Basedow et agranulocytose médicamenteuse

Le diagnostic, le traitement, l'évolution, les symptômes, ce qu'il faut éviter,.....
Pas de réponse en MP.

Basedow et agranulocytose médicamenteuse

Messagede audrey1312 » Sam 22 Mar 2014, 20:45

Bonjour,

Si je vous dis essai bébé, découverte de Basedow et agranulocytose médicamenteuse, vous comprendrez bien vite que ma situation actuelle est bien compliquée !! :pleur

Nous essayons d'avoir un bébé depuis plus d'un an maintenant. En décembre 2013, lors d'un bilan d'infertilité, une hyperthyroïdie a été découverte (TSH à 0.005 micUI/ml - rèf de 0.270 à 4.200).
Je me suis rendue rapidement chez mon médecin traitant (heureusement car quelques jours plus tard j'ai reçu un courrier de mon gynéco me disant que mes résultats étaient normaux...)
J'ai perdu 6 kg en 3 semaines.
Ma maman a depuis plusieurs années une hypothyroïdie qui est traitée et équilibrée.

Voici les résultats de ma 1ère PDS :
- anticorps anti-thyroperoxydase : 390 UI/ml (inf à 34)
- anticorps anti-thyroglobuline : 661 U/ml (inf à 115)
- T3 : 20.7 pg/ml (de 2.0 à 4.4)
- T4 : 45.2 pg/ml (de 10.0 à 16.0)
- antirecepteurs de la TSH : 27.43 UI/L (< 1.75 UI/L)


Résultats de l'échographie :
Goitre hétérogène hyper vascularisé sans lésions nodulaire.

Puis ceux de la scintigraphie :
Captation intense et homogène du traceur au niveau du parenchyme thyroidien. Siège cervical physiologique de la glande. Aspect évocateur de la maladie de Basedow.

Le médecin traitant me prescrit du thyrozol 20 mg par jour (le néo étant en rupture de stock) + avlocardyl pour les palpitations.

Je vois pour la 1ère fois l'endo quelques semaines plus tard qui maintient le traitement. Pour nos essais bb, elle me dit que l’hyperthyroïdie n'est pas un moyen de contraception sinon ca se saurait et que je pouvais tomber enceinte. La grossesse serait alors plus suivie, le traitement adapté...bref que des solutions pouvaient être trouvées.

Voici les résultats de ma 2e PDS :
[b]- anticorps anti-thyroperoxydase : 488 UI/ml (inf à 34)
- anticorps anti-thyroglobuline : 661 U/ml (inf à 115)
- T3 : 10.8 pg/ml (de 2.0 à 4.4)
- T4 : 25.0 pg/ml (de 10.0 à 16.0)


Après 1 mois de traitement, SANS AUCUN SUIVI, je fais une agranulocytose médicamenteuse.
Maux de gorge, fièvre, je consulte un médecin sur mon lieu de travail (qui était venu pour une de ces commissions que je gère). Il me prescrit une prise de sang, NFS, à faire en urgence.
Les résultats tombent : je n'ai plus de globules blancs. Je dois me rendre en urgence à l’hôpital. Ce que je fais malgré mon hésitation car malgré tout je ne me sentais pas mal en point et je n'avais pas mesuré la gravité de mon cas.
Après une semaine passée en isolement, grosse montée de fièvre (jusqu'à 42) une ponction, scanner, perfusions...je sors de l’hôpital. Les médecins qui m'ont suivi tentent, en vain, de contacter mon endo...j'essaye de moi même pour prendre rdv en urgence, on ne comprends pas ma situation et la secrétaire me met sur la liste d'attente...ABERRANT !!!!!!!!
A priori, ma TSH était remontée dans les normes mais je n'ai pas les résultats de cette PDS faite pendant mon hospitalisation.
3 jours après ma sortie l'endo me contacte enfin.

Voici les résultats de ma 3e PDS :
- TSH : inf à 0.005 mcUI/ml
- T4 : 25.0 pg/ml (de 10.0 à 16.0)[b]


Très mal à l'aise, son discours change. C'est Basedow qui est responsable de nos échecs pour le bb. Si je tombe enceinte c'est dangereux car risque de fausses couches et malformations pour foetus. Toute ca je le savais déjà mais c'est très gentil à elle de nous le rappeler.. :fach
Vu mon intolérance au traitement, la seule solution est l'opération. Toutefois, elle n'est pas envisageable pour le moment car trop de risque d’hémorragie. Il faut attendre que ça se stabilise. Elle me prescrit donc du propylex (PTU) 150 mg par jour.

Aujourd'hui je suis perdue. Je suis très en colère contre mon médecin traitant et l'endo qui n'ont effectué AUCUN SUIVI pendant le 1er mois de traitement. J'ai appris que si je n'avais pas été aux urgences ce jeudi soir, je ne passais pas le week end !

Avec mon mari nous sommes conscients des risques si grossesse il y a. Nous faisons donc une petite "pause" mais notre envie d'avoir un enfant est très présent et de devoir attendre encore encore et encore me démoralise. Je n'en peux plus que tout le monde me dise que je suis jeune (28 ans) et que nous avons le temps pour faire un enfant. NON !!!!!

Voilà, depuis une semaine je dois faire une prise de sang régulièrement. La dernière pour la NFS montre que mes globules redescendent un peu. Je fais donc extrêmement attention aux moindres signes.

Je n'ai pas forcément besoin de réponses à mes questions mais juste témoigner de l’incompétence des médecins et de la dangerosité des traitements. J'ai besoin d'être rassurée car j'ai peur de mon avenir, de l'ablation...

Merci de m'avoir lu.

Audrey.
audrey1312
 
Messages: 3
Inscription: Sam 22 Mar 2014, 19:35
Sexe: Femme

Re: Basedow et agranulocytose médicamenteuse

Messagede christiane » Dim 23 Mar 2014, 11:00

Bonjour et :B

Si j'ai bien compris vous n'avez eu aucun contrôle NFS dès le début du traitement freinateur de la thyroïde. :grr :co :fach
Normalement c'est un contrôle tous les 10 jours pendant le premier mois de traitement. Une erreur énorme de votre médecin.

Il va de soi que vu le manque de gb, il est logique de penser que si Basedow n'est pas en rémission depuis, il faudra penser à une opération ou une irathérapie. Mais pour cette dernière, si vous envisagez un bébé, ce sera impossible car une irathérapie peut entrainer une stérilité définitive.
Sans gb, vous n'avez plus de protection contre les infections et virus en tout genre.

De plus, autre erreur du médecin qui fait contrôler les anti TPO et les anti TG mais pas les antirécepteurs de la TSH qui sont eux responsables de la maladie de Basedow. A contrôler absolument afin de voir si le traitement a au moins permis de les faire diminuer. Ils ne seront sûrement pas revenus sous la norme, mais logiquement ils doivent avoir diminués.
Mais au vu de la dernière prise de sang, il y a fort peu de probabilités pour que ce soit le cas. C'est pourquoi je parle d'opération d'emblée. Et croyez-moi je ne suis pas du tout coutumière de penser opération aussi vite.

Très mal à l'aise, son discours change. C'est Basedow qui est responsable de nos échecs pour le bb. Si je tombe enceinte c'est dangereux car risque de fausses couches et malformations pour foetus. Toute ca je le savais déjà mais c'est très gentil à elle de nous le rappeler.. :fach

En fait une hyper, entraine des fausses-couches très rapidement. Ce n'est donc pas forcément votre capacité à être enceinte qui est le problème mais plutôt votre organisme qui ne peut pas tenir une grossesse.
Être enceinte avec une Basedow, est risqué pour le foetus car en effet le traitement est dit teratogène autrement dit il peut induire des malformations foetales diverses. Mais il y a donc aussi le risque de fausse-couche. Mais aussi vu que la thyroïde est freinée par le traitement, il y a risque de passage en hypothyroïdie et donc aussi gros risques de malformations foetales.

Le PTU c'est le même traitement que le Néo-mercazole, thyrozol,...
Il peut tout autant agir sur les gb. Donc il faut continuer une surveillance très stricte à leur sujet. Tous les 10 jours contrôle de la NFS absolument.

Mais je pense qu'une opération doit être programmée rapidement et le médecin pourrait très bien vous prescrire du Lugol en vue de la préparation plus rapide pour l'opération.
Le Lugol permet de stopper les risques d'hémorragie et en plus freine la thyroïde. En 15 jours cela porte ses fruits et sans trop de risque de voir les gb chuter à nouveau car ils ne manqueront pas de le faire. :de Et d'ailleurs ils ont déjà recommencé. Donc il faut programmer rapidement cette opération avec prise de Lugol.
C'est le traitement qui est utilisé pour votre type de situation, autrement dit celles pour lesquelles il faut agir rapidement.

Revoyez votre médecin rapidement, pour qu'il vous obtienne un RV en urgence avec un chir ORL.
Courage. :fleur
Cordialement.
Christiane.
Nouveau membre : Lisez la charte du forum. :svp
Les questions médicales sont à poser sur le forum uniquement. Pas de MP, pas de mail.
Les informations données, le sont à titre indicatif, elles ne sont pas un diagnostic.
:pasms Sondages : votez.
Avatar de l’utilisateur
christiane
Administrateur
Administrateur
 
Messages: 14016
Inscription: Sam 5 Mar 2011, 13:33
Localisation: Valenciennes
Sexe: Femme

Re: Basedow et agranulocytose médicamenteuse

Messagede audrey1312 » Dim 23 Mar 2014, 15:35

Bonjour,

Je vous remercie beaucoup pour la rapidité de votre réponse.

En effet, les anti-récepteurs de la TSH n'ont été contrôlés qu'une seule fois, impossible donc de constater si évolution.

Je dois faire contrôler la NFS toutes les semaines et en urgence en cas de symptômes d'angine.

Puis je revois l'endo mi-avril avec une nouvelle prise de sang pour bilan. A aucun moment elle ne m'a parlé du lugol...par contre elle m'a dit qu'elle ferait le nécessaire pour que je vois un chirurgien rapidement. Si à la prochaine prise de sang mes globules blancs diminuent encore (car je suis tout juste dans les normes du labo), je l'a contacterai (enfin j'essayerai car expliquer sa situation à un standard n'est pas évident) afin d'avancer notre rdv.

Pensez-vous qu'après l'opération tout rentrera dans l'ordre ? pourrais-je enfin envisager une grossesse ?
audrey1312
 
Messages: 3
Inscription: Sam 22 Mar 2014, 19:35
Sexe: Femme


Retourner vers Basedow

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 2 invités

cron