Basedow Début de traitement 12 septembre 2014

[katelia]

Bonjour à tous,

Après traitement d'1 mois avec le néo-mercazole, j'obtiens les résultats suivants :
Tsh = 3.42
T4L= 5.62

L'endocrinologue m'a prescrit du néo-mercazole (20 mg) : 1cp/jour et du levothyrox 50 : 1 cp/jr compte tenu des résultats de la prise de sang;
L'endocrinologue me dit que le contrôle des anticorps anti-récepteur de la TSH est à faire une seule fois au cours du traitement, c'est à la fin du traitement dans 18 mois soi-disant.

Avant le traitement, anticorps anti-récepteur de la TSH= 9.16 (valeurs de référence < 1.75)
TSH < 0.02 Valeurs de référence (0.4 - 4)
T3L 5.1 Valeurs de référence (2.5 - 3.9)
T4L 21.29 Valeurs de référence (6.10 - 11.20)


Qu'en pensez-vous?
Merci par avance pour toutes vos réponses.

[christiane]

Bonjour et

J'ai supprimé les autres messages que vous aviez posté, car en fait lorsqu'un nouveau membre poste, son message est automatiquement soumis à modération et n'apparait pas dans le forum, tant qu'il n'a pas été validé. D'où il se peut que vous ayez pensé que le message n'était pas pris en compte.

Vous avez une maladie de Basedow qui est induite par les anticorps antirécepteurs de la TSH.
Donc si on ne les contrôle qu'en fin de traitement soit après 18 mois, comment peut-on savoir si le traitement fonctionne bien, si il ne faut pas augmenter le traitement, si il ne faut pas au contraire le diminuer, si Basedow n'est pas plus vite que prévu en rémission ?

Les médecins en fait, se basent uniquement sur le fait que l'hyperthyroïdie qu'induit Basedow, donc les anticorps, soit elle améliorée.
Or le traitement freine la thyroïde qui produit alors moins d'hormones = euthyroïdie, voire même parfois passage en hypothyroïdie (votre cas), et il faut alors dans ce cas, prendre un traitement substitutif.
Le traitement en freinant la thyroïde permet alors de faire diminuer les anticorps, en fait le traitement leurre les anticorps. Mais ce n'est pas toujours le cas. Parfois les anticorps continuent d'augmenter ce qui signifie que si même la thyroïde est bien freinée ce n'est pas suffisant pour rouler vraiment les anticorps. Et dans ce cas alors, il faut augmenter le traitement freinateur.
Les anticorps peuvent augmenter, ou peuvent diminuer très vite. Et auquel cas, le traitement n'a pas à durer forcément 18 mois. 18 mois c'est un temps maximum. Parfois on va jusqu'à 24 mois, mais ce sont des cas très exceptionnels et de toute façon, mieux vaut ne pas trop continuer ce traitement qui est très nocif pour les globules blancs.
Globules blancs qui doivent être absolument contrôlés courant du premier mois de traitement et ce par au moins 3 fois. Si pas fait à faire impérativement.

Actuellement vous êtes passée en hypothyroïdie, d'où l'introduction du Levothyrox qui cela dit, 1 cp de 50 d'un coup, n'est pas tellement à faire et ce même si l'hypo est importante. Mieux vaut prendre un dosage de 25, laisser passer au moins 15 jours/3 semaines et ensuite augmenter.

Avez-vous fait une échographie ?
Si pas c'est à faire.

[katelia]

Merci Christiane pour votre réponse.

J'ai fait une échographie dont la conclusion est :
- aspect échographique d'une thyroïdite (échostructure hétérogène, avec présence de plages hypoéchogènes d'allure infiltrative, en nappe, et un aspect d'hypervascularisation au doppler couleur). Pas de nodules.

Je refais une prise de sang dans 12 jours avec TSH, T4L et NFS.
Sinon, je fais une prise de sang tous les 10 jours pour la NFS.

Est-ce je peux insister auprès de l'endocrinologue pour faire les anticorps antirécepteurs de la TSH car l'endocrinologue n'est pas décidé à le faire?
Sinon, que peux faire?

Merci pour toutes vos réponses.

[christiane]

Bonjour

Ok pour la NFS alors le suivi est correct.

Oui vous pouvez insister mais si pour lui il juge que cela n'est pas nécessaire, il ne changera sûrement pas d'avis.
En revanche, lorsque vous serez amenée à faire contrôler les hormones, passez par votre généraliste et demandez lui de les prescrire, mais sans dire bien entendu que pour l'endo ce n'est pas utile, sinon, le généraliste pourrait lui aussi du coup refuser.

Si cela ne fonctionne pas non, alors il faudra tenter de trouver un endo qui lui tiendra compte des contrôles qui sont à faire des anticorps bien avant la fin du traitement.

[katelia]

Merci beaucoup.

[katelia]

Bonsoir à tous,

Je souhaiterais connaître combien de temps doit-on compter pour retrouver la forme ou en tout cas être moins fatiguée?
Je n'ai jamais été aussi fatiguée depuis le début du traitement (cela fait pratiquement deux mois) et je dois reprendre mon travail la semaine prochaine.


Arrive-t-on malgré tout à gérer le travail et la maladie?

Merci pour vos témoignages.

[christiane]

Bonjour

Tout dépend de chaque personne, du dosage du traitement freinateur, du dosage du traitement substitutif.
Donc je ne peux pas répondre à la question.

Il faut faire contrôler les hormones T3 et T4 et surtout les T3 puisque ce sont les hormones actives.
Si vous en manquez, cela peut parfaitement expliquer la fatigue.
Et en sachant que le traitement freinateur, bloque la conversion des T4 en T3, c'est tout à fait logique de passer en hypo.
Le traitement substitutif lui étant souvent de la T4, Levothyrox, mais comme la conversion est bloquée ou limitée par le traitement freinateur, prendre de la T4 n'aide pas forcément à se sentir mieux. D'où logiquement c'est un traitement de T3 qu'il faut. Or les médecins prescrivent toujours et uniquement de la T4.

Refaites un bilan complet : TSH, T3 et T4 et ainsi on verra si il y a problème de conversion ou pas.

[katelia]

Merci beaucoup Christiane.

Je refais un bilan samedi de la Tsh, T3 et T4.
Je consulte l'endocrinologue la semaine prochaine. Si je ne suis pas satisfaite, je changerai d'endocrinologue.

[katelia]

Rebonjour Christiane,

Désolée, j'ai fait une erreur.
Dans la prescription de la prise de sang, il est noté seulement : NFS, FT4 et TSH.
Est-ce que je peux faire néanmoins la T3 si je règle moi-même?

Déjà, dans la dernière prise de sang, il n'y avait pas le contrôle de la T3.

Au bout de combien de temps, doit-on contrôler les anticorps anti-récepteurs de la TSH?

Merci par avance pour vos réponses.

[christiane]

Bonjour

Oui si le labo accepte vous pouvez la demander en plus. Cela coûte aux alentours de 15 €, il est tout de même bon de le savoir.

Pour les anticorps, eux, un contrôle à 2 mois de traitement, permet de savoir si on doit modifier ou pas le traitement.
Ensuite c'est fonction de l'évolution.
Mais ça c'est aussi surtout pour le mieux, car malheureusement beaucoup de médecins ne le font pas.

[katelia]

Merci beaucoup Christiane.

Ce que je ne comprends, c'est que les médecins ne cherchent pas à vraiment soigner la maladie si l'on ne fait pas les prises de sang nécessaire.

Savez-vous quel est le coût des anticorps anti-récepteurs de la TSH?

Merci pour vos réponses.

[christiane]

Les médecins ont des "ordres" et en fait ils ne peuvent plus soigner le patient mais ils soignent juste les résultats. A partir du moment où les résultats sont dans les normes pour eux, vous devez aller bien.

Pour les anticorps non je ne sais pas. Il faudra voir avec votre labo.

[katelia]

Merci beaucoup.

Bonne journée.

[katelia]

Bonjour Christiane,

A votre connaissance, y-a-t-il beaucoup d'endocrinologues qui prescrivent de contrôler les hormones T3 et les anticorps anti-récepteurs de la TSH en cours de traitement?
Les généralistes sont-ils plus enclin à le faire?

Si aucun des deux ne veut le faire (endocrino+ médecin généraliste), vers qui doit-on se tourner?

Merci pour votre réponse.

[christiane]

Bonjour

hum c'est assez mitigé et je ne saurai pas donner une idée de pourcentage. Avant, il n'y avait pas trop de soucis à ce niveau, les suivis étaient plutôt corrects. Mais depuis quelques temps il est vrai que de plus en plus de personnes viennent sur le forum et disent que le médecin n'en fait qu'au début et à la fin.
si vous avez un bon généralise, il peut vous prescrire le contrôle entre deux.

Si aucun des deux ne le font, je vous suggère alors de chercher un généraliste ou un endo, digne de ce nom. On n'a pas trop le choix en fait.