Besoin de votre aide

Le diagnostic, le traitement, l'évolution, les symptômes, ce qu'il faut éviter,.....
Pas de réponse en MP.

Re: Besoin de votre aide

Messagede christiane » Mar 20 Aoû 2013, 11:56

Non une Basedow n'est pas une hyper à T3.
Basedow est une hyperthyroïdie qui fait augmenter les hormones T3 et T4 et baisser la TSH.

Le mieux est effectivement d'attendre la date du prochain bilan mais il faudra veiller à ce que tout soit bien contrôlé sinon on va passer à côté du vrai problème et donc la solution ne pourra pas être trouvée.
Dans l'immédiat il est vrai que le traitement fera baisser la conversion puisque le traitement agit en freinant la thyroïde qui du coup elle freine la production des hormones mais dans le même temps le traitement agit aussi sur le foie ce qui entraine que la conversion des T4 en T3 est alors freinée voire stoppée. Ce qui fait dire aux médecins que le traitement était le bon et donc aussi le diagnostic et pourtant c'est faux pour les deux.
Le diagnostic de récidive de Basedow ne peut se faire qu'avec l'analyse des anticorps antirécepteurs de la TSH.
Et le traitement freine la thyroïde et freine la conversion mais n'explique pas la cause et donc pourquoi les T3 étaient augmentées.
Pour être sur, il faut donc absolument refaire le bilan complet.
C'est possible que ce soit une récidive mais l'avancer sans preuve n'aide pas non plus. :clino
Cordialement.
Christiane.
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Re: Besoin de votre aide

Messagede minipiotte » Mar 20 Aoû 2013, 15:00

OK c'est noté :-)
Je vais donc attendre ma visite de controle debut septembre pour parler a mon endocrino de ces analyses completes essentielles a faire
je vous tiendrai informe des resultats ...

Merci encore pour votre retour

Bonne fin de journée
minipiotte
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Re: Besoin de votre aide

Messagede minipiotte » Mar 12 Nov 2013, 09:39

Bonjour Christiane

Me revoila apres qqs mois de silence

Je suis allee comme prevu debut septembre revoir mon endocrino (de remplacement mon medecin etant en conges depuis Aout) a l'hopital pour le controle des 20 premiers jours de traitement...

Elle m'a reçu plutot tres rapidement, malheureusement...!
Le premier jour pour lancer les prises de sang c'est l'assistant infirmier qui a regarde mon dossier et sans que je ne puisse rien demander a lancer l'ordonnance...
Deux jours plus tard je retourne chercher mes resultats et rencontrer l'endocrino

Elle m'annonce que c'est en train de rentrer dans l'ordre...! On continue comme ça pendant un/deux mois me dit elle (10mg de Thyromazol)

Voici mes resultats (bien sur pas de recherche d'anticorps!!!!) 08/6/09/1013
TSH 0,02 norme 0,34 a 5,6
T3 3,88 norme 2,2 a 3,90
T4 1,37 normae 0,58 a 1,64

Donc me revoila partie pour 2 mois de traitement... Avec mon mariage et mes dossiers administratifs a organiser et gerer je ne vous ai pas ecrit...

Niveau symptomes mes cheveux ont arrete de tomber vers mi octobre environ mes symptomes respiratoires cardiaques palpitations se sont arretes la boule gonflée dans ma gorge egalement disparue...

Par contre d'autres symptomes sont recemment arrivés les pleurs l'angoisse la fatigue...

Bref je suis donc retournée pour mon controle a l'hopital la semaine derniere et mon endocrino etait revenu
Nous avons discuté (c'etait pour lui la premiere fois qu'il me revoyait depuis ma renission de l'année derniere...)
İl m'a annoncé que ma maladie etait comme ça qu'elle faisait partie desormais de ma vie et qu'il allait y avoir des rechutes forcement... il a commencé a me parler d'operation qu'il allait falloir y penser... mais qu'avant tout nous allions faire les analyses de sang et regarder ou en etaient mes hormones... Je lui ai precisé que le medecin de remplacement au mois d'aout et septembre ne m'avait pas fait faire les anti corps... İl a donc lancé l'ordonnance...

Voici les resultats (il n'y a toujours pas les anti TRAK a croire qu'il ne connaissent pas bien ici ou alors qu'ils ne trouvent pas ça necessaire!)y
08/11/2013
TSH 1,77 norme 0,34 a 5,6
T3 2,53 norme 2,2 a 3,9
T4 0,88 norme 0,58 a 1,64
Anti TPO 467,9 norme < 9
Anti tiroglobuline anti corps 1,4 norme 0,0 a 4,9

Voila je l'ai rencontré hier et il m'a annoncé que mes resultats etaient bons et qu'on diminuait mon traitement a 5mg de Thyromazol et qu'on se reverrait dans 3 mois pour controle.... Que si toutefois des symptomes reapparaissaient je devais vite revenir

C'est tout... Mes resultats sont en effet plutot bons tout a l'air d'etre rentré dans l'ordre a part ces anti TPO qui me chifonnent
Qu'en pensez vous?

Juste un petite precision je ne sais pas si cela a de l'importance je consomme une cuil a soupe d'aneth fraiche tous les matins a jeun (j'ai eu l'info par des malades a l'hopital au mois d'aout...) Cela fait 3 mois. De plus j'ai egalement changé mon alimentation qui repose sur des legumes des fruits des legumineuses des graines du poissons frais du yaourt et tres peu de viande (regime mediterranneen cretois) Ça ne peut pas faire de mal je pense ;-)

Dans l'attente de vous lire
Je vous souhaite une bonne journée
minipiotte
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Messagede christiane » Mar 12 Nov 2013, 13:38

Bonjour

Les anticorps anti TPO et anti TG n'avaient absolument aucune nécessité d'être contrôlés. Seuls les antirécepteurs de la TSH sont nécessaires car ce sont eux qui sont responsables de la maladie de Basedow. Les deux autres eux seront toujours hors normes, même si Basedow est en rémission.
Ces deux anticorps fluctuent tout le temps et ils sont le signe que la maladie auto-immune est toujours présente. Ils peuvent revenir sous la norme, l'un ou l'autre, mais ils n'ont pas d'utilité dans le suivi de la maladie.

Vous êtes passée en hypo, c'est ce qui explique les symptômes. Il faut donc continuer le traitement freinateur, mais il faut absolument substituer les hormones afin de faire remonter leur taux. Je parle là surtout des T3 et des T4. Les hormones remonteront et la TSH redescendra.
Ce qui veut dire que je ne suis pas du tout d'accord avec sa façon de procéder. Car on ne sait pas si les anticorps eux sont redescendus. Si ce n'est pas le cas, le fait de diminuer le traitement, va les faire non seulement rester mais en plus ils risquent d'augmenter.
Et cette façon de procéder est tout en faveur d'une future rechute. :de Donc il est logique avec sa façon de procéder qu'il envisage sérieusement une opération future. :de

Du poisson ? Avec une Basedow ?
Le poisson apporte de l'iode et quand on est en hyperthyroïdie, il faut éviter l'iode.
Pour quelle raison vous a-t-on conseillé de prendre de l'aneth ?
Cordialement.
Christiane.
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Re: Besoin de votre aide

Messagede minipiotte » Mar 12 Nov 2013, 15:26

Bonjour Christiane

Tout d'abord merci pour votre retour si rapide!

En fait je ne vous ai pas indiqué que lors de mon entrevue avec l'endocrino j'ai fait part d'un souhait de grossesse pas immediat bien sur mais en tous les cas vu mon age (42ans bientot 43) de ne plus trop attendre...

Je pense que je vais vous faire bondir mais il m'a repondu que vu mes resultats et la diminution du traitement a 5mg meme aujourd'hui je pouvais si je le souhaitais envisager une grossesse... Que ça ne poserait pas de probleme... Et que bien sur j'arreterai immediatement ce medicament et devais aller le revoir des le debut afin d'etre suivie... İl m'a meme donne le nom du medicament de remplacement a prendre en cas de debut de grossesse (remplaçant le TYROMAZOL le PROPYCİL)...
İl m'a expliqué qu'une grossesse generalement regulait les hormones et arrangeait les problemes de thyroide ...

İci il y a beaucoup de personnes atteintes de gros problemes de thyroide et l'approche est vraiement tres differente... Le nuage de Tchernobyl est non seulement passé sur la tete de tous les turcs mais y est reste tres longtemps et surtout a un degres tres intense... İls sont donc ici blazés je pense qu'on peut parler ainsi c'est la foule dans les hopitaux!!

Concernant le sujet de l'operation, de mon cote ça aussi je ne vous l'ai pas dit mais depuis le debut de mon suivi (oct 2011) il sait que je suis absolument contre (surtout ici en Turquie!!!!) mais bon il essaie quand meme on ne sait jamais vous avez peut etre raison!! Ce que je lui ai dit c'est que a la limite je pourrai accepter un traitement a l'iode si toutefois il fallait en arriver a supprimer ma thyroide... Par contre l'un comme l'autre repousse a tres loin une grossesse...!

Je voulais vous demander aussi pourquoi d'apres vous mes resultats se sont si vite remis dans les "normes" meme si ils sont apparement tombes plus vers l'hypo... je n'ai pris que 10mg pendant meme pas 3 mois! Pour un probleme de hyperthyroidie de Basedow ce n'est tout de meme pas un peu light? De plus seul ma T3 et TSH etaient hors normes fin Aout (vous m'aviez parlé d'autres dereglements possibles mais bien sur ici je n'ai pas pu demander grand chose comme je vous ai dit) :de

Pour le poisson je ne pense pas en surconsommer... une a 2 fois par semaine tout au plus :good

Concernant votre question sur l'aneth a l'hopital des malades m'ont dit qu'elle regulait activement les hormones de la thyroide... j'ai fait des recherches a mon retour de l'hopital et en effet un medecin turc le professeur Ibrahim Saraçoglu avance que l'aneth soulagerait des problemes liees a la thyroide Voici un lien que j'ai trouvé en français... il y en a surement d'autres...
http://phytotherapie-homeopathie.blogsp ... oidie.html

Egalement l'aneth est indiquee sur un site homeopathique français
http://www.homéopathie.com/pathologies/dysthyroidie.html

Je ne vous ai pas indiqué tous les examens complementaires de septembre et de la semaine derniere (AST (SGOT) - ALT (SGPT) - ALP - BİLİRUBİNE - examen hématologique complet - GLUCOSE - UREE...) Je n'ai pas jugé necessaire car il y a une sacree tartine!... mais les souhaitez vous?

Bonne journée!
minipiotte
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Messagede christiane » Mer 13 Nov 2013, 09:23

Bonjour

En ce qui concerne l'aneth, il faudrait vraiment savoir ce que ce médecin dit, car là c'est assez flou. Car améliorer la thyroïde et son fonctionnement c'est toujours possible, mais si l'hyper et l'hypo sont dues à une maladie auto-immune comme Hashimoto et Basedow vous pouvez faire ce que vous voulez, cela ne s'améliorera pas puisque ce sont les anticorps qui sont à l'attaque.

De plus si l'aneth permet l'amélioration de l'hypo ET de l'hyper, là c'est plus que curieux et il faudrait savoir en quoi l'amélioration est apportée. Car on améliore pas l'hypo pour les mêmes raisons que l'hyper.
L'hypo, c'est la thyroïde qui produit moins d'hormones, l'hyper elle est en produit plus.
Mais ce n'est pas que cela. L'hypo cela peut aussi être un problème de conversion. Et l'aneth peut améliorer la digestion et peut-être aussi donc jouer sur le bilan hépatique et là oui alors on pourrait avoir une amélioration de la conversion. Mais cela n'améliore alors en rien le fonctionnement de la thyroïde elle-même.
Quant à l'hyper, si l'aneth améliore la conversion cela peut causer un problème puisque là on risque de se retrouver avec beaucoup de T3 ce qui aggraverait fortement l'hyper.

Donc attention à ce qui est annoncé, car si ce médecin a observé certaines choses encore faut-il savoir de quelle hyper et hypo il est question.
Et il faudrait surtout faire des recherches sur ce médecin. Sans savoir qui il est, et si il s'agit vraiment d'un médecin, on peut avoir des informations complètement erronées. Prudence. Ne jamais prendre pour argent comptant, sans faire des recherches de contrôles. Quelqu'un qui se dit médecin ne l'est pas forcément. :pe
Et puis attention à la valeur commerciale...

Et dans le deuxième lien oui il en est question mais juste pour dire comment prendre l'aneth, pas sur quoi et comment elle agit réellement.

Pour en venir à la grossesse, il faut savoir que le traitement même arrêté est toujours actif jusqu'à 6 mois. Et mettre une grossesse en route avant, est très risqué. Le traitement est dit tératogène autrement nuisible au foetus. Il peut entrainer diverses malformations. Déjà vu les risques liés à l'âge, mettre une grossesse en route dans de telles conditions me parait plus que risqué. C'est un coup de poker. :de
İl m'a expliqué qu'une grossesse generalement regulait les hormones et arrangeait les problemes de thyroide ...

Oui mais cela peut aussi aggraver le problème. Certaines femmes déclenchant ou aggravant une hyperthyroïdie présente.
Mais le problème n'est pas tant l'impact de la grossesse sur la thyroïde, que l'impact du traitement sur le foetus lui-même. Et ce médecin ne semble pas prendre ce point en considération. Et je trouve cela anormal. Il ne voit le problème que du côté thyroïde et même là ces affirmations ne sont pas forcément vraies. Car en matière de thyroïde on peut tout avoir, tout voir.

En ce qui concerne opération ou cure d'iode, à savoir que la cure demandera aussi un délai de 6 mois avant d'envisager une grossesse. Donc la seule chose qui vous permettrait d'aller plus vite, c'est l'opération. Mais là il restera le problème de trouver le bon dosage du traitement. Donc pas facile de savoir ce qui sera le mieux, vu votre horloge biologique. :de
Cordialement.
Christiane.
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Re: Besoin de votre aide

Messagede minipiotte » Lun 25 Aoû 2014, 12:23

Bonjour Christiane

Je me permets de vous recontacter apres quelques mois d'absence....

La derniere fois que je vous avais contacté mon medecin endocrino de l'hopital m'avait finalement dit de continuer le traitement de thyromazol (neo-mercazole local) a raison de 5mg par jour le matin avec un controle a faire sous les 4 mois...

Je vous rappelle mes resultats du 06/11/2013

TSH 1,77 (normes 0,34-5,6)
T4 libre 0,88 (normes 0,58-1,64)
T3 libre 2,53 (normes 2,2-4)
Anti TPO 467,9 (normes inf a 9)
Anti TG anticorps 1,4 (normes 0,0-4,9)

et pas de trak ni d'echo

Pendant la periode de novembre a mars j'etais a la recherche d'un emploi avec beaucoup de stress bien sur mais par contre pas de symptomes d'hyper ou d'hypo seulement beaucoup de stress et un amaigrissement relativement important

Je suis donc retournee a l'hopital pour controle le 27/03/2014 voici les resultats

TSH 1,98 (normes 0,27-4,2)
T4 libre 1,28 (normes 1-1,6)
T3 libre 2,85 (normes 2,6-4,5)
Anti TPO 87,32 (normes inf a 34)
pas de anti TG ni et toujours pas de trak...

le medecin me dit de poursuivre le traitement a raison d'un demi comprime de thyromazol soit 2,5mg

Debut avril j'ai debuté un nouvel emploi pour lequel j'ai commencé a subir beaucoup de stress, de doutes et finalement au bout d'environ 2 mois (vers la mi juin) mes cheveux ont commencé a retomber abondamment je pleurai beaucoup et je ne dormai plus la nuit (a cause du stress lié au travail)...
J'ai commencé a avoir mal aux articulations des genous et au bas du dos

J'ai finalement decidé de quitter la boite dans laquelle je travaillais (le 14 juillet) car je ne supportais plus rien et j'etais en stress permanent
Apres 10 jours de vacances et de repos j'ai donc decidé de retourner a l'hopital pour controle car mes cheveux continuaient abondamment de tomber et j'ai commencé a avoir des nausees des acidites gastriques mal partout surtout au dos et dans les articulations toujours tres fatiguee et ma vue qui baissait enormement

j'ai malheureusement du attendre pour pouvoir avoir un RDV que j'ai eu vendredi dernier le 22/08/2014
Le medecin m'a donné une serie d'analyses de sang a faire et j'aı eu les resultats ce matin

TSH 2,05 (normes 0,27-4,2)
T4 libre 1,28 (normes 0,93-1,6)
T3 libre 3,17 (normes 2-4,4)
Anti TPO 63,84 (normes inf a 34)
Anti TG anticorps 372,5 (normes inf 115)
Et bien sur toujours pas de trak... ni d'echo

voila je retourne demain voir mon medecin pour les explications des resultats et reajustement
Pour moi TSH T3 et T4 sont plutot pas mal et dans les normes... ce qui m'inquiete ce sont les anti TPO et TG
Je voulais avoir votre avis...

Les medecins a l'hopital ici sont tous debordés de cas de maladies de la thyroide et j'ai un peu l'impression que on est reçu a la chaine comme du betail :-(
J'ai egalement appris que les medecins d'hopitaux d'etat ici etaient primés a chaque operation... Et qu'ils finissent par dire a tout le monde qu'il fallait operer

Donc j'ai en fait l'impression qu'il survole mon cas et souhaite me forcer a m'operer... sans rentrer dans les analyses qui permettraient de confirmer ou pas si il s'agit d'une rechute de Basedow

Dans l'attende de votre aide...
Je vous souhaite une bonne journée
minipiotte
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Re: Besoin de votre aide

Messagede christiane » Mar 26 Aoû 2014, 07:30

Bonjour

Vous avez diminué le traitement et la TSH remonte, donc signe que apparemment les TRAKs ne seraient plus en surnombre ou du moins actifs. Mais encore faut-il en être sur et donc une analyse s'impose absolument.
D'autant qu'il est curieux de voir que vous avez une Basedow et que les anticorps qui sont, apparemment, systématiquement contrôlés ce sont les anti TPO qui eux ne sont en rien responsable de la maladie. Les anti TPO ici, sont simplement le signe qu'il existe un dysfonctionnement auto-immun de la thyroïde, mais ce ne sont pas les anti TPO qui font la maladie, mais les TRAKs oui. Donc contrôler des anticorps qui ne donnent aucune information alors que d'autres eux, le ferait c'est plus que curieux, c'est absurde.

Pour le moment tout ce qu'on peut dire, c'est que votre TSH monte = hypothyroïdie en montée ou retour vers la normale ?
On verra.
Les T3 en revanche, elles, remontent très bien et c'est signe que la diminution du traitement a permis à l'organisme de refaire mieux la conversion des T4 en T3. Les T4 elles sont identiques au bilan précédent mais avec une norme différente, donc au final elles sont apparemment un peu plus basses, mais logique puisqu'elles sont plus converties en T3.

La chute de cheveux peut être due au manque de T3, car même si elles remontent, elles sont encore insuffisantes ; mais il faudrait aussi contrôler le fer et la ferritine afin de voir si une partie du problème ne vient pas d'une carence ou d'un trop de fer.
Il faut aussi contrôler la testostérone qui peut aussi être une cause.
Il y a aussi le climat, l'alimentation,.... Les hormones thyroïdiennes peuvent être en cause, certes mais pas forcément seules.

Le fait que vous ayez des problèmes d'humeur, le trop ou le manque d'hormones thyroïdiennes peuvent être la cause. Pour le moment vous avez un manque, du moins c'est insuffisant en T3.
Faire aussi contrôler le calcium + le phosphore + la vitamine D.
Le cortisol peut aussi être en cause.

Prendre la décision d'une opération ne peut pas être fait dans votre cas, puisque le traitement fonctionne pour freiner la thyroïde et puis surtout c'est une échographie qui pourrait donner une indication à opération + l'analyse des TRAKs. Mais vos résultats actuels et le manque d'informations, ne pourrait pas faire dire à un médecin qu'il faut vous opérer.
Même si ils ont plutôt cette tendance, là où vous êtes, ils ne pourraient pas vous proposer une opération, car aucune raison. :clino
Cordialement.
Christiane.
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Re: Besoin de votre aide

Messagede minipiotte » Mer 27 Aoû 2014, 16:16

Bonjour

Tout d'abord un grand merci pour votre retour mardi matin!

Comme je vous l'avais dit je suis retournee a l'hopital mardi apres midi pour revoir mon endocrino
Pour lui mes resultats sont tres bons et encourageants
İl me diminue mon traitement a 2,5mg un jour sur deux et on se revoit sous 3 a 4 mois...

Alors j'ai creusé un peu et demandé pourquoi il ne faisait pas faire les trak vu que normalement je suis une basedow
İl m'a repondu que dans mon cas a ce jour pas necessaire de faire pousser les analyses que vu mes taux de TSH T3 et T4 dans les normes... qu'il n'y avait aucun interet
Et j'ai eu enfin la raison de l'absence des TRAK a chaque analyse... İls ne le font pas dans cet hopital tout simplement et il faut donc aller faire ça par soi meme dans un autre laboratoire privé payant et tres cher... voila pourquoi!!!

Pour mes chutes de cheveux il m'a repondu que je pouvais aller voir un dermato si je voulais mais que pour lui pas de raison avec mes problemes de thyroide (vu que mes resultats sont tres bons en plus) ou eventuellement peut etre les repercussion du medicament Thyromazol... donc pas de gravité!!!

Donc les TRAK c'est pour ma pomme si je veux les faire et les autres analyses de sang dont vous m'avez parlé aussi... Pour lui c'est pareil pas de necessité...!

Et voila donc ou j'en suis...
Je ne suis pas super inquiete etant donné mes resultats cependant je ne souhaite pas passer a cote du probleme...
Y a t-il un risque?

Bonne apres midi a vous
minipiotte
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Messagede christiane » Jeu 28 Aoû 2014, 08:47

Bonjour

Je veux bien que leur système soit différent et que cela coûte cher, mais l'analyse des TRAKs est indispensable pour savoir comment gérer le traitement freinateur. Si les anticorps sont toujours hors normes, arrêter le traitement n'est pas une chose à faire. Ou alors il faut envisager une opération lorsqu'on arrive dans un délai de 18 à 24 mois de traitement et que les anticorps sont toujours hors normes.

Un dermato, pour les cheveux ?
Le manque de T3 seul, déjà explique la chute. Un dermato va vous faire prendre des produits qui coûtent une fortune, voire des médicaments qui vont perturber le bilan hormonal et cela n'arrange rien du tout.

Le risque est que vous arrêtiez le traitement alors que ce n'est pas à faire.
Car dans le cas où les anticorps sont toujours hors normes, si on arrête le traitement ils peuvent alors revenir en force et faire repartir la maladie de plus belle. :de
Cordialement.
Christiane.
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Re: Besoin de votre aide

Messagede minipiotte » Jeu 28 Aoû 2014, 13:44

Bonjour Christiane

Oui je suis completement d'accord avec vous... malheureusement ici c'est comme ça apparemment les TRAK ne sont pas faits ni considérés comme indispensables!!!
La seule fois en Turquie que je les ai fait analyser c'est moi meme il y a presque 2 ans suite a votre conseil...

Mon medecin me l'a bien fait comprendre et il m'a regardé avec des gros yeux quand je lui ai dit que c'etait eux qui confirmaient basedow et il a repondu que de toutes façons le plus important etait mes taux de TSH T3 et T4 et que vu leurs niveaux pas de raison de s'inquieter...

Pour le dermato en effet j'ai trouvé ça bien idiot moi aussi

De toutes façons a un moment donné j'ai posé trop de questions a son gout puisqu'il a cloture le sujet vite en disant que cette maladie (auto immune) symptomes et causes etaient tres vastes et que c'etait comme ça... que je l'aurai en moi toute ma vie. que j'allais avoir des rechutes et qu'il fallait que je m'y fasse point barre!... Encourageant!

Voila je vais donc aller faire faire moi meme les trak dans un labo privé et je vous tiendrai au courant...

Bon apres midi a vous
minipiotte
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Re: Besoin de votre aide

Messagede christiane » Ven 29 Aoû 2014, 09:19

Bonjour

Le problème est que surtout en niant la présence des autos anticorps, il nie aussi la maladie auto-immune et ça c'est bien plus grave encore. Car une maladie auto-immune quelle qu'elle soit ce n'est pas anodin du tout, et surtout il faut toujours en tenir compte.

D'autant plus que une Basedow peut entrainer de graves problèmes oculaires puisque les anticorps peuvent aller attaquer les yeux. Donc nier ou ne pas tenir compte, ou ne pas contrôler la présence ou l'absence de ces anticorps n'est pas logique du tout, mais surtout n'est pas une très bonne chose médicalement parlant mais c'est surtout très mauvais pour le patient.
si vous avez la possibilité de revenir en France et de les faire analyser, même si vous devez les payer de votre poche, ce sera toujours moins cher que chez eux.
Cordialement.
Christiane.
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