Votre avis?

[bougdoume]

Bonjour Christiane

J'ai rendez vous avec un autre endo le 4 décembre
et d'ici là j'ai demandé à mon médecin une prise de sang pour tsh, t3 et t4.

en résumé j'ai suivi votre conseil!
a bientot

[bougdoume]

Bonjour Christiane,

Me revoici avec des nouvelles analyses...

tsh: 0.31 (0.27-4.20)
t4l: 22.3 pmol/l (12-22)
soit 17.3 ng/l (9.3-17.1) attention changement de technique et de valeurs usuelles à partir du 19/06
t3l: 6.3 pmol (3.1-6.8)
soit 4.1 ng/l (2.0-4.4) attention changement de technique et de valeurs usuelles à partir du 19/06


voilà...
j'aimerais avior votre analyse personnelle et complète, même si j'ai bien conscience qu'elle ne vaut pas verdict médical!
que feriez vous? traitement freinateur? opération?
pensez vous qu'il faut agir parce que meme sans symptome, cette situation épuise mon organisme?

à bientôt
merci

[christiane]

Bonjour

Les résultats montrent des hormones encore hautes, mais moins que la dernière fois. Donc la tendance est à la baisse et la TSH est d'ailleurs remontée un peu.

Le traitement ici, ne doit pas être décidé en fonction de symptômes ou pas, mais en fonction des nodules et des hormones un peu hautes. Si la thyroïde ou un nodule travaille trop, le traitement freinateur peut tout à fait aider.
Donc on peut aider la thyroïde en la freinant un peu. Votre organisme n'a pas l'air lui de s'épuiser puisque vous n'avez pas de symptômes.

Mais comme dit précédemment ce qui vous aiderait le mieux à savoir quoi faire c'est la scintigraphie.
Donc on verra ce qui sera dit à la consultation début décembre.

[bougdoume]

Merci Christiane,

La scintigraphie ne concerne t elle que le volet cancer ou aussi le volet déreglement/traitement?

[christiane]

La scintigraphie concerne tous les dysfonctionnements thyroïdiens.
Elle permet de voir comment les différentes zones fonctionnent.

[bougdoume]

Bonjour Christiane!

Voilà mon rdv avec un deuxième endo est fait. Alors déjà beaucoup plus pédagogue et explicite.
Pour arriver quand même à la même conclusion.

Pour elle, ma thyroide produit trop de t3 et t4, probablement dû à un des nodules (à vérifier avec une scinti). Du coup, l'hypophise produit moins de tsh.
Pour elle, il n'y a aucun traitement pour ma situation (un freinateur diminuerai la tsh et empirerai ma situation).

Donc deux choix, soit attendre et surveiller : faire scinti et éventuellement ponction si le module est froid.
Toutefois d'après elle, vu mon age (35), il y a de grandes chances pour qu'un jour les nodules grossissent ou produisent + et me fasse passer en hyper avec des symptomes.

ou autre choix, sa préconisation, opérer pour tout enlever.
pour elle deux risques, celui sur la voix et le calcium, faibles mais identifiés.
par contre supprimer la thyroide ne changera pas ma qualité de vie d'après elle, le bon dosage sera trouvé au bout de quelques semaines.

Voilà, quel est votre avis?
Merci

[christiane]

Bonjour

Un traitement freinateur ne fait pas diminuer la TSH mais au contraire la fait remonter.

Le traitement freinateur, fait en sorte que la thyroïde produise moins d'hormones. Et quand il y a moins d'hormones la TSH monte.
Donc soit vous n'avez pas bien compris l'explication donnée ou alors le médecin s'est planté complètement.
Mais quand il y a trop d'hormones on prescrit un traitement freinateur type Néo-mercazole, les hormones diminuent et la TSH remontent.

Mais si le médecin veut parler d'un freinateur par Levothyrox, il y a surtout erreur de choix des mots.
En fait le Néo-mercazole freine la thyroïde. Il ralentit son fonctionnement.
Le Levothyrox lui se substitue à la thyroïde qu'il met alors au repos. Si on veut ça freine la thyroïde mais le résultat n'est pas le même.
Votre thyroïde produit trop d'hormones, donc la TSH s'abaisse.
Si vous prenez du Néo-mercazole, la thyroïde va moins travailler, les hormones vont diminuer et la TSH remonter.
Mais prendre du Levothyrox pourrait être un problème car vous auriez encore plus d'hormones dans le sang, et là pour le coup, les symptômes vous risqueriez de les sentir.

Mais si l'hyper est due à un nodule chaud ou pire toxique (quoique ce ne doit pas être le cas, sans quoi l'hyper serait bien plus importante, rassurez-vous, mais c'est une possibilité), le traitement ne sera pas aussi efficace. Sur le nodule chaud on peut avoir une amélioration malgré tout mais ce n'est pas certain pour autant, mais sur un toxique, non. Ce type de nodule c'est par opération qu'on les traite.
Mais pour savoir ce dont il retourne réellement, il faut faire une scintigraphie.
Donc je vous conseille vivement cette option.
Mais le fait de dire on fait une ponction si les nodules sont froids, cela laisse entendre que les nodules ne sont donc pas chauds et donc ne sont pas eux responsables du trop d'hormones. Dans ce cas, le traitement freinateur Néo-mercazole pourra être efficace.

Quant au fait que les nodules grossissent, ça effectivement si on ne fait rien ça risque fort d'arriver.

Opérer, n'aide effectivement pas pour autant à trouver une stabilité ensuite puisqu'il faut pour cela trouver le bon dosage du ou des traitements thyroïdiens.
Et ce n'est pas une chose qui se fait en quelques semaines comme ce médecin le prétend mais il faut plusieurs mois, et surtout ce qu'il faut c'est un bon médecin qui sache gérer les traitements comme il faut. Un médecin qui sache lire les résultats et prendre en compte si les hormones sont trop proches d'une norme plus que de l'autre.
Si vous avez un médecin qui ne se fie qu'aux normes et qu'au fait que les résultats soient dans les normes, il est alors difficile de trouver le bon dosage, voir les bons traitements.

Donc faites la scintigraphie et on verra ce qu'elle montre exactement. Cela vous permettra de prendre une décision.
Et surtout d'autant plus que vous n'avez pas de symptôme.
Mais si la thyroïde s'épuise en produisant trop d'hormones, et du coup produit des nodules, il faudra au moins en passer par le traitement freinateur, pour calmer la thyroïde.
Sinon, si les nodules continuent d'évoluer, vous serez alors oui probablement obligée de passer par l'opération.
Si on peut l'éviter....

[bougdoume]

Donc pour vous, une opération comoprte un risque que ma qualité de vie soit altérée ensuite? (N'ayant pas de symptome aujourd'hui)

Le fait de dire que le bon dosage est rapidement trouvé dans la quasi totalité des cas est faux?

Question bonus, l'albation totale amène t elle à une prise de poids?

[christiane]

L'opération n'est pas anodine.
Donc bien sur que tout peut se passer au mieux, mais il y a toujours des risques. Et ne pas en tenir compte, ça ne me semble pas normal.
Donc il faut tout prendre en considération, et surtout voir ce qui peut vraiment être fait maintenant afin d'éviter un problème qui peut encore être évité.

La scintigraphie me semble donc pour le moment la meilleure chose à faire, car elle permettra de savoir quoi faire et comment le faire.

Le fait qu'il n'y ait pas de symptômes en ressentit directement maintenant est à prendre en considération mais, il faut aussi tenir compte de ce qui est observé au niveau même de la thyroïde. Et là ce qu'on observe c'est que la thyroïde se détériore. Petit à petit mais elle se détériore.
Donc c'est aussi surtout cela qu'il faut prendre en compte.

Le traitement thyroïdien est pour le médecin un petit comprimé qu'on prend tous les jours et qui règle tout. C'est faux.
Le traitement est différemment pris en compte par chacun d'entre-nous.
Avez les mêmes résultats sanguins, deux personnes auront des dosages de traitement différents.
Donc on ne peut absolument pas généraliser sur le "après" l'opération et comment le traitement va aider la personne ensuite.
Faire de telles affirmations, peut mettre le patient en erreur et les dégâts moraux ensuite lorsque les choses ne vont pas bien, peuvent être très importants.
Le mieux est d'avoir en main tous les éléments.
L'opération se passe en général bien mais il peut toujours aussi y avoir des suites plus difficiles. Donc si le médecin vous dit que l'opération maintenant c'est de la routine, c'est faux aussi. Toute opération, est toujours à risque.
Il ne faut pas pour autant partir avec l'idée que ça va mal se passer mais le patient doit être prévenu, avant, des risques éventuels.
Ca vaut pour l'opération, ça vaut aussi pour le traitement après.

[bougdoume]

En fait le médecin m'a plus présenté la scinti comme une "alternative" à l'opération.

En gros, si je ne veux pas me faire opérer, il faut faire une scinti pour voir l'état de mes nodules.

si je me fais opérer, l'opération est inutile, car on enlève tout.

Il a bien insisté sur les risques sur la voix et le calcium, faibles mais présents. Par contre il maintient que trouver le bon dosage n'est en aucun cas problématique au bout de quelques semaines.

Par contre il a bien dit qu'il n'y a pas de traitement pour mon cas...

[christiane]

Si il peut y avoir un traitement en fonction de ce qui sera observé à la scintigraphie.
Et la scintigraphie est à faire pour savoir si l'opération est nécessaire ou pas.
Evidemment si vous décidiez maintenant de vous faire opérer, la scintigraphie ne servirait à rien.
Mais pour prendre la décision de opération ou pas, la scintigraphie est indispensable.
La nature même des nodules présents, et le fonctionnement même de la thyroïde pourront aider à prendre la décision.

[bougdoume]

en quoi une scintigraphie (ce qui signifie que je ne veux pas me faire opérer à cet instant) pourrait m'amener à me faire opérer?

[christiane]

Bonjour

Je vous l'ai dit dans un message précédent, la scintigraphie permet de connaitre le fonctionnement des différentes zones de la thyroïde.
La scintigraphie montrera l'activité de la thyroïde et éventuellement des nodules.
Et donc si il y a un nodule chaud, ou pré-toxique ou voire carrément toxique (mais sur ce point là, ce serait étonnant), cela peut nécessité une opération.

[bougdoume]

ok donc si nodule froid on peut laisser quoi.

Voilà la réponse de l'endo:
Le neomercazole n'est pas utilisable pour le moment puisque vous n'etes pas ( encore ) en hyperthyroidie.
Le jour ou votre thyroide produira trop d'hormones ( hyperthyroidie) on pourra vous donner du neomercazole mais cela ne reglera le probleme qu ' a court terme, l'hyperthyroidie récidivera à l'arret.
Le neomercazole ne serait utilisable qu'en attendant la chirrugie pour ne pas vous laisser trop longtemps en hyperthyroidie.

[christiane]

Bonjour

Non pas forcément.
Car un nodule froid, peut être cancéreux. Donc là il faut regarder si il existe des signes qui pourraient indiquer que le nodule est dégénérer. La ponction permet aussi de connaitre le contenu de ce type de nodule et donc savoir si ils sont ou pas à risques de cancer.
Cela dit la plupart des nodules froids sont complètement bénins. A peine 5 % dégénèrent en cancer.

Le fait de ne pas être en hyperthyroïdie, ne dit pas que le traitement n'est pas possible. Si nodule chaud, le traitement pourra et devra même être tenté.
Il n'y a aucune certitude qu'une hyper traitée revienne dès l'arrêt du traitement. Et quand c'est le cas, généralement c'est que le traitement a mal été prescrit et/ou arrêté trop vite, trop brutalement. Ou alors que l'hyper était due à une maladie de Basedow et que le médecin n'a pas fait contrôler les anticorps avant de diminuer le traitement et de l'arrêter.
Ou alors encore il y a un nodule chaud, voire autonome donc toxique, mais que le médecin a ignoré ou alors ne connaissait pas du tout la présence car il n'avait pas jugé utile de faire une scintigraphie.
Donc ce genre de réponse, n'en n'est pas en fait, car derrière cette affirmation se cachent beaucoup d'erreurs de soin et de suivi de la part du médecin.