Lobectomie sans substitution

[Ulysse]

Bonjour à toutes et à tous,

Tout nouveau sur le forum, je me présente en quelques lignes:

Je suis un homme de plus de quarante-six ans qui habite dans l'Aude. Suite à la découverte d'un nodule suspect de 25 mm de diamètre, j'ai subi, il y a un peu plus d'un mois une lobectomie du lobe gauche. L'analyse biologique de la pièce à finalement et heureusement conclu à un nodule bénin. L'intervention chirurgicale s'étant bien déroulée, je reste donc avec mon lobe droit qui possède deux petits nodules d'environ 5 mm chacun.
J'étais beaucoup fatigué avant l'opération, ce qui avec le résultat de la cythoponction faisait suspecter un carcinome. Une semaine après l'opération, je me sentais mieux autant physiquement que psychologiquement mais force est de constater que jours après jour la fatigue revient.
Mon endocrinologue me dit que tout va bien, que les analyses sont bonnes et que mon lobe restant va forcir et subvenir aux besoins hormonaux. Je n'ai donc pour toute prescription qu'une unique mesure TSH dans deux mois.
Mon médecin traitant qui est un docteur compétant et à l'écoute cherche aussi d'autres pistes que la thyroïde et n'exclue pas une cause psychique.Pour lui aussi, qui à eu la sagesse de faire mesurer les T4 et T3 ; les analyses sont bonnes...

Bon, peut- être mais en attendant, "je me traîne..." J'aimerai bien connaître l'avis d'un endocrinologue qui ne soit pas téesseachosatisfait. En attendant, je joins mes analyses avant et après ablation pour avis :

................ Valeurs de référence - Antériorités
T3 : 2,7ng/L - 2,10 à 3,80 - 2,4
T4 : 12,66 pmol/L - 9,00 à 22,00 - 12,94
TSH : 1,89µUl/mL - 0,25 à 5,50 - 0,85

En vous remerciant de votre écoute.

[christiane]

Bonjour et

Il est complètement anormal que l'on vous ait opéré d'une lobectomie alors que l'autre lobe était lui aussi porteur de nodule.
Car normalement dans ce cas on enlève tout.

De plus un nodule de 25 mm, peut tout à fait diminuer par traitement. Vous en a-t-on proposé un avant de passer à l'opération ?
Je me doute que la réponse est non.

Si j'ai bien compris en plus, on vous laisse avec ce lobe droit porteur de deux petits nodules sans aucun traitement.
Donc autrement dit, l'endo a sûrement déjà prévu une nouvelle opération d'ici un an ou deux. Car en général c'est ce qu'il se passe lorsqu'on laisse un lobe sain tout seul, sans l'aide d'un traitement. Mais en ce qui vous concerne le lobe restant n'est pas sain puisqu'il est déjà porteur de nodule. Donc ne pas l'aider, risque de laisser la place pour que ces nodules dégénèrent ou que d'autres viennent s'y ajouter.

Vos hormones actuellement, soit T3 et T4 sont très basses ce qui explique parfaitement vos symptômes.
La TSH est "correcte" mais haute malgré tout. Et pas assez en regard du taux des hormones qui sont trop basses.
Autrement dit si la TSH reste aussi basse, elle ne peut pas stimuler suffisamment le lobe restant pour qu'il produise plus d'hormones.
Mais si la TSH était trop haute, et qu'elle stimulerait du coup trop ce lobe, il pourrait donc évoluer dans le mauvais sens soit augmentation de la taille des nodules, voire augmentation du nombre.
Donc la TSH pour le moment n'est pas au mieux car vous allez finir par manquer d'hormones. Mais de plus elle peut surtout monter et c'est ce qu'elle fait, puisque avant l'opération elle était plus basse. Et si elle continue de monter, il y a risque pour le lobe restant qui va vouloir répondre à la demande, et il va s'épuiser à son tour.
Mais ce qui est important pour le ressentit, pour éliminer les symptômes ce sont les hormones T3 et T4.
Il faut beaucoup de T4 pour que l'organisme puisse produire les T3 qui elles sont les hormones actives.
Donc il faut aider votre lobe et vous pour avoir plus d'hormones = il faut un traitement.
Laisser ce lobe tout seul à faire le travail de deux, alors que les deux n'y arrivaient déjà pas avant, ce n'est pas à faire.
Ils n'y arrivaient pas à deux, puisque les deux ont produit des nodules. Et la thyroïde qui produit des nodules est une thyroïde en difficulté.

Donc en résumé :
On ne laisse pas un lobe porteur de nodules être tout seul pour travailler. Le risque est de voir les nodules présents se développer voire dégénérer en cancer, ou/et que d'autres nodules s'ajoutent. Ce qui augmente les risques de cancer, surtout chez un homme.
Il faut un traitement car vos T4 sont insuffisantes et la TSH commence à monter en regard de ce manque d'hormones. Il y a risque que le lobe restant se détériore encore plus.
Et surtout le manque d'hormones va vous mettre en hypo. Car un manque de T4, fait qu'on manque ensuite de T3 et ce sont les hormones actives.

Déjà avant l'opération vous manquiez d'hormones ce qui était logique vu la TSH très basse. Un traitement aurait pu vous aider à faire remonter les hormones et ainsi soulager la thyroïde.
Mais il y a un point qu'il faut aussi regarder c'est que la TSH était bien trop basse avant l'opération. Ce qui laisse supposer un problème soit hypophysaire, soit d'anticorps.
Avez-vous eu l'analyse des anticorps antithyroïdiens ? Si pas à faire et les trois.
Et si tous négatifs, faire des analyses et examens pour contrôle de l'hypophyse.

[Ulysse]

Merci de votre réponse, rapide et complète.
Pour les anticorps, j'ai un seul résultat d'analyse:

Antigène carcino-embryonnaire 3.00 ng/ml valeur de référence inférieur à 5,00

Je suis assez d'accord avec votre synthèse. Effectivement, l'on ne m'a pas proposé de traitement médicamenteux mais vu que la cythoponction suspectait franchement un carcinome, le bon sens en demandait l’exérèse. Le choix de la lobectomie avait été laissé à l'appréciation du chirurgien lors de l'opération. je suis sûr qu'il a fait pour le mieux et je ne doute pas de ces capacités.
D’après ce qu'il m'avait dit en consultation pré-opératoire, pouvoir conserver un lobe n'est pas sans avantages à plusieurs niveaux. Ceci dit, je ne sais pas, si lui conseille un apport de thyroxine ou pas. Je ne manquerais pas de le lui demander quand je le rencontrerai.

Dans l'immédiat, ce qui serait important pour moi, serait d'avoir l'avis d'un endocrinologue prêt a consacrer un peu de temps à l’interprétation des résultats tout en ne faisant pas une fixation sur la fourchette de la TSH.
Alors, si la bienséance le permet, il me serait précieux de savoir où je pourrais consulter un tel spécialiste dans l'Aude, l'Hérault, les PO voir le Gard, le Tarn, L'Ariège ou la Haute-Garonne.

En vous remerciant par avance.

[christiane]

Bonjour

Ce sont des antigènes pas des anticorps. C'est différent. Un antigène c'est une substance qui fait réagir le système immunitaire. Un antigène va en fait "provoquer" le système immunitaire qui lui va alors produire les anticorps pour défendre l'organisme.

Les antigènes contrôlés n'ont rien à voir avec la thyroïde. Ils sont analysés pour la recherche de certains cancers.
Donc rassurez-vous, c'est négatif.

Bien sur que conserver un lobe a des avantages sauf si il n'est pas sain et surtout si on le laisse se débrouiller tout seul.
Il faut être logique.
Deux lobes ensembles n'y arrivaient pas. Un lobe à produit un gros nodule et l'autre deux petits.
Et le chir pense sincèrement que un lobe tout seul va faire le travail, que deux n'arrivaient pas à faire ???
Je sais que beaucoup de médecins et de chir pensent de cette façon et ce n'est pas la bonne du tout. Car généralement, très rapidement, les problèmes reviennent pour le patient.
Nodules, hypertrophie du lobe restant, et souvent une opération est de nouveau à la clé.
Au moins il faut déjà un traitement pour limiter les risques, surtout qu'en plus pour vous le lobe restant est porteur de deux micro-nodules.
Et je ne l'ai pas dit hier, mais sans vouloir vous alarmer mais cela pour vous inciter à la prudence et donc demander absolument un traitement, les cancers se cachent le plus souvent dans les micros nodules. Donc si on veut éviter que cela ne soit réellement le cas, le mieux est de prendre un traitement.

Pouvez-vous me donner le compte-rendu complet de l'échographie avant opération ?
Il faudra faire un contrôle échographique du lobe restant à 6 mois de l'opération.

Pour les résultats, il faut surtout se baser sur les hormones et les vôtres sont bien trop basses. Les T3 comme les T4. Plus vous allez en manquer, plus la TSH va augmenter et plus le lobe restant va se fatiguer. Ce qui serait très mauvais pour lui vu les deux petits nodules.
Et pour le médecin, mettez-lui en avant que la TSH monte. Or si le lobe faisait son travail, elle serait plus basse, et surtout vos hormones seraient plus hautes.
Il vous faut un traitement.

Pour les médecins, voir la carte sur le blog : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.fr/

[Ulysse]

Bonsoir à tous,

Jai bien pris note de vos recommandations. Merci encore

[Ulysse]

Bonjour à toutes et à tous,

Un an et demi après une lobectomie de la thyroïde, je ressens toujours des symptômes qui ressemble fort à une hypothyroïdie : fatigue, manque d'entrain, baisse de libido, mauvais sommeil, ongles striés , chute des sourcils et cheveux , yeux très secs qui picotent... Je perds même parfois les pédales pendant quelques minutes... J'ai vu deux endocrinologues et tous les deux qui ne jurent que par la TSH m'ont dit que tout allait bien du côté de la thyroïde. Cela fait donc un an et demi que je " tourne avec un seul lobe " et sans aucun traitement de substitution.
Mon généraliste est beaucoup plus ouvert mais ne voit pas dans les analyse thyroïdienne de signe fort d’hypothyroïdie. Pour lui au vu de la TSH, c'est bon et comme il le disent tous : " Les T3, T4 çà varie tout le temps !". Enfin, il a le mérite de les faire analyser, ce que ne font pas les endocrinos intégristes de la TSH...
J'ai fait une échographie du lobe restant, il y a six mois. Le lobe restant n'évolue pas, ses nodules ne grossissent pas. En filigrane, je vois bien que l'on me suggère que je fais une dépression... Je joins les résultats de mes analyses qui je doit dire n'ont pas beaucoup bougé, ni avant, ni après l'opération ni à ce jour.

T3 2.3 nl 2.1 à 3.8
T4 14.09 nl 9 à 21
TSH 1.1 nl 0.4 à 3.6

Ferritine 33 nl 30 à 300

Merci de vos avis et conseils Ulysse

[christiane]

Bonjour

Je vous ai inscris dans le groupe des opérés et ais déplacé votre discussion dans le forum opération.

Pas étonnant que vous vous sentiez en hypo vous êtes en hypo. Les T3 sont bien trop basses.
Les T4 sont correctes mais pourraient être un peu plus hautes. La TSH est correcte, mais devrait être plus haute en regard des taux des hormones. Cela peut expliquer que vos T4 ne soient pas plus hautes. Et si pas assez de T4 = manque de T3 = hypothyroïdie.

Le lobe restant n'a pas évolué mais il ne vous fournis pas assez d'hormones.
Mais l'écho date d'il y a 6 mois et en 6 mois il peut se passer beaucoup de choses surtout sans traitement.
Et je ne comprend pas qu'on vous ait enlevé un lobe et en laisser un porteur de nodules surtout sans vous substituer.

Il faut un traitement.

La ferritine n'est pas haute, et peut donc expliquer en partie aussi la fatigue.
Faites aussi contrôler la vitamine D et le calcium.

[Ulysse]

Bonjour Christiane, bonjour à tous,

Effectivement, je pense être en hypo mais je ne vois pas comment faire pour débloquer la situation... Je vais déjà aller passer l'échographie de contrôle pour voir si rien n'a bougé. Connaîtriez vous un endocrinologue non TSHointégriste sur l'axe Montpellier-Perpignan ?

Je vous remercie de vos conseils. Ulysse

[christiane]

Bonjour

Pour les médecins, non je ne connais pas. Mais voyez sur la carte sur le blog. http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.fr/ colonne de droite tout en bas.