Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Discussions générales sur tous ce qui concerne la thyroïde et qui n'ont pas de sous-forums spécifiques. Comme par exemple : les aliments, le cycle féminin et la thyroïde,...etc.
Mais aussi les actualités, ou autres informations liées à la thyroïde.
Les examens radiologiques, les analyses : voir sous-forums.
Les médecins et les médicaments ont eux un forum spécifique.
Pas de support en MP.
Blog de la thyroïde

Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede christiane » Jeu 13 Fév 2014, 11:45

Bonjour à tous et toutes

Comme vous avez dû le voir sur le blog, une journaliste scientifique et amie avant tout :ris atteinte elle aussi d'une maladie de la thyroïde (Hashimoto) a écrit un livre sur la thyroïde. Il est sorti le 23 janvier : Enfin le traitement qui sauve.
Ce livre parle surtout de l'hypothyroïdie, normal puisqu'il s'agit d'un livre témoignage et son auteur est hypo.

Donc les personnes en hyperthyroïdie semblent ne pas être directement concernées ? En fait si elles le sont tout autant.
Car une personne en hyperthyroïdie prend un traitement qui freine la thyroïde et qui donc entraine une hypothyroïdie de fait.
Une hyperthyroïdie, cela peut aussi engendrer la nécessité d'une opération ou une cure d'iode radioactif et l'hypothyroïdie sera alors la petite soeur avec laquelle il faudra apprendre à vivre.
Donc tout malade de la thyroïde est concerné par ce livre et surtout d'autant plus qu'il explique de façon détaillée comment la thyroïde fonctionne, ce qui permet de comprendre pourquoi elle déraille aussi souvent.
Et quand on sait le comment on peut trouver alors la parade.

Pour les personnes ayant lu ce livre, j'aimerais que vous donniez votre avis.
Comment vous avez ressentit ce livre ?
Vous êtes-vous reconnu dans les différents témoignages qui sont donnés dans le livre et par celui bien évidemment aussi de Caroline ?
Cela livre vous a-t-il permis de savoir où vous en étiez et vous permet-il d'être mieux armés pour lutter contre la maladie mais aussi pour avoir une discussion plus constructive avec votre médecin ?
Autre point.

Caroline explique sa formation professionnelle :
Après un Bac S, j'ai suivi quatre années d'études en faculté de sciences dans la filière biologie cellulaire et neurophysiologie, obtenu la Maîtrise correspondante clôturée par un stage d'initiation à la recherche (à l'Inserm) puis un Bac+5 Master en Journalisme Scientifique, par goût pour l'écriture.

Ce qui permet de savoir que elle sait de quoi elle parle.

Pour une fois que un livre sur la thyroïde écrit par un patient est édité, il faut en parler. :clino
Cordialement.
Christiane.
Nouveau membre : Lisez la charte du forum. :svp
Les questions médicales sont à poser sur le forum uniquement. Pas de MP, pas de mail.
Les informations données, le sont à titre indicatif, elles ne sont pas un diagnostic.
:pasms Sondages : votez.
Avatar de l’utilisateur
christiane
Administrateur
Administrateur
 
Messages: 13999
Inscription: Sam 5 Mar 2011, 13:33
Localisation: Valenciennes
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede Rosie » Jeu 13 Fév 2014, 14:11

Bonjour Christiane, bonjour à toutes et à tous :cou
Bon alors je me lance.

J’ai acheté le livre de Caroline Lepage dès sa sortie et je l’ai lu dans la foulée.

C’est le premier livre que j’ai lu sur la thyroïde, plus particulièrement sur l’hypothyroïdie et le fait que ce soit un livre écrit par une malade m’a bien plus incitée à le lire qu’un livre écrit par un médecin qui a, certes, des connaissances « techniques » de la maladie mais qui méconnaît les difficultés rencontrées par – certains – patients pour parvenir ne serait-ce qu’à se faire écouter et entendre par le corps médical. Ce dernier fait est d’ailleurs relaté comme étant une constatation de plusieurs patientes non comme une velléité d’agresser les endocrinologues ou les médecins généralistes.

La première partie du livre est très bien expliquée (comment fonctionne la thyroïde, quels sont les symptômes de l’hypothyroïdie, les divers médicaments pour la traiter, les examens pour la déceler, ceux à faire impérativement pour le suivi – TSH oui mais aussi T4 et T3) et je me suis reconnue dans les récits des patientes et de leur parcours parfois difficile.

La deuxième partie s’intéresse à ceux (celles) qui ont, grâce à leur pugnacité, leur ténacité et/ou la « chance », rencontré un médecin un peu moins obtus (c’est moi qui emploie ce terme, pas Caroline Lepage) ou un peu plus intéressé à améliorer la vie quotidienne de ses patients, à voir au-delà de cette fichue TSH « dans la norme ». Cette seconde partie pose donc clairement la question de savoir si les médecins ne pourraient pas prescrire de la T3 pour « voir un peu » si cela n’améliorerait pas leur état :refl .

Caroline Lepage y raconte son expérience personnelle, les témoins font état de prise de T3 ayant amélioré leur vie quotidienne (regain d’énergie, déprime (ou dépression) s’éloignant, reprise du sport, perte de poids, etc.). Certaines patientes en prennent depuis longtemps, d’autres en ont pris puis ont arrêté.
L’auteure a de l’humour, ce qui ne gâche rien et elle ne fait pas de prosélytisme. Elle parle de son expérience personnelle, de son ressenti personnel, de la façon dont elle a essayé, avec son médecin, de modifier son alimentation pour voir si cela avait un effet sur sa maladie pour, finalement, cesser de prendre des T3 avec l’accord de son médecin.

Je n’ai pas lu dans ce livre qu’elle avait pour intention que son traitement soit appliqué à tous les malades en hypothyroïdie.

Étant moi-même au moment de la sortie du livre en difficulté avec mon endocrinologue qui refusait obstinément de m’aider avec un apport de T3 :de , la lecture de ce livre m’a incitée à tenir bon afin de « tester » si cet apport de T3 pouvait m’aider. Après une semaine de Cynomel, il est indéniable que je me sens mieux, il y a évidemment beaucoup de choses à vérifier (quels effets sur ma TSH, mes T4 et mes T3, quels effets le Cynomel peut-il avoir à long terme, etc.) mais au moins, j’avance un peu.

J’espère sincèrement que cet ouvrage contribuera à faire bouger un peu les lignes en ce qui concerne le traitement de l’hypothyroïdie et qu’il puisse faire changer l’approche des médecins (mais je pense que pour certains, c’est vraiment foutu).

Pour l’anecdote, mon médecin généraliste, après m’avoir déjà dit qu’elle ne connaissait pas L-Thyroxine, m’a dit qu’en 30 ans d’exercice elle n’avait jamais prescrit Cynomel ni n’en avait même entendu parler à la fac. Je me pose des questions… Soit l’enseignement est mal fait, soit elle était absente lors du cours, soit elle a mal écouté ??? :in Elle m'a également indiqué être allée, il y a peu de temps, à une conférence dont le thème portait sur les nodules dans la thyroïde et que la conférencière (elle ne m'a pas dit son nom) avait clairement indiqué que les T3 ne servaient à rien :fo .

J’ai décidé, après avoir terminé la lecture du livre, de contacter Caroline Lepage par l’intermédiaire de son éditeur et elle m’a répondu très vite. Elle m’a bien mise en garde avant la prise de Cynomel, tout comme vous Christiane, m'a recommandé de bien prendre l'avis du médecin prescripteur et m’a conseillé d’être prudente et de me tourner vers le Docteur N. J’ai été touchée qu’elle m’apporte son soutien et ses encouragements :good .

Ah si tous les hypothyroïdiens voulaient bien se donner la main !!!! :clino

Malheureusement ce n’est pas le cas semble-t-il et j’ai été assez choquée de lire, sur un autre forum, les commentaires très négatifs et agressifs relatifs à ce livre (il est à noter qu’aucune de ces personnes ne l’avaient d’ailleurs lu et qu’elles se fiaient uniquement à la couverture pour en faire la critique :ooooo ) et le doute exposé quant à la compétence de Caroline Lepage en matière scientifique :ooooo . J’ai apprécié que vous soyez intervenue, Christiane, pour apporter des précisions et j’ai apprécié également que Caroline Lepage en apporte elle-aussi.

En conclusion, je dirai que ce livre m’a été très utile dans la discussion que j'ai eu avec le médecin ayant accepté de me faire "tester" Cynomel et que j’en conseille sa lecture :ou: .

Cordialement,
Avatar de l’utilisateur
Rosie
Atome
Atome
 
Messages: 18
Inscription: Mar 10 Sep 2013, 10:50
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede christiane » Jeu 13 Fév 2014, 14:44

Bonjour

Un grand merci de cette critique du livre et qui de plus est un très bon résumé :ou: qui j'espère donnera envie à bien d'autres de le lire. :ris

Euh personnellement je l'ai pas encore fini. Je sais pas bien :pan pour moi. :mdr

Surtout bonne continuation à vous et :cd pour que la situation évolue dans le bon sens maintenant. :clino
Cordialement.
Christiane.
Nouveau membre : Lisez la charte du forum. :svp
Les questions médicales sont à poser sur le forum uniquement. Pas de MP, pas de mail.
Les informations données, le sont à titre indicatif, elles ne sont pas un diagnostic.
:pasms Sondages : votez.
Avatar de l’utilisateur
christiane
Administrateur
Administrateur
 
Messages: 13999
Inscription: Sam 5 Mar 2011, 13:33
Localisation: Valenciennes
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede Rosie » Jeu 13 Fév 2014, 15:22

Merci Christiane,
J'espère que vous allez le mieux possible vous aussi.
A bientôt,
:cou
Avatar de l’utilisateur
Rosie
Atome
Atome
 
Messages: 18
Inscription: Mar 10 Sep 2013, 10:50
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede Lola77 » Mar 6 Mai 2014, 16:05

Bonjour,
Je viens de lire ce livre également, car je viens d'apprendre que je souffre d'une thyroïdite de Hashimoto et que mon endocrino ne veut rien savoir car je reste dans la norme de TSH et T4.
Ce livre m'a appris beaucoup et j'y vois à présent plus clair, même si la question reste compliquée.
En tous cas visiblement beaucoup de médecins, dont les miens, ne connaissent même pas tout ce qui est dit dans ce livre, ou ne veulent pas l'entendre peut-être!

Cette femme n'a pas eut de chance, je crois qu'elle a eut à peu près tous les cas de figure!

Reste à savoir maintenant si le fait de manger autrement peu régler les problèmes de thyroïde. Ce n'est pas ce qu'elle prétend d'ailleurs, mais le faite est que ça a marché pour elle alors on ne risque rien à essayer.

Je le conseil à toutes celles et ceux qui souffrent de cette maladie, car il apporte de vrais réponses là où on a beacoup de mal à en trouver, car disons le carrément, le monde médical se fou royalement de cette maladie et de ses malades.
C'est un livre qui aide à comprendre et à se sentir moins seul.
Hashimoto depuis ...... ????????
Sans traitement car dans "la norme"
Lola77
 
Messages: 9
Inscription: Lun 5 Mai 2014, 13:47
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede christiane » Mar 6 Mai 2014, 17:31

Bonjour lola

Merci de ton témoignage.

A savoir que le livre est surtout il est vrai basé sur les personnes en hypothyroïdie et la malade d'Hashimoto, mais il est tout aussi intéressant pour les personnes en hyperthyroïdie, ou ceux ayant la maladie de Basedow car il permet de comprendre comment fonctionne la thyroïde mais aussi comment il faudrait pour le mieux traiter.
Et les hypers deviennent souvent des hypos par le traitement. Hypo qui doit tout autant être prise en charge sérieusement ce que malheureusement bon nombre de médecins ne font pas non plus. Eux ils traitent l'hyper et l'hypo est un passage obligé avec lequel il faut faire. :de
Alors que non le passage en hypo n'est pas acceptable. Il doit être prit en charge.

Donc hyper et hypo, le livre peut vous aider. :clino
Cordialement.
Christiane.
Nouveau membre : Lisez la charte du forum. :svp
Les questions médicales sont à poser sur le forum uniquement. Pas de MP, pas de mail.
Les informations données, le sont à titre indicatif, elles ne sont pas un diagnostic.
:pasms Sondages : votez.
Avatar de l’utilisateur
christiane
Administrateur
Administrateur
 
Messages: 13999
Inscription: Sam 5 Mar 2011, 13:33
Localisation: Valenciennes
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede gigi7680 » Mar 6 Mai 2014, 17:45

c 'est moi qui ai mal vu, je n'ai pas vu le titre du livre, ça m'interesserait fortement de le lire ......

merci d'avance
gigi7680
Brin d'ADN
Brin d'ADN
 
Messages: 572
Inscription: Lun 13 Juin 2011, 23:22
Localisation: Rouen. 76
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede christiane » Mer 7 Mai 2014, 07:42

Bonjour

Le titre est donné dans mon message en tête de sujet.
Je viens de le mettre en rouge comme ça on ne peut plus le louper. :gri
Cordialement.
Christiane.
Nouveau membre : Lisez la charte du forum. :svp
Les questions médicales sont à poser sur le forum uniquement. Pas de MP, pas de mail.
Les informations données, le sont à titre indicatif, elles ne sont pas un diagnostic.
:pasms Sondages : votez.
Avatar de l’utilisateur
christiane
Administrateur
Administrateur
 
Messages: 13999
Inscription: Sam 5 Mar 2011, 13:33
Localisation: Valenciennes
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede gigi7680 » Dim 11 Mai 2014, 16:16

Merci Chris.

Bon ok pour ma défense j ai eu plein d opérations aux yeux :gri

Bonne fin de journée
gigi7680
Brin d'ADN
Brin d'ADN
 
Messages: 572
Inscription: Lun 13 Juin 2011, 23:22
Localisation: Rouen. 76
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede christiane » Lun 12 Mai 2014, 09:03

kikoo

Tu es toute excusée. :ris
Cordialement.
Christiane.
Nouveau membre : Lisez la charte du forum. :svp
Les questions médicales sont à poser sur le forum uniquement. Pas de MP, pas de mail.
Les informations données, le sont à titre indicatif, elles ne sont pas un diagnostic.
:pasms Sondages : votez.
Avatar de l’utilisateur
christiane
Administrateur
Administrateur
 
Messages: 13999
Inscription: Sam 5 Mar 2011, 13:33
Localisation: Valenciennes
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede Violette25 » Ven 5 Sep 2014, 20:53

Bonsoir,

C'est vraiment par hasard que je suis tombée sur une discussion à propos du livre de Caroline Lepage sur un autre forum. Cela m'a donné envie de l'acheter car j'ai lu beaucoup de livres sur la thyroïde écrits par des médecins mais jamais par des patients. Je l'ai donc commandé et reçu hier. J'ai commencé à le lire hier soir et je l'ai terminé aujourd'hui.

Je dois dire qu'il ne m'a pas appris grand'chose. Pourquoi ? En grande partie, grâce à vous, Christiane, à qui je pose souvent des questions et auxquelles vous avez l'amabilité de me répondre.

J'avais acheté le livre du Docteur Seignalet "L'alimentation ou la troisième médecine" et j'avais noté qu'il pensait que le blé est un "monstre". Il précisait que Hashimoto fait partie des maladies rebelles au régime hypotoxique, à moins qu'il soit pratiqué au stade de début, ce qui est rare. Il semblerait qu'il y ait des exceptions puisque Caroline Lepage avait cette maladie depuis longtemps lorsqu'elle a éliminé le gluten et le lactose de son alimentation.

Bonne soirée.
Violette25
Molécule
Molécule
 
Messages: 198
Inscription: Ven 11 Mar 2011, 11:09
Localisation: Besançon
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede christiane » Sam 6 Sep 2014, 09:29

Bonjour

Caroline je la connais depuis presque 10 ans et cela faisait déjà 8 ans qu'elle avait eut le diagnostic de sa maladie.
Donc oui beaucoup de temps s'est écoulé entre les deux.
Mais Caroline ne dit pas que c'est valable pour tout le monde. Elle, elle a trouvé un équilibre de cette façon, afin de se sentir mieux, mais sa thyroïde n'est pas pour autant en bonne forme et ça c'est un point qu'il faut bien garder à l'esprit.

Quant à Seignalet : no comment. :in :de :pe :grr
:gri
Cordialement.
Christiane.
Nouveau membre : Lisez la charte du forum. :svp
Les questions médicales sont à poser sur le forum uniquement. Pas de MP, pas de mail.
Les informations données, le sont à titre indicatif, elles ne sont pas un diagnostic.
:pasms Sondages : votez.
Avatar de l’utilisateur
christiane
Administrateur
Administrateur
 
Messages: 13999
Inscription: Sam 5 Mar 2011, 13:33
Localisation: Valenciennes
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede Violette25 » Jeu 11 Sep 2014, 11:19

Bonjour,

Je ne sais pas ce qui s'est passé au juste au sujet de mon message que je n'ai pas retrouvé et qui en fait était bien là avec votre réponse que je n'avais pas vue non plus.

Vous n'avez pas l'air d'apprécier le Docteur Seignalet (paix à son âme !). :refl Personnellement, je n'ai pas suivi TOUS ces conseils à la lettre puisque je continue de manger des produits à la farine d'épeautre ou de petit épeautre. Quant aux produits laitiers, je ne mange que du fromage de brebis à pâte dure (gouda ou tomme) un soir sur deux ou sur trois.

Bien que ce ne soit pas la discussion appropriée, peut-être pourriez-vous me donner votre avis personnel sur ses conseils ?

Bonne journée.
Violette25
Molécule
Molécule
 
Messages: 198
Inscription: Ven 11 Mar 2011, 11:09
Localisation: Besançon
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede christiane » Ven 12 Sep 2014, 08:09

Bonjour

Effectivement je n'apprécie pas. Et son régime ne l'a pas empêcher de décéder d'un cancer, ce qui est assez ironique en soi.

Le produit laitier qu'il soit d'un animal : vache, ânesse, brebis, chèvre, chamelle, buffonne,.... c'est toujours du lait. Le goût diffère, le taux de graisse peut aussi être différent, mais le reste est identique. Donc c'est principalement une question de goût ou d'habitude ou des deux.

Les alimédicaments en fait, je suis contre. On mange pour se nourrir, à la limite se faire plaisir, mais on ne doit pas manger en fonction de ce qui est bon ou pas pour telle ou telle chose de notre organisme, ou parce que cela nous protègerait d'une éventuelle maladie qu'on n'est même pas sur d'avoir un risque un jour d'attraper.
C'est comme on dit "le tabac donne le cancer et tue" mais combien de personne n'ayant jamais fumer de leur vie se retrouve avec un cancer du poumon ? Bien plus qu'on ne le croit.
Et pourtant des gros fumeurs toute leur vie, parfois plus de 60 ans et ils n'ont absolument rien.
Il y a trop de paramètres à prendre en considération lorsqu'on veut faire une étude. Or seulement quelques uns sont pris en compte. Donc pour moi, c'est très faussé.

Prenons le temps de vivre, de savourer les choses, arrêtons de nous prendre la tête pour tout et surtout souvent pour rien. Enfin, c'est mon avis personnel. :clino
Cordialement.
Christiane.
Nouveau membre : Lisez la charte du forum. :svp
Les questions médicales sont à poser sur le forum uniquement. Pas de MP, pas de mail.
Les informations données, le sont à titre indicatif, elles ne sont pas un diagnostic.
:pasms Sondages : votez.
Avatar de l’utilisateur
christiane
Administrateur
Administrateur
 
Messages: 13999
Inscription: Sam 5 Mar 2011, 13:33
Localisation: Valenciennes
Sexe: Femme

Re: Livre d'une patiente malade de la thyroïde.

Messagede Violette25 » Sam 13 Sep 2014, 07:38

Bonjour,

Vous avez bien raison de penser comme cela. Personne n'est à l'abri, même en faisant très attention, d'une maladie quelconque. L'alimentation ne résout pas tous les problèmes de notre époque car il y a la pollution qui nous empoisonne lentement mais sûrement.

Quant au Dr Seignalet, je me demande s'il s'appliquait à lui-même ce qu'il écrivait.

Bonne journée.
Violette25
Molécule
Molécule
 
Messages: 198
Inscription: Ven 11 Mar 2011, 11:09
Localisation: Besançon
Sexe: Femme

Suivante

Retourner vers Discussions générales

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 1 invité

cron