hypothyroidie et pb de surdité

[kris64]

je ne sais si c'est normal mais j'ai l'impression d'être à la rame totale, essoufflée ralentie, tangage bon ça ne fait que 10 jours que je suis descendue à 100 mais ça devrait être mieux qd même. Ah pas simple de se sentir pas stable encore, surtout que je dois reprendre le boulot lundi prochain, je sais pas si ça va être bien normalisé ??
Bonne journée à toi et à toutes sur le forum.
Bises
kris

[christiane]

Bonjour

Les neurologues ne reconnaissent pas la maladie de Tarlov ?

[kris64]

Hélas non très peu sont formés à cela, la neuro que j'ai pu voir ici m'a même dit qu'en fac on leur disaient à tous qu'ils étaient asymptomatiques. Elle elle m'a dit ça peut comme ça peut pas vous faire mal et le neuro-chir qui a vu la position de mes kystes lui à dit pas d'opération, sinon on met cette dame en chaise roulante... les seuls vraiment habilités sont les centres anti-douleurs qui eux prennent mieux en compte tout cela, j'ai rdv en oct prochain et en attendant kiné et acupuncture et homéo, du light je neveux pas de chirurgie, ni des anti-douleurs qui te mettent par terre mais c'est handicapant dans la vie courante... je pense que le centre m'aidera sur la MDPH, l'ALD etc..
Par contre je suis sur un groupe de soutien et qui agit tous azimuts et j'aide dans les courriers députés, sénateurs, ministères, HAS etc... on veut qu'elle soit remise en ALD 30 car elle y figurait cette maladie avant 2012.
Dommage que je ne puisse pas aller sur colmar il y a un neuro chir nouveau et qui est spécialisé la dedans mais ils sont très peu.
Bonne après midi à toi
kris

[christiane]

Bonjour

Pas faire mal ???!!!

Dss kystes ça fait mal surtout quand ils s'enflamment.
Moi j'en ai un au coude gauche dans l'épiderme, et je peux garantir que quand il s'enflamme, il devient bleu vert et c'est extrêmement douloureux. Et si j'ai le malheur de le toucher alors, je vois ma grand-mère en communiante, comme on dit.
Quand il est enflammé rien que de l'effleuré, c'est hyper douloureux.

[kris64]

Je suis tout à fait d'accord christiane et si ces kystes touchent les nerfs car ils se remplissent de LCR au long de la journée et font des compressions là ça devient difficile.. le kiné vu hier rien qu'à l'appui sur les points où j'ai les kystes à pu sentir que je réagissais douloureusement et je ne comprends pas que les neuro ou neuro chir nient cette maladie. Certes opérer n'est pas souhaitable mais traiter et reconnaître le patient dans sa souffrance c'est le moins qu'ils puissent nous accorder.
Je m'en remets au centre anti-douleurs qui comme je te le disais sont les mieux placés pour nous prendre en charge et eux oui connaissent la maladie (j'ai eu cette affirmation par un médecin retraité du centre anti-douleurs avec qui j'ai pu échanger).
Bon côté dosage je ne me sents pas en forme, mais bon on verra comment ça va tourner je sais qu'il faut du temps pour poser un traitement mais là je passe par des périodes dures qui ne sont pas arrangées car je suis en 2ème partie de cycle et que ça doit jouer avant les règles.
Tu ne l'as jamais fait opérer ce kyste ? ou ne l'est il pas ???
Courage à toi, bonne journée
kris

[christiane]

Bonjour

Non pas opéré.
Car en fait, on ne sait pas exactement sa nature, les médecins ne veulent pas y toucher. Je l'ai depuis l'âge de 10 ans alors pour maintenant il peut rester.

[kris64]

Bonjour christiane, je reviens vers toi je ne me sens pas bien du tout, je suis essoufflée, le coeur qui bât rapidement surtout debout par rapport à couchée, qd je passe de la position assise à debout tout me tourne, je tangue, maux de tête et manque d'équilibre plus qu'avant, mes douleurs musculaires sont plus fortes, je me sens ralentis totalement, j'ai l'impression que ce dosage ne me convient pas et je t'assure de me sentir ainsi me fait pleurer et cette envie est là depuis qqs jours.. j'ai l'impression que c'est le cynomel que je ne supporte pas bien et j'en suis presque là tellement je me sens pas bien (car j'ai deux enfants à assumer seule et un boulot à tenir) à repasser sur le lévothyrox seul...
Je ne peux me permettre d'être en arrêt de travail tout le temps, je viens juste de reprendre à mi-temps thérapeutique et j'ai déjà été arrêtée depuis 10 jrs, ça me fait peur, aussi j'ai besoin de tes lumières sur ce dosage car je vais pas pouvoir tenir ainsi longtemps.. j'étais presque mieux avec le lévo seul..
Je sais que tu vas pousser de hauts cris mais je suis vraiment pas bien.. ou alors il me faut remonter à 112.5 avec le cynomel j'en sais rien mais là si je tél à l'endo elle me fera arrêter le cynomel direct et me dira repassez au lévo ???
J'en peux plus je suis angoissée complet surtout de ne pas pv reprendre le travail et le perdre à force de le manquer.
Merci à toi de me dire ce que tu en penses parce que là je suis perdue et je souffre aussi.
Bises et désolée de t'embetter
Kris

[christiane]

Bonjour

Je ne peux pas te dire grand chose.
Mais supprimer le Cynomel n'est pas forcément la chose à faire.
Ou alors tu l'arrête pour le moment et tu diminue le Levothyrox à 75 pendant 10 jours et tu reprends du Cynomel après.
Pour moi c'est le Levothyrox qui ne te convient pas, pas le Cynomel.

Au vu des effets secondaires que provoque le Levothyrox, je suis plus à penser que c'est ça qui t'ennuie depuis toujours.
Le dosage en plus est très important, et plus tu monte dans le dosage plus les effets secondaires sont importants.
Et comme je le dis aussi surtout toujours, si on prend de la T3 il faut absolument moins de T4.
Si tu conserve le même dosage de T4, alors que tu prends de la T3, il n'est donc pas étonnant que tu ne te sente pas bien.
Mais tu ne veux pas diminuer le Levothyrox. Donc là je ne peux vraiment pas dire grand chose de plus que ce que je dis tout le temps.

[kris64]

le lévothyrox a été diminué à 100 et tu sais j'avais eu ce même soucis les premières fois et il avait fallu remonter le dosage dans les 15 jrs qui ont suivis.
Je sais qu'avec 100 et 1/4 j'avais ma t4 abaissée,la tsh abaissée et lat3 juste à 3 donc je pense plus que c'est le lévo qui doit me manquer mais bon je vais poursuivre mais à 75 j'ai aussi essayé et ça a été une catastrophe..
Je vais essayer de continuer le 100 et le cynomel et de supporter encore ces effets mais tu sais qd on a deux enfants à gérer seule et un travail qu'il faut tenir en plus avec tout ça, ben c'est pas facile, c'est pas que je veuille pas écouter mais c'est que je veux pas aller encore plus mal et me faire mettre dehors par mon boulot, ça aussi faut que je le prenne en compte.

Merci de ton avis
kris

Je viens de regarder sur ton blog sur l'ajout du cynomel avec le lévothyrox et c'est vrai que j'avais oublié pas mal de choses.. par contre tu y dis qu'on peut faire la prise de sang au bout d'un mois pour voir si on réajuste ou pas le traitement ??? dois je me conformer à ce mois ou attendre 6 semaines ??
Merci encore

[kris64]

Après grande réflexion , Je pense qu'il vaudrait mieux que je quitte le forum, je t'agace fortement donc il vaut mieux que tu m'enlèves, je vais me débrouiller seule, j'ai été peinée de ton message, je pense que tu ne me comprends pas bien dans ma souffrance et surtout dans le fait aussi que j'ai un autre médicament le plaquenil qui me fait des effets difficiles.
Donc il vaut mieux me rayer du forum, merci toutefois de ton aide que j'ai pu apprécier mais là je vais me débrouiller toute seule, je pense que ce sera mieux, je n'aime ni ennuyer ni agacer les personnes et là je suis trop bouleversée donc je préfère partir.
Bonne continuation à toi et au forum et à toutes.
kris

[christiane]

Bonjour

Levothyrox + Cynomel oui le contrôle peut être fait à un mois.
Car le Cynomel lui est très vite pris en compte par l'organisme et n'y reste que quelques heures.
Mais il faut tout de même un délai afin de voir ce que cela implique alors pour les T4.
Donc on attend une stabilité et pour cela il faut au minimum un mois de délai.
Quand à faire le bilan à un mois ou à 6 semaines, c'est comme tu veux, mais il faut au moins 1 mois.

Tu ne m'agace pas, crois-moi quand c'est le cas, je le dis. Et je ne t'ai jamais dit cela.
Mais je pense que tu es mal pour le moment et que donc tu as mal pris mon message.
Je disais simplement qu'il m'est difficile de faire quoique ce soit de plus que ce que je ne t'explique. Ou autrement dit je ne vois pas d'autre solution.

Je me doute bien que tu es mal, que tu souffre, mais je suis moi-même limitée pour trouver une solution à ta souffrance.
D'autant plus qu'il y a des maladies associées à ton problème de thyroïde, maladies dont je ne connais pas tous les détails et qui sont probablement plus en cause dans une bonne partie de ton mal-être. Donc je ne peux, moi à mon niveau, que t'aider à avoir au mieux une stabilité du côté thyroïdien, mais pour le reste, je ne peux malheureusement rien faire.

Quand à vouloir quitter le forum, si tu le fais c'est ton choix, et personne n'est tenu à quoi que ce soit ici, tu le sais.
Si tu ne veux plus y venir, c'est à toi de voir. C'est ton choix, moi je ne force jamais personne à quoi que ce soit.
Mais comme tu le dis toi-même pour le moment, tu es trop bouleversée. Je pense que c'est une mauvaise passe pour toi et j'espère de tout coeur que tu rependras le dessus, sur la ou plutôt les maladies.
Le fait de ne pas être comprise non plus par les médecins n'aide pas. Mais sache que moi je comprend très bien, mais je ne peux rien faire de plus. Si je le pouvais, je le ferais de suite. Mais je ne le peux pas.

[kris64]

Oui effectivement je ne suis pas bien... selon les médecins sos médecins vus en urgence hier, l'association de ces deux produits cynomel et plaquenil me font des désordres au niveau du rythme cardiaque, et ça tape trop fort... ils m'ont conseillé de stopper le cynomel tant que le plaquenil est en place et je repasse donc sur le lévo simple, je ferais si mon état de santé le permet un autre essai mais pas avec ce traitement qui déjà me perturbe pas mal.
Un endo me l'avait dit l'an dernier lors de la mise en place à l'hôpital du plaquenil que les interactions et effets pouvaient ne pas être terribles..
Pour le moment et je dis bien pour le moment tant que j'ai tout ça j'arrête et j'attends car je dois être hospitalisée en juin le 3 car on pense qu'il y a autre chose qu'un lupus.. je suis déjà fatiguée, douloureuse par mes kystes, je peux pas me mettre plus à mal et perdre mon boulot, mes enfants ont besoin que j'assure leur existence.
Merci à toi, bonne journée
kris

[kris64]

Bonjour,

J'ai été voir mon interniste le 3 juin et il m'avait remonté le plaquenil à 400 mg par jour, seulement entre le 3 et le 24 que je l'ai arrêté j'ai pas bien supporté ce dosage et j'avais de grosses douleurs musculaires etc... donc arrêt total du plaquenil. Arrêt donc aussi un peu avant du cynomel vers le 22 mai je crois et là je viens de faire un dosage samedi et

TSH : 0.69 mUI/L VR 0.27-4.20
T3 : 2.4 ng/L VR 2.0 - 4.4
T4 : 17.0 ng/L VR 9.3 à 17.1


le plaquenil m'a bien bousillée musculairement, plus vertiges importants et maux de tête, il va être long à éliminer car sa 1/2 vie est importante.
Je suis à 112.5 de lévothyrox.. mon médecin traitant me dit que le dosage est bon, il est marrant lui avec 17. de t4 et 2.4 de t3 et une TSh un peu plus basse.
Bon j'ai fait le dosage il me manquait 4 jours pour avoir je crois les 6 semaines complètes mais comme j'avais de gros vertiges, sueurs, maux de tête, insomnies parfois et le coeur qui tappe moi je pensais que je faisais une hyperthyroÏdie due qd même au plaquenil qui a été mis en dosage supérieur, à son abandon et peut ^tre au chamboulement suite à l'abandon de cynomel.
Je viens d'apprendre que je suis positive à la maladie de lyme, je vois un spécialiste que j'ai eu ce matin au tél pd 30 mn car avant de me prendre en rdv il m'a fait un interrogatoire complet et mes taux sont parlants et symptômes aussi.

Pour le moment dois je rester sur 112.5 de lévo ? si je baisse à 100 je sais que rapidement je vais me retrouver en hypo. Ou alors je baisse pd qqs jours avant de remonter à 112.5 ou alors je laisse faire le dosage actuel en espérant qu'il baissera de lui-même mais j'ai de gros troubles d'équilibre, bien sur l'abandon du plaquenil peut aussi en être la cause, mais je pense que ce trop de t4 n'aide pas. Et le toubib qui me dit que tout est normal ??? j'hallucine.
Je ne peux pas repasser pour le moment avec le cynomel, j'ai trop de pbs de santé et d'interactions médicamenteuses (on verra plus tard), je dois rester sous lévo et si tu veux bien christiane peux tu me conseiller et me dire au moins que je ne rêve pas que le dosage n'est pas bon ???
Merci à toi, et désolée pour ce que j'ai pu dire la dernière fois mais je ne suis pas bien avec ces médocs qu'on me donne ça me chamboule psychologiquement.
Si c'est lyme qui me fait tous ces dégâts j'avoue que je prends des médocs pour rien.
Merci à toi si tu peux me conseiller sur la conduite à tenir pour le lévothyrox.
En espérant que tu vas bien;
Bien amicalement
kris

[kris64]

Bon l'endo me dit trop hautes les t4 mais le plaquenil y est pour bc car interactions possibles donc pour elle il faut garder le traitement à 112.5 et ça devrait baisser me dit elle car si on modifie encore en baissant on va me mettre plus à mal que bien.
A bientôt
kris

[christiane]

Bonjour

Le problème est que tu as toujours trop de T4 en regard des T3 ce qui n'aide pas du tout. Et arrêter le Cynomel n'est pas la meilleure chose à faire puisqu'on sait que ta conversion n'est pas bonne. Donc il te faut absolument de la T3 en complément, mais il faut surtout moins de T4.

Il faut diminuer la T4 et augmenter la T3 dans ton cas c'est indispensable. Tu ne peux pas aller mieux avec autant de T4 et si peu de T3. D'autant plus que trop de T4 nuit aux T3.
Ensuite qu'il y ait un autre traitement de pris, en général on adapte le traitement thyroïdien en fonction de ce traitement supplémentaire.
On peut toujours trouver une solution.

Si tu baisse le Levothyrox à 100 tu ne vas pas être en hypo puisque tu as trop de T4 et l'hypo ce sont les T3 qui la font, puisque ce sont elles qui sont actives.
Mais surtout remonte les T3.
Et je ne vois pas pourquoi ne pas reprendre le Cynomel, c'est lui qui te permettrait d'aller mieux pourtant. Un manque de T3 =

1. vertiges
2. sommeil perturbé
3. arythmies cardiaques
4. douleurs musculaires
5. douleurs articulaires
6. fatigue physique
7. fatigue intellectuelle
8. manque de concentration
9. perte d'appétit
10. etc

Quant à moi, ça va. Merci.