Besoin d'aide pour aider ma fille

[maman]

Bonjour Christiane,

J'espère que vous allez très bien et qu'il fait beau chez vous. Ici, aujourd'hui, magnifique soleil et il fait juste chaud comme il faut. 28°c ce matin et la nature s'en porte bien aussi avec toutes ses belles fleurs qui s'épanouissent.

Voilà 3 mois qui se sont écoulés depuis notre dernière conversation concernant ma fille. Elle va très bien depuis début mai (1 mois après l'augmentation du lévo de 12,5 (dernier recours) pour laquelle on s'est battue ensemble grâce à vos conseils face à l'obstination au niveau du cynomel de la part son médecin généraliste traitant). Ses dernières analyses sont plutôt positives aujourd'hui à mes yeux surtout en ce qui concerne ses anticorps anti-récepteur de la tsh et sa t4l .

Au 28/05/2014 (avec 20 thyrozol (soir) et 62,5 lévo (matin à jeun) - petit changement depuis 3 mois elle prend le thyrozol le soir alors qu'avant elle le prenait le matin avec le lévo) :

tsh : 0,68 (0,27 à 4,2)
t4l : 17,5 (12 à 22)
t3l : 4,6 (3,9 à 6,7)

anticorps anti récepteur tsh : 1,21 (<1,75)

Rappel : au 22/02/14 (même normes labo) (avec 20 thyrozol et 50 lévo (le matin à jeun)

tsh : 3,48
t4l : 16,8
t3l : 4,8

Anticorps anti-récepteurs tsh : 2,05 (< 1,75)

Voilà, maintenant elle va prendre son rv chez son médecin généraliste traitant qui la suit depuis le début comme à chaque fois. Mais avant je veux savoir ce que vous en pensez, cela fait 14 mois maintenant qu'elle prend son traitement et c'est la première fois que ses anticorps tsh sont bons. Doit-elle continuer son traitement au même dosage jusqu'au 18 mois puisqu'il semble qu'elle soit bien équilibrée maintenant ou commencer à descendre le traitement freinateur. Je veux qu'elle se prépare bien avant son rv et pose les bonnes questions si son médecin venait à prendre des décisions trop hâtives (il est trop protocolaire à mon goût, il est bien pour la prescription au niveau des analyses et la prise de la tension mais à part çà je sens bien que c'est pas un expert en thyroide car il est obstiné et fait de la diversion dès qu'on le sort du cadre minimum de ses connaissances sur ces maladies auto-immunes de la thyroide. C'est vraiment pas plaisant du tout et cela fait mal au cœur des comportements comme çà, un jour quand on aura pris un peu plus de distance avec cette maladie, avec un peu de plaisanterie et de tact si le moment est bien choisi, je lui en ferai part afin qu'il avance mieux dans l'écoute de ses patients car pour moi un bon dialogue fait d'échanges c'est agir ensemble dans la même direction pour une meilleure efficacité, le patient devient acteur de sa santé, cela lui donne la motivation nécessaire pour se battre, il n'est pas soumis, ni contraint, il a le choix, il est respecté donc meilleure chance de récupérer voire de guérir.

Très bonne journée Christiane

R.M

[christiane]

Bonjour

Et bien ça me parait bien en effet. Une bonne évolution et surtout le principal c'est qu'elle se sente mieux.

Le traitement pourra être diminué, puis refaire un bilan régulièrement pour procéder aux diminutions suivantes. Il faut toujours y aller doucement pour arrêter.

Oui le patient est et surtout doit être acteur de sa maladie. Malheureusement, les médecins eux sont encore à l'école du "c'est le médecin qui décide et le patient suit".
Certains l'ont compris, d'autres pas du tout.

Oui il fait très beau ici aussi depuis hier.


Bonne fin de journée.
Suis tard aujourd'hui...

[maman]

Bonjour Christiane,

Cela fait quelques mois maintenant que je ne vous avais pas écrit et J'espère que vous allez bien.

Voilà 18 mois que ma fille prend son traitement (62,5 ug lévothyrox et 20 mg thyrozol). Tout va très bien pour elle, ce dosage affiné grâce à vos conseils a permis la régression de la maladie et a permis surtout un mieux être physique et psychique net. De plus, elle a changé de travail et travaille maintenant dans une école, elle s'est mise aussi en re-étudier en parallèle car elle réalise un projet qui lui tenait à coeur depuis toute jeune.

Ses dernières analyses sont :
27/09/2014
T3L : 4.5 pmol/L (norme 3.9 à 6.7)
T4L : 17,9 pmol/L (norme labo 12 à 22)
TSH : 1,20 uIU/mL (norme 0,27 à 4,2)
Anticorps anti-thyropéroxydase : 40,4 IU/mL (norme inf. à 34) (Rappel le 12/03/2013 : 335,3)
Anticorps anti-récepteur de TSH : 0,87 UI/L (norme <1,75 UI/L)

Les autres analyses sont bonnes

Rappel (Anticorps anti-récepteur de TSH) :
( au 28/05/2014 : 1,21 UI/L)
( au 22/02/2014 : 2,05 UI/L)
( au 14/10/2013 : 2,21 UI/L)
( au 12/04/2013 : 5,39 UI/L)

Son médecin au vu des derniers résultats commence donc à lui arrêter son traitement et lui a fait une ordonnance comme ceci :
- Lévothyrox 50 ug ; 1cp le matin (arrêt en même temps que le thyrozol à la fin)
- Throzol 10 mg : 1cp le soir pendant 14 jours puis Thyrozol 5 mg : 1 cp le soir pendant 14 jours puis arrêt

Ensuite au bout de 15 jours après l’arrêt du traitement faire une prise de sang (tsh, t3l, t4l)

Je pense que son médecin fait bien les choses mais j’ai besoin de savoir ce que vous en pensez, si la baisse du traitement avec la posologie lévothyrox à 50 au lieu de 62,5 ug n’est pas trop rapide par exemple ? A quoi s’attendre, y aura-t-il fatigue, douleur à nouveau ? Là elle commencera l’arrêt que la semaine prochaine car elle doit passer des examens sportifs et elle redoute de se retrouver mal. Pour le coup, elle s’est habituée et adore son traitement salvateur donc elle envisage de retarder un petit peu l’arrêt .

Je vous remercie pour tous vos précieux conseils et votre générosité pour m'avoir permis d'aider et épauler ma fille,
Je vous souhaite une très belle journée

Cordialement,
R.m

[christiane]

Bonjour

18 mois de traitement, les anticorps antirécepteurs revenus sous la norme, oui on peut commencer à arrêter le traitement, et le faire progressivement c'est mieux. Le médecin réagit très bien.

Sauf pour le bilan sanguin à 15 jours de l'arrêt du traitement.
Car le Thyrozol continuera d'être actif encore quelques temps et le Levothyrox lui met au moins 6 semaines pour être éliminé totalement.
Donc on peut faire un contrôle certes qui permettra de donner une indication, mais pas ce que cela donnera sans traitement du tout. Donc les indications ne seront que partielles.

La diminution se fait correctement. Car le Thyrozol diminué cela va être assez rapide dans les effets, alors que le Levothyrox lui étant long à être éliminé cela permettra de compenser un peu.
Quant à savoir comment elle ressentira les changements de dosages, très difficile voire impossible à dire, car cela dépend de trop de paramètres et surtout de chaque personne. Donc je ne tenterai même pas une réponse.
Elle s'est habituée à son traitement et je comprend qu'elle ait quelques craintes vu que pour le moment elle a trouvé un équilibre. Mais le Thyrozol ne peut absolument pas être prit en continu car les globules blancs risqueraient de ne pas apprécier du tout.

Mais qu'elle attende un peu, pour le faire après ce qui lui tient à coeur, ça me semble logique. Mais après, elle n'aura pas le choix, elle devra s'y résoudre.
Et pour qu'ensuite elle retrouve un équilibre sans aucun des traitements, ce qui la plupart est ce qui se passe.

[maman]

Bonjour Christiane,
Je viens de voir que vous alliez fermer le forum le 15 février. Donc, je viens vous donner les dernières nouvelles de ma fille. Après la diminution progressive de son traitement fin 2014 et arrêt définitif du thyrosol puis l'arrêt définitif du lévothyrox 50 le 19/12/14 pour cause d'un peu de trop de t4l : 20,2 pmol/L (12 à 22) et tsh à 0,11 uIU/mL (0,27 à 4,2), voilà ces derniers résultats au 31/01/15 :

T4L : 15,2 pmol/L (12 à22)
T3L : 4,5 pmol/L (3,9 à 6,7)
TSH : 0,49 uiU/mL (0,27 à 4,2)

Son ressenti : A nouveau, des signes (mais juste par moment) comme quand elle débutait Basedow (Trop chaud, boire en permanence, besoin excessif de manger, hyperactivité par moment, douleurs aux muscles des jambes, le soir, en rentrant du travail, a du mal à s'endormir le soir, se dit très énervée par moment et nous le constatons bien évidemment). Mais bon elle fonctionne tout de même, elle peut travailler.

Voilà où elle en est, j'espère que c'est juste passager, je pense que sa thyroide doit se remettre en marche petit à petit et que c'est ceci qui doit parfois causer ces désagréments. Elle ne prend plus de traitement que depuis le 19/12/2014.

Enfin, un dernier mot pour vous remerciez de toute l'aide que vous nous avez apportée. On le dira jamais assez ! Un grand MERCI
Affectueusement,
R.M

[maman]

Bonjour Christiane,
Je viens de voir que vous alliez fermer le forum le 15 février. Donc, je viens vous donner les dernières nouvelles de ma fille. Après la diminution progressive de son traitement fin 2014 et arrêt définitif du thyrosol puis l'arrêt définitif du lévothyrox 50 le 19/12/14 pour cause d'un peu de trop de t4l : 20,2 pmol/L (12 à 22) et tsh à 0,11 uIU/mL (0,27 à 4,2), voilà ces derniers résultats au 31/01/15 :

T4L : 15,2 pmol/L (12 à22)
T3L : 4,5 pmol/L (3,9 à 6,7)
TSH : 0,49 uiU/mL (0,27 à 4,2)

Son ressenti : A nouveau, des signes (mais juste par moment) comme quand elle débutait Basedow (Trop chaud, boire en permanence, besoin excessif de manger, hyperactivité par moment, douleurs aux muscles des jambes, le soir, en rentrant du travail, a du mal à s'endormir le soir, se dit très énervée par moment et nous le constatons bien évidemment). Mais bon elle fonctionne tout de même, elle peut travailler.

Voilà où elle en est, j'espère que c'est juste passager, je pense que sa thyroide doit se remettre en marche petit à petit et que c'est ceci qui doit parfois causer ces désagréments. Elle ne prend plus de traitement que depuis le 19/12/2014.

Enfin, un dernier mot pour vous remerciez de toute l'aide que vous nous avez apportée. On le dira jamais assez ! Un grand MERCI
Affectueusement,
R.M

[christiane]

Bonjour

Les symptômes pourtant devraient être plus à tendance hypo que hyper au vu des hormones qui sont bien abaissées surtout les T3.
En revanche, le manque d'hormones peut entrainer aussi ce type de symptômes. Ca peut paraitre curieux, mais c'est le déséquilibre des hormones qui peut donner ces signes.

Il faut faire contrôler les anticorps antirécepteurs de la TSH.
Cela dit la TSH remonte alors que les hormones diminuent, donc cela va dans le bon sens.
Il faut oui attendre un peu afin de voir ce que cela donnera sur du moyen terme. Mais le traitement arrêté d'un coup peut avoir bousculé un peu l'organisme. Donc oui attendre, le temps est le seul qui permettra de savoir comment les choses évoluent réellement.