derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue !!

Opération quelque soit la raison sauf cancer qui à son propre forum.
Vous pouvez trouver sur le blog un article que décrit comment l'opération se passe en général. Voir : L'opération.
Pas de réponse en MP.
Blog de la thyroïde

Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede angie3158 » Lun 28 Jan 2013, 18:47

bonsoir
j'ai fait une PDS samedi que j'ai faite marquer par mon généraliste
juste marqué la TSH et le calcium (pas de T3 ni T4)

voici les résultats
TSH : 0,50 mUl/l (N 0.18 -- 3.00) ma TSH était à 2.73 le 21 décembre 2012

mon traitement a été le suivant
* j'étais à 87.5 de lévo journalier
* je suis passée à 93.75 de lévo journalier
au bout de 10j j'ai été obligé d'arrêter car j'ai eu un ressenti physique anormal que je connais bien
* donc je suis repassée à 87.5 de lévo journalier

le résultat une baisse rapide de la TSH puisque de 2.73 je suis à 0.50
et si j'avais continué le lévo 93.75 je serais tombée en hyper comme cela m'est déjà arrivé
alors je me heurte à un sacré problème car je ne supporte pas le 93.75 et le 87.5 c'est pas assez

je viens d'appeler ma généraliste qui me dit ou de rester à 87.5 ou bien de faire un jour 87.5 et un jour 93.75
et le mieux j'ai rv le 8 fév avec l'endocrino donc c'est d'attendre.. ce rv

quand au calcium il a augmenté d'un point je pense que c'est le fait d'avoir pris une ampoule d'uvedose pour la vitamine D
puisque j'étais en carence
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede christiane » Mar 29 Jan 2013, 08:55

Bonjour

Le problème la TSH sans les hormones ça ne dit rien du tout.
Et pour preuve, la fois précédente la TSH était supérieure à 2 et aujourd'hui elle frôle le zéro, mais on ne peut strictement rien en conclure et encore moins donc savoir pourquoi elle a changé à ce point.

Et ce n'est pas parce que la TSH est basse qu'il y a hyper ou plutôt surdosage.
La TSH peut très bien descendre fortement avec une toute petite augmentation de Levothyrox sans que pour autant les hormones augmentent elles d'autant.
Et puis l'augmentation des T4 ne donne pas une augmentation des T3 et ce sont elles qui sont actives et qui peuvent donc mettre en hyper.
La TSH n'indique nullement une hyper. Et de plus dans ton cas, on parlera plutôt d'un surdosage puisque tu es sous traitement et que surtout tu n'as plus de thyroïde du tout.

Analyser la TSH sans les hormones autant ne rien faire analyser. :de

Et la dernière fois tes T4 étaient bien trop basses pour qu'une simple augmentation de 6,25, te mette en surdosage.
Et les T3 bien trop basses pour qu'il y ait un passage en hyper.
Que tu ais un ressentit à cause d'un plus de T4, oui ça ça ne m'étonne pas du tout. Car ce qu'il te faut en plus ce ne sont pas des T4 mais des T3. Donc augmenter la T4 n'aide pas forcément.
Cordialement.
Christiane.
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede angie3158 » Mar 29 Jan 2013, 17:48

bonsoir
merci CHris de tes explications mais de la part d'un généraliste il ne fallait pas m'attendre à plus sur l'ordonnance..
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede christiane » Mer 30 Jan 2013, 09:35

Bonjour

Il y en a qui savent faire les bonnes prescriptions.

Vivement que tu ais des nouvelles concrètes pour ton invalidité et ensuite que tu puisses changer de médecin. :clino
Cordialement.
Christiane.
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede angie3158 » Jeu 14 Mar 2013, 00:50

bonsoir
vendredi j'ai fait un bilan complet, je suis au lévo 87.5

TSH U.S. de base 0,33 mUI/l elle était à 0,50 le 26/01/13
elle était à 2.73 le 21 déc 2012 N: 0,18 - 3,00

T3 LIBRE 2,70 pg/ml elle était à 2,11 (21/12/12) N: 1,64 - 3,45

T4 LIBRE 1,16 ng/dl elle était à 0,99 (21/12/12) N: 0,84 - 1,51

la vitamine D est en déficit à 22 N: 10 -- 29
je vais prendre une ampoule d'uvedose dans la semaine

le calcium est à 78 (N 84 - 104)

ma généraliste m'a dit il faut baisser le lévo à 75 par jour
l'endocrino me dit NOn on change rien, les beaux jours vont arriver ils vont rétablir les choses
le ressenti elle s'en fou
j'y suis allée pour la forme je ne sais même pas pourquoi sachant ce que j'allais dire et allais entendre
pour avoir la paix j'ai dit tout va bien à part la fatigue les courbatures etc... le minimum
je ne peux plus ni la voir ni la supporter

prochain rv je passe le pas je vais voir la nouvelle endocrino car là j'en peux plus

euh !!! où as t elle vu les beaux jours il neige depuis 2j avec 10 cms de neige chez moi

l'invalidité m'a été refusé, l'expert médical m'a dit on ne juge pas une invalidté sur une maladie biologique
je me doutais du résultat mais j'ai voulu aller jusqu'au bout pour n'avoir rien à me reprocher
le pire c'est qui ma voisine et amie qui se trimballe en soit disante dépression, le même jour que moi elle a obtenu l'invalidité

ma généraliste voudrait que je fasse appel j'ai refusé..elle me dit que leur réaction n'est pas normale qu'il faut insister
qu'on peut gagner mais j'ai plus envie de me battre...

voilà me concernant
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede kris64 » Jeu 14 Mar 2013, 08:53

Bonjour Angie,

Juste te dire que ton médecin à raison, il faut te battre et faire appel de tout ça et ne pas rester ainsi... je sais que tu es abattue et fatiguée et c'est dans les périodes où l'on n'est pas bien qu'on renonce (je suis à ce stade en ce moment, mais je sais aussi que je me sens pas bien donc ceci explique aussi le renoncement....) mais n'en reste pas là.
Tout comme moi tu as je vois des soucis de dosage et je sais que dans le creux du pas bien, on n'en peut plus, on n'a plus envie mais bon ça va revenir et il faudrait faire appel à mon avis...
Courage Angie et oui la neige est là mais ici au pied des pyrénées il n'y en a pas encore en plaine 10 cm heureusement mais il fait super froid et ça ne nous arrange pas les organismes... surtout nos besoins thyroïdiens.
A bientôt.
Kris
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede christiane » Jeu 14 Mar 2013, 09:15

Bonjour

Les T3 et les T4 qui augmentent, cela fait baisser la TSH, donc rien d'anormal.
Et puis les hormones augmentent certes mais il n'y a pas de problème et même cela doit être un mieux, car les taux étaient bas.
Donc je ne vois pas pourquoi il faut diminuer le Levothyrox. Parce que la TSH est basse ? Et alors on s'en fiche d'elle si les hormones remontent, c'est tout de même le principal.
Encore un médecin qui ne voit que la TSH et rien que la TSH. :pffff

Pour l'invalidité, ça c'était couru. Elle n'est que très rarement accordée pour ce type de cas.
Mais il faut contester la décision. Parfois on obtient satisfaction ainsi. Chaque refus doit être contesté. Refaire un dossier dès lors qu'il y a un changement dans le mauvais sens.
Il faut insister encore et encore.
C'est pénible, mais il faut le faire.
Cordialement.
Christiane.
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede angie3158 » Jeu 14 Mar 2013, 11:51

bonjour
merci Christiane pour ton interprétation et merci Chris64 pour tes encouragements
concernant le fait de faire appel de cette décision je suis aussi face à un autre souci
c'est que là j'ai fait appel devant le tribunal de santé

maintenant si je veux faire appel de cette décision cela se passe devant un autre Tribunal
il me faut prendre un avocat et TOUS les frais de tribunaux et autres sont à mon entière charge
rien n'est remboursé ou pris en charge par la CPAM donc il faut que je paie un avocat les frais de tribunaux
et le risque de payer une amende si je fais appel et que la décision est "contre moi"

alors oui j'hésite je baisse les bras et j'en ai ras le bol

bonne journée à toutes
et merci à vous deux
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede angie3158 » Jeu 16 Mai 2013, 13:51

bonjour
ça y est j'ai passé le pas j'ai rv début juin avec ma nouvelle endocrino
j'espère que cette fois ça va le faire
que je vais avoir quelqu'un à l'écoute et pas un toubib qui ne regarde que les chiffres et normes labo

pour l'instant je me bats physiquement car je suis toujours aussi fatiguée et pas bien
j'ai revu mon généraliste cette semaine
mais entre l'arthrose récurrente, la fibromyalgie, la tyroide le calcium et j'en passe
difficile d'aller bien

donc c'est séance de kiné, d'acupuncture et surveillance PDS
:a:
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede christiane » Ven 17 Mai 2013, 07:54

Bonjour

La fibromyalgie ???
Avec ton problème de calcium et de thyroïde ils ont réussi à te mettre ce diagnostic sur le dos ???!!!!! :de :fo
Cordialement.
Christiane.
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede angie3158 » Mar 11 Juin 2013, 22:59

bonsoir
je suis écoeurée il n'y a pas d'autres mots..
depuis trop longtemps je parlais d'un changement d'endocrino, j'ai eu du mal à passer le pas, puis le pas a été fait
trop contente car cette nouvelle endocrino tout le monde en dit que du bien par ici et même dans la salle d'attente une dame m'a venté tous les mérites de cette docteur

hier j'ai eu mon rv, ben je suis tombée de haut, moi qui misais sur un changement radical en ma faveur j'ai pris la douche froide
j'ai posé des questions elle m'a sorti des textes qu'elle m'a collé sous le nez, en provenance d'un grand professeur de toulouse le Pr C PAS DE NOM DE MEDECIN (son Dieu !!) qui dit que seule la TSH importe le reste....

pour elle après une opération l'important c'"est la TSH le reste T3 et T4 on s'en fiche on cherche d'ailleurs même pas à savoir où elles sont il faut que la TSH soit entre 0.5 et 2.5 voir 3.00

quand je lui ai dit que je cherchais quelqu'un qui prenait en compte le ressenti physique elle m'a répondu c'est impossible trop de choses entre là dedans et pas que la thyroide
donc le ressenti physique elle ne veut pas en entendre parler car trop souvent il ne correspond pas à la réalité car ça peut être la tyroide comme autre chose, exemple la ménopause

une anectocte : on sait pas pourquoi sans rien changé en décembre ma tsh est passée à 2.73 elle m'a répondu vous avez du oublier de prendre le lévo pendant 3j... ma réponse a été immédiate IMPOSSIBLE j'ai un pilulier et mon mari se lève à 4h30tous les jours je me lève le prendre à ce moment là tous les jours à la même heure w end compris

elle m'a pesé quand j'ai dit que j'avais pris du poids réponse de suite c'est la ménopause, quand je dis que j'ai des frissons puis chaud c'est la ménopause etc etc...

seul point ou elle est d'accord mon calcium est bas il est à surveillé mais pour elle il faut arrêter le traitement de prise de calcium (CACIT) car cela procure des calculs sur le long terme (mais pour la citer) comme je ne vous connais pas assez vous allez continuer le traitement que vous prenez on se revoit en fin d'année et à ce moment là si le calcium n'est pas remonté je vous ferais hospitaliser 2j pour un contrôle et un suivi afin qu'on arrive à comprendre pourquoi le calcium reste bas

elle me laisse au lévo 75 mais ce n'est pas une obligation si je veux je peux rester au lévo 87.5

donc elle m'a prescrit le lévo, une PDS TSH pour dans 6 mois, une PDS calcium pour dans 3 mois
conclusion j'ai payé 50e je suis déçue écoeurée

en fait la seule qui s'occupe bien de moi mais qui ne fait pas son boulot à fond car elle est pas spécialiste c'est ma généraliste
qui elle se préoccupe de mon ressenti, elle qui m'a fait passé au lévo 75 car j'étais mal, elle qui me conseille et me surveille
seul bémol elle ne prescrit pas la T3 ni la T4 car inutile

conclusion : femme prudente que je suis j'avais conservé mon rv avec ma 1er endocrino celle que je veux quitter
ben sans rien dire je vais revenir vers elle car elle au moins elle marque la T4 et la T3, même si elle m'a avoué ne pas tenir compte de la T3 au moins on a les chiffres sous le nez
reste qu'il faut toujours se battre avec elle pour le dosage du lévo
elle veut pas le baisser à 75 alors que c'est là que je suis bien et que mes chiffres aussi, sauf en été car le temps le permet mais en hiver il faut le remonter c'est comme ça qu'elle agit sur le lévo

donc je vais jongler entre ma génréralise et ma 1ère endocrino mais je ne reviendrais pas chez la 2ème ça c'est sûr !!
j'ai suffisamment de boite de lévo d'avance pour me faire mes dosages en fonction des PDS
et comme elle me fait bien les ordonnances ça va
après j'écouterais d'une oreille ce qu'elle dit et je ferais moi ce que je ressents

à moi qu'il existe un très bon endocrino sur toulouse qui prennent tout ça en compte
voilà mon expérience

à ce jour voici les résultats avec ma PDS de vendredi
TSH 0.57 mUl/l ........... N 0.18 -- 3.00
T4 1.06 ng/dl ............. N 0.84....1.51
T3 2.69 pg/ml..............N1.64....3.45

et ne me demandes pas de me faire marquer de la T3 impossible c'est non !!

voilà mon expérience Chris tu me diras ce que tu en penses
mais je garde mon rv avec ma 1ère endocrino au moins j'ai une PDS COMPLETE avec calcium et vitamine D

bonsoir
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede christiane » Mer 12 Juin 2013, 11:26

Bonjour

Un médecin qui ne tient pas compte du ressentit de son patient est à fuir.
Car si son patient a des douleurs, elle s'en fiche autrement dit. Quelle horreur un tel médecin.
Alors que l'on dit maintenant partout qu'il faut écouter la douleur du patient. Comme quoi y a toujours les belles paroles dans les médias mais dans la réalité c'est : circulez rien à voir. :pffff

Et si au lieu du Levothyrox tu prenais du L-thyroxine ? Fais un essai. Personnellement essai transformé. Que des améliorations à beaucoup de niveau.
J'en dirais plus dans un article que je ferais sur le blog dès que j'aurais fait mon bilan sanguin de contrôle d'ici un mois.

Tes T3 sont faibles.
Ah la vitamine D sera faite plus tard c'est déjà ça parce que j'allais demandé où tu en étais avec elle.
Donc on attend le prochain bilan.
Et pour le moment oui le mieux que tu ais à faire c'est de faire en fonction de ton ressentit. :ris
Cordialement.
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede angie3158 » Sam 15 Juin 2013, 16:14

bonjour
merci CHristiane pour ton aide
oui effectivement c'est un médecin que je ne vais plus revoir car son histoire de ressenti je m'en fiche cela ne m'a pas plus

j'ai oublié dans mes résultats de te le dire
j'ai pris en avril une ampoule de uvedose
et au 5 juin ma vitamine D est de : 30 ng/ml (N labo valeurs usuelles 30 - 80) donc elle est montée juste pile dans la valeur usuelle mais dans doute encore trop basse..

concernant ta proposition de changement du lévo contre L-thyroxine, je ne connais pas, personne ne m'en a parlé à part toi aujourd'hui je suppose que cela se fait sur ordonnance ? et bien c'est pas gagné !!!!!!!!!

c'est comme l'apport de T3 vue qu'autour de moi tout le monde se fiche de la T3... et sans ordonnance je vois pas comment faire

bon et bien merci pour tes conseils
bonne journée et bon w end sous le soleil
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede angie3158 » Sam 15 Juin 2013, 16:21

je reviens vers Christiane
quel est la différence entre le lévotyrox 87.5 que je prends actuellement
et la L-thyroxine
il s'agit pourtant de la même mollécule ? je me trompe ?
donc pourquoi prendre l'un à la place de l'autre
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Re: derniers bilans et ma vie de tous les jours suis perdue

Messagede christiane » Dim 16 Juin 2013, 10:43

Bonjour

Pour moi les ampoules de vitamine D ne sont pas suffisantes. La plupart des personnes qui ont ce type de traitement n'arrivent pas à voir leur vitamine remonter suffisamment.
Il faut un traitement plus régulier avec un délai plus court. La vitamine D a une durée de vie très courte, donc si on ne renouvellement pas suffisamment le taux ne remonte pas de façon conséquente. Il remonte mais jamais dans au-dessus de la norme d'insuffisance.

Le traitement L-thyroxine (voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... roide.html ) c'est de la T4 donc qui doit se prendre à la place du Levothyrox. Ce sont des gouttes et une goutte = 5 µg de T4.
Donc pour ton dosage de Levothyrox à toi il faudrait 17 ou 18 gouttes. Mais mieux vaudrait commencer à 15 gouttes et puis augmenter si nécessaire, car il semble que le L-thyroxine soit mieux pris en compte par l'organisme. A conserver impérativement au réfrigérateur, comme la vitamine D d'ailleurs.

Les médecins effectivement prioritairement prescrivent le Levothyrox. Le L-thyroxine est plus prescrit en cas de nécessité chez les nourrissons vu que le traitement se présente en gouttes. Il y a quelques années de cela, il existait aussi sous forme de comprimés. Mais vu que le Levothyrox avait toujours la privauté des médecins, le labo a arrêté la production.

Le L-thyroxine étant en gouttes, il ne contient pas les mêmes excipients que le Levothyrox. Et quand on sait que bien des personnes ont des problèmes à cause des excipients, le L-thyroxine est un bon compromis.
Comme je l'ai dit pour moi : plus de démangeaison aux mains, plus de vertiges (et ça c'est vraiment important), meilleur sommeil, moins de nervosité et même moins besoin de T3 en complément. Donc que du bénéfice. :ris
Cordialement.
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