TSH en chute libre (lobectomie)

[NELLIA45]

bonjour,
Nouvelle sur le forum,
tout d'abord un grand merci à celles et ceux qui ont créé et qui gèrent ce forum ! Il m'a été déjà d'une grande aide en tant que visiteur

Depuis 1991 j'ai une maladie de basedow avec abblation d'un lobe avant que la maladie n'apparaisse, juste un petit nodule de rien du tout et après l'opération LA CATASTROPHE, cette maladie apparue brutalement.... des hauts des bas, enfin tout ce que vous vivez, la fatigue, l'émotivité, l'énervement...............

Je suis stabilisée depuis plusieurs années avec de temps à autres des pb souvent dus à l'introduction d'un médicament qui fait interraction avec mon traitement.

avant dernière analyse en décembre : Tout est parfait... (sauf qu'il faut que je me refasse opérer, j'ai peur et je recule, des nodules... donc je repousse à chaque fois la décision)
je viens de recevoir mes analyses : TSH en chute libre 0, 365 ???? je ne comprends pas....

Je suis fatiguée depuis le mois de mars très fatiguée, mais pas de sensation de froid, pas plus d'appétit, pas d'amaigrissement sauf un retour à mon poids normal gentiment au vu d'un régime alimentaire équilibré. En revanche très anxieuse, mais il n'y a pas que la thyroïde ... qui explique cet état.

Des pb de santé avec traitements : calculs rénaux, allergie et infections bucco dentaire tout ça en mars. PB de digestion trop rapide et dernièrement syndromes vertigineux pour lequel j'ai été traité au TANGANIL qui a très bien fonctionné. J'ai pris également de l'ercéfuryl et divers autres produits pour les rhumatismes et tendinites à répétition phyto et homéo : arpagophytum et arnica montana pour les douleurs....

Je ne trouve rien en ce qui concerne une interaction des médicaments avec mon traitement. Sachant que nombre de médicament pris surtout en phyto sont en gélules ?

Pouvez vous m'aider ? Quelqu'un a t-il déjà eu des pb avec ses médicaments ?

Mon traitement actuel est : lévothirox 100 + néomercazole 20 = 1 par jour.

avant d'aller chez l’endocrinologue qui va me GRONDER de ne pas m'être fait opérer............................ j'aimerais savoir si un des médicaments pris expliquerait cette chute importante de ma TSH

Merci à tous

[christiane]

Bonjour et

Déjà avec une Basedow, il est très surprenant de voir que un seul lobe a été enlevé.
Quand on prend la décision d'une opération avec cette maladie, c'est parce que la maladie a récidivé rapidement après l'arrêt du traitement ou voire même que le traitement n'a pas fonctionné du tout.
Mais surtout alors, la décision est prise de tout enlever. On n'enlève jamais un seul lobe dans ce cas. Je suis assez surprise qu'on ait conservé un lobe.

Depuis quand êtes-vous sous Néo-mercazole ?
Pouvez-vous donner les résultats de 91, avant tout traitement ?
Il faut donner les résultats sanguins actuels complets avec les normes du labo.
Et si vous n'avez que la TSH comme analyse, elle est insuffisante. Il faut absolument faire analyser aussi les hormones et un contrôle des anticorps.

Vous avez des problèmes de tendinites et autres, ce qui est fréquent avec une maladie auto-immune mais aussi le traitement Néo-mercazole peut-être à l'origine de plusieurs de vos symptômes. Avez-vous un contrôle régulier de la NFS ?
Il faut surtout aussi avoir les hormones afin de voir si vous en avez suffisamment ou pas. Car une TSH basse ne dit pas ce qui se passe réellement. Surtout si vous avez une Basedow, les anticorps sont la cause bien souvent de la TSH basse. Le Levothyrox lui en plus abaisse aussi la TSH. Donc si elle est fort basse, il n'y a rien d'étonnant mais tout cela ne nous dit pas comment sont vos hormones T3 et T4. Ce qui est tout de même le plus important.
Et une TSH basse ne dit pas qu'il y a donc un retour de la maladie. Il faut analyser les anticorps pour le savoir.
Mais comme vous êtes sous Néo-mercazole ce serait curieux que la maladie récidive.
Mais ce qui m'inquiète le plus dans votre situation c'est que j'ai l'impression que vous êtes sous Néo-mercazole depuis longtemps. Je me trompe ?

Mais pour que je comprenne bien la situation il faut que je sache l'évolution et ce depuis le départ.
C'est pourquoi, il faut les tout premiers résultats, donc ceux avant tout traitement. Et les derniers bien entendu.
La rechute de la maladie date de quand ?
L'échographie et scintigraphie qui ont dû être faites. La première et la dernière pour l'échographie.

[NELLIA45]

Merci de m'avoir répondu si vite.

Un bref historique. En 1991 la décision d'opérer un lobe a été prise en raison d'un nodule très petit mi liquidien mi calcifié. Aucun pb dans mes analyses tout était correct pas de dérèglement
Je vais passer sur les différents pb pré-opératoires et post-opératoires dus au mauvais suivi de l'endocrinologue.

En fait c'est après l'opération que la maladie de BASEDOW s'est déclenchée. On m'a dit dû au stress de l'opération ??? après une période très difficile et des traitements divers j'ai été stabilisée.

Je prends donc du néomercazole 20 depuis 92. La dose de lévothirox a été plus ou moins forte suivant les analyses de sang. En 1991 et après il était dit qu'on opérait pas une basedow... J'étais suivie à l'époque à La Salle Pétrière.

J'ai fait plusieurs récidives de basedow, le traitement a fonctionné l'opération a été remise à plus tard, au vu des difficultés personnelles particulièrement anxiogènes (mon mari est gravement malade depuis 97, difficile de s'absenter de la maison...); la première récidive à peu près au même moment où mon mari est tombé malade en 98. la seconde je ne sais plus...

Je fais des NFS très régulièrement tous les 3 mois, les echo, biopsie sont bonnes. Il y a des nodules dont surtout un gros sur le lobe restant. C'est pourquoi on me propose l'ablation totale ou la pilule iode radio active avec une préférence pour l'ablation totale de la part de mon nouvel endocrinologue. Je reconnais que me faire opérer ne me tente guère ça plus l'adaptation du traitement qui ne sera pas forcément facile... m'effraie beaucoup.

personne ne m'a jamais dit que le néomercazole pouvait être responsable de mes douleurs. J'ai été vue pour une mise en invalidité pour un autre pb par des experts en tout genre, ceci n'a jamais été évoqué. Je suis suivie pour une dépression suite à un BURN OUT je me remets petit à petit, il reste des phénomènes anxieux assez important. Je prends du SEROPLEX 20 et du XANATH 25 (2 par jour)

Je ne peux vous donner les T3 T4 et autres car elles n'ont pas été demandées dans la dernière analyse. Le dernier bilan complet date de fin décembre tout était OK

En quoi, la prise longue de néomercazole est dangereuse ???? Lorsque je pose des questions de ce type aux médecins on ne me répond pas j'obtiens juste : après l'opération vous ne prendrez plus que du lévothirox ??? Pour moi, si on ne m'explique pas clairement, un cachet de plus... . Il faut dire aussi que pendant plusieurs années, tout était tellement difficile, maintenant les choses ont évoluées positivement.

En tout cas Merci, je fais faire les analyses au plus vite...
je dois dire qu'à la lecture des messages, je dois faire des bêtises : en me levant je prends mes médicaments pour la thyroïde en même temps qu'un XANATH et tout ceci avec mon petit déjeuner + un jus d'orange ??????????????????????????????????? Personne ne m'a jamais précisé la façon de prendre mes médicaments, juste le matin point final...

Je reconnais faire un léger blocage sur cette maladie qui m'a pourri la vie !!!!!!!!!!!!!!!!!! Je ne retiens souvent que : TOUT VA BIEN !!!! ouf !

[christiane]

Bonjour

On n'opère pas une Basedow ???
C'est nouveau ça.

Vous n'avez pas les résultats de l'époque ? Car sincèrement je me demande si le diagnostic de Basedow était correct et surtout d'autant plus que la maladie serait survenue à cause de l'opération. Là on marche sur la tête.
La maladie était probablement là avant mais les bonnes analyses n'ont pas été faites.
Ou alors ce n'est pas une Basedow mais un autre problème thyroïdien.

De plus vous prenez du Néo-mercazole depuis plus de 20 ans ???
Savez-vous que ce traitement ne doit être prit au maximum que 18 mois ??
Donc celui vous traite depuis tout ce temps avec un tel traitement, fait n'importe quoi.
En ce qui concerne les risques de ce traitement, vous avez déjà lu la notice et les effets secondaires ?
Et aussi surtout on peut y trouver l'information suivante :

- Le traitement sera initié par une dose d'attaque pendant 1 à 2 mois environ en surveillant cliniquement le patient. Les doses seront baissées progressivement, pour atteindre en 3 ou 4 mois une dose d'entretien qui sera poursuivie en général de 12 à 18 mois.

Avez-vous des analyses complètes : TSH, T3, T4 et les 3 anticorps ?
C'est indispensable déjà pour savoir ce qui se passe réellement mais aussi surtout faire un suivi correct de la maladie.
Mais si il y a bien une Basedow qui se maintient depuis autant d'année, je ne peux pas croire qu'à la Salpétrière on ne décide pas de vous opérer. Plusieurs personnes étant suivies là-bas, sont opérées.

Et vos problèmes de dépressions sont sûrement directement liés à ces problèmes de thyroïde pour le moins très mal gérés.
Mais sans les résultats je ne peux pas vraiment juger de la situation et surtout je ne peux pas vous aider clairement.
Tout ce que je peux dire c'est que autant d'années sous Néo-mercazole c'est inconcevable.
Que la Salpétrière ait indiqué qu'on n'opérait pas une Basedow, celui qui vous ai fait une telle affirmation vous a induite en erreur.
Celui qui vous traite avec du Néo-mercazole depuis autant d'années + des AD, sans se soucier plus que cela des conséquences, je trouve cela très très très léger.
Il faut que vous exigiez des examens complets, et surtout il faut que vous changiez de médecin. Car celui ou ceux qui vous suivent, font n'importe quoi.
Vous n'en sortirez jamais avec de telles procédures.

Vous dites que les derniers résultats complets étaient ok.
Vous voulez dire dans les normes du labo ?
Cela ne veut absolument pas dire corrects pour autant. Donc donnez ces résultats.
Et surtout les résultats que vous avez des anticorps. Ils ont bien été analysés à un moment ou un autre pour contrôle.

Et en plus je ne comprend pas qu'on vous ait enlevé un lobe pour un petit nodule qui n'avait rien d'anormal. Sans quoi déjà on vous aurait enlevé toute la thyroïde d'un coup.
Le type de nodule liquidien et même en partie calcifié ne nécessite pas forcément une opération.
Déjà on met en place un traitement type Levothyrox afin de voir son évolution et ce même si les résultats sanguins sont dans les normes. Comme dit plus haut dans les normes ne dit pas corrects et si en plus les analyses n'ont été que la TSH, on peut encore moins s'y fier.
Donc je pense que votre situation est passée par un gros sacs de noeuds et les défaire maintenant serait assez compliqué.
Mais on peut tenter de dénouer la situation actuelle avec des analyses complètes et surtout fraiches.

[NELLIA45]

Je ne suis plus suivie à LA SALLE PETRIERE, mais c'est bien là bas, que j'ai été suivie au départ. prémière consultation en mars 1991 :
scinthigraphie thiroïdie très légèrement augmentée et hétérogène. Nodule hétérogène froid lobe droit 16mm sur 10mm mi liquidien mi calcifié. Pas d'anomalie isthmique
analyse du même moment : T4 8.5 ug%ml (normes labo 4:12) T3 1.11ng/ml normes labo 0.80:1.95 TSH 2.66uU/ml normes labo 0.35:7.00
vitesse de sédimentation 5mm 1ère heure 18mm 2ème heure Hématie 4.51/mm3 normes 4.2:5.7 Hémoglobine 13.4/100 norme 12:18 Hématrocrite : 39% norme 32:52 Leucocytes 7900/mm3 norme 4:10000

si vous avez besoin de plus de détail... rien n'était en excédent ou trop bas par rapport aux normes du labo.
Le docteur qui m'a vu m'a envoyé auprès d'un confrère pour l'opération pour prévention risque cancer (c'est ce qu'il m'a dit) et m'a prescrit jusqu'à l'opération de la L THIROXYNE 100 Je crois, mais n'ai plus les ordonnances. L'opération a eu lieu le 21 octobre 91. Entre ces deux dates, aucun rdv, aucune prise de sang. Diagnostic Bénin la seule indication soulignée par le chirurgien sur le compte rendu d'examen extemporane était : Au sien de la capsule et au contact du penchyme thyroïdien, on retrouve une petite formation ganglionnaire constituéed'un tissu lympoïde organoïde entouré d'une couronne de petits lymphocytes.
pas d'élément suspect.
Au cours du rdv d'anesthésie pré-opératoire : l'anesthésiste me demande d'anticiper le rdv avec l'endocrinologue car crainte ou (certitude...) d'une maladie de Basedow. Lors de la demande de rdv à la PITIE, l'endo m'a envoyé sur les roses très cavalièrement et a maintenu le rdv a 3 mois. J'étais toujours sous LTHIROXINE 100. quelques temps après j'ai eu un très gros pb de tension, mon médecin m'a fait arrêté tout de suite le LTHYROXINE. J'ai réussi à avoir rdv avec un autre endo à la PITIE, qui a continué l'arrêt
les analyses du 7/12/91après le pb de tension T4 14.8 norme 9:21- T3 3.24 norme 0.8:1.95 TSH 0.01 norme 0.35:7
faites le 28/12/91 : T4 32 norme 9:21- T3 2.67 norme 0.8:1.95 TSH 0.06 norme 0.35:7

Le 14/02/92 rdv à la PITIE : au vu des analyses diag maladie de Basedow, personnellement j'ai eu beaucoup de difficulté à admettre, pour moi : j'ai été mal suivie au départ... mais il est vrai que je ne suis pas médecin..... Donc traitement pendant 3 mois pour passer en hypo : 6 néomercazole/jour avlocardyl car pb arythmie... Lexomil pour les angoisses. (j'étais si mal que je me serais jetée par la fenêtre...)

Le traitement le 13/04/92 au vu de la descente des chiffres excessifs a été augmenté par du LEVOTHYROX 100

puis tous les mois prise de sang de contrôle jusqu'au 11 janvier 1993

T3 11.1 - T4 2.7 6 TSH 0.98 à la Fondation de recherche en hormonologie (aucune norme d'indiquée...)

Le traitement a dû être modifié au fur et à mesure des résultats, jusqu'à néomercazole 20 et différents dosages de lévothirox en fonction des résultats d'analyses.... et ainsi de suite...



après changement de domicile et de département très compliqué de se faire suivre à la PITIE...mon médecin généraliste m'a suivi un temps puis m'a adressé au vu des résultats de mes analyses à un endo de ma région assez loin tout de même donc nous sommes en 99
TSH 3G inférieur à 0.002 norme 0.1-4 Ac Antithyr. 8.47 norme 0-60 Ac Anti TPO 260 norme 0-60 Ac anti Rec TSH 15 norme 0-15
la scintigaphie : lobe gauche modérément augmenté de volume, discrètement hétérogène notamment dans la partie supéro externe du lobe en regard d'une région palpable. Très discrète hétérogénéité plaire inférieure. Pas de réel reliquat à droite.

Toutes les autres analyses NFS etc... ne sont ni au dessus ni en dessous des normes des labos pendant toutes ces années.

J'ai vu en tout 5 endocrinologues, les 5 m'ont confirmé la maladie de BASEDOW, m'ont écouté tous très gentiment parlé de mon périple.... et sont passés à autre chose très très vite. Depuis que je vois mon nouvel endo c'est à dire depuis 1 an1/2, il m'a proposé l'ablation totale afin d'éviter la prise du néomercazole. Ceci avait été évoqué puis remis à plus tard par l'autre endo au vue des resultats de la biopsie. Trop de pb familiaux graves une situation prof très compliquée... des résultats d'examen non alarmants

en 99 après un traitement revu et plusieurs examens il est décidé de repousser l'opération à plus tard. des echographies sont faites chaque année, biopsie, analyses de sang tous les 3 mois puis tous les 6 mois, avec un contrôle total une fois par an. En 2010 mon taux de sucre augmente je me dirige vers un suivi dans ma ville tant pour le diabète que pour la thyroïde. Les analyses de sang pour la thyroïde sont toujours dans les normes pour T3 T4 et TSH ainsi que les NFS et les globules blancs.


Concernant les douleurs rhumatismales et autres : j'ai eu plusieurs accidents qui ont endommagé certaines régions de mon corps lombaires, bassin, pieds. Je souffre de névralgies d'Arnold (1 crise) et de névralgies cervio bracchiales, d'une ténosinovite du long fléchisseur de l'halux (non expliquée) et de déformation des mains. J'ai eu un début de polio petite, qui aurait laissé des séquelles musculo squelettique. C'est ce qui est noté dans mes expertises médicales. J'ai vu de nombreux spécialistes... personne n'a mis en cause le traitement de néomercazole, et quand cela intrigue il se renseigne de quel médecin endo me suit le contacte ou envoie un rapport................

Quand au pb de dépression : au vu des très grosses difficultés rencontrées au niveau familial et qui perdureront toujours, je pense qu'il n'y a pas lieu de mettre en cause le néomercazole, je suis suivie, et je vais mieux mais toujours sous traitement moins lourd toutefois. En revanche, l'état anxieux pourrait être majoré par les pb de thyroïde ou médicamenteux, je ne sais pas ne suis pas médecin. Avant d'avoir des pb de thyroïde je faisais de la spasmophilie et autres états anxieux.

Concernant la majoration des douleurs rhumatismales et les tendinites à répétition : je ne suis pas informée, et les informations données sur la notice du néomercazole ne sont pas vraiment parlantes POUR MOI ????

Pour ce qui est de la durée du traitement : Les différents médecins endo ont continué le traitement.... en 2011 on me parle de l'opération. Je n'ai pas pu - pas eu le courage de la faire - tout ce parcours, les changements de médicaments avec ce que cela implique, on me dit que les cordes vocales vont être touchées certainement... l'ouverture plus grande que la dernière fois.... BREF pas encourageant, et l'iode radio actif rien que le mot me fait affreusement peur...

je crois avoir résumé et répondu j'espère à vos questions 20 ans de traitement en quelques lignes ce n'est pas facile.

En tout cas merci de votre intérêt.

[christiane]

Bonjour

Il n'y a pas une inversion dans vos résultats ?
Car ceux de la T4 ressemblent plus à ceux qu'on peut avoir pour la T3 et ceux de la T3 ressemblent à ceux de la T4.

Cela dit la TSH est trop haute.
Ensuite pour les hormones, il faut d'abord voir si vraiment il y a inversion ou pas.
Mais si pas, les T4 sont correctes, et les T3 insuffisantes. Mais les résultats sont assez curieux alors.
Si c'est bien une inversion, les T4/T3, sont correctes mais peuvent être plus hautes.
Et les T3/T4 sont alors insuffisantes.

Le médecin qui vous a parler d'opération l'a fait je pense par anticipation mais si on se mettait à opérer tous les nodules comme les vôtres, il n'y a plus beaucoup de monde qui aurait encore leur thyroïde.
Un tel nodule ne dit pas cancer et surtout que on peut de toute façon éviter l'évolution d'un cancer avec le traitement.
Vous pouviez très bien avoir un traitement à l'époque qui aurait aider la thyroïde. On aurait alors sûrement vu ce nodule même diminué ou même carrément disparaitre.
Donc je sais que beaucoup, du moins à l'époque, on opérait par anticipation. Fort heureusement ce n'est plus la même règle actuellement.

Et une prescription d'un traitement dosé à 100 ? D'un coup ? Avec les résultats que vous aviez ? C'était bien trop haut comme dosage.

Au cours du rdv d'anesthésie pré-opératoire : l'anesthésiste me demande d'anticiper le rdv avec l'endocrinologue car crainte ou (certitude...) d'une maladie de Basedow.

Une maladie de Basedow avec les résultats que vous aviez ? Avec simplement la TSH a plus de 2, on voit bien qu'il n'y a pas de Basedow.
Mais c'est quoi ce délire ????!!!!!!!!!!!!!
Mais avec un traitement à 100 d'un coup, vu les résultats sanguins que vous aviez, vous avez eu un surdosage oui, ça sûrement. Mais une maladie de Basedow non sûrement pas. Il ne faut pas confondre hyperthyroïdie et surdosage et de plus toutes les hypers ne sont pas des Basedow non plus. Un anesthésiste qui a du mélanger pas mal de choses.
Et Basedow n'est absolument pas diagnostiquée par une simple analyse de TSH, T3 et T4, mais il faut surtout l'analyse des anticorps et plus particulièrement les anticorps antirécepteurs de la TSH dit TRAK. Sans cette analyse on ne peut pas savoir si il y a ou pas Basedow. Vous avez eu cette analyse à l'époque ?

Moi de ce que je comprend plus, vous avez eu un dosage de 100 de L-thyroxine (à l'époque ce traitement existait encore en comprimés maintenant il est délivré uniquement sous forme de gouttes), et il faut 6 semaines pour que la totalité du dosage soit dans le sang.
Vous avez dû ressentir très rapidement les effets du surdosage et même si vous avez arrêté assez vite, l'excès d'hormones met 6 semaines pour être éliminé en totalité. Donc il est normal que à 3 semaines même de l'arrêt on trouve encore des taux élevés d'hormones.
C'est aberrant que les médecins n'aient même pas pensé à ce délai d'élimination.

Mais plus précisément encore : T4 14.8 norme 9:21- T3 3.24 norme 0.8:1.95 TSH 0.01 norme 0.35:7
Là ce sont les T3 qui sont très élevées et donc cela correspond à ce qu'on appelle une hyper à T3. En fait, votre organisme ayant plein de T4 à disposition c'est mis à la convertir fortement en T3. C'est pourquoi le taux des T4 lui est resté correct.
Ensuite, la conversion a dû ralentir ce qui a pour résultat de voir les T3 diminuer et les T4 elles être très hautes.
Mais on est toujours là aussi avec la présence des T4 apportées par le traitement. Comme dit même si vous avez arrêté le traitement juste le 7/12, le 28 il restait toujours beaucoup d'hormones dans le sang. Ce qui explique cet écart.
Le problème c'est que les médecins, eux regardent juste les résultats, mais ils n'analysent pas vraiment la situation.

En 99, les TRAK sont négatifs. Mais évidemment le problème c'est que vous êtes sous Néo-mercazole. Mais ce sont les premières analyses de TRAK que vous avez ?
Vous avez un peu d'anti TPO et vu l'observation à l'échographie, il peut y avoir effectivement un rapport vu le côté légèrement hétérogène.
C'est une scintigraphie ou une échographie d'ailleurs ?
Car là on n'a pas les éléments d'un compte-rendu de scintigraphie mais bien ceux d'une échographie.

Mais ce qui est surtout inconcevable c'est que tous ces "gentils" médecins, vous ont laissé toutes ces années sous Néo-mercazole. Ca c'est inadmissible !!!!
Et un tel suivi, est absolument aberrant surtout pour au final ne rien faire de ce qu'il aurait fallu. Du grand n'importe quoi.

Le Néo-mercazole freine la thyroïde qui produit moins d'hormones. Du coup vous vous retrouvez en hypothyroïdie.
Il faut donc un traitement substitutif afin de compenser ce manque. Mais si le dosage du traitement n'est pas suffisant vous êtes en hypothyroïdie et dans ce cas bien des symptômes que vous citez peuvent être expliqués.
De plus une hypothyroïdie ou le traitement freinateur, peuvent donner de multiples carences, dont la vitamine A, le fer. A contrôler si pas fait.
Mais aussi les problèmes de thyroïde peuvent induire des problèmes aux surrénales qui elles alors peuvent engendrer beaucoup de symptômes ou renforcer ceux de la thyroïde.
Avez-vous eu un contrôle pour les surrénales ? Soit cortisol et ACTH au minimum. Si pas c'est à faire.

Avant d'avoir des pb de thyroïde je faisais de la spasmophilie et autres états anxieux.

En gras, ce sont en fait des symptômes qui étaient tout simplement liés à vos résultats de l'époque soit une hypothyroïdie. Légère mais hypo tout de même.
Et si on vous avait simplement traité cette hypo avec un traitement à 25 puis en augmentant progressivement, vous n'en seriez sûrement pas là aujourd'hui. Du moins c'est ce que je peux en conclure en fonction des éléments que vous communiquez.

avec ce que cela implique, on me dit que les cordes vocales vont être touchées certainement... l'ouverture plus grande que la dernière fois.... BREF pas encourageant, et l'iode radio actif rien que le mot me fait affreusement peur...

Les cordes vocales PEUVENT être touchées. Et c'est un fait très rare.
L'iode radioactif ? Pourquoi ?
Si vous êtes opérée, il n'y en aura pas.
Ou alors vous y faites allusion car on peut aussi dans certains cas tuer la thyroïde par iode radioactif. C'est pour cela ?
Si oui, il faudrait déjà arrêter le Néo-mercazole et le Levothyrox afin de voir comment votre thyroïde, enfin le lobe restant, fonctionne tout seul.
Car si il ne travaille plus, les cellules thyroïdiennes ne prendront pas l'iode et donc cela ne fonctionnera pas.
Car on ne peut utiliser l'iode que sur des cellules thyroïdiennes qui peuvent se gorger d'iode et pour cela il faut qu'elles soient actives. Or si la thyroïde ne travaille plus, les cellules se ficheront pas mal de l'iode et donc la thyroïde ne pourra pas être tuée.
Même en faisant grimper fortement la TSH, on n'est pas sur du tout que les cellules prendront l'iode.
Donc le seul remède sera l'opération.

Donc maintenant la seule chose qui est à faire, c'est d'arrêter déjà le Néo-mercazole qui n'a pas lieu d'être continué et puis surtout il faut savoir où vous en êtes.
Mais surtout demander un contrôle des TRAK.
Et quels sont vos tout derniers résultats ?

[NELLIA45]

Tout ça est fou !!!!!

Comme mes analyses sont vieilles, je ne vois pas écrit le mot TRAK ??? mais il se peut et même certainement elles ont été faites à Orléans c'est certain à Montargis ou j'habite aussi... mais je ne vois pas TRAK...

Tout ça est tellement anxiogène pour moi et vous comprenez pourquoi..................... qu'en fait je fais l'autruche

Pour le fer et toutes les analyses possibles et imaginables ça a été fait, puisque me sentant fatiguée en permanence, je demande des analyses... Tout est correct on se demande comment mon organisme a réussi à tenir le coup.

Je vois l'endo demain, rendez vous pour mon mari pour son diabète, je vais lui demander les analyses. Il m'avait tout expliqué.... j'ai tout oublié... en fait il est certain qu'au vu de ce que vous me dites je ne prendrais pas l'iode radio actif pour tuer la thyroïde, je me traîne déjà ... je n'ai pas envie de repasser par des cases encore plus difficiles. Je dois un minimum être en forme car je suis aidant familial pour une personne handicapée de ma famille.

Je vous ai donné les résultats des scintigraphies et pas des echo. sinon avec une écho par an ................ je vais remplir des pages....

voici le résultat de la dernière echo : goitre thyroïdien gauche, 80 mmx43mmx42mm
plusieurs images nodulaires plutôt hypo echogènes présentant des vascularisations plutôt périphériques. Trois nodules principaux mesurant 21mmx20mmx17mm
On note une très discrète majoration de la taille de ces images par rapport au précédent contrôles. Absence d'adénomégalie.


Personnellement je ne sais pas pourquoi on me laisse sous néomercazole... si l'arrêt provoque beaucoup de troubles, au vue de ma vie personnelle et de mes impératifs, il est possible que les médecins ne souhaitent pas bouleverser plus que ça ma vie déjà compliquée. L'opération serait donc présentée comme une alternative moins compliquée pour moi ????? je ne sais pas ????
Jamais on ne parle de l'arrêt du néomercazole, mais depuis un moment de l'opération envisagée ou à faire. Etant donné mon parcours, vous comprendrez que je n'ai qu'une confiance très relative...

Voici les résultats des TRAK que j'ai trouvé :
pas de TRAK avant l'opération
janv 1992 TRAK : 56%
Sept 1992 TRAK : 1%
JANVIER 1993 TRAK : 1%
1993 : TRAK 13%
1994 TRAK : 14%
1994 TRAK : 10%
1995 : TRAK : 5 norme <15
1999 : TRAK : 15 norme 0-15 erreur dans les transmissions d'hier....
2005 TRAK : 0.60
2010 par mon nouvel endo : Anti récepteurs de la TSH 0.71 norme inf 1.75 - anti thyroperoxydase 38 norme inf à 50 - anti thyroglobuline 29 norme inf 100
calcium, magnésium et ferritine effectués = dans les normes du labo.

DEPUIS PAS DE TRAK demandés, mais l'endo attendait que je me fasse opérer fin 2011 ou début 2012................ et je ne l'ai pas fait.

Je dois vous sembler très distanciée de mon pb de thyroïde.... c'est vrai je vis ça très mal... je ne m'y intéresse maintenant qu'en raison des analyses reçues et de la baisse de la TSH. Parce que lorsque les analyses sont bonnes, ........... au vu de tout ce que vous me dites la fatigue continuelle, la sensation de toujours avoir chaud, les anxiétés, les douleurs oculaires que j'oublie toujours de relier à la thyroïde.... Je comprends mieux mais cela ne me rassure pas du tout sur mon sort.

Pour "l'erreur" de 1991, je le savais intimement depuis longtemps on me ballade avec ce pb de basedow... au début et pendant plus d'une dizaine d'années, je l'ai dit... après j'ai laissé tomber !

J'espère que ces derniers renseignements vous seront utiles pour y voir plus clair.

J'ai oublié de vous répondre sur une partie de vos questions : pas de contrôle des surrénales à ma connaissance, mais comme il n'y a que le nouvel endo qui m'explique les choses je ne peux vous dire ce qu'il en est exactement. Cet examen s'appelle comment ????

Pour la spasmophilie, j'ai fait des crises en 1983-84-85 après plus de grosses crises, des faiblesses mais est-ce la tension ou autre... je ne fais plus de contrôle on m'a dit que cela ne servait à rien, lorsque je vois que j'ai un manque de magnésium (réflexes, paroles...) je fais une cure. L'opération a eu lieu en 91.

Pour la vitamine A je n'ai rien trouvé en terme de contrôle : mais quel est le nom de l'examen.

En tout cas MERCI pour tout le temps que vous passez à étudier cet imbroglio...

[NELLIA45]

Me revoici après avoir lu tout plein de choses sur la maladie de BASEDOW.

En terme de profil... je l'ai et l'avais ... du stress en 1991 c'est certain, mon père venait de faire un AVC et est resté paralysé et aphasique pendant 6 ans plus de sécu, enfin tout ça à gérer, plus un bb, plus le travail, plus, plus............... les collègues qui me râlaient dessus parce que j'étais malade, une convocation à la direction du personnel pour 10 jours d'arrêt maladie...

Que la maladie soit réelle ou non les pb que j'avais on pu fausser le diagnostic.

Maintenant tout ça c'est du passé !

Pensez vous que je puisse éviter une opération ? avec les nodules, le goitre... . Si on peut éviter l'opération quelle incidence va avoir le nouveau traitement, si j'enlève le néo je vais être en quoi hypo hyper, énervée, calme................. Enfin beaucoup de questionnements, c'est déjà un début, j'avais cessé de m'y intéresser depuis longtemps... à l'époque il n'y avait pas d'internet, la seule référence LE MEDECIN....

[christiane]

Bonjour,

Les analyses peuvent donner aussi le terme de antirécepteurs de la TSH pour les TRAK.

Pour les échos je ne demande pas tous les comptes-rendus non plus rassurez-vous. En général je demande la première et la dernière afin de voir l'évolution si il y en a bien entendu.
Mais curieux pour la scintigraphie, car c'est vraiment plus un compte-rendu d'échographie. On n'a même pas surtout en plus le taux de fixation ce qui est plus que anormal, puisque le but de la scintigraphie c'est de connaitre ce taux.

Le Néo-mercazole ne peut pas être prit en permanence tout simplement et quelle que soit la raison que vous donneraient les médecins, elle n'est pas valable du tout.

Les TRAK ne sont pas donné en pourcentage normalement. Donc je ne vois pas à quoi correspondent ces résultats. Et de plus il n'y a pas de norme minimale.
Mais en général c'est un taux comme par exemple inférieur à 1 = négatif, 1,5 = douteux et supérieur à 2 = positif.

Mais en 2010 tous les anticorps sont bien négatifs.
Donc preuve qu'il n'y a pas de Basedow, sans quoi traitement ou pas les anti TG ou anti TPO eux resteraient légèrement hors normes.
Et pourquoi le médecin attendrait-il que vous fassiez opérée pour refaire l'analyse des TRAK ? Vu qu'ils sont négatifs en 2010, il n'y aurait absolument pas lieu de les contrôler d'autant plus que vous êtes toujours sous Néo-mercazole.

Je n'ai pas parlé de la vitamine A mais de la D.

En tout cas, je pense sincèrement qu'il faut que vous trouviez un médecin ou endo, qui vous sorte définitivement du Néo-mercazole. Cela ne doit plus continuer. Vous risquez vraiment de gros problèmes si cela continue. D'ailleurs vous n'allez pas bien et le traitement en es sûrement la cause principale.
C'est pour moi, inadmissible de voir autant de je-m'en-foutisme de la part de plusieurs médecins comme vous avez dit que plusieurs avaient confirmé le diagnostic et le traitement.

Changez de médecin.

[NELLIA45]

Je reviens de chez l'endo : pour le néomercazole, il me dit que la prise est obligatoire dans mon cas afin d'éviter le fonctionnement de la thyroïde, les hormones thyroïdiennes sont données par le néomercazole. S'il y a opération plus de néomercazole. Pour l'instant il a baissé le lévothyrox de 100 nous passons à 75. Je le revois en novembre avec une echo et des analyses totales y compris les TRAKS.Pour l'instant je suis en surdosage. Donc nous faisons le point dès que le surplus d'hormones thyroïdiennes sera éliminé.

Concernant la maladie de basedow, il n'avait pas mon dossier puisque j'accompagnais mon mari. Pour lui la fatigue et tout le tra la la ne sont pas dus à la thyroïde.

Voilà n'ayant pas de rendez vous je ne pouvais lui prendre plus de temps.

Je vais refaire mes analyses et vous tiendrais au courant. Merci de votre aide et de vos conseils.

[christiane]

C'est faux.

D'autant plus que depuis que vous êtes sous Néo-mercazole on ne peut même pas savoir si la thyroïde ne fonctionnerait pas correctement normalement.
Il n'y aucune raison de continuer ce traitement :
- Les anticorps sont négatifs.
- Il n'y a pas d'hyperfixation à la scintigraphie.
Donc aucune raison de continuer ce traitement.
Je vous conseille vivement de changer de médecin.

les hormones thyroïdiennes sont données par le néomercazole

Faux !!
Le Néo-mercazole freine la production des hormones et surtout en plus bloquent la conversion des hormones T4 en T3.
C'est le Levothyrox qui apporte les hormones, mais que de la T4. Et si le Néo-mercazole bloque la conversion des T4 en T3, vous serez mal tout le temps car vous serez ou êtes en hypo permanente.

Il fait diminuer le Levothyrox sans avant tout diminuer le Néo-mercazole ???
Donc vous allez encore avoir moins d'hormones. Sincèrement ce médecin fait n'importe quoi.

Et surtout il faut faire contrôler les hormones en même temps que la TSH. Il n'y a aucune preuve de surdosage puisque seule la TSH a été contrôlée, et que la TSH peut être abaissée simplement par la prise du Levothyrox.
Un endo diabétologue n'est pas forcément très compétent en hormones thyroïdiennes. Il le devrait mais bien trop souvent malheureusement ce n'est pas le cas.

Pour lui la fatigue et tout le tra la la ne sont pas dus à la thyroïde.

Non effectivement mais en partie si. L'autre partie est sûrement le Néo-mercazole qui ne fait que dégrader votre état général.

Sincèrement : consulter ailleurs.