lthyroxine a quelle moment lui donne

[titi2608]

bonjour je suis nouvelle sur le forum je m appelle laetitia et j ai une petite fille de 20mois le 08/06 qui est atteinte dune hypothyroidie et prend du unalfa en goutte et lthyroxine 150 en gouttes aussi et ma question est quand faut il lui donner ?? plutot le matin ?? a jeun??
merci pour vos reponse

je suis atteinte de la pseudohypoparathyroidie 1a qui s associe a la hypothyroidie malheureusement c une maladie genetique orpheline ma fille et moi meme sommes atteintes et sommes suivi dans le centre referent a bicetre

[christiane]

Bonjour et

Le L-thyroxine se prend le matin à jeun.
Pour un bébé, en général, on le met dans le biberon.

Une hypoparathyroïdie ce sont les parathyroïdes qui sont en difficulté ce qui entraine un trouble du calcium et du phosphore.
Mais cela ne signifie pas pour autant hypothyroïdie.
L'hypoparathyroïdie génétique est due à une absence de production de la parathormone. Ce n'est pas forcément lié à la thyroïde et sans que cela ne soit associé à un autre problème endocrinien également. Donc le fait qu'il y ait hypothyroïdie n'est pas forcément lié.

Mais elle prend combien de gouttes par jour de L-thyroxine ?
Pouvez-vous me donner ses résultats sanguins thyroïdiens avec les normes du labo ? A savoir : TSH, T3 et T4.
Y a-t-il eu une échographie thyroïdienne de faite ?
Si oui donnez le compte-rendu complet.
Si pas à faire bien que je sais que cela peut être délicat pour un enfant de cet âge.

Hypothyroïdie et hypoparathyroïdie sont deux choses bien distinctes.

[titi2608]

bonjour merci pour votre reponse
ma fille est en fais en hypothyroidie et pseudohypoparathyroidie 1a qui est un gene qu elle a pas en fais et non hypoparahyrodie qui na rien a voir avec la pseudo il faut que vs regardiez sur le net pseudohypoparathyroidie 1a c une maladie genetique et qui na rien a voir avec l hypopara
sinon elle prend 13gtte de un alfa et 10gtte de L-thyroxine je ne connais pas ses resultat sanguin c l andocrino de bicetre agnes linglard qui les garde je crois qu elle la fais a la naissance je ne sais plus

[titi2608]

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Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphore

08/10/2012
Caractéristiques des maladies et affections concernées :
Le Centre de Référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphore a pour but le diagnostic et la prise en charge des maladies qui comportent une anomalie des taux de calcium ou de phosphore, ou une anomalie de leur régulation. Ces maladies peuvent être congénitales, ou apparaître tard dans la vie. Elles nécessitent souvent un suivi au long court par des spécialistes connaissant bien ces pathologies.

Les principales maladies concernées sont :

1. Rachistismes
- Rachitisme vitamino-résistant
Hypophosphatémique (PHEX, FGF23)
par déficit en un alpha hydroxylase
mutation du récepteur de la VIT D (VDR)
- Rachitisme carentiel

2. Ostéoporose
- ostéoporose neurologique (immobilisation, dénutrition)
- ostéoporose cortisonique
- ostéoporose sur hypo-estrogénie
- ostéoporose idiopathique
3. Ostéogénèse imparfaite
4. Hypoparathyroïdie
- isolée, sans autre symptôme, de cause inconnue
-hypoparathyroidie hypercalciurie familiale
- syndromique :Di-Georges, Kearn-Sayre, MELAS, Kenny-Caffey,…
- polyendocrionopathie auto-immune (AIRE)
- hypoparathyroïdie familiale
5. Hyperparathyroïdie
- néonatale primaire
- hyperplasie/adénome parathyroidien sporadique ou génétique (NEM1, NEM2a) ou familial ou syndromique hyperparathyroide-Jaw syndrome
6. Pseudohypoparathyroïdie 1a, 1b et 1c
7. Pseudopseudohypoparathyroïdie
8. Syndrome de Mac Cune-Albright
9. hypersensibilité à la vitamine D et hypercalcémie néonatale
10. Mutation du CaSR (Hypercalcémie familiale bénigne hypocalciurique)

Organisation de la prise en charge, axes de développement du centre :
Le centre de référence est multi-sites et regroupe 6 sites cliniques : Hôpital Bicêtre, Bretonneau (Odontologie), Robert Debré, CHU Toulouse, Limoges et Rouen et 2 sites diagnostiques : Hôpital Bichat et CHU Caen.

Le centre coordonateur est le site Bicêtre dirigé par le Dr Agnès LINGLART. Il regroupe médecins endocrinologues pédiatres et adultes, chirurgiens, rhumatologues, diététiciens, biologistes, généticiens, qui travaillent ensemble à améliorer le soin des patients nés avec une maladie du métabolisme phosphocalcique mais aussi la recherche clinique et translationnelle autour de ces maladies. Ce site travaille en étroite collaboration avec les services associés de l ‘hôpital Bicêtre (radiologie pédiatrique, médecine nucléaire, hormonologie, endocrinologie adulte), le service de génétique moléculaire de l’hôpital Bichat (Dr Silve), le service d’odontologie du Pr Chaussain (Bretonneau) et l’unité INSERM U986 qui assure la recherche sur ces maladies.

Centre de Référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphore
Service d’Endocrinologie Diabétologie et Obésité Sévère de l’Enfant

Edit : attention des informations ne doivent pas apparaitre sur le forum.
Si des personnes vous contactent pour avoir les coordonnées, elles seront à donner en mp. Merci.

[christiane]

C'est quoi ce texte ?
C'est tiré d'un site ? Si oui donnez le lien.
Et dans ce cas, on donne juste un extrait et on donne le lien pour lire la suite.

[titi2608]

ca c un autre lien qui explique la pseudohypoparathyroidie
http://www.edimark.fr/publications/arti ... dism/11958 maladie pseudohypoparathyroidie


[oui c tier de la http://offredesoins.aphp.fr/maladies-ra ... 1481237582