Forum pour la thyroïde. UNIQUEMENT DISPONIBLE A LA LECTURE ! (forum fermé en date du 15/02/15) Merci à tous pour vos messages d'amitié. :D

Bonjour,
Merci pour votre blog et ce forum qui sont une vraie aide et d'un grand réconfort lorsque l'on cherche à dompter la maladie et à comprendre l'intention médicale.
J'ai déclaré une hyperthyroïdie en 2009 (j'avais 24 ans) qui est aujourd'hui diagnostiquée comme un basedow. Un premier traitement (propranolol + néomercazole puis Thyrozol) pendant 18 mois a donné de bons résultats. Tous les désagréments de l'hyper ayant rapidement disparus et mes taux revenant dans les normes.
Mon basedow a récidivé en septembre 2011 et j'en vois à peine le bout aujourd'hui. Nous avions alors, mon mari et moi-même un désir d'enfant qui s'est accentué jusqu'à aujourd'hui.
Je n'étais pas totalement satisfaite de la gestion de ma maladie par mon endocrinologue (ainsi que de son écoute vis à vis de mon désir de bébé -il estime que je suis jeune et que j'ai bien le temps, mais j'ai 29 ans et je ne me contenterai pas d'un seul bout de chou!). J'ai donc consulté un de ses confrères, dans une autre ville, qui m'a tout de suite orientée vers l'opération, estimant qu'un basedow qui récidive sera toujours un problème et que mes taux dans la norme permettent une intervention dans des délais suffisamment courts pour permettre une grossesse d'ici fin 2013.
J'aimerais bien avoir votre avis avant de me décider pour cette opération (j'ai déjà pris rendez-vous avec le chirurgien pour en discuter et peut-être sauter le pas). Toute la difficulté, c'est que mon état actuel est bon (taux d'anticorps normalisés, sauf les anti-récepteurs de la TSH qui sont LE problème, puisqu'ils passent la barrière placentaire). Pour ma part, je trouve que mon traitement au thyrozol a été arrêté un peu tôt, sans attendre une solide installation des taux dans la norme, et que mes résultats restent en limite de fourchette.

Voici mes derniers résultats du 04/06/2013 [et l'antériorité du 07/12/12] :
- T3L : 3,6 pg/ml (norme : 1,71 à 3,71) [3,4] / 5,5 pmol/L (2,63 à 5,7) [5,2]
- T4L : 13,4 ng/L (7 à 14,8) [11] / 17 (9 à 19) [14]
- TSH : 1,9 mUI/L (0,35 à 4,94) [3,43]
- anti TPO : >1000 (<5,6 UI/ml) [>1000]
- anti-récepteurs TSH : 2,34 (<1,75 UI/L) [4,8]

Qu'en pensez-vous ? Avez-vous été dans un dilemme similaire et l'opération a-t-elle été positive ?
Merci d'avance pour vos avis et témoignages!
Elise

NB : la proposition de mon endocrinologue est d'attendre voir si les taux d'anti récepteurs de la TSH diminuent d'ici décembre et d'aviser à ce moment là. J'ai arrêté le thyrozol suite à ma dernière consultation, avec un contrôle des T3L et T4L imminent.

Bonjour et

Depuis quand c'est le médecin qui décide de quand vous voulez ou pas faire un enfant ???!!! C'est la meilleure celle-là.

Effectivement une Basedow qui récidive le fait encore en général, mais encore faut-il voir comment les traitements ont été suivi à chaque fois.
Normalement au début c'est traitement d'attaque à 40 ou 60 mg de Néo-mercazole afin de freiner le plus possible et surtout le plus vite possible, la thyroïde.
Cela permet de faire diminuer rapidement le taux des hormones mais aussi de faire diminuer les anticorps antirécepteurs de la TSH.
Ensuite il faut faire en sorte de couvrir les besoins en hormones avec un traitement substitutif tout en continuant le traitement freinateur mais avec un dosage plus faible 30 voire 20 mg. Le dosage doit être maintenu tout en contrôlant régulièrement les anticorps antirécepteurs de la TSH, car ce sont eux qui permettent de savoir si on peut ou pas diminuer ou arrêter le traitement.
Malheureusement trop souvent les médecins ne les contrôlent pas assez souvent. Ils le font au début pour le diagnostic de la maladie, et après 18 mois afin de voir si on peut arrêter le traitement. Or en fait le traitement ce n'est pas obligatoirement 18 mois, mais c'est un maximum de 18 mois. Donc on peut avoir la possibilité d'arrêter le traitement avant. Mais pour cela il faut un contrôle régulier des anticorps.

Depuis quand n'avez-vous plus de traitement ? Mais il a été arrêté simplement sur la base d'une analyse des hormones ? Sans contrôle des anticorps ? Ce sont eux pourtant qui permettent de savoir si on peut ou pas arrêter le traitement.
Là vos résultats sont très corrects. Mais à voir donc depuis quand vous n'avez plus de traitement, car même après l'arrêt, le traitement reste actif encore quelques temps.

Les anti TPO sont très hauts et donc indique aussi la possibilité d'une Hashimoto et dont Basedow serait imbriquée.
Avez-vous le compte-rendu complet de l'échographie que vous avez du faire ou la scintigraphie ?
Les antirécepteurs de la TSH ne semblent pas actifs pour le moment vu que la TSH est à près de 2. Si ils étaient actifs la TSH serait basse.
Donc même si les antirécepteurs sont encore un peu hors normes ils ne sont forcément à risque.
Mais une grossesse peut chambouler tout cela.

Cela dit une opération ne garantit non plus jamais que les anticorps disparaitront définitivement ou ne remonteront pas sous l'influence de la grossesse.
L'opération laisse malgré tout toujours un peu de tissu thyroïdien, qui lui peut maintenir la maladie. Voir d'ailleurs le sujet de gigi7680, elle est un très bon exemple qui n'est pas si rare que ça. euh sans vouloir vous faire peur bien entendu, mais je dis toujours ce qui est possible d'arriver.
Donc même si vos anticorps redescendaient complètement et que vous soyez opérée, la maladie peut toujours revenir.
Cela dit prévoir une opération et une grossesse pour la fin d'année, là c'est un peu aller vite, car après l'opération il faut ensuite trouver le bon dosage du traitement. Car débuter une grossesse avec un manque d'hormones n'est pas à faire ni pour vous ni pour bébé. Bébé a besoin de beaucoup d'hormones pour se développer et il en faut pour vous pour tenir la grossesse. Donc il faudra attendre de toute façon d'avoir un dosage suffisant d'hormones pour débuter la grossesse et cela prend du temps.
Mais on verra comment les choses évoluent. Tout le monde est différent donc les choses évoluent très différemment d'une personne à l'autre. Et en matière d'hormones, la généralité n'est pas de mise.

Bonjour et merci beaucoup pour votre réponse.

Voici quelques précisions pour faire suite à vos remarques.
- première poussée d'hyperthyroïdie, diagnostic avril 2009. Traitée par Néo-mercazole 40 mg pendant 3 mois puis 20 mg pendant 7 mois et enfin Thyrozol 5 mg pendant 6 mois. Ma TSH est revenue dans la norme dès le mois de juillet 2009 (après 3 mois de traitement) et mes anti-corps anti TSH en 1 an (de 13,7 UI/L à <0,3 UI/L pour une analyse négative lorsque <1). T3L et T4L sont rentrés dans l'ordre dès 3 mois de traitement. Je n'ai jamais pris d'hormones de substitution, mon traitement s'étant borné à bloquer ma thyroïde jusqu'à un retour dans la norme.
Mon échographie de l'époque donnait cela : L'étude biométrique retrouve deux lobes thyroïdiens globuleux avec une majoration de leur diamètre antéro-postérieur. Gauche : 40 x 20 x 19 mm / droit : 48 x 21 x 20 mm. L'analyse morphologiqu et structurale retrouve une glande globalement et diffusément hétérogène, très richement vascularisée, sans lésion focale plus individualisable. A confronter à l'hormonémie.

-échographie de mai 2011: contexte clinique hyperthyroïdie en 2010 actuellement aspect évocateur d'une thyroïdite auto-immmune. Lobe droit de taille normale (42x16x16mm) volume de 5,4 cm3 de contours réguliers d'échostructure homogène hormis la présence d'un micro-nodule hypo-échogène, médio-lobaire de 7mm de diamètre. Lobe gauche de taille normale (39x15x14mm), volume de 4,3 cm3, contours réguliers, écho-structure homogène. Isthme épaisseur 3,2mm. Des axes vasculaires non-refoulés. Absence d'image évocatrice d'adénopathie. Une vascularisation satisfaisante de la thyroïde étudiée en doppler couleur pulsé avec une vitesse systolique moyenne au niveau de l'artère thyroïdienne supérieure droite de 39cm/s.

-deuxième poussée d'hyperthytoïdie, diagnostic septembre 2011. Traitée par Thyrozol 5 mg pendant 10 mois, interruption du traitement pendant 6 mois, nouvelle hausse des TRAK, et reprise du traitement (5mg/jour) pendant 7 mois. Nouvelle interruption en juillet 2013. Aucune hormone de synthèse n'a été prescrite.
En septembre 2011: T3L 3,9 pg / ml; 6 pmol / l (norme 1,71 à 3,71; 2,63 à 5,7). T4L 15,5 ng / l; 20 pmol / l (7 à 14,8; 9 à 19). TSH 0,08 mUI / l (0,35 à 4,94). anti TG 217,2 UI / ml (<4,11). anti TPO >1000 UI / ml (<5,6). TRAK 7,1 UI / l (negatif < 1)
Puis TRAK en mars 2012: 2,8; en novembre 2012 : 5,5; en décembre 2012: 4,8; puis juin 2013: 2,34 (nouvelle norme <1,75 UI / l)
Résultats en juin 2013: T3L 3,6 pg / ml; 5,5 pmol / l. T4L 13,4 ng /l ; 17 pmol / l. TSH 1,9 mUI / l. anti TPO >1000 UI / ml.
L'arrêt du traitement mi juin 2013 n'a pour l'instant pas eu de conséquence négative sur les T3L (3,2 ; 4,9) et les T4L (12,4 ; 16) qui ont été contrôlés 3 semaines après. Mais comme vous le soulignez justement, l'action du Thyrozol a pu perdurer un peu.
Les prochaines analyses de l'ensemble des indicateurs sont prévues en décembre.

Merci encore pour votre avis sincère et sans détour (qui ne facilite pas mon choix...mais il n'est pas simple de toute façon !).

Bonjour

Un tel dosage de traitement freinateur sans aucune substitution tous ces mois, vous n'avez pas du rigoler tous les jours. On ne doit jamais rester sans substitution.

Les TRAK ensuite revenus à plus de 7 et le médecin ne vous a donné qu'un dosage de 5 mg ??? uh
Donc pas étonnant que les anticorps soient toujours présents.
Il y a eu surtout un mauvais suivi. La première prise en charge était bonne mais pas la deuxième.

Il faut refaire un bilan avant décembre soit au moins en septembre.
Faire : TSH, T3, T4 et anticorps antirécepteurs de la TSH.

Il y a récidive et surtout maintient de la maladie. Reprendre une troisième fois un traitement (correct cette fois) ne dit pas pour autant que les choses s'arrangeront.
Donc opérer est une phase par laquelle il va falloir penser. Et puis surtout vu le désir de grossesse.

Bonjour,

Merci pour votre réaction à mon dernier message. En ce qui concerne mon traitement, je partais d'un état d'hyperthyroïdie très installé et qui m'affectait fortement physiquement (perte du souffle, de la musculature, palpitations, angoisses, sommeil léger et peu réparateur...) si bien que le traitement -même sans Lévothyrox- a été un vrai soulagement en 2009 (d'autant plus que mon état de santé était vraiment pris en compte... Je commençais à me croire un peu folle et hypocondriaque!). En 2011, ma rechute a accompagné de gros changements sur le plan personnel (nouveau travail demandant un gros investissement personnel, déménagement, vie à distance de mon conjoint...) et je n'ai pas vraiment eu le temps d'analyser l'effet que le traitement produisait.

La prochaine étape pour moi est donc l'entretien avec le chirurgien. J'en profiterai pour tenter de faire vraiment le tour de la question avec lui avant de prendre une décision et lui demander une ordonnance pour des analyses en septembre par la même occasion. Je crains beaucoup la rechute en hyperthyroïdie en pleine grossesse (avec les complications que cela implique) ou des rechutes après une première grossesse qui compromettraient les suivantes. Si la rechute est probable, pourquoi attendre alors que mes résultats actuels permettent une intervention (inéluctable donc à terme) dans de bonnes conditions ?
De plus, si le diagnostic Basedow + Hashimoto est correct et si j'ai bien compris, je finirai en hypothyroïdie à échéance plus ou moins longue...

Merci pour votre regard objectif sur ma situation. Je vous tiendrai au courant de mes échanges avec le chirurgien dans l'espoir que cela puisse servir à d'autres internautes.

Bonjour

Le traitement vous avait été à ne plus avoir les symptômes d'hyper mais n'a pas pu agir correctement sur les anticorps antirécepteurs de la TSH. D'où la et même les récidives. Ce sont les anticorps qui provoquent l'hyper et donc si on ne fait que calmer l'hyper, on ne calme pas pour autant la cause.

Hashimoto en fait non, car la thyroïde est homogène à l'échographie. Mais cela dit ce n'est pas très logique non plus avec une Basedow car les deux maladies montrent normalement une thyroïde hétérogène. Donc suis assez à ce sujet.