Basedow

[sagasava]

Bonsoir,

Donc il faut que la TSH reste en dessous des normes ?
Et c'est normal ce qu'ont fait mes TRAKs : début octobre 5,13, janvier 9,63 et un mois plus tard 3,31 ? Espérons qu'ils vont continuer à descendre...
En tous cas merci pour toutes ces précisions.
Passez un bon week-end.

[christiane]

Bonjour

Il faut que la TSH soit basse pour ne pas faire travailler la thyroïde. Car si elle travaille, les anticorps peuvent alors eux aussi se mettre en action et voire augmenter à nouveau.
En maintenant la TSH basse par le Levothyrox, la thyroïde est mise au repos, et cela "trompe", les anticorps qui "pensent" alors qu'il n'y a plus de thyroïde à attaquer et ils diminuent.

Oui en général, les TRAKS remontent toujours un peu en début de traitement, parce que justement la TSH peut elle être montée.
La descente faite actuellement devrait oui continuer. Mais il faut toujours aussi continuer de les surveiller, car la maladie peut aussi avoir un sursaut. Cela peut arriver.

[sagasava]

Bonsoir Christiane,

Demain je fais NFS/plaquettes. Dois-je faire cela tous les 15 jours (je termine mon 4ème mois de traitement) ou bien une fois par mois suffit ?
Et les TRAKs, TSH, T3, T4, une fois toutes les 6 semaines c'est suffisant ?
Est-ce que je devrais dans 2 ou 3 mois refaire un contrôle avec glycémie, cholestérol, cortisol - jamais fait -; TPO et TG ?
Je suis passée à 50µg de Lévothyrox et continue 10 mg de Thyrozol. Ma prochaine pds avec TRAKs est donc prévue pour le 3 avril, après 6 semaines à 50µg.

Bonne soirée.

[christiane]

Bonjour

Si anomalie on surveille de très près.
Si le prochain dosage ne montre pas d'anomalie, on peut même attendre plus de temps entre les deux contrôles.

Les anti TPO et anti TG, ça ne sert à rien de les faire contrôler. Ils fluctuent tout le temps et n'apportent de toute façon rien comme information nouvelle et utile.
Dans le cas d'une Basedow, seuls les antirécepteurs nécessitent un contrôle régulier puisque ce sont eux qui permettent de décider de ce qu'il faut faire avec le traitement freinateur.

Les autres analyses ne sont à faire que si symptômes précis qui les concerneraient. Autrement non.

[sagasava]

Bonjour Christiane,
Je reviens vers vous pour avoir votre avis.
Pour mémoire, je suis sous Thyrozol 10 mg et Lévothyrox 50 µg (37,5 depuis le 14 février, 50 depuis le 21 février).
Mes dernières analyses du 14 janvier sous Thyrozol 10 mg et Lévo 25 µg :
TSH : 0,11 mUI/L (0,15 à 3,70)
T3L : 2,4 pg/mL ou 3,7 pmol/L (2,5 à 3,9 ou 3,85 à 6,00)
T4L : 6,0 ng/L ou 8 pmol/L (6,0 à 14,5 ou 7,75 à 18,7)
TRAKs : 3,31 U/l (inf 2 – douteux si entre 1 et 2)

NFS normale le 12 mars.

Lors de l’annonce par le premier endocrino, fin décembre 2013, qu’il voulait absolument que je me fasse irradier pour ne pas avoir d’ennuis avec mes globules blancs, mon homéopathe m’avait dit d’aller voir un autre endocrino et j’avais pris un rv (le premier dispo était le 18 mars). Entre temps j’avais consulté encore un autre début janvier qui lui était d’accord avec moi pour continuer le traitement.
J’ai donc vu cette semaine ce qui est mon 3ème endocrino (vous suivez toujours ?? ).
Et voilà le doute qui revient …
En effet, je suis revenue en juin d’un voyage d’un an avec un grand séjour en Amérique Latine dans une petite ONG et mon projet est de repartir deux fois un an en routarde, sac au dos, dans des pays en voie de développement. J’ai dû annuler mon départ en novembre dernier pour cause de découverte de Basedow. Je vous raconte tout cela car j’ai toujours ces projets de voyages longs et dans des conditions un peu précaires et en écoutant mon histoire, ce troisième endocrino m’a dit que pour moi la solution était vraiment de me faire irradier la thyroïde et que je serai plus tranquille pour la suite ; qu’autrement j’aurai toujours le risque que mes anti-corps refassent une apparition et me causent des problèmes alors que je suis dans une situation où se faire suivre est presque impossible – et donc entraîne un rapatriement. Il m'a dit que 4 à 6 mois après l'irradiation la dose de Lévo devrait être bien calée et que même si j'avais quelques ajustements à faire ce serait facile.

Il m’a aussi dit que je pouvais bien sûr continuer le traitement, auquel cas il pensait qu’il fallait que je passe de 10 mg de Thyrozol à 20 et de 50 µg de Lévo à 100.
Il a été très respectueux quant à mon choix, pas comme le premier qui ne laissait aucune place à la discussion.

J’ai tendance à penser qu’ayant une bonne constitution, une fois indétectables mes TRAKs vont rester tranquilles et ne pas resurgir, mais je sais bien que le contraire est possible !
Me voilà donc devant une grande décision à prendre et j’aimerais avoir un avis éclairé.
Egalement, que pensez-vous du changement de dosage si je continue ?
J’ai une prise de sang avec TSH, T3, T4, TRAKs prévue à la fin de la semaine prochaine et n’ai donc rien changé au traitement pour le moment.

Pour la suite, j’ai une ordonnance pour NFS et plaquettes tous les 15 jours et TSH, T3, T4 tous les mois (à renouveler 5 fois). Les TRAKs plus personne ne veut les faire plus souvent que tous les 6 mois mais j’ai encore une ordonnance pour fin juin et s’il faut je les ferai en plus les autres fois (tous les 2 mois ou on peut espacer davantage ?).

Merci beaucoup. Bon week-end.

[christiane]

Bonjour

Effectivement vu vos projets ce serait une solution pour éviter d'éventuelles récidives de Basedow, mais quant à dire que en 6 mois le traitement substitutif serait calé, là j'ai un gros doute.

D'autant plus que ce médecin voit Levothyrox, alors que lui c'est de la T4. Si votre dosage ne permet pas une bonne conversion comme c'est fréquemment le cas, il faut alors aussi compter avec un traitement à base de T3.
Le mieux serait pour éviter les problèmes de conversion, c'est le L-thyroxine, mais pas adapter pour vos périples futures.
Et à savoir qu'en plus, vos périples demanderaient un besoin accrus en hormones T3, puisque ce serait très physique. Et donc il faudra compter avec un apport en T3 associé à celui de la T4.
Et en aucun cas, en 6 mois vous ne pourrez trouver l'équilibre substitutif. Ce médecin, lui pense sûrement que ce sera suffisant car il ne doit se fier qu'à la TSH et limite qu'il y ait suffisamment de T4. Rares, très rares sont les personnes qui après une opération ou une irathérapie trouve un équilibre en si peu de temps.
Mais il y a le côté physique de ce que vous voulez faire, mais aussi le climat, l'alimentation, le rythme de vie, tout cela sera très différent. Et même en ayant un traitement qui vous satisfasse ici, il est fort possible qu'une fois arrivée sur place, vous deviez réadapter le traitement aux nouvelles conditions de vie.
Donc ce présume de beaucoup de choses mais qu'il ignore en fait, du moins il ne tient pas compte de tous les paramètres.

Et aussi une chose, l'irathérapie ou l'opération n'empêche nullement les anticorps de rester ou de revenir et de perturber à nouveau l'organisme.
Pour les médecins oui c'est le cas, mais dans la réalité absolument pas.
L'opération limite les risques mais ne les empêche absolument pas.

[sagasava]

Bonjour,

Dites, rassurez-moi quand même : il y a bien des Basedow en rémission qui restent silencieuses ?? Et des post-irradiations où on n'a pas de récidive ?
Je savais bien que pour l'équilibre du traitement de substitution ce n'était pas si facile ! Et que le climat, changements de style de vie, d'alimentation, avaient tous une incidence.

Je crois qu'au fond de moi j'ai quand même davantage envie de finir le traitement en espérant que je serai en rémission et partir après en sachant que si ces anti-corps se manifestent il faudra que je rentre en vitesse... Et je vais me plonger dans les pensées positives et je pourrai passer une année tranquille :)
J'ai autour de moi des personnes en rémission et sans problème après traitement et bien équilibrées après une opération... Mais elles ne vont pas passer un an ou deux à l'autre bout du monde...

Vous semblez dire que l'irradiation n'élimine pas complètement le risque de revoir les anti-corps apparaître alors... je ne sais pas si il y a un avantage à me faire irradier, je pourrai toujours le faire après la prochaine alerte si alerte il y a...

Vous ne me dites pas ce que vous pensez du changement de traitement : 20 mg de Thyrozol au lieu de 10 et 100 µg de Lévo au lieu de 50 ? Cela vous paraît pertinent ?
De toutes façons il faut que j'attende les résultats de ma prise de sang du 31 mars avant de changer quoi que ce soit, non ?

Merci pour votre aide.

Passez une bonne fin de semaine.

[christiane]

Bonjour

Bien sur qu'il y a des Basedow pour lesquelles tout se passe bien, et heureusement.

Le médecin lui ne voit seulement que le "bon" côté des choses, et apparemment ne prévient pas qu'il peut y avoir des situations plus compliquées. Et personnellement je n'approuve pas, car comme on dit une personne avertie en vaut deux. Et puis surtout j'ai trop souvent vu des personnes à qui on avait dit que cela se soignait sans problème, que l'opération arrangerait tout et pourtant se sont des personnes qui se sont retrouvées en grande difficulté. Les médecins doivent donner le pour et le contre et trop souvent ils donnent juste le pour.
Et moi je joue les avocats du diable, et j'annonce la mauvaise nouvelle que les choses peuvent se dérouler autrement. Je n'ai pas le bon rôle mais je le jouerais encore autant qu'il le faudra. Un patient averti peut mieux se prendre en charge qu'un patient qui découvre l'envers du décors sans avoir été prévenu.

Vous semblez dire que l'irradiation n'élimine pas complètement le risque de revoir les anti-corps apparaître alors... je ne sais pas si il y a un avantage à me faire irradier, je pourrai toujours le faire après la prochaine alerte si alerte il y a...

L'irradiation tue en partie la thyroïde. Donc la maladie peut toujours être présente dans ce qui reste qui fonctionne.
L'opération elle enlève la thyroïde mais les anticorps peuvent toujours malgré tout rester en place car les autos anticorps c'est le système immunitaire qui les produits.

20 mg c'est mieux que les 10 qui étaient insuffisants, puisque les anticorps sont toujours positifs.
En ce qui concerne le Levothyrox vous manquez de beaucoup d'hormones, donc il est normal d'augmenter, mais les augmentations se font progressivement pas de 50 µg d'un coup.
Et oui attendez les résultats avant de faire une modification.

Avant d'en arriver, oui à penser opération ou irathérapie, il faut tout de même laisser une chance au traitement.
Beaucoup de Basedow passent en rémission, ne reviennent même jamais ou alors plusieurs années après.
Et puis même si Basedow revenait lors de votre périple, rien ne dit que cela vous serait nuisible pour le périple et pour vous-même et cela ne demanderait pas forcément un rapatriement d'urgence.

[sagasava]

Merci !
J'attends ma prise de sang de samedi prochain et j'augmenterai ensuite...
En ce qui concerne le Thyrozol je peux donc augmenter de 10 à 20 sans problème mais pour le Lévo ce serait de 50 à 75 d'abord (ou de 50 à 62,5 ?? ) et combien de temps pour augmenter encore jusqu'à 100 ? Je ne risque pas d'être en hypo très vite si j'augmente le Thyrozol et très peu le Lévo ??
Est-ce bien que je fasse une prise de sang avec TSH, T3 et T4 tous les mois ? Et à quel rhytme dois-je faire les TRAKs ? Je pensais refaire les TRAKs début juin car j'ai rv avec l'endocrino le 11 et il voulait les résultats.
Comme vous voyez encore et toujours des questions...
Merci de nous consacrer du temps !

[christiane]

Bonjour

Pour le Levothyrox normalement on augmente de 12,5 en 12,5. Mais c'est à voir aussi en fonction de comment votre organisme gère les augmentations et si vous avez un gros manque.
Vu l'augmentation du Thyrozol qui est à faire, le mieux oui est de passer d'abord par 62,5 une dizaine de jours puis à 75. Cela permet de faire un pont qui limite d'éventuels effets secondaires de l'augmentation. Ensuite vous verrez en fonction d'un autre contrôle ou de votre ressentit. Mais il ne faut pas pour autant viser une augmentation précise pour le Levothyrox. Les augmentations doivent se faire en fonction des résultats sanguins et du ressentit. Pas parce qu'un médecin a décidé, qu'il faudrait aller jusqu'à tel ou tel dosage. On ne sait pas à l'avance comment votre organisme va réagir donc on ne peut que modifier les traitements qu'au fur et à mesure.

A votre niveau, oui un contrôle mensuel est nécessaire.
Les TRAKs eux tous les deux mois, mais pour juin oui mais vous pouvez voir pour faire un contrôle intermédiaire.

[sagasava]

Bonjour Christiane,
Me voici avec les résultats de ma prise de sang de ce matin. Il manque les TRAKs, ce sera pour lundi soir...

Pour mémoire, je suis sous Thyrozol 10 mg et Lévothyrox 50 µg(37,5 depuis le 14 février, 50 depuis le 21 février).

Mes dernières analyses du 14 janvier sous Thyrozol 10 mg et Lévo 25 µg :
TSH : 0,11 mUI/L (0,15 à 3,70)
T3L : 2,4 pg/mL ou 3,7 pmol/L (2,5 à 3,9 ou 3,85 à 6,00)
T4L : 6,0 ng/L ou 8 pmol/L (6,0 à 14,5 ou 7,75 à 18,7)
TRAKs : 3,31 U/l (inf 2 – douteux si entre 1 et 2)

Prise de sang du 27 mars

TSH : 0,20 mUI/L (0,15 à 3,70)
T3L : 2,3 pg/mL (2,5 à 3,9)
T4L : 7,5 ng/L (6,0 à 14,5)

NFS et plaquettes comme d'hab, OK.

Alors je vois que la TSH a augmenté un peu. Ce serait mieux si elle restait basse, non ? A voir avec les TRAKs lundi...
La T3 est insuffisante et a légèrement baissé, donc pas bon; la T4 a augmenté un peu...

Je dois maintenant augmenter et le Thyrozol à 20 mg au lieu de 10 et le Lévothyrox pour arriver à 100 µg au lieu de 50 maintenant.

Mes questions : Est-ce qu'en augmentant - doublant - le Thyrozol je ne vais pas faire baisser encore plus les T3 et T4 ? L'augmentation de Lévo sera suffisante ?
Est-ce que je dois augmenter le Thyrozol de 10 à 20 d'un coup avec Lévo seulement à 65,5 dans un premier temps ? Pas trop de Thyrozol pour la dose de Lévo ?
Ou bien 15 de Thyrozol en même temps que 62,5 de Lévo et dans une semaine 20 de Thyrozol et 75 ou 100 de Lévo ???
Je suppose que les TRAKs faciliteront peut-être la réponse, mais j'aimerais bien commencer demain...
Je revois l'endocrino mi juin, refais les TRAKs mi mai et fin juin début juillet (ce sont les ordonnances que j'ai...).

Merci de me dire ce que vous en pensez. C'est vraiment bien de pouvoir vous "parler" ! Bonne soirée

[christiane]

Bonjour

Non si la TSH remonte cela veut dire que les anticorps sont moins actifs ou on diminué. On verra lundi.

Si les anticorps ont diminué ou son moins actifs, la TSH peut alors redonner à nouveau les ordres à la thyroïde pour qu'elle produise les hormones.
Bon cela dit la remontée n'est pas encore spectaculaire, mais un bon indicateur tout de même puisque les T4 sont plus hautes. Cela dit les T3 sont sensiblement identiques à la dernière fois ce qui peut expliquer d'éventuels symptômes d'hypo.

Oui donc passer au Thyrozol 20 mg comme le médecin vous l'avais dit et pour le Levothyrox vous augmentez dans un premier temps de seulement 12,5. On ne passe pas de 50 à 100 d'un coup.

Est-ce qu'en augmentant - doublant - le Thyrozol je ne vais pas faire baisser encore plus les T3 et T4 ?

Si, mais elles seront compensées par l'augmentation du Levothyrox. Et c'est indispensable pour faire diminuer les anticorps.

L'augmentation de Lévo sera suffisante ?

Comme dit précédemment, il faut augmenter par paliers de 12,5, avec un délai de 15 jours au moins avant d'augmenter encore 12,5.
Mais surtout pas d'augmentation rapide sinon vous allez avoir de vilains symptômes à type d'hyper.

Pour la question suivante, la réponse est donnée.

[sagasava]

Bonjour Christiane,

Je viens vous donner les résultats de mes TRAKs : 1,85 U/l (négatif inf 1, douteux entre 1 et 2, positif sup 2) je suis contente car ils ont baissé : ils étaient à 3,31 le 12 février, même labo, mêmes normes ! Encore un petit effort !

Donc :

Résultats de la prise de sang du 27 mars

TSH : 0,20 mUI/L (0,15 à 3,70)
T3L : 2,3 pg/mL (2,5 à 3,9)
T4L : 7,5 ng/L (6,0 à 14,5)
TRAKs : 1,85 U/l (nég inf 1)

J'étais au moment de la prise de sang sous Thyrozol 10 mg et Lévothyrox 50 µg(37,5 depuis le 14 février, 50 depuis le 21 février).

Je suis depuis le 28 mars à 20 mg de Thyrozol et 62,5 µg de Lévothyrox (et je dois augmenter jusqu'à 100). Est-ce que cela est toujours valable vu les résultats ci-dessus ?

Encore merci de votre aide.

[christiane]

Bonjour

Effectivement on est sur le bon chemin.
Donc il faut continuer dans ce sens encore un peu avant que les TRAKs repassent sous la norme et y restent.

Il faut augmenter absolument le Levothyrox à 62,5 (c'est fait) et d'ici 15 jours passer à 75. Pas à 100 maintenant c'est trop fort comme dosage. Il faudra contrôler avant.
Mais vu le taux de la TSH, on peut supposer que même si les anticorps ont diminué ils sont encore actifs, car la TSH aussi basse alors que les hormones ne volent pas haut du tout, est un indicateur formel à ce niveau.
Le Levothyrox pris peut aussi être à l'origine de la baisse de la TSH mais ce n'est pas la seule explication plausible.
Donc augmenter le Levothyrox afin d'avoir plus d'hormones car là vos T3 sont vraiment très basses.

Maintenant on verra ce que donne les nouveaux dosages.

[sagasava]

Encore merci !

Je dois faire une prise de sang avec TSH, T3, T4, TRAKs et NFS et plaquettes fin avril. C'est bien comme date de contrôle, ou je devrais avancer, reculer ?? Je passe à 75µg de Lévo, mais pas à 100, jusqu'au prochain contrôle. Et c'est donc ok de passer de 10 à 20 mg de Thyrozol ? Pourvu que les anti-corps baissent encore ! Et surtout restent bas...

J'ai une autre question : je suis pour le moment dans le sud de la France mais vais aller passer plusieurs mois, d'abord en Bretagne au bord de la Manche, puis en Espagne sur la Méditerranée. Est-ce que cela change pour le traitement ? C'est embêtant de respirer l'air marin, de se baigner tous les jours... quand on a une Basedow ? Les endocrinos disent que non... et suivant les médecins on peut manger poissons et fruits de mer ou il vaut mieux s'abstenir... Qu'en est-il vraiment, vous savez ?

Bonne soirée et merci pour le forum.