Basedow

Le diagnostic, le traitement, l'évolution, les symptômes, ce qu'il faut éviter,.....
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Re: Basedow

Messagede christiane » Lun 12 Mai 2014, 07:39

Bonjour

Oui ça peut attendre le 28 mai bien entendu.

Oui, en bordure de Manche, l'iode est très concentré et cela peut expliquer le retour en force de Basedow. L'apport en iode n'est pas du tout conseillé et apparemment chez vous, il entraine des réactions assez vives de votre organisme.

Attention pour les TRAKs le délai est de 8 à 10 jours pour les résultats, donc si vous voulez les avoir pour le RV endo, prévoyez-les vers le 20. :clino
Cordialement.
Christiane.
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Re: Basedow

Messagede sagasava » Lun 12 Mai 2014, 11:16

Bonjour et merci !

Ce n'est pas un peu tôt pour refaire les TRAKs si vite ? Les derniers étaient le 28 avril... Le labo ici les fait tous les samedi, j'ai pris rv pour le 30 mai et j'aurai les résultats le 31... Vous pensez que cela vaut la peine de les faire le 23 à la place ? Cela nous donnera une indication juste 3 semaines après ? Ce serait au labo de Bretagne, comme le 28 avril. Je serai dans le sud mi juin et j'ai bien l'intention de refaire un bilan fin juin ou début juillet pour pouvoir comparer avec mes 1,85 du 27 mars...

Le fait que ma thyroïde soit encore hyper vascularisée après 6 mois de traitement est quelque chose de rare ou bien cela peut quand même être dans la normale ?? En tous cas les anti-corps sont toujours là, c'est sûr, mais il faut entre 12 et 18 mois pour les faire disparaître, non, pas 6... ? J'essaie de positiver !! Mais je ferai ce qu'il faut faire...
Et si je dois me faire irradier je le ferai, en espérant que cela facilitera mes vadrouilles par la suite !

Merci pour vos conseils.
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Re: Basedow

Messagede christiane » Mar 13 Mai 2014, 09:50

Bonjour

Si vous voulez des résultats plus parlant pour l'endo, cela permettrait de savoir si ils ont encore ou pas augmentés. Car cela pourra aider l'endo à faire sa consultation positivement.

Le fait que ma thyroïde soit encore hyper vascularisée après 6 mois de traitement est quelque chose de rare ou bien cela peut quand même être dans la normale ??

Elle devrait être revenue à la normale ou du moins en grande partie. Mais ce qui est surtout inquiétant c'est la remontée des TRAKs en plus qui y est associée.

Irradiation ou opération, ce sera à choisir et à voir. :clino
Cordialement.
Christiane.
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Re: Basedow

Messagede sagasava » Mer 28 Mai 2014, 09:57

Bonjour,

Je sors de chez l'endocrino.
Tout d'abord mes résultats (TRAKs seulement samedi)

Pour rappel résultats de la prise de sang du 28 avril 2014
TSH : 0,09 µUI/mL (0,27 à 4,20)
T3L : 2,4 pg/mL (2 à 4,4)
T4L : 14,5 pg/mL (9,3 à 17)
TRAKs : 3,41 UI/L (inf 1,75)
Toujours Thyrozol 20 mg et Lévothyrox 75 µg.

Prise de sang du 26 mai 2014
TSH : 0,07 µUI/mL (0,27 à 4,20)
T3L : 2,6 pg/mL (2 à 4,4)
T4L : 13,3 pg/mL (9,3 à 17)
Toujours Thyrozol 20 mg et Lévothyrox 75 µg.

Pas besoin de montrer les TRAKs à cet endocrino car il dit qu'il ne faut les faire que tous les 6 mois, que tout le reste est inutile.
Pour les différents résultats, on peut les comparer et mon 3,41 (inf 1,75) est la même chose que mon 1,85 (inf 1) : chaque fois à peu près le double du seuil. C'est également ce que m'avaient dit deux biologistes des deux différents labos et une amie qui travaille là-dedans : c'est proportionnel. Donc il semblerait que mes TRAKs n'aient pas vraiment bougé. Par contre la maladie est toujours bien active...

Ce qui embête l'endocrino c'est que ma TSH soit si basse. Elle était à 0,20 (0,15 à 3,70) en mars et puis avril et mai 0,09 et 0,07 respectivement (0,27 à 4,20).
Et l'écho montre bien la même chose. Il ne comprend pas ce qui s'est passé. Il dit que de toutes façons il est trop tôt pour tirer une conclusion et qu'il faut continuer le traitement aux mêmes doses et être patient, que nous n'en sommes qu'à 6 mois de traitement. Je ne lui ai pas dit que j'avais refait les TRAKs cette fois-ci car il a été bien catégorique que cela ne servait à rien ! S'il savait que dans un mois 1/2 je recommence ...

Vous pensez quoi de tout ça ?? Je vous communiquerai mes TRAKs lorsque j'aurai les résultats.

Merci beaucoup.
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Re: Basedow

Messagede christiane » Jeu 29 Mai 2014, 08:36

Bonjour

Les résultats des TRAKs on verra puisque vous n'avez pas les nouveaux.

Les hormones sont basses surtout les T3. Le traitement substitutif abaisse dit la TSH mais les anticorps doivent sûrement eux aussi être dans le coup.
Il faut augmenter le Levothyrox, quoique le problème n'est pas tant la T4 mais les T3. La conversion ne se fait pas bien, ce qui est logique vu le traitrement Thyrozol, qui bloque ou freine cette conversion.

Donc faire en sorte que vous vous sentiez au mieux pendant cette phase de freination, il serait bien que vous ayez un apport en T3. Si l'endo ne veut pas voir avec le généraliste.

L'endo, n'a pas l'air de savoir que le traitement Levothyrox abaisse la TSH.
Que vos T4 sont relativement correctes et donc cela explique la TSH assez basse.
Mais comme dit, plus haut, les anticorps sont sûrement aussi responsables ce qui pourrait démontrer que non, il ne faut pas rester avec ce dosage des traitements.
Il faudrait pour le mieux augmenter le traitement freinateur, pour que la thyroïde soit vraiment freinée ce qui permettrait de faire diminuer les anticorps.
A force de ne prendre qu'un faible dosage en fait il a un impact sur la thyroïde mais que trop léger et cela passe par au-dessus des anticorps qui eux continuent leur petit bonhomme de chemin. On verra ce que les nouveaux résultats montreront, mais si les TRAKs sont toujours pareils voire plus haut, il faudra bien que l'endo, réagisse à cela : il faudra augmenter le traitement freinateur, sinon, vous aurez pris le traitement pendant 18 mois pour rien.
Cordialement.
Christiane.
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Re: Basedow

Messagede sagasava » Sam 31 Mai 2014, 20:51

Bonsoir,

Je reviens vers vous avec les résultats des TRAKs. Ils ont un peu baissé depuis le 28 avril, donc en un mois :
2,96 UI/L (inf 1,75) le 26 mai au lieu de 3,41 (inf 1,75) le 28 avril.

Je suis sous Thyrozol 20 mg (augmenté de 10 à 20 mg le 28 mars) et Lévothyrox 75 µg.

Je fais quoi ? Je reste aux mêmes dosage jusqu'à mon rv avec mon endo du Sud le 23 juin ? Ou j'augmente le Lévo ?
Est-il nécessaire de refaire vérifier les TRAKs dans un mois ou bien plus tard ?

Merci pour votre aide. Bon dimanche.
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Re: Basedow

Messagede christiane » Dim 1 Juin 2014, 08:21

Bonjour

Augmenter le Levothyrox n'apportera rien de plus puisque vous avez suffisamment de T4, mais manquez de T3.
La conversion étant diminuée par le traitement freinateur qui lui doit être continué, car les TRAKs ont diminués certes mais sont encore trop hauts.
Si on diminue le traitement maintenant il vont remonter aussi vite.

Donc le mieux est de continuer les traitements actuels et voir ce que dira l'endo.
Cordialement.
Christiane.
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Re: Basedow

Messagede sagasava » Dim 1 Juin 2014, 08:51

Bonjour et merci !
Si j'arrive à convaincre l'endocrino de me prescrire du Cynomel, ce serait le mieux ?
Je refais TSH, T3, T4 dans un mois, est-ce que je peux attendre un mois de plus pour les TRAKs ?
Je vous ferai part des résultats et vous demanderai pour les doses à ce moment là - si j'ai bien compris si j'ajoute du Cynomel il faudra peut-être diminuer le Lévo...
Bon dimanche.
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Re: Basedow

Messagede christiane » Lun 2 Juin 2014, 08:30

Bonjour

Oui un apport de Cynomel, vous permettrait de vous sentir mieux.
Le médecin risque de dire non en disant que vous avez du Levothyrox. Mais insistez alors sur le fait que le traitement freinateur, lui, bloque la conversion des T4 en T3 et que donc prendre du Levothyrox n'apporte pas forcément les hormones actives soit les T3.
C'est un point extrêmement important que les médecins oublient très souvent pour pas dire toujours.

Et oui si vous ajoutez du Cynomel, il faut diminuer un peu le Levothyrox avant.
Introduction du Cynomel avec seulement 1/4 de cp pour au minimum une diminution de T4 de 12,5.

Oui pour les TRAKs ça peut attendre.
Cordialement.
Christiane.
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Re: Basedow

Messagede sagasava » Mer 4 Juin 2014, 15:58

Bonjour !

J'ai téléphoné à l'endo du sud (!) ce matin, pour voir s'il me conseillait du Cynomel. Oh la la que n'ai-je fait ! Tous mes résultats sont dans la norme, on ne change rien...
J'ai des palpitations, des extra systoles dit mon homéo, pas trop gênant mais le soir j'ai souvent l'impression que mon coeur bat dans la gorge, je ne sais pas comment décrire la chose... Je lui ai dit, mais il m'a dit que cela ne venait pas de là (j'ai rv pour un contrôle avec le cardio à la fin du mois) et que si je voulais en avoir plus des palpitations je n'avais qu'à prendre du Cynomel. Difficile de s'y retrouver...
Toujours est-il que je n'ai rien à attendre de lui pour plus de T3 puisque tout va bien ! Alors, j'ai une boîte de Cynomel 0,025 mg. Et je me tâte pour en prendre...
Qu'en pensez-vous ? Les généralistes que je vois ne connaissent rien à la thyroïde et n'iront jamais contre l'endo...

Merci pour vos conseils.
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Re: Basedow

Messagede christiane » Jeu 5 Juin 2014, 08:53

Bonjour

Donc encore un médecin qui ne connait pas l'impact d'un manque de T3 sur le coeur.
ah làlà ! qu'ils sont pénibles.

Pour eux si on prend de la T3, le coeur va exploser. pfuiit alors que le coeur a besoin de T3 pour fonctionner correctement.
Et quand il n'a pas assez d'hormones, il donne des accoups, il a du mal à fonctionner et peut se faire sentir fortement dans la poitrine. Tout simplement car le moindre effort qu'on lui demande il a du mal à suivre et donc il donne des signes. Mais des extrasystoles ne sont pas forcément dus à un trop de T3, le manque en donne aussi.

Voir avec le cardio.
Certaines personnes ont réussi à avoir le traitement après une consultation cardio.
Cordialement.
Christiane.
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Re: Basedow

Messagede sagasava » Sam 6 Sep 2014, 22:37

Bonsoir,

Un petit bout de temps que je ne vous ai pas fait signe...
Voici mes derniers résultats :

5 août 2014

TSH 0,93 µUI/mL 0,27 à 4,20 (0,07 le 26 mai)
T3L 2,2 pg/mL 2 à 4,4 (2,6 le 26 mai)
T4L 11,3 pg/mL 9,3 à 17 (13,3 le 26 mai)
TRAK 1,94 UI/L inf à 1,75 (2,96 le 26 mai)

1er septembre

TSH 1,69 µUI/mL 0,27 à 4,20
T3L 2,1 pg/mL 2 à 4,4
T4L 12,7 pg/mL 9,3 à 17
TRAK 1,66 UI/L inf à 1,75

Je suis toujours sous Thyrozol 20 mg et Lévothyrox 75µg.

Consultation cardio : tout normal

Pas de symptômes particuliers, je vais bien, viens de passer deux fois deux mois sur la Manche, suis dans les Pyrénées et dans un mois serai au bord de la Méditerranée... Cela ne semble pas trop perturber les choses.

Que pensez-vous de mes résultats ? C'est plutôt encourageant, non ? Je n'ai pas encore appelé l'endocrino car j'ai eu les résultats des TRAKs seulement aujourd'hui. J'ai rv début novembre et ne sais pas si je dois continuer avec les mêmes doses ou changer quelque chose. Cela fait maintenant 10 mois de traitement...

Merci pour votre aide, j'espère que vous allez bien et je vous souhaite un bon dimanche.
,
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Re: Basedow

Messagede christiane » Dim 7 Sep 2014, 10:36

Bonjour

Les résultats sont relativement stables et en plus vous vous sentez bien et êtes capable de faire bien des choses qui demandent de l'énergie.
Donc quoi dire ? Eh bien :good et :cd pour que ça continue. :ris

Il faudra contrôler les TRAKs et voir si il est alors possible de commencer à diminuer les traitements. :clino
Cordialement.
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Re: Basedow

Messagede sagasava » Dim 7 Sep 2014, 14:42

Bonjour et merci pour votre réponse.

Le prochain contrôle des TRAKs est prévu pour le 31 octobre. Donc jusque là je continue avec les mêmes doses ?? Et si ils baissent encore et se maintiennent en dessous des 1,75 (norme pour ce labo) on pourra envisager de baisser, petit à petit ? Ils doivent juste être en-dessous ces TRAKs ou bien ils doivent être indétectables ?
Bon, encore des questions !

Bonne fin de journée.
sagasava
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Re: Basedow

Messagede christiane » Lun 8 Sep 2014, 10:37

Bonjour

Si le prochain contrôle est fin octobre, conserver le dosage actuel pour le traitement comme ça si en même temps vous refaites, ce qui normalement doit être le cas, la TSH, les T3 et les T4 cela vous permettra de savoir ce qu'il faut faire avec le traitement.

Si les TRAKS sont sous la norme, oui les traitements devront être diminué petit à petit. On commence par le freinateur et en général on baisse de 10 mg, puis de 5 en 5. Le Levothyrox lui est alors diminué aussi petit à petit en fonction de l'évolution.
Cordialement.
Christiane.
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