Besoin d'aide pour aider ma fille

[maman]

Bonjour,
je viens de m'inscrire et suis un peu perdue . Je suis une maman qui aide sa fille qui présente depuis le début de l'année un basedow ou une hashitoxicose (voir mon profil svp) d'après les médecins. Les derniers dosages de médicaments qu'elle prend depuis un mois m'inquiète car beaucoup de T4 et TSH un peu haute, c bizarre cela devrait être le contraire et elle souffre à nouveau au niveau des muscles de ses mollets + elle s'énerve facilement au niveau émotionnel à nouveau alors que ses symptômes avaient bien disparu cet été avec le néomercazole uniquement, elle avait pu retravailler sans problème. Depuis l'introduction du lévothyrox par palier de 25 car tsh très haute mais t3 et t4 normales sur une semaine elle était plutôt bien jusqu'à ce qu'elle arrive au 75 mg et là elle s'est mise à refaire de la tachycardie donc retour au propanolol. Pour son médecin généraliste elle est dans la norme donc rien à changer mais moi je pense que c'est au niveau de ses t3 que cela ne va pas et la dernière analyse ne les mentionnent pas. Est ce qu'elle aurait du rester à 50 mg de lévo puisqu'elle était bien et ne pas reprendre le propanolol après une semaine de lévo à 75 mg ou peut-être baisser simplement un peu le néomercazole ou le propanolol pour que la conversion des t4 en t3 se fasse bien ? En tous les cas je vois bien que ma fille est mal pas comme au début certes (là c'était l'enfer) . Que faire, elle a plein de t4 et on dirait qu'elle ne les utilise pas. J'ai vraiment besoin d'aide pour y voir plus clair car le médecin ne prend pas vraiment en compte son mal être qu'elle mentionne à peine devant lui car craint d'être jugée car il porte plus d'intérêt aux analyses et à son coeur (ce qui est normal) mais rigole sur le reste ou dit que cela vient de son caractère si elle est mal. Merci de l'aider

[christiane]

Bonjour et

Il me faudrait les résultats d'avant la prise de traitement. Sans oublier les normes du labo.

L'augmentation du Levothyrox est trop rapide. On augmente pas de cette façon. Cela se fait de façon progressive par paliers de 12,5.
Le médecin a présumé qu'il lui faudrait un dosage de 75 mais ce n'est pas forcément, et apparemment ce dont elle a besoin.
Bien des médecins traitent leurs patients, et tous, de la même façon, les mêmes traitements et le même dosage, alors que pourtant chaque personne est différente.
L'organisme réagit différemment d'une personne à l'autre, au traitement. Les besoins en hormones différent.
Donc pas étonnant qu'elle ne se sente pas bien.

Les résultats que vous donnez ce sont les derniers en date ?
Si oui les T4 sont très hautes bien trop hautes. Mais surtout pour une personne avec une hyper, il manque l'analyse des T3, qui sont les hormones actives et qui sont obtenues par la conversion des T4 en T3. Conversion qui est faite par plusieurs parties du corps dont principalement le foie.
Il faut donc les faire contrôler absolument en même temps que la TSH et les T4. Si le médecin refuse, il faut changer de médecin. Et vu ses réactions actuellement, il faudrait l'envisager sérieusement. Un médecin qui rigole du ressentit d'un patient, et qui ne tient compte que des résultats s'en se préoccuper de ce qui dit le patient, est un médecin à fuir, car il ne fera jamais un bon suivi. C'est un médecin qui suit des règles précises alors que chaque patient fait que justement ces mêmes règles ne peuvent pas être suivies. On est tous différents, et la généralité ne permet pas d'être soigné.
Donc si le médecin ne change pas, changez de médecin.

Pourquoi vous a-t-on parlé d'une Hashitoxicose ? Les antirécepteurs de la TSH sont légèrement positifs oui, mais il se peut que ce soit une Basedow et pas une Hashitoxicose.
Vous avez le résultat des autres anticorps ? Anti TPO et anti TG.
Elle a fait une scintigraphie ? Si oui donnez le compte-rendu complet. Si pas, c'est trop tard, le traitement fausserait le résultat.
Elle a fait une échographie ? Si oui donnez aussi le compte-rendu complet. Si pas c'est à faire.

A l'heure actuelle est toujours à 40 mg de Néo-mercazole ? Ou voire Thyrozol puisque le Néo-mercazole est en rupture de stock.

Et en plus il faudrait faire contrôler les anticorps antirécepteurs de la TSH.

[maman]

Bonjour et merci beaucoup pour votre réponse Christiane,
J'espère que vous allez comprendre ce que j'écris car je suis pas très informatique et j'ai pas une très bonne vue.
je vous donne les résultats des analyses au début de sa maladie donc sans traitement

12/03/2013 (analyses de son médecin traitant)
t3l 23,3 pmol/l (3,9 à 6,7)
t4l 40,9 pmol/l (12 à 22)
tsh < 0,005 uiu/l ( 0,27 à 4,2)
Anticorps anti-thyropéroxydase 335,3 iu/ml (inf. à 34)
électrocardiogramme : tachychardie sinusale + hypertrophie auriculaire gauche
Mise sous traitement néomercazole 20 mg (3 X par jour) + Propanolol 40 mg (3X par jour)

AVRIL (sur avis de son médecin traitant)
Consultation chez un professeur endocrinologue à Montpellier cause baisse trop importante des leucocytes et neutrophiles
Le professeur baisse son néomercazole à 30 mg par jour et demande à ce qu'on analyse les anticorps anti-récepteur de TSH : 5,39 ui/l (<1,75 ui/l)

MAI (médecin généraliste)
A nouveau hyperthyroidie avec les symptômes donc augmentation du néo à 40 mg par jour en 2 prises. Toujours propanolol au même dosage

AU 31 JUILLET (médecin généraliste)
TSH : 13,10 ui/ml (0,27 à 4,2)
T4L : 8,7 pmol/l (12 à 22)
T3L : 4.5 pmol/l (3,9 à 6,7)
Mise sous lévothyrox 1 semaine à 25 mg, 1 semaine à 50 mg, 1 semaine à 75 mg + néo toujours au même dosage soit 40 mg en 2 prises et diminution du propanolol sur 2 semaines et arrêt

Ma fille se sent très bien en juillet et en août et travaille à plein temps

27/08/2013 (médecin généraliste)
t3l : 5,8
t4l : 16,7
tsh : 0,54

SEPTEMBRE ( le professeur lui écrit pour une une analyse à faire, n'a pas eu ses résultats depuis celle du début)
Début septembre ma fille souffre à nouveau de ses muscles et devient rouge au niveau du visage par moment. Elle dort beaucoup aussi et n'a plus d'entrain. Son médecin traitant la remet sous propanolol 60 mg réparti en 3 prises par jour.
14/10/2013 (analyses demandées par le professeur)
T4L : 20,9 pmol/l
tsh : 2,20 uiu/ml
anticorps anti-recepteur tsh : 2,21ui/l (<1,75)
hypochromie

Le médecin généraliste dit que tout est normal et laisse le traitement comme il est soit 75 mg de lévothyrox, 40mg propanolol et 40 mg de néomercazole (avec prescription thyrozol 10+10+10 mg/jour plus tard car rupture de stock ici)
Analyses à refaire en décembre (t3l t4l tsh nfs)

Echographie thyroidienne faite le 10/04/2013
thyroide restant cervicale. volume thyroidien lobe droit + lobe gauche+ volume de l'isthme = 9,5 + 6,5 + 3,5 cc
Contours thyroidien restant réguliers mais aspect refoulé des masses musculaires
Diminution de la différencation musculo parenchymateuse
Aspect hétérogène de l'échostructure avec de toutes petites formations nodulaires.
Prise de contraste Doppler restant dans les limites de la normale. Pas de formation nodulaire prenant fortement le contraste. Absence d'adénomégalie latéro-cervicale.
Conclusion :Goitre thyroidien hétérogène restant cervical. Prise de contraste doppler normale ce jour. (je précise hypervascularisation avant le traitement : examen fait par le médecin)

Voilà je vous ai tout dit enfin presque car bien sûr des analyses hématologiques ont été faites pendant tout ce temps car haute surveillance des globules blancs par rapport au néomercazole, et ma fille n'a jamais eu de scintigraphie. Pour le professeur et son médecin elle a une basedow imbriquée dans une hashimoto

[christiane]

Bonjour

Personnellement je ne pense pas que ce soit une Hashitoxicose, ni une Basedow imbriquée dans une Hashimoto, mais bien une Basedow au vu des antirécepteurs de la TSH qui sont hauts. Si c'était une Basedow imbriquée, les anti TPO seraient bien plus hauts. Il n'y a pas l'analyse des anti TG cela dit, eux ils pourraient nous aider aussi pour faire la précision. Dommage aussi pour l'absence de scintigraphie. Au moins avec elle on aurait été fixée plus précisément. Mais cela aurait pu retarder la mise en place du traitement, vu le délai parfois pour les rendez-vous.

Lorsque le généraliste a augmenter le Néo-mercazole, il y a eu contrôle de la NFS ? Si pas attention car c'est absolument à faire régulièrement vu la chute du départ. Car si les globules blancs diminuent de trop, elle n'a plus de protection immunitaire et le moindre virus, ou microbe qui va passer près d'elle, elle va l'avoir. Sans compter que cela peut induire alors aussi, différentes allergies.

Il y a eu une augmentation très rapide du Levothyrox. Ce qui explique les symptômes ressentit ensuite, à type d'hyper. En fait il y a surdosage en T4.
La TSH est remontée à ce moment-là, car les anticorps antirécepteurs de la TSH ont eux bien diminué. Ce qui permet normalement de diminuer le traitement freinateur. On peut commencer à le diminuer progressivement tout en continuant la surveillance du taux des anticorps antirécepteurs de la TSH.

En décembre seulement, le contrôle ?
Non, à refaire en novembre et surtout la NFS.

Il y a hypochromie donc c'est à surveiller de près. Mais c'est à coup sur un résultat du au traitement freinateur.
Elle a une décoloration sur certaines zones de la peau ? Cela peut arriver. Cela s'appelle du vitiligo et est fréquemment retrouvé chez les malades de Basedow.

[maman]

Bonjour

et encore merci Christiane, vous êtes super forte, c'est tellement rassurant de vous lire et vous comprenez tellement bien sa situation.

Donc pour les anti tpo et les anticorps thyroglobulines, ils avaient étaient déjà analysés quand elle avait l'âge de 12 ans, ils explosaient à l'époque (j'essayerai de retrouver les résultats). Elle avait eu ses analyses car sa soeur jumelle à l'époque présentait des problèmes avec des grains de beauté qui se formaient et disparaissaient au visage en trois jours chrono et laissaient par la suite un halo blanc de plusieurs cms ( analyses demandées par un dermatologue, c'est lui qui a découvert la maladie auto immune à l'époque). Donc il avait fait aussi les analyses sur elle car elle avait depuis bébé un vitiligo en spirale sur tout le côté gauche de son torse.
Ils avaient analysé aussi la tsh t3 et t4 à l'époque et elles étaient en euthyroidie. A l'époque il nous avait dit de les faire suivre par une endocrinologue, ce que l'on a fait mais dommage elle est partie 3 mois après sur Paris et nous nous sommes retrouvés sans endocrinologue dans notre région (Ardèche méridionale). Donc suivi par un médecin traitant qui n'y comprenait rien et disait qu'elles étaient en euthyroidie donc n'était pas à l'écoute de leur mal être avec de nombreux symptômes bizarres et de mon questionnement (il m'a même prise pour une folle et me parlait très mal donc je ne disais plus rien et je devais supporter cette situation).
Par contre j'en avais parlé à leur dermatologue qui lui a continué à faire les analyses pour contrôler de temps en temps les hormones thyroidiennes, il trouvait cela pas normal que le médecin généraliste ne les suive pas mieux mais il ne pouvait rien faire et l'autre était borné. De temps en temps je faisais faire de moi même les analyses à mes propres frais car ici pas question de trouver un autre médecin généraliste, il vous refuse car trop de patients. Le top quoi !

C'est ainsi que de moi même devant tant de problèmes j'ai contacté un professeur endocrinologue sur Montpellier lorsque mes filles ont eu 14 ans et là miracle un rv a été donné pour ma fille qui a basedow aujourd'hui. elle a été hospitalisée une semaine pour qu'elle ait un bilan pour voir si elle n'avait pas d'autres maladies auto immunes associées. Ils n'ont rien trouvé et ont juste sommé par courrier de faire un suivi thyroidien au médecin généraliste qui bien sûr n'a rien fait par la suite (très têtu et suceptible) donc c'est moi qui parfois demandait à l'occasion la tsh au labo. Enfin voilà à l'époque ils avaient dit que c'était une thyroidite d'hashimoto en euthyroidie et qu'il fallait faire un suivi annuel et basta.

Par contre tout le mal être et les problèmes de santé qu'elles ont eu niet personne pour les aider, si nous mon mari et moi, on s'est battu pour les aider et elles des battantes tellement fragilisées par cette situation. On a connu l'enfer, l'horreur de l'incompétence du médecin, du psy qui n'a rien compris pour sa soeur jumelle. Aujourd'hui donc bien sûr il y a un suivi pour celle qui a un basedow, là tout le monde s'active par enchantement ( comme elle a eu des problèmes cardiaque) elle a changé de médecin et il est quand même bien son nouveau médecin. Lui au moins il fait les bonnes analyses déjà et elle a un bon suivi. Elle s'entend bien avec lui et c'est déjà le principal même si parfois il rigole et qu'il n'écoute pas toujours tout et que pour ses dernières analyses il les a vu un peu trop vite. Peut-être que la prochaine fois, il les regardera mieux (peut-être qu'il était fatigué lors de la dernière visite, il était 20h lorsqu'il la vue).

Pour le moment, elle a baissé d'elle même avec mon accord le lévo à 50mg par jour (au lieu de 75 mg), le néo à 30 mg/jour(au lieu de 40mg) et le propanolol à 20 mg/ jour(au lieu de40 mg) et elle refera une analyse en novembre au lieu de décembre (on l'avancera), on verra bien peut-être que ses t4 seront mieux convertis en t3 ( j'espère qu'on ne fait pas une erreur, si vous pouvez nous dire, ce serait rassurant). Déjà elle se sent mieux au bout de 2 jours, elle a moins mal aux muscles et a plus d'entrain, le moral revient et elle est plus calme et en plus elle vient de trouver du travail, elle a recommencé aujourd'hui et elle est très contente car elle adore son boulot auprès des enfants. Quand à moi si elle va bien je suis heureuse, le principal c'est que je la soutienne et l'aide dans ses moments pénibles. Merci encore pour votre soutien, cela fait vraiment du bien

Re,
je rajoute juste oui les nfs ont été bien faites. Elle est bien suivie à ce niveau là. Et lorsque le médecin l'a remise à 40 mg de néo il a bien précisé qu'au moindre mal à la gorge il fallait qu'elle vienne d'urgence le voir. Pour le moment les neutrophiles sont bons 3,09 GI/l (1,7 à 8,2), ils ont remonté et les leucocytes à 5,80 gi/l (6,3 à 10,5) ça s'est moins bon mais elle a toujours été très basse au niveau de ses leucocytes même avant son basedow. Elle a quand même remonté au niveau de ses leucocytes ces derniers temps. c'est pas comme au début avec 60 mg de néomercazole. Sinon je pense comme vous qu'elle couvait ce basedow depuis très jeune et peut-être que sa soeur couve encore (elles avaient des symptômes d'hyperthyroidie depuis très jeunes finalement et sa soeur fait le yoyo constamment. Mais bon les médecins et compagnie pense autrement). En tous les cas, chez ma fille qui a basedow avéré le traitement freinateur a bien calmé les symptômes. Pour sa soeur, et bien on attend et elle supporte ses maux tant bien que mal, son médecin s'en fiche et sa psy aussi, elle a un ad zoloft depuis ses 17 ans en attendant, super )

[christiane]

Bonjour:

J'ai édité votre message afin d'éclaircir un peu la lecture. Car quand tout est écris comme cela en bloc, c'est très difficile de lire et surtout de se repérer facilement par la suite pour retrouver une information. Pensez à faire des interlignes, faire des paragraphes.
J'ai aussi copié et collé l'ajout que vous aviez posté. Pensez à éditer le message pour apporter une information ou faire une correction.

Malheureusement la situation que vous décrivez est très (trop) fréquente. Et vous en plus le problème a été doublé vu les jumelles.
Ce sont des situations inacceptables mais qui en plus deviennent de plus en plus nombreuses. On pourrait penser que cela s'améliore et bien non, les médecins sont encore pire d'année en année et les jeunes ne sont pas mieux du tout. On pourrait croire que ça irait mieux avec un fraichement sorti de fac, eh beh nan, parfois même ils sont pires.

Je pense qu'il est temps, que soit vous tapiez un bon coup le poing sur la table ou alors changez de médecin. Il existe, de bons médecins qui savent vraiment prendre les problèmes en charge. Pour le psy qui ne suit pas, il faut aussi le changer. Car des personnes ont réussi à avoir justement une prise en charge thyroïdienne par un bon psy.
Les maladies de la thyroïde et le psy sont souvent très proches et on peut les confondre. Voir : http://www.thyroid.ca/fr/f10f.php et aussi : http://auriol.free.fr/psychiatrie/depre ... yroide.htm A donner aux différents médecins, et même le psy et je dirais surtout le psy. Cela les fera réfléchir un petit peu.

Et au sujet de la prise en compte des hormones voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... -t-il.html bien lire les liens donnés, et surtout l'article de Bruno Lacroix. Et l'autre lien mis en très important que je vous donne tout de même ici directement : http://www.e-sante.fr/thyroide-art-dose ... ualite/589
Cela vous permet de savoir comment cela fonctionne et surtout l'importance des hormones mais aussi de voir que des médecins savent faire leur travail.
Un autre lien à lire : http://ebookbrowsee.net/cpdh-dossier-ja ... d488466433 qui montre à quel point les médecins sont incompétents.

J'espère qu'avec tout cela vous serez plus armée pour faire face au blocage des médecins.
Courage à vos filles mais aussi à vous et à votre mari.

PS : petite précision. Le traitement Néo-mercazole empêche la bonne conversion des T4 en T3. C'est pourquoi la diminution permet de l'améliorée et donc c'est pourquoi elle se sent un peu mieux.

[maman]

Bonjour,
merci beaucoup pour les liens, ils sont vraiment très intéressants, c'est une mine d'informations. Le problème que l'on rencontre c'est que l'on ne peut pas discuter vraiment des symptômes et poser des questions aux différents médecins ici (ils se braquent, c'est comme s'ils ne voulaient pas entendre et ils se braquent dés le début, soit ils vous rigolent au nez ou alors ils sont très désagréables et nous prennent de haut comme si on était des imbéciles, alors que c'est loin d'être le cas). J'ai remarqué aussi que le Professeur endocrinologue à Montpellier ne fait pas vérifier les T3. J'aimerai bien connaître un bon endocrinologue ou médecin généraliste, ouvert au dialogue, en Ardèche du sud (surtout pour mon autre fille car elle a gardé le même médecin depuis le début et c'est l'enfer). Mon autre fille a trouvé un autre médecin parce qu'elle a aménagé chez son copain dans une autre commune donc elle a pu en changer facilement.

Pour les anticorps anti-peroxydase, j'ai retrouvé les analyses lorsqu'elles avaient 12 ans, elles étaient pour toutes les deux à >3000 KUI/L (norme labo <34)

Pour les anticorps anti-thyroglobuline, elles étaient à 862 KUI/L (norme labo <115) à cet époque.

Pour les anticorps anti-récepteur de TSH, elles étaient négatives à 14 ans. Donc pas basedow

C'est à l'âge de 12 ans que les médecins ont dit qu'il y avait une suspicion de thyroidite de hashimoto, confirmée par la suite à l'âge de 15 ans sur ma fille (qui a basedow aujourd'hui) par le Professeur endocrinologue sur Montpellier lors de son hospitalisation pour un bilan car leur grand-mère paternelle a un syndrome de Gougerot-Sjögren (parait-il que c'est lié)

Cordialement

[christiane]

Bonjour

Donc bien Hashimoto depuis toujours. Il arrive effectivement que Hashimoto présente, une Basedow s'imbrique.
Il y avait d'autres cas dans la famille ayant une maladie auto-immune ? Même si ce n'est pas une de la thyroïde.

Pour les médecins, il ne faut pas vous en faire : changez-en autant que nécessaire jusqu'à trouver le bon. Et si un médecin dit qu'il ne prend plus de nouveau patient, dites-lui bien que ce n'est pas lui qui choisis ses patients, mais le contraire et que surtout il n'a absolument pas le droit de refuser de soigner quelqu'un. C'est anti déontologie.

[maman]

Bonsoir,

Oui, il y a leur grand-mère paternelle qui a un un syndrome de Gougerot-Sjögren et leur père a un syndrome de raynaud assez sévère depuis jeune. Le professeur à l'époque nous avait expliqué vaguement que ce sont des maladies auto-immunes aussi et que c'était d'origine génétique et que ça pouvait changer d'une personne à une autre au niveau de la descendance. Enfin c'est ce que j'avais compris mais je ne connaissais absolument rien en maladie auto-immune.

Aujourd'hui je comprends un peu mieux grâce à votre site et au circonstance parce que cela touche mes deux filles et que je me renseigne mais je suis loin de tout comprendre, c'est quand même très compliqué ces maladies là et je me rends compte qu'en matière de recherche en médecine ou en médecine tout court, c'est le désert pour le moment. Quand à l'accompagnement il est inexistant.

Les personnes malades sont démunies et laissés à leur propre sort avec tout cela comporte au niveau de leur souffrance et de leur ressenti existentiel. Et nous les accompagnants (famille, amis...), nous souffrons car on se bat pour les soutenir, les aider du mieux qu'on peut et supporter aussi. C'est un constat, c'est décevant. J'aimerai tellement que la recherche face des progrès enfin pour mieux soigner, accompagner dignement et guérir toutes ces personnes qui souffrent terriblement , surtout que cela touche de plus en plus de personnes aujourd'hui en y regardant de plus près, c'est quand même bizarre.

Cordialement

[christiane]

Bonjour

Eh oui beaucoup de personnes se plaignent du suivi de leur maladie et là je ne parle pas que pour celles de la thyroïde.
Même pour d'autres pathologies et même des lourdes, le suivi est souvent léger de la part de certains médecins. J'ai vu des personnes avec des cancers avoir un suivi plus que désastreux, sans aucun respect de la personne. L'annonce du cancer, se faisant dans entrebâillement d'une porte voire au téléphone. Une honte !!!

Au sujet de la thyroïde, une amie journaliste scientifique est en train de rédiger un livre qui traitera de l'hypothyroïdie sous toutes ses formes.
Le livre sortira en 2014. Je ferai une annonce par mp pour le forum mais ce sera aussi indiqué sur le blog.

Il y a aussi des associations internationales qui tendent à faire changer les choses. Ce qui montre que notre pays n'est pas le seul à avoir des médecins incompétents. Et ça ce n'est pas rassurant du tout.

[maman]

Bonjour,

tout d'abord merci Christiane pour toutes vos réponses, vous m'apportez un grand soutien et du coup je me sens beaucoup moins isolée et à travers vos précieux renseignements qui corroborent à mes questionnements cela profite énormément à ma fille.

En effet, depuis qu'elle a baissé depuis une semaine son lévo à 50 mg, le néo à 30 mg et le propanolol à 1/2 par jour, elle va super bien. Hier soir en rentrant de son travail, elle m'a parlé et m'a dit qu'elle se sentait super mieux, elle n'a plus de douleurs aux muscles, n'est plus triste ou énervée, elle se sent revivre et voit à nouveau le ciel bleu. J'espère que cela va durer.

Moi, je suis tellement heureuse de la voir ainsi car en plus de sa maladie, début octobre elle a du mettre fin à son couple car son copain n'avait aucune attention envers elle, il la délaissait et se montrait colérique voire violent et manipulateur psychologiquement, il lui mettait une grande pression avec sa famille, c'était horrible voire pathologique (Mais cela je l'avais remarqué bien avant, dés le début, mais ma fille était très jeune quand elle l'a rencontré (17 ans et demi) et surtout elle était très amoureuse donc un peu aveugle, le temps a fait le reste surtout quand elle s'est installée chez lui après ses études il y a 2 ans. Il s'en est suivi quand même un gros chagrin d'amour entremêlé de colères, de tristesse et pleurs tout octobre avec toutes les étapes à passer et à surmonter. Elle a beaucoup lutté pendant ces 2 ans ( elle pensait qu'il l'aimait et allait changé, mais la maladie en début d'année a empiré le phénomène et il s'en est servi de façon dévalorisante et culpabilisante sur sa personne et l'a poussée vers la rupture). Parfois je me demande si elle n'a pas développé Basedow à cause de tout cela, bien sûr elle avait une thyroidite d'Hashimoto dés le départ donc terrain fragile.

Enfin voilà, merci encore Christiane pour tout votre soutien, dès qu'elle a ses prochaines analyses fin novembre, je vous en fait part et vous donne de ses nouvelles.

ps : Pour sa soeur jumelle, j'aimerai aussi faire une discussion avec vous car c'est très très compliqué et j'aurai beaucoup besoin de vos conseils mais je ne sais pas comment faire au niveau informatique. Ouvrir un autre sujet ? une autre discussion ailleurs ? car je ne veux pas mélanger dans la même discussion le cas de mes deux filles. Pour rappel, mon autre fille a une thyroide de Hashimoto et elle est euthyroidienne pour le moment d'après les médecins. Mais elle a tant de problèmes depuis si longtemps et elle est traitée avec un ad et laissée à son propre sort.

Cordialement,
Maman

[christiane]

Bonjour

Parfois je me demande si elle n'a pas développé Basedow à cause de tout cela,

En vous lisant, j'allais vous faire cette précision. C'est fort bien possible malheureusement. Déjà fragilisée par Hashimoto, cela n'a rien arrangé du tout. L'émotivité peut devenir le facteur aggravant de la maladie. Et comme la maladie aggrave l'émotivité, cela ne peut que... s'aggraver. Donc oui, je pense que les choses sont tout à fait liées.

Pour la jumelle oui ouvrez une autre discussion en précisant dans le titre que c'est pour la 2ème jumelle.
Surtout, oui il ne faut pas mélanger les deux sinon, on ne va plus s'y retrouver.

[maman]

Bonsoir Christiane,

j'espère que vous allez bien et je reviens au bout d'un mois pour vous faire part des dernières analyses et des nouvelles de ma fille.

Depuis le début novembre elle a baissé d'elle même son traitement au vu de son ressenti qui n'était pas très bon à l'époque et de ces dernières analyses d'octobre qui montraient T4L : 20,9 et TSH : 2.20 . Donc tout novembre elle a pris comme dosage :
30 mg de néomercazole au lieu de 40 ; 50 mg lévothyrox au lieu de 75 ; 1/2 propanolol. Fin novembre elle a baissé encore le néo à 25 mg et a arrêté le 1/2 propanolol.

Analyses au 28/11/2013

T3L : 4.9 pmol/L (3.9 à 6.7)
T4L : 16,6 pmol/L (12 à 22)
TSH : 1.59 uiU/mL (0,27 à 4.2)

Depuis ce dosage tout va bien pour elle, elle se sent bien et a une bonne énergie (elle peut travailler sans pb tout en prenant grand soin d'elle quand même (beaucoup de petites siestes) , elle ne souffre plus au niveau musculaire juste un peu fin novembre où elle s'est plainte par deux fois de grosses douleurs dans les os des jambes en dormant donc elle a baissé à 25 mg le néo, depuis plus rien. Par contre en attendant son rv chez son médecin je me demande s'il faudrait pas peut-être lui suggérer au niveau des prochaines analyses de voir aussi au niveau de la vitamine d (ce qui expliquerait ces douleurs ?).

Par contre sur ses analyses j'ai pu constater que ses leucocytes ont baissé, ils sont à 4.50 GI/L (6.3 à 10.5) Le mois dernier ils étaient à 5.80 GI/L. Ses neutrophiles sont à 2.22 GI/L (1.7 à 8.2) Le mois dernier ils étaient à 3.09 GI/L. Tout le reste des analyses hématologie est dans la norme.

je vous remercie pour tous vos bons conseils et votre soutien
cordialement,
R.M

[christiane]

Bonjour

Les leucocytes baissent à cause du Néo-mercazole. Ils remonteront ensuite.

Elle diminue le Néo-mercazole, ok mais attention elle va trop vite. Surtout que elle diminue tout en même temps ce qui n'est pas forcément à faire.
Pour diminuer le traitement on diminue de 10 mg en 10 pour le Néo-mercazole en laissant au moins 15 jours/3 semaines entre deux diminution. C'est un minimum de temps.
Ensuite on diminue le Levothyrox. Mais on ne diminue pas les deux en même temps.
Car le traitement freinateur même diminué est toujours présent et même le dosage enlevé a toujours une action. Donc il faut vraiment attendre un minimum de temps entre deux diminution du freinateur mais encore plus avant de diminuer le Levothyrox.

Si elle va trop vite pour diminuer les traitements, l'hyper va revenir vitesse grand V. Donc prudence.
De plus elle a une Basedow donc le traitement doit être diminué et arrêté en fonction des anticorps antirécepteurs de la TSH. Si elle va trop vite, les anticorps vont remonter aussi vite, ou ils ne diminueront pas et la maladie sera toujours là et il faudra reprendre le traitement du début. Donc vouloir aller trop vite n'est absolument pas la solution.
Mais il faut adapter le traitement ou plutôt les dosages des traitements.

Il faut aussi oui surveiller le calcium et la vitamine D.

Au vu des résultats, les T4 et les T3 sont insuffisantes.
Il faut remonter le Levothyrox et surtout faire un contrôle des anticorps antirécepteurs de la TSH.

[maman]

Bonjour Christiane,

le médecin de ma fille avait fait analyser les anticorps anti- récepteur de la TSH
Au 14/10/2013 : Anticorps anti-récepteur de TSH : 2,21 UI/L ( norme <1,75 UI/L)
(au 12/04/2013 : 5,39 UI/L)

Elle a baissé le néo-mercazole fin octobre début novembre juste de 10 mg (elle était à 40 mg puis elle est passée à 30 mg) car elle était mal (mélange hyper/hypo) et ses analyses en octobre montraient de l'hyper à t4 et une tsh à 2.21 et on avait pensé à l'époque qu'elle faisait une mauvaise conversion à cause du néo et de la baisse de ses anticorps anti-récepteur de tsh. Elle avait en gros trop de t4 qu'elle n'utilisait pas. Elle a donc pris 30 mg de néo tout novembre (soit 1 mois), elle a baissé juste de 5 mg vers le 28 novembre car elle a eu des douleurs par deux fois dans ses jambes fin novembre et elle éprouvait de brusques envies de dormir dans la journée ce qui était un peu gênant au niveau de son travail (mais bon rien de très grave quand même car elle se sent très bien depuis qu'elle a baissé le néo).Je précise par ailleurs qu'elle est très consciente de maintenir son traitement pendant 18 mois afin de se donner une chance de se libérer peut-être de son basedow et j'y veille aussi pour la rassurer et l'encourager.

Par contre c'est vrai qu'elle avait baissé provisoirement en novembre son lévothyrox aussi (de 75mg à 50mg) en même temps afin de faire baisser ses t4 et c'est cela que je pensais qu' il fallait surveiller. D'ailleurs je lui avais dit que peut-être elle repasserai à 75 mg suivant ses prochaines analyses. Mais bon là, on va attendre la consultation pour voir ce que le médecin dit parce qu'il n'est pas au courant des changements qu'elle a fait. Le problème c'est qu'elle est dans la norme au niveau de ses résultats et qu'elle se sent plutôt bien maintenant mais vous me dites qu'elle est trop basses en t4 et t3 (pourtant on pensait que c'était très bien ces dernières analyses). Du coup on ne sait pas si elle doit revenir à 75 mg de lévo et remettre à 30 mg le néo ou si elle reste à 25 mg de néo et à 50 mg de lévo comme elle prend actuellement. Puis on ne sait pas au niveau des t3 et t4 ce qui est top au niveau des analyses. Faut il être proche des maxi ?

Bonne journée
cordialement,
R.m