Témoignage attention bébé et "maman Hashimoto"

[KAZOLI]

Bonjour,
je souhaiterai apporter mon témoignage et l'expérience que nous avons vécu à la naissance de notre fille il y a 15 mois.
Il me parait important que les futurs parents de "mamam hashimoto" est cette info.
Je suis atteinte d'Hashimoto et l'interniste (le docteur House, joue le rôle d'un interniste ) qui me suit, m'avait prescrit une ordonnance afin de contrôler la thyroïde de mon bébé dès la naissance au cordon. En me disant que le cerveau pouvait se dégrader en 1 semaine ..(.bonne petite pression;-)
après la naissance j'ai eu un mal fou à avoir les dosages, le pédiatre me confirmant que ses résultats étaient bons... il a fallu que je m'énerve très fort pour les avoir 1 semaine plus tard juste avant ma sortie ...
TSH 7.37 (0.36-3.74)
T3 3.6 (2.2-4.0)
T4 15.0 ( 7.6-14.6)
Anti TPO 693 (<60)
ANTI TG 36 <60

quand j'ai vu ces résultats j'ai demandé expressément à voir le pédiatre, il est venu très sure de lui en me disant que ma fille n'avait aucun souci de thyroïde, que c'était les normes d'adultes et que si il y avait un soucis il aurait été détecté lors du test de Guthrie.
oki me voilà rassurée ! c'est un pédiatre qui parle !
Mon mari peu confiant exige que les résultats soient sur le bureau de l'interniste dès le le demain matin.
Le lendemain matin l'interniste m'appel chez moi !!!
"les résultats sont très mauvais j'espère que votre bébé est suppléménté ?!!! "
-mais non on m'a dit que c'était bon
il fait venir mon mari d'urgence et vont voir le pédiatre ensemble (même hopital) l'interniste capitule en disant qu'il n'est pas pédiatre mais n'est pas d'accord avec son collègue...
entre deux une Amie médecin m'appel pour prendre des nouvelles et me trouve en pleurs... je lui racconte elle me rassure en tant que médecin et amie, et raccroche très rapidement ..
elle me rappelle 15 mn plus tard en me disant qu'elle avait joint la seule pédiatre endocrinoloque de la région ( qui se trouve 2 étages plus bas que la maternité .!
et là l'urgence est déclenchée, elle veut voir notre bébé de suite car les résultats sont très mauvais pour elle, et notre bébé en danger !!!
15 mn après nous sommes à l’hôpital, elle l’ausculte et la bonne nouvelle est que son etat clinique est bon, pas de ralentissement moteur

Donc la pédiatre endocrinologue nous explique que ce n'est pas une Thyoidite congénital mais que mes propres anti-corps sont passés dans son sang et qu'il faut juste la supplémenter en L-thyroxine au moins ses 6 premiers mois, afin de ne pas d'abimer sa thyroïde donc son corps inutilement .
6 mois après tout était dans l'ordre :-)
TSH 0.89 (0.27-4.20)
T3 3.6 (2.56-4.44)
T4 15 (9.3-17)
ANTI TPO : 44 (<60

Voilà, je tenais à témoigner afin que d'autres bébés puissent en bénéficier !!!
Car encore une fois nous avons eu a faire à l'incompétence d'un service entier de pédiatrie et sans l'intervention de notre amie médecin, de mon interniste et de cette super endocrinologue, notre merveille ne serait peut- être pas aussi vive qu'aujourd'hui !!!

A savoir que les 8 premiers jours de sa vie, nous avons retrouvé 2 fois notre bébé en arrêt respiratoire et cyanosé. Heureusement grâce à ma césarienne j'étais toujours à la maternité et ils ont pu la "remettre en route " !!!
Ensuite elle a fait plusieurs fois des arrêts respiratoire , elle est restée hospitalisée plusieurs jours dans un grand hôpital pour enfants .
Diagnostic : immaturité du système respiratoire, syndromes de mort subite du nourrisson ...ne la quittez pas des yeux !!

après 6 mois d'angoisse, notre puce est en super forme et tous ses problèmes sont derrière

Pour résumer : la thyroïdite congénitale détectée avec le test de Gutrie et l'attaque des anti-corps de la "maman hashimoto" sur la thyroïde des bébés sont vraiment très différents et c'est bien de le savoir

[christiane]

Bonjour

Le problème n'est pas le résultat des hormones de bébé car en effet ils sont corrects.
Et surtout que comme vous faites la précision ce sont des analyses dont le prélèvement a été fait dans le cordon ombilical. Donc là où tout se concentre pendant la grossesse et ensuite le placenta fait le tri.

Donc les résultats montrent qu'il y a beaucoup d'hormones et des anticorps. Logique vu que vous êtes Hashimoto et les anticorps passent dans le cordon.
Mais le pédiatre a raison, car la TSH est toujours haute pour les nourrissons et que si il y avait un réel problème vous auriez eu très vite un avertissement par le test de Guthrie.
Et surtout ce sont des résultats du cordon ombilical, pas un prélèvement veineux direct sur bébé.

Si on supplémentait un bébé qui a autant d'hormones T4, cela le ferait passer en hyperthyroïdie, surtout que les T3 sont elles aussi correctes.
Pour moi une supplémentation n'était pas à faire même si cela avait été un prélèvement veineux dans le pli du coude de bébé.
Le fait qu'il s'agissait de résultats ombilical a-t-il été bien mis en avant pour les autres médecins ?
Car ensuite, que les résultats des anticorps reviennent normaux est tout à fait logique, surtout que la première fois, le prélèvement est ombilical et qu'ensuite le contrôle se fait directement sur bébé. Je pense que vous auriez fait un contrôle directement au coude de bébé vous n'auriez pas du attendre 6 mois pour être rassurée.
Et la TSH là pour le coup, pour un bébé de 6 mois est vraiment trop basse.
On risque même d'avoir contribué à faire naitre une insuffisance thyroïdienne.
Pour moi le pédiatre avait raison mais je le redis surtout si il s'agissait bien d'un prélèvement ombilical.
Le test premier qui aurait alerté d'un problème aurait été le Guthrie, qui était normal.

En arrêt respiratoire et cyanosé, n'y a-t-il pas eu un problème de jaunisse ?
Mais une immaturité du système respiratoire peut être due à un manque d'hormones thyroïdiennes de la maman lors des trois premiers mois de la grossesse, ^période où le développement des organes est principal.
Ou alors il peut aussi s'agir d'une naissance prématurée.
La césarienne a été programmée pour quelle raison ?

[KAZOLI]

Bonjour Christiane


les résultats que je vous ai posté sont bien à partir d'une prise de sang dans le plis du coude,
car ils avaient voulu vérifier, c'est pour cela qu'ils ont étaient si long à me donner les résultats. la prise de sang sur mon bébé de 3 jours a était un cauchemar :-(
Pour le test de Guthrie , la pédiatre endocrinologue, nous a bien expliqué que c'était normal qu'il soit bon, car ma fille n'avait pas de problème de thyroïde, mais que mes anti-corps pouvez attaquer sa thyroïde et que pour préserver sa thyroïde il fallait l'aider les premiers jours en la supplémentant.Nous avions trouvé ce discours assez cohérent.

Et la TSH là pour le coup, pour un bébé de 6 mois est vraiment trop basse.

pour le coup vous m’inquiéter pensez-vous qu'il est nécessaire de faire une prise de sang de contrôle ? j'espère que non car honnêtement c'est limite insupportable :-(

En arrêt respiratoire et cyanosé, n'y a-t-il pas eu un problème de jaunisse ?

Non pas de problème de jaunisse.
tout était normal sauf que moi je trouvais les yeux de mon bébé souvent dans le vague et quand je le signalais aux sage-femmes elle me disaient: oh ça doit être les produits anesthésiant de votre césarienne ...

Mais une immaturité du système respiratoire peut être due à un manque d'hormones thyroïdiennes de la maman lors des trois premiers mois de la grossesse, ^période où le développement des organes est principal.

Je n'avais pas ce paramètre d'ailleurs je me suis augmentée moi même (grâce à la lecture de votre blog ) car ma gynéco et mon généraliste de l'époque ne m'en n'ont jamais parlé ...
j'ai commencé ma grossesse à 125 de lévo et terminée à 175 !!! il est donc fort possible qu'au début ma puce est manquée d'hormones

Ou alors il peut aussi s'agir d'une naissance prématurée.
La césarienne a été programmée pour quelle raison ?

La césarienne n'était pas due au bébé mais à mon état de santé (j'étais en grosse crise de spondylarthrite ) cela a donc était une césarienne faite à terme.
Merci pour votre engagement Christiane !!!

[christiane]

Bonjour

Alors c'est quoi ce prélèvement cordon ?

La TSH d'un bébé est toujours plus haute que celle d'un adulte. Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... t4-en.html

Le manque d'hormones thyroïdiennes dans les premiers mois de la grossesse, peut induire de nombreuses malformations voire même absence de développement d'un organe, pour le foetus. Les médecins ne mettent jamais ou que beaucoup trop rarement en avant. Ils tardent même à augmenter le traitement thyroïdien de la maman.
Pour moi, je trouve que toute femme qui apprend qu'elle est enceinte doit avoir un bilan thyroïdien complet dès l'annonce de la grossesse et une surveillance mensuelle dans les 3 premiers mois et ensuite au moins en cours de grossesse si tout est correct au départ.
Je pense que cette façon de faire limiterais bien les dégâts des malformations. Mais ce n'est que mon point de vue. Certains médecins en sont conscient et demandent les examens. Mais ils sont trop peu nombreux.
Les hormones thyroïdiennes sont pourtant indispensables au développement du foetus. Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.f ... sesse.html

[KAZOLI]

Bonjour,

Alors c'est quoi ce prélèvement cordon ?

le prélèvement au cordon était la demande de mon interniste via une ordonnance. Je n'ai jamais eu les résultats du cordon, car je pense qu'ils avaient "oublié" de le faire ...
Avec tous ces diagnostics et avis différents sur la question, il y a de quoi perdre son bon sens
Ce que je sais c'est que nous avons vécu l'enfer pendant 6 mois en réanimant plusieurs fois notre puce qui s'était arrêté de respirer et nous ne pourrons jamais affirmer ce qui c'est réellement passé , peut - être que si elle n'avait pas été supplémentée de 11 jours de vie à 2mois,nous aurions vécu l'horreur ou pas.
qui avait raison je ne le sais pas !!!
Je voulais juste témoigner et dire vigilance dans le suivi de grossesse et après l'accouchement.
En plus de vos recommandations sur le suivi de grossesse, je rajouterai au bilan thyroidien obligatoire, le dosage de la vitamine B12 qui a une très grosse influence sur le développement du bébé in utero et via l'allaitement.

[christiane]

Bonjour

Pour la B12 en général les médecins maintenant font une prescription de folates dès lors qu'on sait qu'une femme envisage une grossesse.
Et la supplémentation est souvent faite aussi dès le début de la grossesse.

La thyroïde c'est moins sur. Il y a bien des choses de faites, comme pour le moment, il est préconisé, une prise d'iode dès l'annonce de la grossesse. Or on sait que l'iode n'est pas forcément la solution. Et même peut-être justement contraire. Certaines femmes pouvant avoir une hyperthyroïdie en début de grossesse.
Mais ce qui est important c'est le bilan complet thyroïdien.