Dosage difficile après opération depuis 2ans

[Kris29]

Bonsoir,
Toute nouvelle sur le forum je découvre avec étonnement beaucoup de choses dont aucun endocrinologue ne m'a jamais parlé. Les conversions T3-T4, le cyclonel, tout ça je ne connais pas.
Moi mon endocrinologue et mon généraliste me disent que ça ne sert à rien de doser les T3-T4 après l'opération, donc on me le fait rarement. Je vois sur le forum que c'est un classique!!!

J'ai été opérée en janvier 2011 pour un goître multi nodulaires et une hyperthyroïdie. J'avais des nodules depuis 1994 surveillés par échographie tous les ans, ils ne bougeaient pas , je prenais du lévthyrox 75 depuis 94. En 2006 mon médecin a jugé bon de m'arrêter le traitement car je passais d'après lui en hyperthyroïdie. Je pense avec du recul qu'à l'époque ma TSH avait bougé car j'avais vécu un choc affectif important.
Bref du coup mes nodules ont grossi surtout un. On m'a fait une ponction qui s'est révélée négative mais on m'a opérée car ma TSH restait à O,1.
Mon opération s'est mal passée, section d'un nerf récurrent et donc paralysie d'une corde vocale en position médiane. 5 mois sans voix, 2ans de rééducation . J'ai pu retravailler au bout de 5mois mais avec un petit micro cravate car mon outil de travail c'est ma voix...
Je suis intimement persuadée que cette opération aurait pu être évitée. Je vais rechercher tous mes dosages et les normes labo, les compte rendus d'échographie pour vous les montrer
J'avais maigri de 14kgs avant l'opération et je devenais folle, hypernerveuse, agressive, je ne pouvais plus travailler. Depuis l'opération on m'a mise sous lévothyrox 1OOmg au début mais comme ma TSH fait le Yoyo en permanence on me modifie le traitement souvent. A titre d'exemple j'étais à 0,3 fin septembre,et à 4,20 mi novembre. J'avais regrossi un peu 6mois après l'opération( 6kgs) Je les ai reperdus depuis juin. Même en hypo je ne grossis plus. Curieusement maintenant je ne vois plus de différences de symptômes entre l'hypo et l'hyper alors qu'avant c'était très net. Tout ce la me déroute et l'endocrinologue ne sait plus que faire j'ai l'impression.
Je vais donc rechercher tout cela et faire une synthèse.
L'autre problème que j'ai et je me demande si ce n'est pas ce qui modifie mon dosage c'est que depuis des années, à cause de l'hyperthyroïdie je ne dormais qu'avec de l'imovane. J'ai régulièrement entrepris d'essayer d'arrêter mais je ne tenais pas le coup, impossible d'y arriver. Je me demande si ce n'est pas ce qui faisait bouger ainsi ma TSH car maintenant je suis sur le forum d'aide au sevrage des benzo et on m'a donné la méthode pour se sevrer et tous les conseils que je suis à la lettre. Et entre autre j'ai vu que le sevrage jouait sur la TSH. J'ai commencé mon sevrage par substitution il y a un mois, je pense donc que ma TSH va monter encore d'après ce qu'on m'a dit. Le problème c'est que les médecins n'y connaissent déjà rien en sevrage des benzo mais en plus ils ne font aucun lien bien sûr avec la TSH. C'est la raison de ma présence sur ce forum, c'est l'autre forum qui m'a conseillé d'y venir.
Voilà pour une première explication , il me reste à trouver tous ces documents et à vous les soumettre. Je vois mon médecin jeudi je vais donc demander TSH, T3, T4 mais pas sûre que je l'obtienne. " Ca ne sert à rien"!! Maintenant je comprends au contraire que c'est très important.
A très bientôt avec toutes mes infos car j'ai remisé à la cave mes écho, scintigraphies etc....et j'espère avoir gardé mes anciennes analyses.
Merci beaucoup à l'avance pour vos conseils.
Kris

[christiane]

Bonjour et

Et tout à fait cette opération aurait pu être évitée car la grosse erreur qui a été faite c'est l'arrêt du traitement basé uniquement sur une valeur de TSH.
Une TSH basse ne dit pas hyperthyroïdie du tout non plus surtout quand on est sous traitement.
Le Levothyrox apporte des hormones supplémentaires ce qui fait baisser la TSH mais le traitement lui-même permet de faire diminuer la TSH.
Donc un arrêt du traitement n'était pas justifié sur la simple base d'une TSH basse.

De plus un point n'a pas été prit en compte, c'est que la TSH basse permettait à la thyroïde de ne pas se fatiguer et donc de ne pas produire nodule et/ou goitre.
Et surtout une chose, j'espère au moins que l'arrêt du traitement a été fait progressivement et pas d'un coup.
Mais je ne comprend pas que le médecin ait fait arrêter complètement le traitement. Si on pense que la TSH est trop basse et que donc il y a hyper, ou plutôt surdosage dans ce cas puisqu'il y s'agit d'un traitement, on le diminue mais on ne l'arrête pas pour autant.

Avez-vous eu malgré tout l'analyse des anticorps antithyroïdiens ?
Et au moins une fois les T3 et les T4 surtout au moment de l'arrêt du traitement.
La TSH seule n'apportera rien comme indication. Donc ne vous embêtez pas à donner tous ces résultats car ils n'apporteront rien sans les hormones.
Si vous avez des résultats avec les hormones, alors oui donnez aussi la TSH, mais la TSH seule, ne m'aidera en rien.
La fluctuation de la TSH pouvant être due à plusieurs choses, comme des médicaments prit ou arrêter. La pilule contraceptive est d'ailleurs un bon exemple des fluctuations qu'il peut y avoir.
Le fait de faire le bilan en début ou en fin de cycle, des problèmes gastro, de foie,...
Il faut les hormones pour savoir ce qu'il se passe.

Pour convaincre le médecin pour les analyses complètes voir : http://www.e-sante.fr/thyroide-art-dose ... ualite/589
Et demandez aussi l'analyse des anticorps si ils n'ont jamais été fait soit : antithyropéroxydase, antithyroglobuline et antirécepteurs de la TSH.

Pour les échographies donnez le compte-rendu de la dernière faite alors que vous étiez encore sous traitement et ensuite celle juste avant l'opération, où donc là il n'y avait plus de traitement depuis un bon moment.
La scintigraphie, je suppose qu'il n'y en a eut qu'une ; autrement si plus, c'est celle avant l'opération qui peut aider à comprendre.

Je vous inscris dans le groupe des opérés.

[Kris29]

Bonjour Christiane,
je viens de retrouver un historique que j'avais fait en appelant le labo qui m'avait donné tous mes résultats depuis 2003. Je vous envoie déjà cela. Le 1er chiffre c'est la TSH. Et parfois il y a T3 et T4. J'avais fait aussi le bilan des variations de dosage de traitements depuis mon opération. Je le joins aussi.
Pour mes échographies, l'hôpital a apparemment gardé les dernières car je ne les retrouve pas mais j'ai la scintigraphie faite un mois et demi avant mon opération.. je joins donc la 1ére échographie que j'ai de 1993 et la dernière en ma possession de 2009.
Ah petit problème , je n'arrive pas à mettre de pièce jointe, ni à faire de copier coller à partir des documents scannés. Curieux. Je vais voir avec un ami demain comment faire.
Désolée, j'avais pourtant tout de prêt. Les difficultés de l'informatique..Il serait très long pour moi de tout recopier. Je vais voir avec cet ami comment faire.
A bientôt donc avec l'historique.
Cordialement.
Kris

[christiane]

Bonjour

Vous envoyé où vos documents ?
Car sur le forum, on ne peut pas donner de pièces jointes.
Et encore moins coller une image, les options ne sont pas autorisées.
Donc le mieux est de mettre une adresse URL à vos documents et de coller cette adresse dans votre prochain message.
Mais attention pas trop de résultats ne donnez que les premiers et les derniers, sans quoi trop de résultats ne m'aideront pas et risquent surtout de me faire exploser le cerveau.
Si j'ai besoin de plus, je vous le ferais savoir.

[Kris29]

Bonjour Christiane,
Je comprends mieux. Comme je ne sais pas ce qu'est une adresse URL je vais faire simple et si vous voulez d'autres info je vous les transmettrai. Dans un premier temps je vais vous parler d'avant l'opération pour ne pas vous noyer... Je veux d'abord savoir si cette opération se justifiait car mon intuition me porte à penser que non et que ça a été décidé bien vite...
Je vous mets aussi les normes labo.

Normes labo: TSH: (0,55-4,78)
T4: 0,89-1,76
T3:2,3-4,2

De 93 à 2003: lévothyrox 75. TSH en moyenne à entre 0,70 et 1. T4 relevées une fois 1,28
Enjuin 2005 : passage au lévothyrox 50 car TSH à 0,32
en oct 2005: TSH: 0,78 T4: 1,49
déc 2005 TSH: 0,74 passage au lévothyrox 25
Janv 2006: arrêt total du lévothyrox
MAi 2006: TSH:0,69 T4 0,96

DE Sept 2006 à oct 2009 :TSH variant entre 0,75 et 1,15 et T4 entre 0,96 et1,31

sept 2010: après amaigrissement de 10kgs et hyperactivité et insomnies sévères: TSH 1,30 T3L:3 T4L :1
auto anticorps anti thyropéroxydase: 28 (norme 0 à60)
auto...thyroglobuline <30( norme 0 à60)

Nov et déc 2010: TSH 0,1 T3L :4 T4l :1,5 Auto anticorps anti thyroproxydase 44 , Thyroglobuline 66=> opération décidée par l'endocrinologue ( j'en ai consulté 2, les 2 ont dit la même chose sauf que la 1ere voulait d'abord tenté l'irradiation du nodule toxique responsable selon elle du problème).
Au moment de l'opération j'en étais à une perte de 14kgs en 9mois.
Depuis plusieurs mois j'étais montée sur piles en permanence, je dormais 2 à 3h par nuit, j'avais un rythme cardiaque rapide, je devenais à moitié hystérique et agressive.


1ère écho en 1993: Goître modéré avec atteinte nodulaire uniquement au lobe gauche et de la partie isthmique.
echo 2009:
thyroïde de grande taille. Côté droit kyste 18mm et nodule de 12mm. 3 autres nodules de 5à6mm
Côté gauche: nodule iso échogène De 18mm;
Scintigraphie avant l'opération fin décembre 2010: Multiples nodules chauds bilatéraux, de même taille, mais plus intenses que sur la scintigraphie précédente réalisée en septembre 2010.

Voilà j'espère ne vous avoir pas trop noyée par tous ces chiffres, j'ai résumé au maximum tout en essayant de montrer l'évolution.

Merci par avance pour votre analyse Christiane. Les suites d'opération étant compliquées je vous expliquerai cela dans un autre courrier. Chaque chose en son temps!!!
Merci infiniment donc.
Cordialement
Kris

[christiane]

Bonjour

Vu que les nodules étaient chauds il fallait un traitement freinateur et voir si ils y réagissaient ou pas. Or cela n'a apparemment même pas été tenté.

Les nodules chauds peuvent répondre au traitement.
En revanche un nodule toxique non. Et la scintigraphie apparemment montrait juste des nodules chauds.
Au niveau des bilans sanguins, on pouvait effectivement voir une hyperthyroïdie mais très modérée.
Donc un traitement freinateur aurait pu et du être tenté.

Mais un endo parlait d'un nodule toxique. Pour la scintigraphie vous ne donnez que la conclusion donc là ce serait bien d'avoir l'intégralité du compte-rendu.
Et si effectivement il y avait bien un toxique ou pré-toxique, l'opération était alors nécessaire.
L'irradiation sur une jeune femme en désir d'enfant, mieux vaut éviter. Je dis cela car je ne connais pas votre âge et votre situation.
Pensez d'ailleurs à remplir votre profil.

[Kris29]

Bonjour Christiane,
Non aucun traitement freinateur n'a été tenté.
Sinon j'ai 57ans donc 55 au moment de l'opération. L'endocrinologue m'a dit à l'époque que de toute façon à partir de 60ans on ne laissait pas une thyroïde à des patients ayant trop de nodules à cause du risque de cancer.
Je vous joins le compte rendu de la 2è scintigraphie de décembre 2010, ils ont dû garder la 1ére car je ne l'ai pas.
L'examen réalisé trouve une thyroïde modérément hypertrophique.
La répartition du traceur met en évidence de multiples foyers d'hyperfixation d'allure nodulaire, partiellement extinctifs, plus intenses que sur l'examen précédent de septembre de 2010.
Il existe 4 nodules répartis sur le lobe droit et un nodule à la jonction tiers moyen-tiers supérieur du lobe gauche.
On note également une plage hypofixante mal délimitée de la moitié inférieure du lobe gauche.
Quantitativement la fixation thyroïdienne est ds les limites de la normale.

C'est l'endocrinologue qui m'avait dit que comme mes T3-T4 étaient corrects c'était un nodule toxique qui faisait baisser ma TSH, et elle avait envisagé l'irradiation puis l'opération après avoir consulté d'autres confrères de l'hôpital.
Je vous laisse d'abord lire ceci avant de vous expliquer le post opératoire.
Cordialement.
Christine.

[christiane]

Bonjour

Y a pas plus de risque de cancer après 60 qu'avant quand il y a beaucoup de nodules. Les risques sont les mêmes à tout âge.

Donc la scintigraphie montrait des nodules chauds mais apparemment pas toxique, puisque le reste de la thyroïde fixait normalement. Quand il y a un nodule toxique, la thyroïde est hypofixiante et c'est le nodule qui est lui hyperfixiant, ce qui indique que c'est lui seul qui travaille. D'où le terme de nodule toxique.
Si il y avait un nodule toxique, les hormones n'auraient pas été normales. Elles auraient été en excès. Puisque un nodule toxique produit des hormones en excès en mettant le reste de la thyroïde au repos complet.
Donc il n'y avait pas de nodule toxique, mais des nodules chauds.

[Kris29]

En clair , si je comprends bien Christiane cette opération aurait pu être évitée... C'est bien ce que je pensais.. Et cela m'aurait évité toutes les séquelles que j'ai.. Une corde vocale paralysée, des difficultés respiratoires à l'effort car l'air ne passe pas bien. des adhérences importantes qui m'empêchent d'avaler correctement ma salive et un cou tout abimé et tout frippé depuis l'opération. Seule la cicatrice est belle.. on la voit à peine.
Quel gâchis!!
MAis le pire c'est ma fatigue depuis, du fait des dosages difficiles. Je fais le yoyo en permanence. La vie sans thyroïde c'est la galère, rien n'est plus pareil pour moi...

Je dois partir là, je vous expliquerai ça dans un prochain message.
Merci en tout cas pour votre analyse.
Cordialement et à très bientôt.
Kris

Ps: je vu mon médecin hier, j'en ai changé il y a 3semaines, elle m'a prescrit toutes les analyses qu'il faut. Je vais la faire fin décembre car on m'a modifié mon dosage le 9 novembre et il faut attendre 6 à 8semaines je crois pour voir l'effet.

[christiane]

Bonjour

Oui le mieux après un changement de dosage, il faut attendre 6 semaines.
Quand c'est de la T4. Pour un changement de dosage de T3, ça va plus vite.

[Kris29]

Bonjour Christiane,
Je fais mes analyses en fin de semaine prochaine et je vous transmets les résultats ainsi qu'un petit historique bref depuis mon opération. Comme je vous l'ai dit , je fais le yoyo..

Merci pour votre dévouement et à très bientôt.

Très bonnes fêtes de fin d'année.

Christine

[Kris29]

Bonjour Christiane,
J'ai un peu traîné pour faire mes analyses puisque je ne les ai faites qu'il y a 10jours.
J'ai donc fait TSH , T3 et T4 comme vous me l'aviez indiqué.
Voici les résultats, je mets aussi les autres résultats .
TSH: 1,27 (normes:0,55-4,78)
T3L 2,8ng/l (normes :2,3-4,2)
4,3 pmol/l (normes3,5-6,5)
T4L :1,38 ng/dl (normes :0,89-1,76)
17,8pmlol/l (normes:11,5-22,7)
Sodium 143mmol/l (normes 132-146)
Potassium 4,8mmol/l normes (3,4-4,5)
Calcium 91mg/l ( normes 87-104-)
2,28mmol/l (normes 2,18-2,60) Je prends du calcium tous les jours depuis mon opération
Cholestérol 2,29g/l (normes 1,5-2)
5,91mmol/l ( normes 3,87-5,16)
HDL: 0,65/l (normes>0.40)
1,68mmol/l (normes >1.o3)
LDL: 1,45 g/l
3,74 mmol/l
triglycérides 0,97g/l (normes <1,5)
1,11 mmol/l (normes>1,71)

A part le cholestérol ça ne me semble pas mauvais.
Le problème c'est que ça fluctue beaucoup chez moi.
Je vous laisse déjà regarder cela pour ne pas vous encombrer de chiffres et dans un mail suivant je vous montrerai les fluctuations depuis 2ans que je ne sais à quoi attribuer. Mon traitement est modifié en moyenne tous les 2 ou 3 mois...

Pour le moment mon traitement est le suivant: lévothyrox 100MG et le mardi et le samedi 112,5mg.

Merci beaucoup à l'avance pour le temps que vous allez me consacrer.
Bien cordialement.
Christine Meur

[christiane]

Bonjour

La prise de sang a été faite sous garrot tout au long du prélèvement ?
Cela pourrait expliquer le potassium hors norme haute.

La TSH est correcte ainsi que les T4, mais il manque des T3 car elles, elles ne volent pas très haut. Le cholestérol un peu hors normes est d'ailleurs sûrement en rapport.

Les fluctuations sont normales.
Tout dépend de ce qu'elles montrent. Si il y a une différence vraiment importante comme par exemple une TSH qui passe de 1,27 comme actuellement à seulement 0,05 ou au contraire qui grimperait à 3, on peut alors oui dire qu'il y a fluctuation et en chercher la cause.
Pour la cause, alors il faut regarder les hormones et voir comment elles ont évolué et en fonction on peut alors modifier ou pas le traitement.
Cela dit, donner les résultats précédents n'aideront pas car il faudrait aussi que vous précisiez le contexte de l'époque pour chaque analyse.

Le Levothyrox le dosage on parle de µg ou microgrammes (mcg) mais pas de milligrammes (mg). En mg ce serait énorme comme dosage.
Ca sert pas à grand chose de prendre deux dosages comme cela. Vos T4 sont suffisantes, mais pour le moment ce qu'il manque surtout ce sont les T3.
Donc prenez tous les jours 100 µg et demandez au médecin pour y associer de la T3 par la prise de Cynomel par exemple. Mais vos T3 devraient au minimum être 3,25, vous en êtes donc loin.

[Kris29]

Merci Christiane,
Inutile donc que je joigne mes dosages précédents. On part de ceux-là.
Je ne sais pas comment je vais demander ça à mon médecin pour le cynomel. Je ne sais même pas si elle connaît, elle ne m'a jamais parlé de ça. Et à chaque fois j'ai droit au même discours, "je suis dans la fourchette labo"...
Je vais réfléchir à la façon d'amener ça. Ce n'est pas simple...Je la vois demain.
Oui la prise de sang a été faite sous garrot tout du long mais les autres fois aussi et mon taux de potassium était normal.
Ma TSH oui fluctue beaucoup, par exemple j'étais à 0,2 début septembre et à 5,5 fin octobre. L'an dernier j'avais fait un écart plus important de 0,3 à 11. Ca change tous les 2 à3mois en moyenne. Et donc à chaque fois on me modifie le dosage, depuis 2ans... L'endocrinologue me dit que c'est rare de fluctuer à ce point. Du coup je me demande si l'imovane que je prenais, pas toujours aux mêmes doses, n'était pas un peu responsable de ces fluctuations.
J'ai commencé un sevrage en septembre, hélas trop brutal ce qui a eu des conséquences désastreuses. Depuis fin octobre je suis conseillée par le forum d'aide au sevrage des benzo et je fais un sevrage lent par substitution. On m'y a confirmé que les benzo et assimilés avaient des effets sur le système endocrinien. C'est d'ailleurs sur le forum que quelqu'un m'a donné le nom de votre forum.

Si vous avez une idée de ce que je peux dire à mon généraliste pour avoir le cynomel, je suis preneuse car j'avoue que je crains sa réaction , ils n'aiment pas trop qu'on leur dise quoi faire...

J'ai vu que vous déconseillez sur le forum de prendre de la spiruline, j'en ai pris une fois en cure de 2 mois et avant je m'étais renseignée pour savoir s'il y avait de l'iode, on m'avait dit que c'était des algues d'eau douce et que donc il n'y avait pas de problème pour la thyroïde. Je comptais refaire une cure car je suis très fatiguée. Je crois que je vais m'en abstenir alors.

Merci beaucoup Christiane pour vos conseils.
Bonne journée.
Christine

[christiane]

Bonjour

Une TSH aussi fluctuante doit être expliquée par les hormones. Donc il faut les faire analyser aussi.

Il y a deux autres membres qui fréquentent aussi le forum pour les benzos.

Vos T3 sont proches de la minimale donc insuffisantes, alors que les T4 sont elles très correctes.
Les T3 sont les hormones actives et chaque cellule de l'organisme en a besoin, donc il faut beaucoup.
Et vos symptômes correspondent à un manque de T3. Et quand on manque de T3, augmenter la T4 ne suffit pas à les faire augmenter. Souvent il faut un apport en T3, car la T3 a besoin de T3 pour être produite.
C'est très difficile de convaincre un médecin surtout si il est complètement fermé. Mais si il a un peu d'ouverture, au moins mettez-lui en avant la possibilité de la prise de ce traitement mais à faible dosage, car c'est pour ça que qu'ils disent non en général, car la T3 leur fait peur. Donc en parlant d'un faible dosage et d'un essai, vous pourriez avoir une bonne réponse.
Mais tout dépend du médecin.