bonjour

[Baron patricia]

je viens de m'enregistrer sur ce forum que j'ai découvert grace a un forum sur la fibromialgie.
j'ai eu une hyperthyroidie de basedow en 1991 et j'ai été traitée par irratérapie suite a de nombreux traitement
de néomercasol et lévotirox
aujourd'hui les douleur sont toujours la on parle de fibro
et donc aucune reconnaissance , et méme incompréhention totale de la CPAM
je n'ai pas vue d'endocrino depuis 1994 ou irrathérapie m'a mis en hypo je suis sous lévotirox 125mg
antidépresseur ;clipal ,rivotril miolastan,et anti inflamatoire assez réguliérement car je souffre des articulations
périathryre au deux épaules; névralgie cervicaux brachial et des sciatiques .
je suis fatigué . voila je peu répondre a certaines question la thyroide m'en a fait baver et elle continue
j'espère aussi trouver des amis qui me comprendrons car dans la maladie on est souvent trés seul.
contente de vous avoir trouver. amicalement patou

[christiane]

Bonjour et

Il faudrait dans un premier temps faire contrôler la vitamine D. Bien souvent oubliée des médecins et pourtant responsable de bien des douleurs articulaires et même musculaires.

Ensuite, pouvez-vous nous donner les tout derniers résultats thyroïdiens ? Avec les normes du labo.
Car si le traitement thyroïdien n'est pas suffisamment adapté à vos besoins, les douleurs peuvent aussi être dues à un manque de traitement thyroïdien.
Depuis votre irathérapie, avez-vous un contrôle des anticorps antirécepteurs de la TSH ?

Vous prenez des anti-inflammatoires, mais avec ou sans cortisone ?
Les traitements que vous prenez, peuvent interférer avec le Levothyrox et les hormones de façons différentes. Donc il faut les prendre de façon précise pour éviter les interactions.
Les myorelaxants peuvent aussi induire des symptômes qui vont aggraver la situation bien plus que l'améliorer. Vous prenez quoi et combien par jour ?
Le mieux est d'en prendre au minimum et le soir au couché, cela permet une nuit sans trop de tension dans les muscles, mais vous laisse une activité normale dans la journée. Car trop de myorelaxant et les muscles ne répondent plus et deviennent hypotoniques.
Le magnésium est mieux et il y a moins de problème avec lui.

Au sujet de la fibromyalgie, je suppose que vous avez lu l'article de mon blog : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... ns-le.html

[marinellen]

aujourd'hui les douleur sont toujours la on parle de fibro

... p'tet bien que oui, p'têt bien que non, faudrait voir les derniers bilans thyroidiens... et selon bye bye la fibro et bonjour la dysthyroidie ! mais au moins là il y a moye d'y remédier et autrement qu'avec des comprimes type myolastan (ne pas oublier que ce sont des benzodiazépines donc ne peuvent qu'aggraver un état thyroidien déjà fragilisé) et je ne te parle meme pas de rivotril (benzo qu'on donne généralement pour les crises d'épilepsie et/ou convulsions et qui est contre indiqué dans le cas de myasthénie !!!! alors si fibromyalgie.....) et klipal qui lui est un opiacé (association de paracétamol et de codéine)

je suis fatigué

ben avec tout ca tu peux l'etre d'autant qu'a la base ta maladie de basedow, si en plus elle a évolue dans le sens de l'hypo maitenant, a pour premier symptome la fatigue !!

alors oui ca serait bien que tu nous mettes les derniers résultats entre autre et j'espère qu'on pourra t'aider a améliorer ta situation, ou tout au moins t'aider a la comprendre !

[christiane]

Et effectivement les benzo comme la morphine sont complètement déconseillés avec une fibromyalgie. Donc les médecins qui parlent fibromyalgie mais qui prescrivent des benzo et de la morphine font du grand n'importe quoi.

Ce qui me fait penser que moi quand on m'avait aussi diagnostiquée fibromyalgie en même temps on m'avait prescrit du Tétrazépam. Un comble donc.
J'ai vite sevré ce traitement dès que j'en ai appris plus sur les maladies thyroïde et fibromyalgie. Et je ne m'en suis portée que mieux.

[Baron patricia]

merci beaucoup de m'avoir répondu
pour le dosage THS c'est dans la norme en se moment mais je n'ai aucune autre recherche
n'y la vitamide D n'y les hormones rien.pourtat j'avais eu un exces de vitamine D en hyper qui m'avait fait atrocement
souffrir.
pour le tétrazépan et le rivotril j'en prend que le soir au coucher si non pas moyen de dormir .
depuis 94 ou l'hyper est passé en hypo pas d'endocrino, mon toubib me dit que maintenant
y'a juste la TSH a surveiller tout les six mois ou un ans si sa va et ajusté le lévotirox .
la ou il y a un soucis c'est les épaules et le dos j'ai de l'arthrose mais en plus je fatigue trés vite.
il faut que je cale ma nuque tout le temps pour; l'ordi; en voiture;plus question de tricoté;et méme
jouer avec une console ds c'est maxi un quart d'heure car mes doigts s'engourdisent.
je n'ai plus de travail je viens d'avoir 49 ans je suis déclaré travailleur handicapé mais hélas
imposible de trouver du travail. c'est trés dur physiquement mais aussi moralement.
on me dis dépressive mais comment peut il en étre autrement. je me sens rejetée de la société,
incomprise par les médecins,
un jour au chu ou j'étais pour ma névragie cervicaux brachial sous morphine je pleurais
un médecin est venu et ma demandé se n'allais pas ( je n'avais plus l'usage de ma main droite) j'étais paniquée
que vais-je faire pour mon ménage les repas je ne peu éplucher une patate.....
et la elle s'enerve et me dit vous voulez quoi? une femme de ménage.....je suis rester sans voix
( j'ai été employée de maison pendant 18 ans)
et la derniérement un médecin conseil de la cpam m'a dis la fibro est une maladie typiquement française y'a bien que nous pour inventer des maladies bidon.
enfin bref voila comment faire pour demander au médecin de faire des examens sanguin aproprier????
ps/ excusez moi pour l'orthographe je suis nul
amicalement

[christiane]

Bonjour,

Attention petite précision mais très importante : en ce qui concerne la thyroïde on parle de TSH = Thyroïd Stimulating Hormone qui est donc une hormone que l'organisme et plus précisément l'hypophyse produit pour stimuler la thyroïde et pas de THS = traitement hormonal substitutif.
C'est très différent et donc il ne faut pas confondre les deux.

Mais vous dites que la TSH est dans les normes, ok mais dans les normes ne dit pas correcte du tout. Quel est le résultat exact de votre TSH.

Un excès de vitamine D ?
C'est plutôt surprenant. Un excès de vitamine C oui cela peut être possible et entrainer de gros problèmes. Mais la vitamine D, c'est curieux.

Il faut exiger des analyses complètes afin de voir où vous en êtes vraiment dans les hormones T3 et T4 car ce sont elles qui font que vous êtes en hypo ou en hyper, pas la TSH.

et la derniérement un médecin conseil de la cpam m'a dis la fibro est une maladie typiquement française y'a bien que nous pour inventer des maladies bidon.

Non la fibromyalgie existe bien et partout mais surtout oui dans les pays industrialisés. Car curieusement, dans les pays de l'hémisphère sud, il n'en n'est pas question.
Mais en France le problème c'est que la maladie est diagnostiquée actuellement à tour de bras, même lorsque des maladies plus habituelles sont bien présentes.
Des personnes se voient diagnostiquer une fibromyalgie, alors qu'une SEP par exemple est présente. On a la même situation avec une PR, un lupus,... et même le plus souvent une hypothyroïdie ou la maladie d'Hashimoto. Ce qui dans ces deux derniers cas est un comble puisque l'hypothyroïdie ou Hashimoto donne les mêmes symptômes que la dite fibromyalgie.

Il faut trouver LE médecin qui fera la différence.
Ce n'est pas facile à trouver, il faut changer et changer encore de médecin, autant de fois que nécessaire jusqu'à trouver celui qui fera la différence.
Quitte si il le faut et surtout si vous le pouvez c'est de vous déplacer dans une autre ville voire département.
Ce n'est pas normal que l'on doive en venir à telles choses, mais malheureusement si on veut être prit en charge correctement, parfois il n'y a pas le choix.
Personnellement j'en suis à 5 généralistes et deux endos et un spécialiste en médecin interne. Le généraliste actuel, je n'ai pas encore pu vraiment vérifier si ce sera le dernier ou pas. Bientôt.... euh normalement (ça c'est pour marinellen disons que je fais de la résistance consultation médecin......... )

[marinellen]

Un excès de vitamine D ?
C'est plutôt surprenant. Un excès de vitamine C oui cela peut être possible et entrainer de gros problèmes. Mais la vitamine D, c'est curieux.

ca existe en cas de surdosage de complémentation (d'ou l'interet de faire trrres attention lors de vit achetées dans le commerce !!!!) notamment et entraine surtout des prob rénaux, calcifications entre autre ... cardiaques aussi si je me souviens bien

bravo pour le médecin du chu !! no comment !!

quand a la fibromyalgie, comme l'a dis chris, ca cache souvent d'autres maladies, mal diagnostiquées d'ou la reflexion (peut etre ??) du medecin de la cpam... c'est un peu comme avant quand on mettait tous les symptomes dans le "sac allergie" ou dans le "sac psychosomatique".....

perds pas courage ! on y est arrivées donc tu y arriveras aussi

[christiane]

Oui par supplémentation je suis d'accord mais naturellement là ce serait très étonnant.
Comme il n'y a pas de précision sur l'origine de cet excès, c'est pour cela que j'ai dit cela.

[marinellen]

yeap ma'ame

[Baron patricia]

merci de l'intéret que vous me porté. exces en vitamine D a été découvert quand j'étais en en hyper . en fait je ne filtrais rien et les douleurs aux niveaux des os étaient insuportable. c'est pour cela que le medecin avait fait cette recherche .
la périatrite spéculo huméral aujord'hui résulte surement de cet époque. j'ai aussi fait une colique néfrétique et la ailailail!!!
je n'ai plus refais d'analyse compléte depuis la radiation. mais j'étais monter a 132mg de THS en sortant de l'hopital le labo ma appeler en catastrosphe "arréter tout" la radioactivité avait tout chamboulé et brulé définitivement la thyroide. mais je me suis toujours demander se quil en étais des autre glandes a coté comme les parathyroides ou hypophyse la radio activité comme schernobyl a du passé a coté (lol)
dernière examem sanguin le 23/09/10
HLA B27 positif
auto anticorps anti nucléaire inf a 80
TSH 3°génération 2.32mcUI/ml

[christiane]

Bonjour,

Vous ne filtriez rien, vous aviez un problème rénal ? Calcul ?
Mais je ne vois pas le rapport avec la vitamine D.
Vous avez les résultats des examens fait à l'époque ? Avec les normes du labo. Ca me permettra de bien comprendre ce point, car si je ne comprend pas, ça me bloque pour comprendre le reste. Car cela peut avoir une influence directe sur la situation actuelle.
Vous parlez de colique néphrétique, vous pouvez en dire plus ? Elle était due à quoi ?

Je vous expliqué la différence entre TSH et THS. A ne pas confondre.

je n'ai plus refais d'analyse compléte depuis la radiation. mais j'étais monter a 132mg de THS en sortant de l'hopital le labo ma appeler en catastrosphe "arréter tout" la radioactivité avait tout chamboulé et brulé définitivement la thyroide.

Il est tout à fait normal après une irathérapie de trouver une TSH qui augmente fortement surtout si dans le même temps le médecin n'a pas prit la peine de substituer suffisamment rapidement les hormones. Mais ensuite la thyroïde reprend toujours un peu son travail et la substitution mise en place permet de régler le problème.
Mais je ne comprend pas que vous disiez que depuis la cure d'iode, vous n'avez plus eu de bilan thyroïdien.
Vous voulez dire que vous ne faites plus que la TSH ? Jamais plus les hormones ?
Il faut faire analyser les hormones pour savoir où vous en êtes exactement.

L'iode radioactif atteint surtout la thyroïde puisque les cellules de la thyroïde adorent l'iode et dès qu'elles en voient elles s'en gorgent surtout quand il y a une hyperthyroïdie.
Donc les autres glandes, elles n'ont pas besoin d'iode, donc elles ne risquent pas d'avoir été atteintes par l'action de l'iode radioactif.

HLAB27 positif, indique des risques de spondylarthrite ankylosante mais pas obligé non plus.
La TSH est bien trop haute, preuve que votre traitement thyroïdien est insuffisant. Il faut absolument faire analyser les hormones afin de voir comment régler le dosage du traitement voir modifier le traitement lui-même.
Les anticorps anti-nucléaire ils sont positifs ou pas ? Car inférieur à 80 sans aucune autre information, ça veut pas dire grand chose.

[Baron patricia]

je suis désolé c'est bien TSH je me suis trompée en tappant
alors voila: le 05/02/91 ma TSH f :0.05 et ma T4l :14.55
le 12/03/91 au centre hospitalier de limoge FT4:20 PG/ML
TSH/0.05uL/ML
ANTICORPS RECEPTEUR TSH 7.2 MU/ML
le 3/3/91 je fais la scintigraphie une thyroide en place une fixation peu hétérogéne du lobe droit
je fait le yoyo hyper hypo jusqu'en octobre 93 ou je rentre en médecine nucléaire au CHU de limoge pour l'irratérapie
et la analyse pour dosé le lévotirox tous les six mois
07/94 :TL 3l.10pg/ml
6.30nmol/l
T4L: 17.81pmol
TSH :0.73
12/95 :T4L: 19.82
TSH: 1.73
etc...........2007 TSH : 0.32
05/ 2009: TSH :5.39
12/2009: TSH: 0.20 depuis plusieur année je prends 125 lévotirox ou 100 et moitier 25
pour la vitamine D je ne retrouve pas les analyses
je voudrais just savoir qu'elle genre de recherche je dois demandé a mon médecin
car non seulement je n'ai plus aucun suivi endocrino mais en plus celui ci ne fait rechercher que la TSH tous les ans si je ne demande pas.
les anticorps anti nucléaire son négative
j'avous que je ne comprend pas grand chose mais prendre des antidépresseurs (séropran)et des médocs pour rien comme les anti inflamatoire qui détraque les intestins m'enerve de plus en plus et surtout ne servent pas a grand chose.
je ne veux pas vous ennuyer avec mes bobos; comme disait mon vieux médecin de campagne "ça fait souffrir mais ça fait pas mourrir"
cordialement

[marinellen]

bonjour,

alors concernant le rapport vit D et coliques néphrétiques : pour utiliser la vitamine en excès, le corps absorbe plus de calcium, ce qui peut entraîner de graves complications : dépots de calcium, calcification du cœur, des grandes artères, des tubules rénaux et d’autres tissus mous...et meme un léger surdosage sur le long terme peut avoir des conséquences néfastes !
donc ce qu'il faut comprendre c'est pourquoi il y avait trop de vit D, surdosage en supplémentation entrainant une hyperparathyroidie secondaire, ou alors rien a voir avec la vit D mais autre problème ayant entrainer une hyperparathyroidie avec une augmentation de la concentration du calcium sanguin avec les memes conséquences...

pour le reste je laisse la parole a chris....

[christiane]

Pour être sure demandez :
TSH, T3, T4 anticorps antithyroïdiens et les 3 soit antithyropéroxydase, antithyroglobuline, antirécepteurs de la TSH + calcium et vitamine D.
Cela permettra déjà de faire le point sur ce qui se passe.

Vous ne nous ennuyer pas, le forum est là pour cela. Mais il faut que vous exigiez de votre médecin un suivi complet.
Mieux vaut un suivi complet une seule fois par an, que une TSH seule tous les 6 mois.

[Baron patricia]

merci beaucoup de vos réponses je vais faire la demande auprés de mon médecin
suite a la colique néfrétique j'ai fais une piélonéphrite(je sais pas comment cela s'écrit)du coté droit et j'ai toujours des infections urinaire depuis. on ne sais pas si j'ai eu un calcul ou juste l'infection.
j'en ai assez d'étre limite prise pour une pauvre fille qui a toujours mal quelque part
depuis deux jours j'ai repris des anti inflamatoire je ne peu plus lever les bras.mes articulations craquent comme un vieu bateau
j'ai que 49 ans et je me vois pire que les mamy pour qui je travaillais.
c'est pas si grave mais c'est fatiguant, je me suis cassée une épineuse en L5 et depuis je boite quand je force trop toujours coté droit. c'était en 2004 . c'est la que j'ai arrété chez les mamy.
j'ai retravailler dans un atelier protéger 1ans et demi et j'ai fais ma névralgie et le patron n'a pas reconduis mon contrat; donc depuis 2008 je suis en galère. et je ne sort plus de chez moi . je ne peu pas conduire trop longtemp et ma téte me fait mal .
l'arthrose cervical, les épaules c'est pire que le dos car méme au quotidien les choses les plus simple deviennent un effort.
en me diagnostiquant la fibro on m'a carrément dit de voir un psy, c'est dur mais j'ai décider de métre toute les chances de mon coté et depuis le debut de l'année je vois un psychiatre j ne comprend pas en quoi il va m'enlever mes douleurs .
il m' a parler auto hypnose!!!
merci a vous et bonne journée