TPO, antithyroglobuline dit anti TG et il y a aussi les antirécepteurs de la TSH dit TRAK.
Donc si pas fait à faire.

Pour la T3, on ne fait pas l'analyse seule. Il faut avoir aussi la TSH et les T4 en même temps.
Il faudra y ajouter les anticorps.

Ce que vous décrivez n'est pas forcément un phénomène de Raynaud, cela ressemble fort à des symptômes dus à l'hypothyroïdie. Sauf le fait que cela devient un peu violet, mais cela peut aussi être dû à l'hypothyroïdie. Donc les examens en diront plus.

Une hypothyroïdie est une dysthyroïdie. Dysthyroïdie = anomalie du fonctionnement de la thyroïde.

Donc en résumé :

1. Faire une échographie.
2. Demandez un bilan sanguin complet avec : TSH, T3 et T4 + les 3 anticorps cités plus haut.

Pour l'EBV : http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... e-691.html
Mais on ne vous a jamais dit que cela était une mononucléose ?
eh beh !!!

[ciboulette]

Franchement Christiane,

A vous lire, mon mari et moi-même sommes sur le c... si je peux me permettre. Je n'en reviens pas... Je vais me contrôler et ne pas déverser tout mon fiel au sujet de nos chers médecins...
La pauvre, elle était tellement fatiguée, angine sur angine que j'ai fini par l'amener chez ce médecin pédiatre qui a diagnostiqué en palpant sa gorge qu'elle avait une hypothyroïdie. Elle m'a donc envoyé chez l'actuel endocrinologue de ma fille.
Mais, comme je vous le disais, je ne suis jamais parvenue à avoir les détails ou les explications aux examens pratiqués ni même, d'ailleurs, de réponses à mes questions.

Bon, je vous tiens au courant.
Je commence par l'appeler et lui demander les examens que vous m'indiquez.

Merci
Ciboulette

[christiane]

Bonjour,

Pourtant les médecins doivent expliquer les maladies.

Dès que vous avez les examens fait, donnez les résultats afin de pouvoir y faire le tri.
En tout cas soyez ferme pour avoir la prescription de ces examens.

Si votre fille a des sautes d'humeur, c'est que sûrement son traitement n'est pas du tout adapté à ses besoins.

Mais angine sur angine, et le médecin ne vous a pas fait consulter un ORL ?
Ce qui n'est pas très normal non plus.

[ciboulette]

Re,

Cela date de 2003. Date à laquelle le pédiatre avait diagnostiqué l'hypothyroïdie. Bien sûr, elle a été traitée mais jamais on ne m'a parlé, à ce moment là, de mononucléose.

[ciboulette]

Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait quelque temps que je ne suis pas venue sur le forum. J'ai eu et j'ai encore beaucoup de soucis avec mon matériel informatique. Il coupe comme ça sans prévenir. Je vais faire vite avant que ça reprenne.

Alors, pour répondre à votre question Christiane, le scanner pour diagnostiquer un éventuel syndrome de Raynaud a été fait : Scanner et capillaroscopie, tout fonctionne bien. Ses mains froides et légèrement violettes aux extrémités sont directement liées à l'hypothyroïdie.
Nous avons demandé à son médecin généraliste de bien vouloir la suivre désormais.
Son endocrinologue a refusé de procéder aux T3 et T4 + les 3 anticorps que vous m'avez cités plus haut. Selon elle, dans la mesure ou l'hypothyroïdie a été diagnostiqué, on n'en a plus besoin. Ensuite, seule la TSH importe. Elle était très en colère et m'a demandé de lui dire qui m'avait mis ça dans la tête.
Du coup, étant donné que le médecin généraliste est le référent, les examens radiologiques ont attéri chez lui et on a décidé d'y rester. Je dois maintenant demander le transfert du dossier.

Voilà pour les dernières nouvelles.
J'ai une question : peut-on administrer à ma fille de la teinture d'iode ?

[christiane]

Bonjour

La teinture d'iode, pourquoi faire ?

Si c'est occasionnel, y a pas de problème.
Mais sans savoir si il y a des anticorps ou pas, si la teinture doit être appliquée souvent, cela peut être un problème. Car l'iode et la maladie d'Hashimoto vont mauvais ménage. Donc dans un premier temps c'est déjà de faire l'analyse des anticorps. Et si ils sont négatifs, pas de problème pour la teinture. Si en revanche, ils sont positifs, on peut l'utiliser mais attention pas trop souvent. Mais tout dépend aussi de l'usage.

Et pour l'endo qui prétend que parce que l'hypo est diagnostiquée, les anticorps ne servent plus à rien, c'est faux, car justement on voit bien la nécessité de le savoir en cas d'usage de certains produits comme surtout ceux qui contiennent de l'iode.
De plus savoir si il y a ou pas des anticorps, permet de savoir si il y a maladie auto-immune ou pas et si c'est le cas, il faut alors aussi savoir apprendre à se protéger en cas d'épidémie (grippe, gastro,... etc) mais aussi simplement il faut renforcer les règles d'hygiène du quotidien. Sans en devenir pour autant hypocondriaque, maniaque,... mais il faut être prudent.

Donc pas de syndrome de Raynaud ce qui est aussi une bonne chose.