nouvelle basedowienne

[Alya]

Bonjour,

je vous rejoins sur ce forum pour vous conter mon histoire, et aussi, je l'avoue trés égoistement, par besoin de soutien et de compréhension ...

Tout à commencer par une perte de poids depuis 3 mois mais au départ provoquée par une alimentation beaucoup moins riche (1repas en moins par jour), donc pas d'inquiétude, sauf lorsque cela a continué jusqu'a perdre au total 10kg (10kg de moins sur une fille d'1m50 ca fait bizarre)... mais pas paniquée pour autant. et puis un beau jour palpitations, légére tachychardie, souffle coupé, rdv chez le medecin qui pense d'abord à une carrence en magnésium mais fait chercher la TSH quand meme pour être sur.
TSH à 0.007 (norme 0.4 à 4.0) .... je n'ai aucun autres symptomes hormis perte de poids, palpitations et souffle.
Elle pense donc à une basedow, me fait faire une écho, mais l'echo n'est pas representative d'une basedow, mais plutot d'une hashimoto ou une de quervain. Thyroide globalement hétérogéne, avec des phase hypo et isoéchogéne, sans goitre, sans nodule, sans gonflement, sans rien d'autre hormis l'inflammation, conclusion du radiologue une thiroidite. Mon doc ne pense pas à l'hashimoto, mon hyper étant trop importante et dure depuis trop longtemps d'aprés elle, j'aurai du déjà repasser en hypo. Je refais donc une prise de sang donc voici les résultats (suivi des normes) :

ANTICORPS ANTI-THYROGLOBULINE 32 UI/ml - inf. à 115
ANTICORPS ANTI-THYROPEROXYDASE 160 UI/ml - inf. à 34
TRIIODOTHYRONINE libre (T3L) . 6,9 ng/l - 1,7 à 4,6
THYROXINE libre (T4L). . . . . 2,39 ng/dl - 0,90 à 1,70
T.S.H. ultra-sensible. . . . . 0,007 mUI/l - 0,400 à 4,000

J'ai passé une scintigraphie hier, et fait une prise de sang de recherche d'anti recepteurs de la TSH.
Résultat de la scintigraphie : thyroide hyper fixante, mais le medecin m'a dit que ma scinti n'était quand meme pas habituel d'une basedow, la thyroide parraitrai presque normal hormis le fait qu'elle fixe trop.
je n'ai pas de goitre, pas de nodule. mais pense à basedow quand même.

Résultat des Anti recpepteur de TSH recu aujourd'hui, qui confirme le diagnostic, 5,5UI/L (norme <1 négatif, sup à 1,5 positif).

Je n'ai pas d'exophtalmie et j'espére ne jamais en avoir, j'avoue que c'est ce qui me fait le plus peur ...

Petite question : mon taux d'anti-TRAK est vraiment énorme ou ca va encore .... et l'exophtalmie est-elle courante ou certaines personnes sur ce forum ont fait une basedow sans exophtalmie ?


Par avance merci, et bon weekend à tous

Amandine

[christiane]

Bonjour et

Donc il y a bien une hyperthyroïdie au vu des résultats de TSH, T3 et T4.
Donc là déjà il faut un traitement freinateur type Néo-mercazole.

Les antirécepteurs de la TSH sont positifs et donc signent la maladie de Basedow ce qui aurait été étonnant puisque à la scintigraphie il y avait bien hyperfixation. Mais pour Basedow il y a un pourcentage minimal et donc peut-être que vous n'aviez pas tout à fait ce taux et c'est ce qui a pu faire dire au radiologue qu'il n'y avait peut-être pas Basedow.
Mais les antirécepteurs disent bien que c'est pourtant le cas.

Donc il faut un traitement freinateur type Néo-mercazole et il faudra débuter par ce qu'on appelle un traitement d'attaque soit 40 à 60 mg/jour.
Un contrôle tous les 10 jours des globules blancs devra être fait + analyse TSH, T3 et T4 afin que vous ne passiez pas en hypo et ainsi on peut réagir de suite en modifiant le traitement ou en introduisant un peu de Levothyrox.

L'exophtalmie est loin d'être systématique rassurez-vous.

Les TRAK sont hauts mais pas excessifs du tout. Ils devraient baisser facilement quoique si la maladie est au début on pourrait les voir continuer d'augmenter un peu. Cela arrive car il faut que le traitement puisse freiner la thyroïde suffisamment pour "leurrer" les anticorps.
Pour en savoir plus sur Basedow à moins que vous n'ayez déjà lu : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... ow_28.html
Et les traitements : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... roide.html

Je vous inscris dans le groupe Basedow.

[Alya]

Merci pour votre réponse !! c'est trés gentil !
je suis sous néomercazole, j'ai commencer le traitement le 13 mais avec du levothyrox 50 en plus, puis arrêté le 21 car mon medecin n'était plus sûr du diagnostic et finalement recommener hier, à raison de 60mg /jour, et sous anxiolytique pour calmer les palpitations. je retourne voir mon medecin lundi, j'espére une évolution positive

Merci encore

[christiane]

Les anxiolytiques ne sont pas fait pour calmer les palpitations. Pour cela il faut un béta-bloquant.

Et surtout ne prenez pas le Levothyrox maintenant attendez que la thyroïde soit freinée un peu.
Car si vous prenez le Levothyrox en même temps en début de traitement votre taux d'hormones va avoir du mal à diminuer ce qui va vous laisser plus longtemps que nécessaire en hyperthyroïdie.
En faisant le contrôle pour les globules blancs tous les 10 jours, on fait les hormones TSH, T3 et T4, on peut de ce fait intervenir très vite pour le traitement substitutif. Mais dès le départ ce n'est pas une bonne solution.

[Alya]

oui pour le levothyrox le medecin qui m'a fait la scintigraphie m'a expliqué,, du coup je ne l'ai pas repris.
Je me suis également posé la question des anxiolytiques, qui ne calment pas mes palpitations et en plus m'abrutissent complétement

[christiane]

Bonjour,

Donc quand vous reverrez votre médecin demandez-lui plutôt un béta-bloquant ce sera bien plus efficace et les anxiolytiques bien entendu, mieux vaut les arrêter car si ils vous abrutissent déjà maintenant ce sera encore pire quand vous aurez un passage en hypo. Et d'ailleurs vous risquez de ne pas savoir si ce sont les anxiolytiques qui vous mettent mal où si c'est l'hypo qui commence à se faire sentir.
Car dès que l'hypo se fait sentir, vous pourrez alors commencer le Levothyrox mais pas à un dosage de 50 mais à 25 pour débuter. 50 pour débuter c'est bien de trop.

[Alya]

Bonjour,

Voilà j'ai recommencer le traitement, mon medecin m'a augmenté la dose en me passant à 4 x 20 mg de néomercazole par jour. Elle m'a aussi donné du propranolol (2 x 40 par jour) pour les palpitations. je refais une prise de sang lundi prochain, mes bras vont être de vraies passoires à force !!!

j'ai 2 petites questions encore je ne sais si vous pourrez me répondre ...
Le propranolol et l'ibuproféne font-il bon ménage ? rien d'indiqué sur la notice, je trouve tout et son contraire sur le net ... étant sujette aux migraines je prend assez souvent de l'ibuproféne...
aure question existentielles du jour, je ne sais pas comment repartir les 4 comprimés de neomercazole dans la journée... hier j'ai pris 1 matin ,1 midi et 2 soir, et trés mal au vetre pour aller au lit. Aujourd'hui j'ai pris 1 matin, 2 midi, et donc 1 ce soir.... lais je ne sais pas si c'es bien. on m'a aussi parlé de 2 matin, 2 soir... mon medecin ne m'a rien indiqué de précis. Qu'en pense vous ?


Merci

Amandine

[christiane]

Bonjour,

Aucune idée sur les deux traitements.

Pour le Néo-mercazole c'est 2 le matin et 2 le soir en général on coupe la poire en deux à prendre en cours des repas.
Pour la prise de sang, je vous conseille d'attendre au moins 10 à 15 jours, une seule semaine c'est trop rapide. Il faut tout de même attendre que le dosage prit fasse effet un petit peu.

[Alya]

bon ca continue merveilleusement bien... mauvaise réaction au propranolol à la limite du malaise, ca s'est passé aprés 2sucres blancs et 1h allongé
je passerai voir mon medecin demain, elle va halluciner

pour la prise de sang, j'avais recommencer le traitement vendredi, donc lundi ou mardi, ca fera 10 jours de traitement, espérons que ce soit suffisant pour voir quelque chose

Merci Christiane

[Alya]

nouveau rdv au doc pour le propranolol et une secheresse à un oeil.
Elle m'a dit 2-3 choses qui vont vous faire bondir je pense ...
donc le propranolol c'était juste le début du traitement, maintenant ca va mieux.
en ce qui concerne mon oeil, elle me dit qu'il n'y a pas de basedow sans exophtalmie, que je dois avoir une exophtalmie qui ne se voit pas (!), et que l'exophtalmie est un oedeme des muscles qui se résorbent quand les trak disparaissent .... c'est possible ca ?
bref j'ai pris un rdv avec un ophtalmo le 17... à voir. Mes proches ne voient aucuns changements sur mes yeux autre que la secheresse ...
j'ai une tension un peu basse contrairement à d'habitude, mais rien d'excessif.
je fais finalement la prise de sang en fin de semaine prochaine, ou début de semaine suivante, ca fera 15 jours de traitement

Merci encore et bon dimanche à tous et toutes

[christiane]

Bonjour,

Une exophtalmie n'est pas systématique du tout. Beaucoup de malades de Basedow n'en n'ont pas.
Le mieux est de consulter un ophtalmo qui contrôlera tout cela correctement ainsi que l'éventuelle sécheresse.
La sécheresse visible ? De quelle façon la voient-ils ? Normalement la sécheresse ça se ressent surtout, ce n'est pas forcément visible sauf avec un examen ophtalmo comme le Break up time.

et que l'exophtalmie est un oedeme des muscles qui se résorbent quand les trak disparaissent .... c'est possible ca ?

Euhhhhhhhhhh... .... nan !!
Une exophtalmie une fois présente ne se réduit pas d'elle-même. Sauf une intervention chirurgicale qu'on appelle décompression permet une amélioration et même pas de retour complet à la normale, c'est possible mais pas forcément non plus.
Mais encore plus non, pour que les TRAK partis il n'y a plus d'exophtalmie. Je connais pas mal de personnes que ça aiderait, mais non leurs TRAK sont bien à zéro et pourtant l'exophtalmie elle est toujours là. Et même peut continuer de s'aggraver.

Et ce n'est pas un oedème.
Mais ce sont les muscles oculaires qui sous la pression des TRAK, s'élargissent en poussant l'oeil vers l'avant. Les TRAK agissent sur ces muscles comme ils le font sur la thyroïde soit en la stimulant à produire beaucoup d'hormones ce qui a pour incidence de voir un goitre survenir.
Dans le cas des yeux, ils stimulent les muscles qui se mettent alors eux aussi à grossir.
L'exophtalmie est le contraire de l'énophtalmie qui donc à l'inverse voit le globe oculaire renter dans l'orbite.
Mais cela dit la maladie de Basedow n'est pas la seule à pouvoir induire une exophtalmie. On peut aussi en retrouver une dans le cadre d'une Hashimoto mais bien d'autres choses peuvent aussi être en cause. C'est vrai qu'on pense directement à un problème endocrinien et plus particulièrement Basedow, mais ce n'est pas toujours le cas.

Le béta-bloquant est un traitement que l'on donne en général en début de maladie, le temps que le traitement freinateur fasse son travail. Cela permet de protéger le coeur. Mais ensuite dès la freination suffisante, on peut réduire et arrêter le béta-bloquant.

[Alya]

heu non je me suis mal exprimé, désolé, mes proches n'ont vu aucune différence concernant mes yeux, seul moi ressent une secheresse oculaire sur l'oeil droit en fin de journée principalement, et si je ne met pas de collyre, à une petite tendance à rougir un peu. Il faut dire aussi que je travaille toute la journée sur ordinateur, étant infographiste.

D'ailleurs mon medecin est surpris également car je n'ai pas de goitre, ma thyroide est de taille totalement normale, elle est juste hyperfixante.

J'ai rdv avec un ophtalmo le 17, j'en saurai plus à ce moment je pense.

[christiane]

La sécheresse oculaire n'a strictement rien à voir avec une éventuelle exophtalmie de toutes façons. Ce sont des problèmes complètement différents.
Et si vous travaillez beaucoup sur ordinateur, cela explique que les yeux rougissent un peu et soient fatigués le soir mais cela n'implique pas une sécheresse. La sécheresse ne survenant pas à certains moments de la journée, mais tout au long de la journée.
Donc si c'est ponctuel et le soir, c'est en relation avec une fatigue oculaire mais pas forcément une sécheresse.
Un test de Schirmer et un Break up time permettront de le savoir, voir avec l'ophtalmo. Donc au 17 pour en savoir plus. Mais surtout précisez bien que vous êtes dans le cadre d'une maladie de Basedow, car cette information est très importante pour le médecin.

Une hyperthyroïdie et ou une maladie thyroïdienne quelle qu'elle soit n'entraine pas systématiquement un goitre. Loin de là. C'est courant certes mais pas automatique du tout.
C'est une idée reçue qui est totalement fausse, tout comme on pourrait dire qu'une Basedow entraine systématiquement une exophtalmie, ce qui est faux.
Les maladies de la thyroïde évoluent de façons différentes et provoquent un goitre avec nodule, ou goitre seul, ou nodules seuls, ou encore ni l'un ni l'autre mais la thyroïde est hypo ou hyperfixiante à la scintigraphie et cela fait partie des anomalies qu'on peut aussi observer. Plusieurs choses sont possibles de façons isolées, associées ou regroupées. Mais ce n'est pas systématiquement le cas.

[Alya]

J'ai l'impression que les medecins ont un peu de mal avec les ophtalmopathies ....

[christiane]

Bonjour,

Si il n'y avait qu'avec cela....