Nouvelle dans Hashimoto (encore une !)

[Janet]

Bonjour à tous.

D'abord merci beaucoup à Christiane pour ce forum. Je suis nouvelle dans la maladie d'Hashimoto et assez perdue... J'ai déjà trouvé pas mal de réponses à mes questions en surfant sur le blog mais il reste encore quelques-unes que j'aimerais bien vous poser. Prière d'excuser d'éventuelles fautes car je ne suis pas française.

Voilà mon "parcours" jusqu'à présent ( j'ai 38 ans et 3 enfants en bas âge) :

En juin 2010, après la naissance du petit dernier, j'avais un TSH aux alentours du 4,500 (je ne retrouve pas la feuille) pour des normes 0,270 à 4,200.

29/11/11
TSH u.s. - 5,370 (normes 0,270 à 4,200)
T4 Libre - 1,00 (normes 0,93 à 1,70)

10/03/12
TSH u.s. - 5,420 (normes 0,270 à 4,200)

26/03/12
Echo throidienne - normal mais conlusion Thyroidite ?

27/03/12
TSH u.s. - 7,170 (normes 0,270 à 4,200)
T4 Libre - 1,00 (normes 0,93 à 1,70)
AC anti Thyroperoxydase - 321,6 (normes inf. à 34,0)

29/03/12
J'ai commencé Lévothryox 25.

05/05/12
Première visite chez un Endo - conclusion : Hashimoto

25/05/12
TSH u.s. - 5,290 (normes 0,270 à 4,200)
T4 Libre - 1,10 (normes 0,93 à 1,70)

Voilà, j'allais vraiment bien avant de commencer le Lévothyrox 25 fin mars ! Il est vrai que je me sentais moins fatiguée pendant les 3 premières semaines puis j'ai eu un coup de fatigue/blues jamais connu chez moi. L'Endo et mon médecin généraliste étaient "étonnés" de cette information. Quel soulagement de lire ici que c'est normal !

Je suis sous Lévo 37.5 depuis le 11/06/12 et je ressens la même chose qu'après 3 semaines du Lévo 25 : épuisée, envie de pleurer et en plus selles molles (pardon pour les détails !) frileuse, palpitations etc. J'ai lu Christiane qu'avec chaque augmentation, on revient au début mais est-ce qu'il est normal de ressentir à nouveau cette terrible fatigue ?

Aussi, avec Hashimoto, je devrais être dans quels chiffres ? Mon médecin m'a dit "aux alentours de 4".

A votre avis, je devrais m'attendre à augmenter jusqu'à quel dosage du Lévo ?

Et ... j'ai mal aux seins depuis la 3ème semaine du Lévo 25 ! Est-ce qu'il y a un lien ?

Pardon pour la longuer de ce mail, mais je nage dans le flou de manque d'informations sur cette maladie. Oh, dernière question : existe-il des "bons" Endos sur Paris qui prennent le temps d'expliquer tout ce que vous expliquez Christiane ?

Merci d'avance pour votre retour.
Bonne soirée à tous.
Janet

[christiane]

Bonjour et

Hashimoto ?
Peut-être pas. Mais une thyroïdite du post-partum (TPP) oui.

Vous n'avez pas le compte-rendu complet de l'échographie ?
Car si il y a bien Hashimoto, l'échographie doit avoir une image précise. Et comme vous dites que l'écho est normale, il y a donc gros doute sur Hashimoto. A cause de l'échographie mais surtout par le taux des anticorps. Hashimoto voit normalement ces anticorps bien plus élevés que cela.
Les médecins dès qu'ils voient que les anticorps sont normes ils disent Hashimoto, mais ce n'est pas forcément le cas. Et en ce qui vous concerne, il se peut qu'il s'agisse donc d'une TPP.

L'Endo et mon médecin généraliste étaient "étonnés" de cette information.

Pour les médecins, dès qu'on est sous traitement, on va mieux. On doit aller mieux. Or c'est faux. Car il faut déjà :
que le dosage du traitement soit suffisant.
qu'il soit bien assimilé.
qu'il soit bien prit en compte par l'organisme
que les T4 puissent être converties en T3. Ce qui n'est pas systématique du tout.

De plus ils ne devraient pas être surpris au vu du taux de votre TSH qui reste tout de même haute en mai. Et avec une Hashimoto la TSH doit tourner normalement autour de 0,5.
En dehors d'une Hashimoto, une bonne TSH est aux alentours de 1. Donc le médecin qui dit 4, vous prenez vos jambes à votre cou, et vous filez de là. Avec un tel médecin vous ne serez jamais bien traitée.
Les T4 ne volent pas encore très haut, mais en plus on n'a pas l'analyse des T3.

Il faut augmenter le traitement.

Si il s'agit bien d'une TPP, le traitement doit être prit et augmenté jusqu'à ce que vous puissiez retrouvé un mieux être.
Mais il faudra tenter ensuite, de faire une diminution du traitement de façon très progressive, et en passant par des 1/4 de cp de 25.

Les douleurs aux seins avec le Levothyrox ? hum non je ne crois pas. Cela doit avoir un rapport plutôt avec votre cycle menstruel.

Des bons endos, il en existe oui. Voir la carte sur le blog.
Mais qui explique tout, hum là je ne sais pas. Certains expliquent certaines choses, d'autres non mais ils savent suivre au mieux le patient.
Les médecins qui sont donnés sur le blog, sont juste des médecins avec qui des patients ont eu satisfaction. Mais d'autres n'auront pas forcément la même vue. Cela peut aussi dépendre de la personnalité, ou de bien d'autres facteurs. Il faut tester pour se faire une idée personnelle.

[Janet]

Merci pour votre réponse Christiane.

Voici la conclusion de l'écho :
"On retient essentiellement une thyroïde de taille normale sensiblement hypervascularisée de façon diffuse. Thyroïdite ?"

Ensuite, c'était l'Endo, qui en analysant les anticorps a parlé d'une hypothyroïdie fruste et Hashimoto.

Je suis perdue ! Je vais tenter de trouver un autre Endo et d'aller chercher un deuxième avis.

A suivre donc ...
Bonne journée.
Janet

[christiane]

La conclusion ne m'apprend rien de plus.
C'est le détail qu'il me faut.

Ensuite, c'était l'Endo, qui en analysant les anticorps a parlé d'une hypothyroïdie fruste et Hashimoto.

Oui parce que dès que les médecins voient les anti TPO hors normes pensent automatiquement à Hashimoto. Mais elle n'est pas la seul à voir des anticorps hors normes.
Et quand il y a eu grossesse assez récemment, on pense d'abord TPP.

[Janet]

Good morning à tous,

Christiane, pourriez-vous me dire si le fait d'augmenter le Lévo peut créer un grosse fatigue/léthargie ?

Pour rappel, j'ai commencé le Lévo 25 fin Mars, me sentais bien pendant 3 semaines, puis j'ai eu cette fameuse coup de fatigue dont les médecins ne parlent pas. Ce coup de fatigue a duré 2,5 semaines et après j'allais très bien.

Depuis une semaine je suis sous Lévo 37,5 et je suis vraiment fatiguée, envie de rien faire, limite envie de pleurer (alors que je suis de nature très énergétique ! ). Je ne me reconnais pas ! Je ne suis pas moi-même du tout et j'ai aussi mes trois petits à gérer, le travail, les transports, comme tout le monde. J'aimerais savoir aussi si cela va prendre aussi 2 semaines pour rentrer dans l'ordre, comme la dernière fois ?

Merci d'avance pour votre réponse.

Janet

[christiane]

Bonjour

Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... ionne.html vous comprendrez pourquoi c'est arrivé et donc pourquoi c'est oui, normal.

Et en une semaine, l'augmentation n'est pas encore prise en compte en totalité. Donc il est normal de ne pas avoir de mieux.
Mais surtout ne pas oublier que le Levothyrox c'est de la T4 que l'organisme doit ensuite transformer en T3.
Donc l'apport supplémentaire de T4 ne dit pas que l'organisme va faire son travail et que donc vous aurez plus de T3.
Il faut attendre au moins un mois et faire un bilan sanguin TSH, T3 et T4 et voir comment l'augmentation de la T4 est faite et surtout si la conversion se fait ou pas.

Vous êtes en début de traitement, donc il est normal d'avoir des fluctuations importantes. Car il faut trouver le bon dosage d'apport d'hormones en plus, mais ensuite voir comment l'organisme se comporte avec cet apport.
Il faut du temps pour trouver le bon dosage et une stabilité. Cela ne se fait pas en 2 ou 3 mois. Cela peut même prendre plus d'un an. Y aura du mieux avant, mais les hauts et les bas seront encore présents.
Ce n'est pas pour vous casser le moral que je dit cela mais pour que vous ne vous fassiez pas de mauvaises idées. Les médecins ont l'habitude de dire qu'avec le traitement cela va aller beaucoup mieux, c'est vrai oui, mais il faut du temps. Et ça ils ne le disent jamais.

[Janet]

Mille mercis, je suis soulagée de savoir que cet état de "limasse" est normal !
Et vous vous rendez compte que mon médecin ainsi que l'Endo n'ont rien expliqué de tout ça ? C'est incroyable !
Mais, quelle galère quand même ...
Bonne journée.
Janet

[christiane]

Bonjour

Ce n'est pas étonnant qu'ils n'expliquent pas, car la plupart ne savent même pas comment fonctionne le traitement.
La plupart ne savent même pas qu'il a une 1/2 vie d'une semaine.

[Janet]

Hello Christiane,

J'espère que vous allez bien.

Je voudrais vous poser une question. Je viens de voir mon Dr car je suis bien patraque avec un virus. Bref, je lui ai dit que je supporte très mal l'augmentation du Lévo (je suis à 37,5 ug depuis le 12 Juin), que je suis dans un état de fatigue horrible etc. J'ai même pleuré chez lui; chose qui ne m'est jamais arrivée ! Il m'a conseillée soit d'attendre que cela devienne plus facile, soit de baisser le dose et de ne prendre qu'un comprimé de 25 ug + 1/4 de comprimé de 25ug. Qu'en pensez-vous ?

A votre avis Christiane, ce coup de fatigue durera-t-elle encore longtemps ? Le coup de fatigue que j'ai eu au bout de 3 semaines du début de traitement a duré 2,5 semaines. Est-ce qu'il s'agit de la même réaction ?

Mille mercis d'avance pour votre aide.
Janet

[christiane]

Bonjour

Il est normal d'avoir ce type de symptômes. Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... ionne.html cela vous expliquera pourquoi vous avez ce type de symptômes.
Il faut donc insister et il faudra augmenter le traitement en passant à 50.
Vous prenez 37,5 depuis le 12 juin, donc attendez le 26 pour augmenter à 50. Ensuite attendre 6 semaines et refaire un bilan TSH, T3 et T4. Et il faudra alors ajuster encore le traitement.
Vous venez de commencer le traitement donc maintenant il faut trouver le bon dosage et cela prend du temps.

Dès que ces symptômes reviennent, cela signifie que le plus d'hormones apportées n'est plus suffisant. Vous comprendrez en lisant le lien.