Diagnostic contradictoire

[Applic]

Bonjour,

Merci Mariuccia et Christiane pour le rappel de la carte. Il y a effectivement dans le 44 deux adresses interessantes, prescrivant notamment les analyses de T3. Mais la prescription de levothyrox n'est pas garantie pour autant. Il faut reconnaitre qu'avec mes 2,81 de T3, de leur point de vue, je suis malheureusement un peu trop dans le haut de la norme pour avoir une chance de supplémentation, meme à un dosage 25, et meme avec un medecin "de bonne écoute". Et mes nodules ne sont pas toxiques.
Il faudrait être nettement plus bas pour avoir une petite chance, j'ai l'impression. Et puis avec ce soi-disant risque de palpitations ou de tachycardie, les toubibs ne prendront pas le risque avec un gars de 57 ans,tabagique, hypercholesterolémique, sédentaire et sous bêta-bloquants. D'un autre côté, il faut se mettre à leur place, s'ils sont persuadés qu'il y a un risque cardiaque...
Bref, je ne suis pas encore assez malade. J'attendrai donc un peu que ça se dégrade...

Allez,

[christiane]

Bonjour

Non le taux de 2,81 ne sera pas forcément prit comme étant trop haut, puisque ces médecins qui prescrivent la T3 en général tiennent bien compte du taux plus près de la minimale que de la maximale. Là vous êtes juste à la moitié de la fourchette donc trop juste. Normalement le médecin devrait en tenir compte.

Et le médecin peut tout à fait donner 25 de Levothyrox rien que parce qu'il y a des nodules. Et un nodule toxique n'entrainerait pas la prise d'un traitement type Levothyrox puisqu'un nodule toxique induit une hyperthyroïdie donc trop d'hormones.
En général on les opère ou on fait une cure d'iode radioactif.

De toutes façons seule façon de le savoir c'est de consulter.
J'ai été mise sous traitement avec une TSH similaire, des T3 identiques mais il est vrai des T4 un peu plus basses. Mais des nodules dont deux qui étaient récents et un présent depuis des années qui ne bougeait pas et qui a pris 15 mm en quelques mois.

L'hypercholestérolémie est une cause supplémentaire qui justifie aussi un traitement thyroïdien.
Le tabagisme lui peut expliquer la TSH basse.
Donc tous les arguments que vous donnez contre, en fait son pour expliquer la nécessité du traitement.

[Applic]

Tu as raison. C'est sans doute négociable avec un bon toubib (à condition qu'il ne me dise pas d'arrêter le tabac pour faire remonter la TSH, j'aurais l'air malin...). Ce qui me tracasse, c'est cette histoire de crainte qu'ils ont au niveau cardiaque. Un medecin stupide, on peut toujours espérer le convaincre. Un medecin qui a la trouille, non.
Je viens de relire la notice de mon bêta-bloquant (Avlocardyl 160, molecule : Propanolol). Ce qu'ils disent est assez interessant, je le donne, cela peut servir à d'autres : l'utilisation du produit est préconisée notamment dans les cas suivants : "les manifestations cardio-vasculaires des hyperthyroidies et l'intolérance aux traitements substitutifs des hypothyroidies"
Donc, si je comprends bien, une supplémentation au lévothyrox, soit parce que mal dosée elle induirait des effets de type hyper ou que, mal tolérée en hypo, elle induirait des effets cardiaques, est bien implicitement prévue dans la prescription des bêta-bloquants. (qui, de toutes façons ont pour premier but de réguler le rythme cardiaque en agissant sur le système sympathique, ce qui est mon cas : dérèglement du système sympathique)
En plus je suis sous la prescription minimale, elle peut donc être augmentée en cas de tachycardie.
Donc je ne vois pas le problème. Normalement, ça devrait leur suffire comme garantie.

[christiane]

Bonjour,

Donc, si je comprends bien, une supplémentation au lévothyrox, soit parce que mal dosée elle induirait des effets de type hyper ou que, mal tolérée en hypo, elle induirait des effets cardiaques, est bien implicitement prévue dans la prescription des bêta-bloquants.

Cela veut dire que c'est prévu en cas de traitement pour l'hypothyroïdie et qu'il y aurait un surdosage du traitement. Le temps que le surplus soit éliminé, on peut alors prendre un béta-bloquant histoire de protéger le coeur.

Mais en hypothyroïdie, il peut aussi y avoir tout simplement des arythmies dues au manque d'hormones. Ce à quoi bien souvent les médecins ne pensent pas. Et pour eux si il y a arythmie en hypo, il y a danger d'un traitement pour l'hypo. Ce qui n'arrange rien du tout bien entendu. Car les médecins pensent que dès qu'il y a arythmie en hypo c'est parce que le traitement thyroïdien est dangereux et donc encore plus si il s'agit d'un traitement de T3.
Ils mélangent tout en fait.

En cas d'hypothyroïdie ce qui permet de mieux régler les arythmies c'est le traitement thyroïdien et plus particulièrement justement les T3 qui sont les hormones actives et absolument indispensables au bon fonctionnement du coeur. Si on ne donne qu'un béta-bloquant à une personne en hypo, ça ne va rien arranger du tout.

[Applic]

Bonjour à toutes et bonnes fêtes

Quelques nouvelles. J'ai eu ma ponction, ma scintigraphie et toute la panoplie. La scintigraphie montre une thyroide de grande taille (65x24 pour le lobe droit, et 55x18 pour le gauche), avec à droite un macro-nodule à fixation homogène à contours réguliers (taux de fixation à 4,28 pour une norme entre 4 et 6). Conclusion de l'hosto : aspect typique d'un macro-nodule froid.

Mon généraliste pensait qu'il pouvait y avoir un problème parce que le nodule "fixait" mal.
Je lui ai fait remarquer un peu ironiquement que le taux de fixation était pourtant dans la norme....

Les résultats de la ponction (2 pour être plus sur), ne révèlent finalement rien, et notamment pas de tumeur.
J'ai su ça tantôt. Je lui demande au téléphone si on peut envisager un traitement (soit assecher à l'iode soit un petit lévo à 25...)

NON! AUCUN TRAITEMENT; On ne fait RIEN; On attend 9 mois (j'ai cru tomber de ma chaise) et on refait une écho et d'autres ponctions.
On "verra si ça se dégrade, si vous avez des difficultés à avaler etc...."

Bref, on attend que ça devienne bien foireux ! Je n'en reviens pas d'une attitude aussi peu professionnelle .

Comme disait un Président du Conseil de la 4° Republique "Messieurs, l'immobilisme est en marche, et rien ne pourra l'arrêter !"

Mais ça va pas m'empêcher de bien profiter des fêtes !
Avant d'envisager un changement d'épicier.
Décidément le petit commerce n'est plus ce qu'il était!

à toutes

[christiane]

Bonjour,

Il y a donc un goitre et un nodule.

Un nodule qui ne fixe pas bien l'iode c'est simplement un nodule qui ne peut pas produire d'hormones. En revanche ce qui cause des problèmes c'est un nodule qui justement fixerait trop bien l'iode et serait alors producteur = nodule chaud, ou hyperproducteur = toxique, d'hormones. Toxique surtout parce que ce type de nodules mettent au repos le reste de la thyroïde.

Le taux de fixation est dans la norme des nodules froids.
Les nodules ou si la thyroïde au complet fixait de trop, il y a un taux qui devrait être plus haut et en général c'est 22, mais ça peut différer en fonction des centres isotopes.
Par exemple une maladie de Basedow a une fixation à plus de 22.

e lui demande au téléphone si on peut envisager un traitement (soit assecher à l'iode soit un petit lévo à 25...)

Assécher quoi avec l'iode ? Le nodule ?
Ça ne fonctionnera pas puisque le nodule est froid et donc ne fixe pas suffisamment l'iode.

Il y a goitre et nodule, donc il faut un traitement pour aider la thyroïde.
Laissez les choses en l'état et refaire des ponctions plus tard, risque de voir la situation se dégrader.
C'est idiot de vouloir attendre que cela se dégrade alors qu'on peut l'empêcher. Et surtout qu'il est préférable d'empêcher la dégradation. Il va attendre quoi le médecin ? Que le nodule froid dégénère en cancer ?
Insistez pour un traitement ou alors changer rapidement de médecin. Il n'y a que cela à faire. Mais le traitement est indispensable.

[Applic]

Bonjour,

Je n'arrive pas à trouver un medecin qui accepte de prescrire un traitement dans mon cas. J'ai meme vu une 2° endocrino, et j'ai entendu la même chanson : goitre probablement de type familial, pas de risque particulier sauf augmentation qui deviendrait gênante, idem pour le nodule s'il devient "plongeant", donc c'est assez "banal" et on observe, c'est tout.
J'en ai assez.
Je cherche à me procurer des hormones thyroidiennes sans ordonnance, ou des produits dérivés qui en contiendraient assez pour avoir un effet. J'ai trouvé ça : XXXXXXXX mais ça me fait un peu peur vu le côté étranger et le peu de renseignements sur le produit. D'un autre côté, le Synthroid est en vente en ligne à peu pres partout (espagne, Belgique, Canada..) Qu'en penses-tu ? Il y a aussi des précurseurs naturels comme XXXXXXXXX , mais c'est cher et je ne sais pas ce que ça vaut.

Si tu as une idée, une suggestion, n'hesite pas !. Tu peux me joindre à mon adresse mail sans problème.

[Applic]

Bonjour,

Cela fait plus d'un an que je ne suis pas venu sur le forum. Un an passé à se demander si operation ou non. Et puis, suite à un controle qui a revelé une rapide augmentation du volume la thyroide et des nodules (pourtant sans modification des résultats de labo : elle fonctionnait, et plutôt bien), le diagnostic est tombé : goitre, opération, thyroidectomie totale (par sécurité, parce que si on en laisse un morceau, c'est beaucoup plus difficile ensuite à retirer sans dommage, ça augmente le risque operatoire, c'est ce qu'a dit l'endocrino). C'est tout récent : je me suis fait operer le 9 juillet.

J'ai encore mal partout evidemment, c'est tout frais, et je passe mon temps à chercher un kiné pour les cervicales et "la liberation d'adhérence cicatricielle". En vain. Ne vous faites jamais operer en été ! Mais l'operation s'est bien passée, mes cordes vocales et mes para-thyroides sont intactes, mon calcium est bon. Ils m'ont mis sous Lévo 100, calculé en fonction de mon rapport poids-taille. Pour l'instant il est trop tôt pour dire quoi que ce soit, sauf que je suis très fatigué.

Je me suis fait operer très loin de chez moi, par un bon professeur (avec un gros surcoût !), c'est bon pour l'operation mais moins pour le suivi, vu les coûts de transport.

Apres six semaines je vais avoir un contrôle. Or, mon endocrino est et sera en vacances. Mon generaliste va me faire l'ordonnance pour le labo, mais ne sera pas là pour interpreter les résultats. Il faudra que je trouve un autre generaliste disponible, pour faire ça.

Ce que je voudrais savoir c'est très exactement quels examens il faut demander. Le chirurgien ne demande que la TSH, ce qui me parait assez léger. Est ce qu'on doit demander aussi le cortisol par exemple (sachant qu'on n'aura pas de point de comparaison parce qu'on ne l'a jamais fait avant) et, en gros, un dosage de toutes les productions hormonales qui sont dépendantes de la thyroide ? Les sucres aussi (pancreas) etc..

Exemple d'interaction à mesurer, si je me refère aux réponses obtenues ici : Je prends toujours des oestrogenes (finasteride). Est-ce que l'on peut demander à voir si ça interfère avec mes T3, desormais de synthèse, pour eventuellement adapter les dosages de levo en fonction de ça ?
Et ainsi de suite.

En admettant que tout soit aux "normes-labo", quels symptômes physiques seraient particulièrement significatifs d'un problème ?

Merci.

[christiane]

Bonjour

Je vous inscris dans le groupe des opérés et déplace la discussion dans le forum Opération.

Il faut surtout TSH, T3 et T4 afin de savoir si le dosage est approprié mais surtout savoir si le traitement est le bon. Car parfois on peut avoir besoin de T3 alors que les T4 sont elles correctes.

Si vous manquez de T3, les symptômes seront ceux de l'hypo : fatigue, prise de poids, perte d'appétit,... mais aussi il peut y avoir des symptômes à type d'hyper comme la nervosité, insomnies,... car si il manque des T3 mais qu'il y a trop de T4, on peut trouver ce type de situation avec des symptômes mitigés.
Et cela dit, les résultats dans les normes ne disent pas que c'est correct. Car les résultats peuvent être dans la valeur basse des normes et là il y a aussi alors manque d'hormones.
On en reparlera en ayant des résultats précis.

L'analyse du cortisol n'est pas nécessaire pour le moment. Elle ne le sera que si vous avez un problème spécifique, par exemple si on voit que la conversion des T4 en T3 n'est pas suffisante.
Il n'est pas nécessaire d'avoir un point de comparaison pour le cortisol car si les hormones thyroïdiennes influent sur le fonctionnement des surrénales, le cortisol est soumis d'abord au fonctionnement des surrénales et de l'ACTH l'hormone de l'hypophyse.

Attention à votre cicatrice avec le soleil. Surtout il faut la protéger en portant un fin foulard.

[Applic]

Bonjour Christiane,

J'ai mes premiers résultats d'analyse, un mois après l’opération (ablation totale, goitre et nodules).Traitement depuis sortie : Levo 100. Symptômes , mais assez peu marqués : fatigue, troubles du sommeil, pertes de mémoire et difficulté à se concentrer, pas beaucoup d'appétit, pas de prise de poids. Je passe chez mon toubib (generaliste, j'ai largué l'endocrino) cette semaine, pour discuter de ça et renouveler mon traitement. Qu'en penses-tu ?

TSH ultra sensible 3.28 mUI/l (avant opération 1.90)
T3 libre 2,34 pg/dl
T4 libre 1.26 ng/dl (avant opération 1.25)
Calcium 93.4 (avant opération 94.8)
Calcium corrigé 88.6 mg/l (avant opération 90.3)
Albumine sérique 46.8 g/l (avant opération 46.5)

Un détail, je n'ai pas de nouvelles du CHU et mon médecin n'a rien reçu de leur part. Je ne sais pas s'il me reste des para-thyroides, operationnelles ou non etc...Je crois que c'est pour ça qu'il a demandé le calcium.

Merci.

[kris64]

Bjr.. Si vous pouvez mettez a christiane les normes du labo, ca sera plus facile pour elle.
Bon courage a vous
kris

[Applic]

OK, je complete.

TSH ultra sensible 3.28 mUI/l (avant opération 1.90) labo 0.35 à 2.83
T3 libre 2,34 pg/dl labo 2.30 à 3.64
T4 libre 1.26 ng/dl (avant opération 1.25) labo 0.74 à 1.27
Calcium 93.4 (avant opération 94.8) labo 88 à 102
Calcium corrigé 88.6 mg/l (avant opération 90.3)
Albumine sérique 46.8 g/l (avant opération 46.5) labo 35.5 à 48.5

[christiane]

Bonjour

Merci kriss. Effectivement il faut toujours donner les normes du labo.

La TSH est bien trop haute donc traitement insuffisant.
Quoique les T4 sont elles correctes mais ce sont les T3 qui sont bien trop basses ce qui explique d'ailleurs très bien vos symptômes. Vous en êtes en hypo par manque de T3 alors que les T4 sont correctes = problème de conversion.
Il faut contrôler : bilan hépatique, sélénium (attention pas pris en charge sécu et coûte environ 30 €) fer + ferritine, cortisol, oestrogènes.

Un traitement substitutif en T3 pourrait être associé au Levothyrox, avec la prise de Cynomel.
Ou alors voir à tester la prise de L-thyroxine à la place du Levothyrox. On a de meilleurs résultats et surtout les excipients du L-thyroxine ne joue pas sur le foie. Car c'est au niveau du foie que la conversion des T4 en T3 se fait principalement.

Le calcium est bon.

[Applic]

Merci Christiane,

Est-ce que tu peux me dire pourquoi le sélénium (pour convaincre le medecin, je le vois lundi) et ce qu'il faut comme bilan hépatique (comme je suis suivi pour mon cholesterol, il demande toujours les transaminases, la creatinine et les CPK. Est-ce qu'il y a autre chose ?)

Pour les œstrogènes (qui prennent pas mal de T3 si j'ai bien compris), je devrais peut-être arrêter de prendre chibroproscar (finasteride, pour la prostate et la chute des cheveux), qu'en penses-tu ? Où bien est-ce que je continue mais en adaptant le traitement pour renforcer les T3 ?

Merci de tes réponses

[christiane]

Bonjour

Le sélénium est indispensable à la conversion des hormones.

Pour le bilan hépatique : phosphatases alcalines, bilirubine, transaminases.
Vous pouvez trouver les analyses à faire et quand les faire dans un article du blog : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... quand.html

Pour la prise d'oestrogènes, là c'est à voir si c'est indispensable. Il faut en discuter avec le médecin. Car le traitement peut être continuer mais en adaptant alors le traitement thyroïdien.