repousse tissu thyroidien suite ablation pour basedow

[ness]

Toctoc , bonjour et merci de votre accueil

voilà encore un récit basedow, besoin de "coucher" ce qu'il se passe...lire des personnes qui savent ce que c'est le basedow, les problemes de thyroide

alors peut être que je vais commencer par le début

On m'a diagnostiqué un basedow il y a 10 ans suite à mon 2nd accouchement, il a été traité à l'époque par levo/néomercazole pendant 16 mois...et il s'est sagement endormi
pendant quelques années.... et en 2010 j'ai commencé à me sentir mal très mal...de nouveau à faire des malaises, tremblement, tachycardie, nervosité et j'en passe, il se trouve que à la bio la tsh faisait le yoyo, mais t4 t3 , tenaient le choc, la scinti signait le basedow, mais voilà pas de traitement mis en route car parfois ma tsh remontait dans la norme et donc mon endoc de l'époque ne voulait rien faire....
mon médecin au vu de mes tremblements, de mon état général m'a mis sous propanolol pour quand même essayer de calmer mon coeur et mes tremblements....
bref un "enfer" pour moi de 2010 jusqu'en mai 2012 ou je de nouveau fait un malaise, perte de conscience et là ENFIN oui ENFIN t4/t3 au plafond et tsh completement effondrée (j'ai plus les chiffres en tête), mon endoc m'a convoquée le jeudi qui a suivi j'ai été mis sous traitement immediatement.
les anticorps au plafond itou...
bref le temps de me stabiliser un peu j'ai été opérée en novembre .
ok l'operation se passe bien, je suis sous levothyrox 150 , le dosage semble bon....
le ressenti est terrible: j'avoue passer d'une boule de colère interne à un vide intersiderale est très destabilisant jamais ccontente ...
bref je passe certain detail mais globalement je suis toujours pas bien, il faut dire que la balance affiche + 50 kilos

Début juillet je suis hospitalisée pour ce pb de poids pour bilanter...et surprise j'ai une tsh basse , donc le levo est baissée à 125...
le controle donne
TSH: 0.021 (norme: 0.465-4.68)
t4: 16.10 (norme: 10-28.2)

le controle étant que 15 jours après on est resté comme ça et rebilan 15 jours après
TSH: < 0.015
t4: 16.10
t3: 5.69 ( norme 4.26 / 8.10 )

donc baisse du levo à 62.5 (je pese 125 kg quand même!!)
et controle 15 jours parès

TSH: 0,311
t4: 10.60
t3: 4.52
anticorps basedow negatif

au vu de ça on me demande de rester à 62.5 pendant encore 15 jours , elle esperait une franche hypo + recontrole anticorps+ echo thyroidienne

ça s'etait cette semaine:
l'echo montre du tissu thyroidien (1cm sur 1cm5 hypervascularisé) sous le sternum et peut être dans la loge à droite mais moins sur
la bio du jour
TSH: 9.040
t4: 8.10
t3: 3.77

elle a donc raison je suis maintenant en hypo, pour les anticorps je les aurai la semaine prochaine....

Voilà je suis pas très en forme, y'a eu pire d'un autre côté, je suis dépitée de cette repousse!!!

Je crainds qu'il soit difficile de trouver un bon dosage, je crainds que le basedow se relance, je ne sais pas ce que va être la suite, j'appelle mon endoc lundi pour savoir quelle dosage je dois prendre, et qu'elle va être la marche à suivre...

J'avoue que je pensais avoir clos tout ça mais non...ça veut pas me lacher


merci d'avoir lu se pavé!!!

PS: je suis sous cymbalta depuis fevrier pour un moral dans les chaussettes , je suis sous antihypertenseur depuis juillet (tension allant froler les 22/11.5) , et je suis aussi sous benerva et uv dose depuis peu puisque durant mon hospit ces deux vitamines etaient basses. Je suis aussi sous symbicor depuis juillet car mes EFR etaient pas top et montraient une suractivité bronchique..je pense ne rien avoir oublié


si vous avez des conseils je suis preneuse

[christiane]

Bonjour et

C'est quoi ce médecin qui ne se base que sur la TSH ?
Il ne sait pas que sous traitement elle diminue ?
Il ne sait pas que ce qui importe ce sont les hormones et plus principalement les T3 ?
Mais si il n'y a pas assez de T4 votre organisme ne peut pas fabriquer de T3 en quantité suffisante. Et pas assez de T4 aussi, le cerveau se met en phase prise de poids.
Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.f ... t-ses.html
Et on peut avoir des symptômes à type de tachycardie, de tremblements,... pour d'autres raisons que les hormones thyroïdiennes. Et le Levothyrox à lui seul n'est pas en reste pour les fournir. Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.f ... oxine.html

Il n'y avait donc pas de raison de diminuer votre traitement aussi fortement.
Avez-vous eu un contrôle du calcium et de la vitamine D lorsque vous aviez les symptômes à type d'hyperthyroïdie ?
Avez-vous eu un contrôle du cortisol et de l'ACTH pendant cette même période ?
Apparemment non. Et pourtant cela peut expliquer bien des choses. Donc à faire.
Mais là il faut remonter le traitement et au plus vite en surveillant surtout les T3 et les T4 pas la TSH. Elle on s'en fiche. Le traitement, contient des excipients qui la fait descendre. Et une TSH basse dans un contexte du traitement ne dit absolument pas hyper, car ce sont les hormones qui indiquent une hyper et surtout les T3 qui sont les hormones actives, mais sûrement pas la TSH.

Les anticorps seront sûrement négatifs puisque la TSH est remontée. Si les anticorps étaient élevés, ce n'est pas la diminution du Levothyrox qui aurait fait remonter la TSH et surtout les hormones n'auraient pas diminuées.
Donc il se peut qu'il y eut une inflammation du tissu thyroïdien présent mais apparemment pas de récidive de Basedow. Mais on verra ce qu'indiquent les anticorps.
Si les anti TPO et anti TG ont eux aussi été contrôlés, il sera normal de les faire hors normes puisqu'il y a eu une Basedow précédemment. Ces anticorps restent en général élevés même si la maladie est en rémission. Ils sont le signe qu'il existe un facteur auto-immun dont il faut toujours tenir compte.

Donc en fait vous êtes apparemment dans la même situation que gigi qui a du se faire réopérer 10 après car elle avait une "repousse" de 3 cm de thyroïde.
A surveiller au cas ou cette repousse évoluerait encore et là pourrait induire à nouveau une Basedow.

Le Cymbalta est une fausse aide. Car votre état dit dépressif n'était sûrement du qu'à un manque de T3.
Le Cymbalta ne fait qu'aggraver la situation.
Il faut veiller à avoir suffisamment de T3 et vous verrez que vous irez mieux. Déjà cela peut passer par un changement de traitement et donc au lieu de prendre du Levothyrox, il faudrait tenter le L-thyroxine.

L'autre traitement je ne connais pas.

[ness]

bonjour

j'ai changé d'endoc pour la gestion du poids en mai et du coup elle me suit aussi pour ma thyroide, à sa décharge elle , elle écoute mon ressenti, m’appelle et surtout justement demande t3/t4 la précédente ne les demandant plus.

pour l'acth cortisol j'en ai eu au mois de mai à sa demande

cortisol à 31.2 (norme 4.46- 22.7)
acth à 60 (valeur de ref: entre 4.7 et 48.8)

puis test à la dexa qui donne donc un cortisol à 1.3 (même norme et ACTH <5

donc piste abandonnée

et jamais eu de souci vit d/calcium auparavant ça date de juillet pour les vitamines, je vais aller pour mon calcium mais pas souvenir de pb

sinon depuis janvier j'ai eu pas mal de pds, puisque j'avais de la température enfin un petit 38 sans cause apparente pendant 3/4 mois, des d dimeres un peu elevée mais pas de phlébite ni d'embolie pulm a priori, des blancs dans la norme, une crp augmentant doucement à chaque noouvelle pds..enfin je saurais jamais et j'ai plus de fievre....

pour le levo oui elle va me le reaugmenter mais elle attendait cette prise de sang, je vais voir ça lundi.

J'ai quand même l'impression que t3 t4 intéresse peu souvent les médecins, c'est la 1ere fois qu'on me les contrôle comme elle le fait et c'est la 1ere fois qu'on me demandé "comment vous sentez vous?" et ça j'avoue que ça fait un bien fou, au bout de 10 ans de basedow j'avais fini par me persuader que tout etait dans ma tête

je me demande si j'ai pas été en hyper en mai car j'ai perdu 10 kilos en pas 4 semaines et ensuite j'ai reperdu 5 kilos mais plus doucement, là par contre je viens d'en reprendre 2 en un mois..je me demande si en fait j'etais bien dosée jusqu'en mai ( tsh dans la norme basse, et t4/t3 dans le milieu de la norme) et que ça a cafouillé à ce moment là (peut être que le tissu thyroidien s'est mis à secréter, question bete?)

je vais aller lire vos liens et vous remercie

le seul calcium que je retrouve date d'après l'intervention, du 20 dec je suis remontée jusqu'en mai date de ma rechute

calcium: 0.85 (norme : 84 à 102)
tsh 1.600 ( 0.465- 4.68)
t4l: 15.20 (10 - 28.2)

[christiane]

Cortisol et ACTH trop haut. A faire contrôler.
Quel test a été fait exactement ? Moi je connais le test Dexa pour la densité osseuse donc rien à voir avec le cortisol.

Après l'intervention pour le calcium vous donné un résultat à 0,85 alors que la norme est entre 84 et 102. Donc pas normal.

La TSH était correcte mais les T4 bien faibles et surtout pas de T3.

[ness]

oui pardon 85 et pas 0.85

pour le cortisol c'etait un test de freinage à la dexamethazone, a priori si il fonctionne ce test pour eux il n'est pas necessaire d'aller voir plus loin.
Pour autant la prochaine fois que je vois mon généraliste je lui demanderai si il est possible de recontroler :-) ou au moins ce qu'il en pense car c'est vrai que pour lui il etait "heureux" de voir ses resultats car pour lui cela aurait expliqué pas mal de chose.

en ce qui concerne la t3 et oui ma 1ere endoc ne desirait pas les suivre...pas d'interet pour elle.

Je trouve le sujet sur la L-thyroxine interessant, mais d'un autre côté si ce tissu qui repousse travail , même à minima, je pense malgré tout être confrontée au même probleme de dosage...mais je le garde dans un coin de ma tête pour lui en parler suivant ce qu'elle me propose concernant cette repousse.

merci beaucoup!!!!

[gigi7680]

bonjour

je me permets juste d'intervenir sur ton fil pour te dire de bien insister sur le ressenti !! j'ai pris 5 ans d'anti dépresseurs et malgré une tsh indetectable aucun des médecins que j'ai consulté ne s'est posé de question !! il afallu une boule qui se voit et une poussée de basedow pour que quelqu'un prenne enfin le problème à bras le corps

mais c'est réglé depuis, ....

bon courage à toi

[ness]

merci beaucoup Gigi7680