analyse TSH et consort.

[elise54]

Bonjour Christiane,

Quelques nouvelles interressantes : coté surrénales, aucune nouvelle; Par contre, le chu de Nancy vient de me diagnostiquer un Syndrome d'Apnée Sévère du Sommeil avec déficit d'attention, ce qui veut dire que je fais des poses respiratoires dans mon sommeil, plus de 30 par heures.
Peu connu, ce syndrome est pourtant très dangereux : il provoque d'abord un gros manque d'attention, d'ailleurs je dois conduire le moins possible et je m'explique mieux certains soucis au boulot, puis de l'hypertension , des problèmes respiratoires, de la dépression (tiens donc), de l'obésité, et à terme on risque carrèment un AVC. ça craint.
Donc je vais devoir adopter une jolie machine à Pression positive continue pour dormir. Super...

En plus, ce syndrome est plus fréquent en cas d' hypothyroidie...comme c'est curieux.
Bref, je suis soulagée de voir que finalement on arrive à trouver ce que j'ai et que surtout je ne suis pas réellement dépressive.
Coté boulot, vont être obligés de me mettre en longue maladie au moins les trois premiers mois. Bien fait, vu qu'ils me cherchent despous dans la tete.
Bisous Elise

[ELISA42]

Bonsoir

On m'as aussi diagnostiqué une apnée sévère du sommeil en 2010, suite à de l'hypertension et un peu plus d'un an avant mon opération. J'étais très fatiguée avec un déficit de l'attention, j'avais beaucoup grossi également. Je suis appareillée depuis 2010 et je peux vous dire que j'ai vraiment ressenti une amélioration au bout de quelques temps mais après l'opération et avec le traitement j'ai vraiment retrouvé la forme. Je pense que je cumulais hypothyroïdie et apnée du sommeil, ce qui me faisait ressembler à une grosse limace sans que cela n' inquiète pas le moins du monde mon médecin de l'époque.
Je pense que vous devriez sentir un mieux après quelques temps d'utilisation de la machine.
voilà bon courage en attendant.

Elisabeth

[elise54]

Bonjour Elisabeth,
j'espère aussi. Je crois me reconnaître dans votre image de grosse limace. C'est tout a fait ce que je ressens en ce moment. Je devrais avoir ma machine mercredi et en fait ça m'angoisse un peu. Pourrais je supporter le masque ? La machine fait elle du bruit ?
Mon médecin m'a dit que je ne devais pas conduire mais bon je ne peux guère faire autrement. D'ailleurs, je n'ai jamais eu de soucis en voiture et pourtant j'en fais des km. Enfin, si tout cela me permet d'aller mieux.
Bonne nuit,
Elise

[christiane]

Bonjour

Je met souvent en avant le fait de demander une polysomnographie en cas de problème de thyroïde, dès lors que le sommeil est fortement perturbé avec insomnies même en hypothyroïdie.
Car cet examen permet de trouver bien souvent la cause et donc on peut y remédier, et le traitement thyroïdien est souvent mis en cause, et pourtant ce n'est pas lui le responsable, et cet examen permet de trouver la cause réelle.

J'ai moi-même passé cet examen en 2006 et on a découvert aussi des micros réveils très nombreux, et apnées du sommeil, mais elles étaient encore raisonnables puisque 8 à 10 par heure.

Ce problème peut effectivement donner d'énormes symptômes que l'on va malheureusement attribuer à la thyroïde, ses hormones et son traitement. Or souvent il y a erreur.

[ELISA42]

Bonsoir

Elise ne vous en faites pas, la machine ne fait aucun bruit.
Pour ma part je me suis très bien habituée au masque, tellement bien que je ne peux plus dormir sans mon appareil, sinon je me réveille avec une sensation d'étouffement. Pourtant j'appréhendais au début, j'avais peur de ne pas pouvoir supporter le masque.
Il y a un suivi technique tous les 6 mois et en cas de problème on peut appeler l'organisme qui s'occupe de l'entretien.
Si vous supportez bien la machine, vous verrez vous allez revivre.

Christiane je ne savais pas que l'apnée du sommeil pouvait aller de paire avec un problème de thyroïde, je l'ai appris dans cette discussion.
Si je n'avais pas fait de l'hypertension à un moment donné, ça serait passé inaperçu vu le dynamisme du médecin. Quand je lui disais que j'étais toujours fatiguée il pensait que c'était le stress ou une petite anémie mais ça s'arrêtait là. Heureusement que le cardiologue que je suis allée voir pour l'hypertension a été autrement plus réactif ! Sinon je ne sais pas où j'en serais aujourd'hui.

Bon courage et bonne soirée

Elisabeth

[elise54]

Bonjour à tous,

Première nuit avec...Lulu (c'est comme ça que j'ai appelé ma machine). Effectivement, Elisa pas de bruit sauf celui de ma respiration. Je peux à peu près me coucher comme je veux et effectivement je suis bien plus réveillée ce matin. Je n'ai tout de meme pas réussi à tenir toute la nuit mais je vais persévérer. J'ai gardé le masque de 23 h à 4h du mat quand même...
Je pense quand même rajouter un humidificateur car c'est surtout ce qui m'a gênée, la sécheresse de ma bouche.
Encourageant tout ça...

Moi aussi, si je n'avais pas fait des bronchites et sinusites à répétition, j'en serais encore à penser que je déprimais. Merci au pneumo qui a dépisté tout cela. Et moi aussi, je fais de l'hypertension et pas qu'un peu.

[ELISA42]

bonsoir

Lulu c'est marrant ça !
Je suis bien contente que ça se soit bien passé pour vous. vous avez tenu 5 heures c'est bien. Oui demandez un humidificateur c'est beaucoup plus confortable.
Ah ces toubibs tous les mêmes ou presque, il y a des moments on se demande ce qu'il leur faut pour qu'ils réagissent. Et ce qui me fait le plus enrager c'est quand ils mettent tout sur le compte de la déprime, c'est tellement plus facile ! J'ai toujours refusé de prendre des antidépresseurs et je vois que j'ai bien fait quand je lis les différentes discussions et que je vois comment les filles ont du mal à se sevrer.
Et pourtant il y a eu des moments où j'étais tellement fatiguée que je me demandais ce que je pouvais bien avoir mais j'avais la TSH dans les normes alors ils ne cherchaient pas plus loin et pendant ce temps là ma santé s'est dégradée doucement mais surement pendant une dizaine d'années.
Enfin maintenant ça va mieux mais j'ai quand même les "boules" quand je pense que tout aurait pu être éviter.
Bon j'arrête de ruminer ça sert à rien, ce qui est fait, est fait.
Bon courage ça va aller mieux
Elisabeth

[elise54]

Petit bonjour en cette fin d'année 2013,

J'ai repris le travail depuis septembre. Mais j'ai toujours plus ou moins des soucis de santé après mes problèmes rénaux de l'année dernière. Depuis un mois, j'ai du sang dans les urines, confirmé par deux ECBU (30000 au lieu des 25000 de la norme). L'échographie n'a rien donné mais je vais passer un scanner du système urinaire.
Coté thyroide, la TSH était à 2.58 il y a quelques jours mais pas de T4 et T3. En tout cas, depuis deux mois, je souffrais de constipation récurrente. J'ai donc décidé de modifier légèrement mon dosage lévo : je suis passé de 50 plus 1/2 de 25 à 50 plus 3/4 de Lévo et miracle plus de constipation..

Quant à l'apnée du sommeil, plus de souci, je tolère super bien la machine et je n'ai plus de problème de sinus. Au moins, une chose qui marche.

Voilà, bonne aprem,
Elise54

[christiane]

Bonjour

Eh bien des bonnes nouvelles tout de même. Moins en ce qui concerne les reins, mais vous êtes prise en charge donc espérons que l'on trouve d'où vient le problème assez rapidement maintenant.

La TSH à plus de 2 est bien trop haute.
Donc à la limite vous pourrez encore sûrement augmenter le traitement. Surtout que votre dosage n'est pas très fort alors qu'il y a eu opération tout de même.
C'est une lobectomie que vous avez eu ?

[elise54]

Bonjour Christiane,

Oui, je n'ai plus de thyroide du tout. En fait, en décembre de l'année dernière, j'avais une TSH de 0,19 pour un dosage de Lévo à 75. Donc le médecin qui m'a vue à ce moment là (une endocrino...), m'a abaissé le lévo à 62,5. Et maintenant, le problème repart dans l'autre sens. Et ça ne leur parait pas curieux ce mouvement de balancier ?

Ah ces médecins...

[christiane]

Bonjour

Ca ne leur parait pas curieux car eux ne se basent que sur la TSH qui part dans les valeurs basses. Mais une TSH basse n'est nullement le signe d'un trop du traitement. Le traitement abaisse la TSH.
Mais surtout elle peut être basse car vous auriez beaucoup de T4 mais non converties en T3. Ce qui fait que malgré une TSH basse et des T4 qui seraient hautes, vous seriez toujours en hypo. La maintenant votre TSH repasse à la hausse c'est que vous manquez d'hormones, le traitement est insuffisant.
Il faut IMPÉRATIVEMENT faire analyser les deux hormones en plus de la TSH.

Sans thyroïde et seulement 62,5 de Levothyrox c'est insuffisant. Normalement on compte environ 2 µg par kilo de poids. Donc ce qui veut dire que pour vous en fait, c'est un dosage pour quelqu'un qui ne pèserait que 30 kg.

[elise54]

Bonjour Christiane,

Le problème, c'est que lorsque j'étais à 100 de Lévo, il y a deux ans, c'était beaucoup trop. L'année dernière en décembre, à 75, j'étais toujours en hyper. Cela dit, pas moyen de faire analyser les T3, T4. Depuis mon opération, j'ai pris près de 15 kg avec des hauts et des bas. Car quand je suis en hyper, je maigris (chouette) et je reprends mes kilos dès que ça repart en hypo. Par contre, ce qui est encore plus certain, c'est que ma santé n'a fait que se dégrader. Alors, c'est vrai ma vie n'est pas reposante mais est ce seulement la cause ?

Mais ou est donc le médecin idéal ?
Pas en Lorraine en tout cas...

EDIT : Encore un petit mot. Donc, si j'en crois votre calcul, je devrais prendre 80*2= 160. Or même juste après l'opération, en 2005, je pesais 70kg et j'ai commencé à 100 de Lévo pour ensuite ne cesser de baisser le dosage.
ça craint ...

[christiane]

Bonjour

Vous dites "toujours trop", "j'étais en hyper", mais c'est basé sur l'analyse de la TSH, ou de la TSH ET des hormones T3 et T4 ?
Car la TSH seule ne veut rien dire surtout comme dit précédemment, vous êtes sous traitement qui abaisse la TSH.

Il faut se baser sur les hormones T3 et T4 et surtout sur les T3 pour dire qu'on est en hyper ou en hypo. Ce sont elles, les T3, qui sont actives. Pas la TSH ni les T4.

Encore un petit mot. Donc, si j'en crois votre calcul, je devrais prendre 80*2= 160. Or même juste après l'opération, en 2005, je pesais 70kg et j'ai commencé à 100 de Lévo pour ensuite ne cesser de baisser le dosage.

On compte, 2 %g par kilo de poids, exactement c'est 1,77. Mais attention cela ne veut pas dire que si vous faites 50 kg il faut 100 µg. Non c'est une base de départ pour le traitement mais en aucun cas, ce n'est un dosage à faire spécifiquement. Car ce qui compte ensuite ce sont les T3. Et donc il faut voir comment l'organisme convertit les T4 prises en T3.
Si vous prenez 200 µg de Levothyrox mais que les T4 ne sont pas converties en T3, ça sert à rien d'avoir un tel dosage de T4. Donc il faut tenir compte de plusieurs choses pour voir si un dosage est bon ou pas.
Et il faut impérativement contrôler : TSH, T3 et T4. Si on ne se base que sur la TSH et même sur les T4 en plus, on ne peut pas être sure que le problème est réglé. Ce sont les T3 qui permettent d'aller mieux et donc ce sont elles qui permettent de savoir si le traitement est adapté ou pas.