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MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Mar 16 Oct 2012, 11:28
de ydess99
Bonjour

Atteinte de la maladie de basedow depuis 2008, j'ai été sous néo pendant plusieurs mois, mais suite à une réaction allergique (plaque sur le corps, démangeaisons), mon endo m'a prescrit du ptu, et depuis 3/4 ans je suis sous ptu, lorsque je stoppes le traitement je rechutte illico.

Entre temps j'ai eu ma fille agée de bientot 3ans et actuellement je suis enceinte de bb2, je suis à 4 semaines de grossesse, j'ai eu 2 fausses couches, une fin 2011 et l'autre avril 2012...

Mes derniers résultats sont plus bon, je tiens à préciser, que j'ai une maladie de basedow pas prononcé avec une légére augmentation du goitre beaucoup de nodules, mais de taille inférieur à 3/5 mm.car pas de perte de poids, mais au contraire obésité, taille 46 (je préfére donner ma taille que le poids, hihi) .

Alors revenons à mes résultats:
13/06/12
t4: 12.30 ng/l (vr: 8 à 17)
tsh: 0.01 µui/ml (vr: 0.27 à 4,20)

14/08/12 (3cp de 50mg de ptu/j)
t4: 9.70 ng/l (vr: 8 à 17)
tsh: 0.56 µui/ml (vr: 0.27 à 4,20)
trak: 3.9 ui/l (positif sup à 1.5 )

03/10/12(4 cp de 50mg de ptu/j , décourvert de ma grossesse)
t4: non dosé
tsh: 1.80 µui/ml (vr: 0.27 à 4,20)
trak: 5.2 ui/l (positif sup à 1.5 )

donc les derniers mon endo m'a baissé mon dosage de 4 cp/j à 2cp/j, est ce correcte ??

merci par avance.
ydess

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Mar 16 Oct 2012, 11:48
de christiane
Bonjour et :B

Si vous rechuter dès l'arrêt du traitement, il est plus que temps de penser à l'opération. Car les traitements freinateurs ne doivent pas être prit plus de 24 mois en continu. 24 mois étant le gros maximum car normalement même c'est 18 mois.
Donc vous avez largement dépassé ce délai ce qui ne va pas sans risque pour votre santé et surtout vos défenses immunitaires.

Pour le moment, il y a la grossesse, donc on ne peut pas parler opération, mais ce sera à envisager sérieusement après l'accouchement.
Car il y a aussi des risques pour le foetus avec les antithyroïdiens. Même si le PTU est considéré comme ayant moins de risques pendant une grossesse, ils existent tout de même.

Vos résultats montrent des TRAK augmentés certes, une TSH basse, mais des T4 à la limite basse en juin et même en août. Donc je ne vois pas où est l'hyperthyroïdie.
Et surtout il manque une analyse super importante : les T3.
Car on peut avoir une TSH basse, des T4 qui ne volent pas haut non plus et avoir beaucoup de T3. Ce qui dans ce cas montre bien une hyperthyroïdie mais surtout à T3. Mais on peut aussi avoir une TSH basse, des T4 qui ne volent pas haut et des T3 tout aussi insuffisantes, et dans ce cas on n'est pas en hyper mais en hypo. Et la présence des TRAK peuvent être les responsables de cette hypo. C'est ce qu'on appelle une hypo à anticorps bloquants. Mais les médecins y voient directement une Basedow. Et dans ce cas, deux examens permettent de faire la différence.
Avez-vous un compte-rendu complet d'échographie ? D'une scintigraphie ? L'un ou l'autre ou les deux. Cela permettra de voir ce qu'il en est.
Et surtout une prise de poids importante avec une Basedow, c'est plus que curieux.

Et en plus une thyroïde où il y a beaucoup de nodules, même petits et je dirais même surtout petits, mieux vaut enlever.

Vous êtes enceinte. Il est donc indispensable de faire analyses à chaque fois les T3 et les T4. Car la TSH peut donner de fausses indications car l'hypophyse peut être perturbée par les hormones de la grossesse. Donc si on ne se fie qu'à la TSH on risque de ne pas faire ce qu'il doit vraiment être fait.
D'autant plus que vous avez des TRAK qui viennent eux aussi "fausser" les indications de la TSH.
Donc il faut surtout vous baser et même uniquement, sur les deux hormones soit les T3 et les T4.

Le médecin a diminué le dosage du PTU c'est déjà une bonne chose.
Mais surtout faite une surveillance mensuelle des hormones, tout au long de la grossesse.
La grossesse nécessite plus d'hormones, donc il est normal de baisser le traitement afin que la thyroïde puisse apporter les hormones nécessaires pour vous et surtout au développement de bébé.

Vous avez les tout premiers résultats sanguins ? Ceux de 2008.
J'ai un doute sur le diagnostic qui vous a été fait et surtout sur le bon suivi de votre endo. On ne laisse pas une patiente aussi longtemps sous ce type de traitement.
C'est inadmissible.

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Mar 16 Oct 2012, 13:54
de ydess99
Merci énormement pour cette réponse rapide.

Alrs j'ai fait une écho thyroidienne le 02 octobre 2012, voiçi le compte rendu:

la glande thyroide est augmentée de taille, de contours réguliers.
lobe droit mesurant 17.9X18X59.1mm soit un volume calculé de 10cm3
lobe gauche mesure 23X19.2X59.6mm soit un volume de 13.8cm3
l'isthme est épaissi et est mésuré à 16.1mm
le parenchyme thyroidien et hyperéchogéne siége de multiples nodules hypoéchogénes disséminés.
la taille est variable entre 3 et 6 mm peu vascularisée au doppler couleur.
on note une hypervascularisation modérée du parenchyme thyroidien.
absence de nodules para thyroidiens.
absence d'adénopathie des chaines latéro cervicales.
les axes jugulo carotidiens sont perméables.

conclusion.

goitre thyroidien multi-nodulaire (volume de la glande mesuré à 26 m3)
a confronter au reste du bilan.

j'ai une ordonnance pr refaire un controle complet soit la tsh, t3 et t4, et il a fallu que ce soit moi qui lui demande, et elle m'a répondu que la tsh suffisait largement, et comme j'étais dosée à 1.80 pr la tsh, elle voulait me stopper le traitement, mais bizarement les deux fois ou j'ai été enceinte aprés la grossesse de ma fillle, où elle m'a stoppé le traitement 1e semaines aprés fausses couches pr les deux, donc c'est pourquoi je lui ai demandé de ne pas me stopper le traitement avec cette nouvelle grossesse mais de me le diminuer, peur d'une nouvelle récidive...

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Mer 17 Oct 2012, 06:32
de christiane
Bonjour,

Donc un bon goitre et des nodules de cette nature et rien qu'à voir l'épaisseur de l'isthme on se rend bien compte que la thyroïde a un gros problème. L'isthme ne mesurant normalement que 2 à 2,5 mm.

Pour la grossesse votre TSH monte, parce que les besoins en hormones augmentent. Donc il en faut plus. Il faut donc diminuer le traitement freinateur, voire l'arrêter.
Une fausse-couche peut tout à fait survenir avec un trop d'hormones mais aussi un manque.
Pour que la grossesse tienne, il faut que maman soit en forme et pour cela il faut des hormones thyroïdiennes.
Si bébé en prend et que le traitement empêche d'en avoir suffisamment en freinant la production, cela ne peut pas bien se passer.
Donc effectivement diminuer voire arrêter ce traitement durant la grossesse me parait bien plus sensé.
Il faut surtout une surveillance mensuelle afin d'ajuster les taux thyroïdiens. Si nécessaire, une substitution en Levothyrox pourrait même être faite. A voir donc en fonction des besoins.

Vous n'avez pas les tout premiers résultats sanguins et le compte-rendu de la scintigraphie de 2008 ? Normalement vous avez du en faire une à l'époque.

Petite précision, les anticorps augmentent souvent pendant une grossesse.
Donc pas étonnant de voir les TRAK un peu plus haut.

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Jeu 18 Oct 2012, 09:19
de ydess99
bonjour

je vous donne mes résultats de ma prise de sang d'hier.

17/10/12 (2cp de 50mg de ptu/j)
t3: 2,90 ng/l (vr: 2.57 à 4.43)
t4: 10.2 ng/l (vr: 8 à 17)
tsh: 1.52 µui/ml (vr: 0.27 à 4,20)

donc si je résume à ma façon, faudrait vraiment qu'apres l'accouchement je pense à une opération et actuellement je suis à 2cp de 50 mg de ptu/jour, donc je dois arrêter ou diminuer, donc à partir d'aujrdui je passe à 1cp/jour ???

et non j'ai pas d'examen de 2008, dsl, j'ai fourni un exemplaire aux médecins durant la grossesse de ma fille, et là je n'ai plus rien sous la main...

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Jeu 18 Oct 2012, 09:59
de christiane
Bonjour

Il faut diminuer le traitement, car les hormones descendent bien trop fort et il en faut pour vous et bébé.
Donc si la descente continue, l'un ou l'autre ou les deux vont en manquer et il est préférable que cela n'arrive pas.
Il faut en parler avec le médecin.

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Jeu 18 Oct 2012, 10:30
de ydess99
l'endo m'avait conseillé d'arreter le traitement, mais c'est moi qui avait peur d'une récidive, ok je vais passer à 1 cp par jour de 50 mg?? ça ira???? moi je ne connais que le ptu sous forme de 50mg, faut il que j'appelle l'endo, ou je baisse de moi-même ??? je commence un peu à angoisser, dsl !!

merci en tout cas de vos conseils, je vois un peu plus claire !!

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Jeu 18 Oct 2012, 10:45
de christiane
Il faut en parler au médecin et lui demandez le dosage qu'il préconise.

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Jeu 18 Oct 2012, 11:06
de ydess99
non mais je la connais, elle voudra me stopper le traitement, elle dira qu'elle m'avait prévenue.
ok je vais faire le necessaire, mais vous vous me conseillerez quoi ??
de stopper totalement ou de diminuer à un cp/jour , je sais que vous m'avez conseillé l'un des deux mais lequel ???
car stopper j'ai peur que ma tsh s'effondre et que je reparte en hyper car actuellement je suis en euthyroidie ?? je stresse tellement pr cette grossesse en plus j'ai des petites migraines... :pleur
merci d'avance de votre réponse

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Jeu 18 Oct 2012, 11:08
de christiane
De diminuer car un arrêt brutale peut faire remonter les hormones en flèches et trop fortement et cela peut alors provoquer une fausse-couche.

Mais c'est de votre généraliste que vous parlez en disant qu'elle refusera ?
Le mieux serait aussi de voir avec l'avis du gynéco qui doit avoir l'habitude des traitements thyroïdiens et la grossesse.

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Jeu 18 Oct 2012, 11:17
de ydess99
ok je passe à 1 cp/j au lieu de 2.

non je parle tjrs de l'endocrinologue.

mais ma gynéco n'est pas spécialisé ds l'endocrinologie, elle nage un peu quand je lui en parle et mon gynéco qui me suivait pr la grossesse de ma fille est loin de chez moi car entre temps on a déménagé pour plus grand.. pff donc faut que je pense à aller voir un gynéco qui est spécialisé en endo... :cd

Dés fois j'ai l'impression d'étre mal suivi, grrrrrrrr !!

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Mer 28 Nov 2012, 12:04
de ydess99
bonjour

cela fesait longtemps que je ne me suis pas connectée, alors depuis un mois je suis tjrs à 1cp/j de proracyl 50mg.

derniere analyse (celui du labo de l'hopital) le 07/nov et bientot une nouvelle début décembre.
tsh: 0.53 mu/l (0.27-4.20)
t3: 4.6 pmol/l (3.1-6.8)
t4: 15.4 pmol/l (12-22)

(ATTENTION RESULTAT DU 17/oct/12 (2cp de 50mg de ptu/j - LABO DE VILLE)
tsh: 1.52 µui/ml (vr: 0.27 à 4,20)
t3: 2,90 ng/l (vr: 2.57 à 4.43)
t4: 10.2 ng/l (vr: 8 à 17)

vs en pensez quoi?? l'endocrinologue a voulu me stopper le traitement, mais je m'y opposes tjrs donc elle m'a dit, bon qu'un cp/j ne me fera pas de mal!!

bonne journee, merci d'avance

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Jeu 29 Nov 2012, 07:52
de christiane
Bonjour

La thyroïde est bien freinée puisque les hormones sont bien descendues.
En revanche, la TSH n'est pas très haute.

Pour arrêter le traitement ce sont les anticorps qu'il faut contrôler.
La dernière fois, début octobre, ils étaient à plus de 5 et en augmentation avec la grossesse, donc logiquement le traitement doit être continué.
Mais attention de ne pas manquer d'hormones, car bébé en a absolument besoin pour se développer surtout les 3 premiers mois. Et là vos hormones sont un peu faibles.
Donc continuer le petit dosage de Proracyl oui mais en y associant un traitement substitutif Levothyrox.

Mais moi ce qui me chiffonne, c'est que vous avez été mise et continué un traitement sur la simple base d'une TSH basse.
Comme je le disais dans mon premier message, il n'y a pas de signe d'hyperthyroïdie depuis le début.
Moi je crains que de continuer le traitement avec la grossesse et que les hormones continuent de diminuer, bébé risque gros, vous aussi mais surtout la grossesse elle-même peut être en danger. :de
Pour moi comme votre médecin, il faut arrêter le traitement.

J'ai l"impression que les TRAK que vous avez, induisent une hypo et pas du tout une hyper.
C'est pour cela qu'ils restent toujours positifs.
J'aimerais bien voir les tout premiers résultats ceux avant que vous ne commenciez un traitement.
J'ai l'impression qu'il y a erreur de diagnostic et que donc prendre ce type de traitement avec une grossesse n'est pas indiqué.

Au sujet du Proracyl, où le trouvez-vous ? Dans quelle pharmacie ?

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Jeu 13 Déc 2012, 11:17
de ydess99
bonjour

désolé de vous répondre que maintenant, je n'ai pas d'alertes sur mes mails lorsque vous me répondez, donc je me connecte pas souvent..

analyse du 05/12
tsh: 0.14 mu/l (0.27-4.20)
t3: 3.40 ng/l (2.57-4.43)
t4: 11.70 ng/l (8-17)

analyse(celui du labo de l'hopital) le 07/nov.
tsh: 0.53 mu/l (0.27-4.20)
t3: 4.6 pmol/l (3.1-6.8)
t4: 15.4 pmol/l (12-22)

donc selon vous je devrais arréter le traitement?? rooolalala j'ai peur, pfff . Derniére écho hier bb va bien, j'entame mon 4éme mois..

Re: MALADIE DE BASEDOW ET GROSSESSE

MessagePosté: Jeu 13 Déc 2012, 11:24
de ydess99
moi je ne comprends rien, car vous me dites de suivre le traitement de ptu en associant le levo.. et aprés vous me conseillez de stopper le traitement, je suis toujours à une dose de ptu/proracyl soit 50mg non sécables (c la plus petite dose le 50mg c juste un cp).

je le trouve en pharmacie de mon hopital, car rupture chez les pharmaciens de ville...

JE SUIS PERDUE...

Je compte revoir l'endo, la gygy me conseille de continuer le traitement, mais c'est vrai que depuis le début de ma grossesse je suis en euthyroidie mais tjrs avec des TRACKS positifs... je vais demander le recontrole des traks

JE TIENS A PRECISER QUE DEPUIS LE DEBUT DE MA MALADIE j'ai toujours eu une petite maladie de basedow( car je sais qu'il y a pire), qd je prends mon traitement je tiens en euthyroidie, mais dés que j'arrete je chute mais rien d'alarmant, par exemple tsh à 0.000 , t3: 5 et t4: 22 et mes tracks pas plus de 9 je crois !!