Besoin de votre aide

[minipiotte]

Bonjour

Depuis mi juillet 2011 suite a une visite chez mon ophtalmo qui m'a decele une hyperthyroidie de Basedow avec goitre et exophtalmie je suis sous neo mercazole

Mes resultats juillet 2011 etaient les suivants

18/07/2011
Anticorps anti thyroglobuline 390,9 norme inf a 115
Anticorps anti peroxydase 362,2 norme inf a 34
T4 libre 4,18 norme 0,7 a 1,55
T3 libre 17,26 norme 2,61 a 5,40

J'ai egalement fait une echographie de la thyroide a cette date je vous communiquerai les resultats plus tard je ne les ai pas avec moi mais la conclusion etait semble etre une maladie de la thyroide auto immune

29/07/2011
Anticorps anti recepteur TSH 17,4 norme inf a 1,5

RDV chez l'endocrino fin juillet qui m'a pronostiqué une Basedow. Cependant comme je partais definitivement vivre en Turquie la semaine qui suivait elle n'a pas voulu me suivre et m'a donné une dose 60mg de neo mercazole et un rapport "en français" pour le medecin qui pourra me suivre...!
Le medecin traitant de famille de mes parents aux vues de la dose de neo mercazole prescrite par l'endocrino et surtout de mon depart imminant en Turquie sans suivi medical a baisse la dose a 20mg et m'a propose de trouver aussi vite que possible des mon arrivée en Turquie un labo pour controler mon sang ainsi qu'un bon endocrino sur İstanbul afin de reajuster correctement la dose

09/08/2011
resultats prise de sang a l'hopital a İstanbul
Hematologie pas d'anomalie
TSH 0,022 norme 0,27 a 4,20
T3 5,00 norme 1,96 a 4,36
T4 1,39 norme 0,32 a 1,56
L'endocrino de cet hopital me propose de continuer le traitement de neo mercazole a 20mg et de se revoir fin septembre/debut octobre

07/10/2011
resultats prise de sang au meme hopital a İstanbul
Hematologie pas d'anomalie
TSH 0,009 norme 0,27 a 4,20
T3 3,09 norme 1,96 a 4,36
T4 0,86 norme 0,32 a 1,56
L'endocrino me reçoit tres mal
Une cliente malade egalement de la thyroide me voit en colere a la sortie du rdv et me suggere d'aller voir un autre medecin dans un autre hopital sur İstanbul et surtout specialiste des problemes endocriniens

25/10/2011
Nouvelles analyses par le nouveau medecin de ce nouvel hopital
AST SGOT 23 norme 0 a 31
ALT SGPT 14 norme 0 a 34
TSH 0,02 norme 0,34 a 5,6
T3 2,89 norme 2,2 a 3,90
T4 0,76 norme 0,58 a 1,64
Le medecin me dit de continuer avec le neo mercazole a 20mg et me propose de se revoir en decembre

15/12/2011
TSH 0,25 norme 0,34 a 5,6
T3 2,68 norme 2,2 a 3,90
T4 0,66 norme 0,58 a 1,64
Anti TPO 143 norme inf a 9
Anti thyroglobuline 71,17 norme 0 a 115
Le medecin me dit alors de diminuer a 10mg le neo mercazole et me propose de se revoir sous 3 mois

06/04/2012
AST SGOT 16 norme 0 a 31
ALT SGPT 9 norme 0 a 34
TSH 1,97 norme 0,34 a 5,6
T3 2,78 norme 2,2 a 3,90
T4 0,64 norme 0,58 a 1,64
Le medecin baisse ma dose de neo mercazole a 5mg et recontrole sous 3 mois

Je n'ai pas eu le temps d'aller a ce moment la et j'ai baissé par moi meme la dose de neo mercazole a 0,25mg par jour vers mi juillet

10/10/2012
derniere visite
TSH 1,76 norme 0,34 a 5,6
T3 3,01 norme 2,2 a 3,90
T4 0,94 norme 0,58 a 1,64
Le medecin me dit que ca a l'air d'etre rentré dans l'ordre mais que je dois etre vigilente
İl me propose de faire 0,25mg un jour sur 2 pendant un mois puis un jour sur 3 pendant un mois puis d'arreter et de voir ce que ca donne

Seulement voila ma question...
Je suis fatiguée tout le temps je dors tout le temps je perds beaucoup mes cheveux et mes ongles sont cassants et stries. Mon visage a l'air gonflée Mes yeux sont gonglés larmoyants collés le matin au reveil
je suis regulierement aux bords des larmes a pleurer pour n'importe quoi
Je suis au ralenti je n'avance plus dans la rue j'ai des trous de memoires je bafouille
J'ai mal aux reins et aux articulations J'ai froid et des fourmillements aux mains et aux pieds et j'ai les extremites glacees
J'ai aussi la sensation que mon coeur bat irregulierement je suis essouflée
Et enfin.... dernierement j'ai commencé a ronfler fortement surtout ce qui m'angoisse beaucoup c'est que je me reveille en sursaut en train d'etouffer et j'ai du mal a reprendre ma respiration...!

Ne suis-je pas en train de passer en hypo? Pouvez vous m'eclairer s il vous plait?
İl me semble que le medecin ne pousse pas assez les analyses de sang... il ne fait pas faire les anti recepteur TSH ni les anticorps TPO ni TG...!
İl me dit que ces symptomes sont surement dus au changement de rythme de l'organisme vu que avant j'etais en hyper mon organisme a le contre coup...!

Merci d'avance pour votre aide et lumiere!

[christiane]

Bonjour et

La dosa de Néo-mercazole prescrite à la base était la bonne au vu de l'importance de l'hyper et du taux élevé des TRAK.
Donc la diminution à 20 mg est une très grosse erreur.

Quand il y a autant de TRAK, le mieux est de freiner le plus fortement possible la thyroïde et de ensuite substituer le manque d'hormones par un traitement type Levothyrox.
Votre thyroïde a été freinée, mais pas suffisamment puisque la TSH est toujours basse en août 2011.

Ce que je ne comprend pas c'est que en décembre on fait un contrôle des anticorps anti TPO et anti TG mais absolument pas des TRAK. Or ce sont ces anticorps là qu'il faut surtout surveiller puisque ce sont eux les responsables de la maladie. A savoir que anti TPO et anti TG peuvent eux, rester hors normes à vie tout en fluctuant tout le temps.
Ils seront toujours présents, et indiqueront toujours le caractère auto-immun de votre problème de thyroïde.
La maladie pourra être en rémission mais pas de guérison. Car la maladie peut revenir à tout moment par la suite.
Mais les anticorps à contrôler sont les TRAK.

Ensuite vous passez en hypothyroïdie, en effet et en fait et c'est pour cela que vous êtes fatiguée et avez tous ces symptômes. Vous manquez sûrement d'hormones il faudra recontrôler et en demandant aussi les TRAK. Mais si c'est bien le cas, il faudra prendre un traitement substitutif.

Mais à savoir que vous êtes maintenant pour ainsi dire à 18 mois de traitement, autrement dit, vous arrivez au moment, ou le traitement doit être arrêté. Donc espérons que les TRAK ont bien diminué et sont revenus sous la norme, sinon tout ce temps aura été passé pour rien.
Car dès que vous arrêterez complètement le traitement, l'hyper va revenir directement.
Les anti TPO et anti TG, ça ne sert plus à rien de les contrôler. Les TRAK sont eux en revanche indispensables.

Il faut demander un contrôle complet : TSH, T3, T4 + TRAK.
Ensuite avez-vous fait une échographie depuis tout ce temps ?
Si pas à faire absolument.
Si oui donnez le compte-rendu complet.
Le ronflement pouvant venir de la thyroïde qui serait grossie.

Je vous inscris dans le groupe Basedow.

[minipiotte]

Bonjour Christiane

Tout d'abord un grand merci pour votre reponse et rapidite!
Egalement je suis depuis plusieurs mois tous vos sites et forums... Et j'ai appris beaucoup de choses en vous lisant!

En effet... une seule echographie a ete faite en juillet 2011 et pas depuis!
Le medecin qui me suit ici a İstanbul me palpe la thyroide mais ne m'a pas demande de faire d'echographie!...
Egalement il ne me prescrit presque a chaque fois que les T3 T4 et TSH ce qui me semblait egalement tres peu!

Sinon je reviens au plus vite vers vous avec les resultats de la premiere echo de juillet 2011
Et je vais au plus vite faire les anticorps anti recepteur TSH en plus des T3 T4 et TSH

Etant donné que je ne prends plus que des doses de 2,5mg tous les 2 jours et a partir de cette semaine tous les 3 jours ne vaudrait il mieux pas arreter au plus vite au lieu de trainer en longeur avec des dosages aussi petits? J'ai egalement entendu dire que le traitement au neo mercazole ne devait pas durer plus que 18 mois...!

Merci
Cordialement

[christiane]

Bonjour

Non il faut arrêter en douceur, sinon un arrêt trop brutal peut faire remonter les anticorps très vite.
Donc faites d'abord contrôler les anticorps car si ils sont toujours eux hors normes, le traitement devra être poursuivi voire même peut-être l'augmenter pendant quelques temps histoire de faire diminuer ces anticorps.
Car arrêter le traitement si eux sont toujours hors normes, c'est la rechute assurée. Donc si ils sont encore hors normes, le mieux sera d'augmenter le traitement ce qui pourra les neutraliser cette fois-ci.

Le traitement c'est 18 mois maximum, mais il existe aussi un extrême qui est à 24 mois. Donc le cas échéant, on aura encore 6 mois pour tenter de remettre tout cela en place sans risque de récidive trop rapide.

[minipiotte]

Bonjour Christiane

Merci pour votre reponse
Je fais donc comme ça je diminue doucement sans arreter et je vais faire analyser mes anticorps
Petite question puis-je faire cette analyse de sang sans etre a jeun? Par exemple le soir en rentrant du travail?

Voici mes resultats d'echographie du 20/07/2011
<La glande est globalement augmentee de volume, puisque celui ci est estime a environ a 15 cm3 pour le lobe droit et 14 cm3 pour le lobe gauche.
L'isthme est moderement epaissi, regulier, mesure a 4mm.
Les contours sont nets, l'echostructure est un peu attenue, discretement inhomogene mais sans nodule focal identifiable.
İl n'y a pas d'image de necrose ou de kystisation, pas de calcification.
L'etude en mode doppler montre une hyper vascularisation diffuse a l'ensemble du parenchyme relativement harmonieuse.
L'aspect est celui d'une tres probable thyroidite auto-immune sans caractere suspect.
A confronter a l'evolution clinique et biologique>

Bonne journee

[christiane]

Bonjour

Le soir en rentrant du travail ?
Ca va faire faire le grand saut aux résultats.
En fin de matinée oui c'est encore possible, mais si c'est plus tard on ne va pas avoir de repère avec les précédentes analyses et pour suivre l'évolution cela ne va pas être facile.

Mais autrement oui, on peut faire les analyses sans être à jeun.

L'échographie montre une Basedow très modérée.
Il faudra voir comment les choses ont évolué depuis. Il faut absolument en faire une de contrôle.

[minipiotte]

Bonjour Christiane

Je reviens vers vous car j'ai fait ici a İstanbul les analyses pour les anticorps antirecepteurs de la TSH et je viens d'avoir mes resultats
Comme ce n'est pas le meme laboratoire ni le meme pays je n'est pas les memes normes...

Voici les resultats:
< a 2,4 u/l - normes 0,00 a 10,00

Qu'en pensez vous?

Merci d'avance
Bonne journée

[christiane]

Bonjour

Ils sont négatifs, ils sont redescendus. Donc la maladie est en rémission.
Ce qui veut dire qu'on peut envisager la diminution progressive voire l'arrêt du traitement, car il me semble que votre dosage est très faible.

[minipiotte]

Bonjour

Merci pour votre réponse...!
Oui je suis en effet actuellement a 0,25mg tous les 3 jours jusqu'a mi decembre et ensuite je dois arreter
Pour vous je peux donc arreter des a present?

Mon medecin a l'hpoital ne m'a pas demande de revenir pour le moment...
Je me doute egalement que je dois surveiller regulierement mes hormones et etre attentive a une eventuellement rechute? Quand dois je refaire un controle?
J'ai lu qu'il y avait possibilite de rechute dans environ 50% des malades de Basedow...

J'avais une derniere question est-ce possible que je puisse avoir une Hashimoto? J'ai lu que les TPO eleves etaient significatifs de cette maladie... Or le 15/12/2011 apres 6 mois de traitement mes anti TPO etaient encore a 143 (norme inf a 9)
Ma tante paternelle a commence par une hyperthyroidie et elle est passee tres vite en hypothyroidie c'est pour ça que je me permets de vous poser cette question

Bonne journée
Cordialement

[christiane]

Non pas forcément de suite puisque l'arrêt est programmé en décembre.
Le mieux est de demander au médecin.
Peut-être qu'il vous dira de passer à 3/4 de cp ou 1/2 cp au lieu d'1 cp entier.

Après l'arrêt, il faut faire un bilan à 2 mois. Avant si un changement radical de la situation survenait bien entendu.
Mais si vous arrêtez progressivement, il n'y a pas lieu de craindre une rechute.

Les anti TPO sont aussi hors normes avec une maladie de Basedow, et ils le resteront à vie. Ils peuvent même augmenter, diminuer.
Ils sont la preuve que la maladie est toujours là.
Car vous serez en rémission mais la maladie sera toujours là.
Et ce ne sont pas les mêmes anticorps que ceux de la maladie d'Hashimoto. Ce sont des anti TPO mais ils sont différents de ceux d'Hashimoto.
Comme les antirécepteurs de Basedow sont différents de ceux qu'on peut trouver dans le cadre d'une Hashimoto.

Vous parlez de votre tante, mais quelle type d'hyperthyroïdie avait-elle ?
Car on peut avoir une hyperthyroïdie dans le cadre d'une Hashimoto. Et donc ensuite il y a passage en hypo.
On peut aussi avoir le même phénomène dans le cadre d'une thyroïdite du post-partum.

[minipiotte]

Merci pour toutes ces explications!!

Je vous avoue qu'habitant a l'etranger les communications avec mon medecin a l'hopital sont un peu difficiles du au probleme de la langue et j'etais un peu perdue et inquiete.. maintenant je suis bien rassurée grace a vous!

Pour ma tante je n'ai malheureusement pas eu tous les details et j'attends en fait des informations de mes parents qui vont se renseigner (j'ai en effet demande des precisions pour savoir exactement quels types d'hyper et d'hypothyroidie elle a eu)
Mais je pense d'apres mes souvenirs qu'elle a declanche il y a une vingtaine d'annee une hyperthyroidie suite a sa derniere grossesse et qu'elle est ensuite passee tres rapidement en hypothyroidie avec tout de meme une specificite elle a garde generalement des symptomes d'hyperthyroidie...

Merci encore et bonne journée!

[christiane]

Donc elle aurait fait une thyroïdite post-partum classique. Autrement dit elle débute avec une hyper dans les premiers mois après l'accouchement et il y a bascule naturelle et souvent rapide en hypothyroïdie.

[minipiotte]

Bonjour Christiane

Et voila je reviens vers vous car malheureusement je pense en rechute... :-(

J'ai arreté progressivement mon traitement Neo mercazole comme prevu en decembre car j'etais en "remission"

Fin avril le 29 pour bien preciser sans etre prevenue et sans aucun signe annonciateur mon employeur m'annonce qu'il ne peut pas me garder en raison des difficultes actuelles et que le lendemain 30 avril est mon dernier jour!!!!!
Pour bien preciser je suis en turquie et mon employeur est turc (precision necessaire car en France apres 1 an et demi de bon et loyaux services ce genre de methode ne se voient pas....!!!!)
Bref du jour au lendemain je suis sans emploi et surtout sous le choc apres 20 ans d'emploi non stop...
J'avais malgre tout le projet un jour de me lancer a mon compte... par contre pas dans ce contexte de crise!!!
Donc depuis avril a la maison et en cours de projet de societe et surtout tres trés stressée et angoissée...

Mi juin je commence aavoir mes cheveux qui tombent beaucoup... et les semaines qui suivent énormement... je mets bien sur cette chute sur le dos du stress du a mon licenciement et je ne pense pas forcement a ma thyroide (avec tout ce stress dans ma tete j'ai completement oublié... malheureusement je pense que c'est elle qui s'est rappelée a moi... :-( )
Juillet je pars quelques jours en vacances sur la cote turque dans la famille de mon fiance et on me donne la bas tout pleins de conseils naturels contre la chute des cheveux massages a l'huile d'olive etc...
A mon retour les cheveux tombent de plus bel et carrement par poignee (je precise je n'ai deja pas beaucoup de cheveux et ils sont tres fins depuis que je suis gamine c'est deja un gros complexes et stress chez moi en permanence)
Egalement au meme moment debut Aout je commence a avoir la sensation ma gorge est serrée et enflée (a l'endroit de ma thyroide / goitre)... J'ai du mal a respirer (asthme) et a avaler
Par contre pas de perte de poids pas de tathycardie mais plutot en hypotension 10/5, fatiguée et sans energie, mal aux articulations, crampes...
Bref laaa enfin je pense a ma thyroide et me rends a l'hopital pour rencontrer mon endocrino qui bien sur est en vacances et je rencontre sa collegue qui me fait faire les T3 / T4 / TSH
Voici mes resultats 15/08/2013
TSH 0,08 normes 0,34 a 5,6
T3 5,15 normes 2,2 a 3,90
T4 1,42 normes 0,58 a 1,64
Elle me dit alors que j'ai une petite rechute elle me met sous le medoc local THYROMAZOL 5mg - METİMAZOL 2 comprimés soit 10 mg par jour le matin a jeun et me dit on se revoit dans 20 jours pour controle...
Pas de prise de sang de controle des anti corps TG TPO et TRAK pas d'echographie....
Pour les anti corps elle m'a dit que ça se controle lorsqu'on eet sous traitement...!!!???
Bref je prends mon mal en patience et attends mes 20 jours de traitement... (jusqu'au 5 septembre)

Voila j'ai besoin de vos lumieres... Qu'en pensez-vous?

Bonne journée

[christiane]

Bonjour

Le traitement ne vous aidera pas car c'est une hyper à T3.
Votre TSH est basse parce que les T3 très hautes mais les T4 elles ne le sont pas. Donc il y a une conversion supérieure à la normale.
Le traitement peut faire diminuer cette conversion certes, mais cela n'aidera pas pour autant le problème. Car dès l'arrêt du traitement cela reviendra si on n'agit pas sur le vrai problème.

La conversion peut être perturbée par :
- problème hépatique,
- cortisol,
- sélénium
- fer
- oestrogènes
Donc il faut contrôler tous ces points.

Et surtout effectivement sans contrôle des anticorps difficile de dire qu'il s'agit d'une rechute. A faire également.

Pour les anti corps elle m'a dit que ça se controle lorsqu'on eet sous traitement...!!!???

Complètement idiot comme réponse.
On contrôle avant de mettre sous traitement puisque cela permet de savoir si il faut un traitement.
On contrôle pendant le traitement afin de savoir si cela agit suffisamment sur les anticorps et cela permet aussi de savoir si on peut ou pas diminuer voire arrêter le traitement.

[minipiotte]

Bonjour Christiane et merci beaucoup pour votre reponse si rapide!!

Je suis surprise en effet je ne pensais pas que cela pouvait venir d'autres problemes et influencer la thyroide...!!

Pensez vous que c'est urgent et qu'il faut retourner a l'hopital?
Car sinon malheureusement je vais devoir attendre le controle dans maintenant 16 jours. Comme je suis sans emploi je n'ai ici pas de couverture sociale et malheureusement faire moi meme les controles et prises de sang dans un labo autre que l'hopital qui me suit sans prescription du medecin va me revenir trop cher!!! :-(
Lors de mon prochain RDV je parlerai de ces differents points a controler...

Sinon je voulais vous demander est ce que une basedow peut etre une hyper a T3? Est ce que ce sont les analyses des anticorps qui vont expliquer et indiquer de quelle thyroidie il s'agit?

Bonne journee