BASEDOW ... encore toi?!! ou rien à voir?

[sarah9]

Bonjour à toutes et tous.

Je suis un peu perdue et vous explique mon aventure avec Basedow!
Excusez-moi d'avance, c'est assez long !!

En été 2012, j'accouche de mon premier enfant! Tout se passe bien.
Trois mois après, je commence à me sentir irritable, à fleur de peau, fatiguée. Mais rien ne m'inquiète, je mets ça sur le compte du post-partum, de la reprise du travail, l'allaitement...
Je laisse passer la fin de l'année, en étant de plus en plus tendue, avec palpitations, insomnies.
Mon conjoint et ma famille me disent que je suis peut-être stressée par ma vie de nouvelle maman + la perte de mon travail (en novembre) + déménagement récent. Mais je sens vraiment que quelque chose ne va pas (je me mets à pleurer de contrariété devant des inconnus! )

Je vais voir une généraliste TRES compréhensive qui me fait faire un bilan sanguin.

[b]Verdict au 30 janvier 2012:
TSH = 0,015 (0.4 à 4)
T4 = 22,94 (9 à 20)
T3 = 4,67 (1,85 à 3,6)
anti-peroxydases = 1873 (<à 12)
anti-thyroglobuline = 76 (<à 34)
Anticorps anti-récepteurs = 2,9 (positif si sup à 1,5)
[/b]
Je suis donc envoyée vers un endocrinologue que me met sous thyrosol + propranolol (1/2 cp par jour). Et me déclare en Basedow. L'échographie ne révèle rien (pas de nodule...)
Je continue ce traitement (avec visite régulière chez l'endo) pendant 5 mois. Pendant ce temps, ma TSH remonte doucement et les T4 libres baissent.
En juillet 2012, je me sens TRES fatiguée, j'ai l'impression de ne pas pouvoir aligner 2 phrases, cherche mes mots, et enchaine les rhumes, otites et compagnies (bizarre en été).
J'en parle à mon endo, mais lui me dit que ça n'a absolument rien à voir! La thyroide n'agit en rien sur le système immunitaire! Et pour la fatique, c'est moi qui suis un peu dépressive! (ce qui n'est pas mon cas! - juste un cliché car il savait que j'étais au chômage)!

Il décide quand-même de combiner le thyrosol avec levothyrox car ma TSH remonte à 2,70. - et d'arrêter les bêta-bloquants (je n'avais plus trop de tachycardie).
Mais me dit que de toute façon son but est de me faire tomber en hypo car ça soigne mieux.
Bon, ok c'est lui le médecin! je ne dis plus rien.
Je continue comme ça, et ma TSH redescend un peu (OUF ça fait du bien!)

Tout en continuant mon traitement levo+thyro:
En octobre 2012 :TSH à 1,57
En janvier 2013 : TSH à 2,21
En avril 2013 : TSH à 3,21 (c'est peut-être pour ça que je me mets à pleurer pour un rien, que j'enchaîne les erreurs d'inattention dans mon nouveau travail, et suis incapable d'avoir une conversation normale) - Toujours rien à voir selon mon endo!!!
Néanmoins, on augmente un peu la dose de lévothyrox (je n'ai plus la boîte donc je ne peux indiquer le dosage)
En juillet 2013 : TSH à 1,19 et anti-récepteur <300 (inférieur à 1,75)

Génial, mon endo me dit que tout est ok, je suis en euthyroidie! On arrête tout!!! le thyrosol de suite, et le levothyrox 2 semaines après!

Sauf que... 1 mois plus tard, je commence à me sentir SUPER irritable pour rien! Aïe!
Il y a 1 semaine, je reprends mon travail. Les deux premiers jours se passent bien, jusqu'au mercredi:
J'arrive au travail en étant bien fatiguée (suite à une nuit très courte: réveillée à 3h par ma petite, et impossible de me rendormir après, donc fin de nuit dans le salon! RRR!)

Durant la journée, je me sens de plus en plus essoufflée, oppression au niveau de la poitrine et palpitations. Ma fin de journée est encore pire, avec en plus de tout ça engourdissement des bras et grosses nausées dès que je monte mes escaliers!
Je pars me coucher tôt pour récupérer de ma journée.
Le lendemain, tous les symptômes se réveillent en même temps que moi! Je vais quand même au travail comme ça!
Au bout de 2 heures, je n'en peux plus et vais aux urgences voir ce qu'il se passe!!!
Bilan: TSH à 2,30! On me dit: "madame votre thyroide va très bien, par contre vos D-dimères sont à 3000 au lieu de 500!
Là, tout le monde s'affole et on me transfère en cardio pendant 24h pour suspicion d'embolie pulmonaire!
Après tous les examens nécessaires, il en ressort que c'était une fausse alerte! et comme, après 24h alitée je n'ai plus aucun symptômes, je peux sortir! OUF!
Je rentre donc chez moi un peu secouée (et déboussolée).
Mais pourtant, le lendemain les mêmes symptômes reviennent de plus belle dès que je suis debout, que je marche ou fait un effort.
Je laisse passer le week-end avec ça, retourne au travail le lendemain. Mais il m'est très difficile de faire quoique ce soit! je suis essouflée, j'ai mal aux jambes et bras.
Je décide donc d'aller voir ma généraliste après le travail pour faire le point avec elle!
Tension à 14,9 (au lieu de 12,7 maxi chez moi) et pulsation à 124 (donc tachycardie).
Elle m'arrête pour que je puisse me reposer et me demande de voir un phlébologue pour faire un doppler car suspicion de phlébite.
Verdict: je n'ai rien du tout!
Mais par contre, pour lui, c'est sûre c'est la thyroide!!! Il me demande de revoir vite mon endo!!
Ca tombe bien, j'ai rendez-vous à la fin du mois!!

Qu'en pensez-vous? Une TSH a 2,30 peut-elle causer tous ces troubles (alors que toutes les autres causes ont été écartées)? Parce que j'ai l'impression que c'est encore pire qu'avant et pendant le traitement!
J'ai peur que mon endocrino me dise encore que ça n'a rien à voir!
Et pour les D-dimères, sont-elles élevées à cause de la thyroide?
Je suis complètement perdue!!

Je vous remercie pour votre réponse!

[christiane]

Bonjour et

Effectivement on met en hypo pour traiter la Basedow mais à la différence toutefois qu'il ne faut pas rester en hypo.
Autrement dit il faut freiner la thyroïde au maximum afin qu'elle ne produise plus trop d'hormones et même qu'elle en produise le moins possible. Car c'est ce fait qui permet de faire diminuer alors les anticorps antirécepteurs de la TSH. Les autres en général restent hors normes définitivement.
Quand on a suffisamment freiner la thyroïde, mais même avant, on substitue par du Levothyrox afin que l'organisme ne manque pas d'hormones car elles sont vitales.

Curieux le résultat des antirécepteurs de juillet. Il manque une virgule non ? Le résultat ne peut pas être inférieur à 300 puisque la norme est de 1,75. Donc il serait alors noté inférieur à 1,75.

Le médecin a arrêté un peu vite le traitement sur le simple fait d'une analyse de TSH mais sans les hormones T3 et T4, et une seule analyse de retour à la normale des antirécepteurs. Car ce n'est pas parce qu'ils sont revenus sous la norme qu'on peut arrêter le traiter et surtout pas d'un coup. On le diminue progressivement.
Arrêter d'un coup c'est risquer la récidive d'office.

Pour savoir vraiment ce qu'il vous arrive il faut faire analyser impérativement : TSH, T3, T4 + anticorps antirécepteurs de la TSH.

Une TSH à 2,3 peut être le signe d'une hypothyroïdie et une hypo entraine plein de symptômes dont ceux que vous citez. Même la sensation de palpitations. Le coeur manquant d'hormones T3 fait des efforts pour suivre les besoins de l'organisme pour le moindre effort. Ce qui donne des "palpitations" et des essoufflements importants. Ce qui fatigue aussi beaucoup, donne mal à la tête, des vertiges,... etc.

la TA prise chez un médecin alors que vous êtes en stress de l'attente de la consultation, du stress de ce qu'on va vous dire, n'est pas valable.
Il faut prendre la TA au repos.
Donc le phlébologue a tout à fait raison. Car l'hypo ralentit la fonction sanguine. Donc il faut contrôler les hormones et voir si il ne faut pas substituer.

Mais au départ, on peut se demander si il s'agissait bien d'une Basedow, uniquement. J'explique.
Les antithyropéroxydase très élevés peuvent être indicateurs d'une maladie d'Hashimoto qui peut souvent se présenter avec une phase d'hyperthyroïdie et chez vous amenée ou aggravée par la présence d'anticorps antirécepteurs de la TSH.
Et si c'était le cas, la partie Basedow maintenant en récidive, la partie Hashimoto prend le dessus. C'est ce qu'on appelle une Basedow imbriquée dans une Hashimoto.
Au départ c'est Hashimoto qui peut survenir pendant la grossesse ou juste après l'accouchement.
Donc il serait probablement aussi intéressant de contrôler les antithyropéroxydase et les antithyroglobuline.

Si votre endo, ne change pas son point de vue et ne vous fait pas faire ces analyses de contrôle il faudra voir avec le généraliste, voire changer de médecin. Mais sans ces analyses complètes on ne saura pas ce qui se passe réellement.

Pouvez-vous me communiquer le compte-rendu complet de l'échographie ?

[sarah9]

Je vous remercie pour votre réponse!

Je n'ai malheureusement pas le compte-rendu de l'échographie. Mon endocrinologue me fait une échographie de contrôle à chaque rendez-vous, mais ne me donne aucun compte-rendu. Il me précise simplement que tout va bien.

Pour mes examens de juillet, effectivement j'ai fait une erreur de frappe
Je renote donc: TSH = 1.19 (0.27 à 4.20) et anti-récepteurs = <0.300 (inf à 1.75)

Aïe! il est donc possible que ce soit 2 maladies et non 1 ?! Quelle joie! J'aurais donc eu l'option 2 en 1 !!!

Comme je vois mon endocrinologue à la fin du mois, et qu'il m'a demandé de faire contrôler seulement la TSH et les T4, je vais l'appeler pour lui demander de me prescrire la totale! Merci pour votre aide.

Au fait, avez-vous entendu parler d'un rapport entre un taux de D-dimères élevé et une maladie de la thyroïde? ou cela a-il absolument rien à voir?

[christiane]

Le mieux serait de faire une échographie dans un établissement radiologique et ainsi avoir un compte-rendu car vous pourriez en avoir besoin par exemple pour consulter un ORL si vous aviez des douleurs à la gorge.

Les endos qui ne font pas le compte-rendu c'est pénible car ils pensent qu'ils sont les seuls à en avoir besoin. Or c'est faux.

Donc antirécepteurs de la TSH négatifs. Donc si Basedow, elle est en sommeil. Mais ce n'est pas une raison pour arrêter aussi vite le traitement.

Au sujet des D-dimères faudra que je fasse des recherches. Je ne sais pas du tout.

[sarah9]

Bonjour,
Je reviens vers vous après plusieurs mois d'absence.
Une maladie auto-immune pouvant en cachée une autre, maintenant que basedow semble guérie et ma thyroide stabilisée, voilà que l'on me diagnostique une nouvelle auto-immune (spondylarthrite).

Etant en euthyroidie depuis juillet 2013, mon endocrino (lors de ma visite de contrôle de septembre) m'a dit que nous n'avions plus à nous voir, que tout était réglé. Mais m'a quand-même donné une ordonnance pour refaire une prise de sang TSH 6 mois plus tard (si je suis dans les normes, pas besoin de le revoir).

Début mars, je refais donc cette prise de sang avec une TSH à 2,2.

Seulement voilà: ma santé se dégradant (conséquence de ma nouvelle maladie), mon médecin généraliste me prescrit une analyse de sang complète (avec entre autre TSH).

Verdict: entre le 3 mars et le 9 avril, ma TSH est passée de 2,2 à 1,3!

Est-ce normal d'avoir une diminution quasi de moitié de TSH en l'espace d'un mois? (sachant que je suis allée dans le même labo)
Depuis 1 mois, je suis en poussée inflammatoire (à cause de la spondylarthrite) et donc je prends des anti-inflammatoires non steroidiens. Pensez-vous que ceux-ci peuvent-ils chambouler (à ce point) la thyroide?

Je vous remercie d'avance de m'avoir lue. Peut-être que vous aviez aussi déjà constaté une différence de taux suite à la prise d'anti-inflammatoire...

[christiane]

Bonjour

Le seul contrôle pour les suites d'une Basedow, le médecin ne fait faire que la TSH ?
C'est très peu comme contrôle. Il faut : TSH, T3 et T4.

La TSH est dans les normes, oui mais un peu trop haute, mais surtout on ne sait pas si les hormones elles sont correctes ou pas.
Vous pourriez très bien avoir beaucoup de T4 et peu de T3 ou l'inverse et cela ne veut alors absolument pas dire que vos hormones soient équilibrées.
Et de tels résultats d'hormones pourraient donner bien des symptômes.
Donc il faut absolument les trois analyses. Et contrôle des anticorps, TRAKs même si la TSH est à plus de 2.

Est-ce normal d'avoir une diminution quasi de moitié de TSH en l'espace d'un mois? (sachant que je suis allée dans le même labo)

Si vous l'avez faite dans une phase différente du cycle menstruel, oui c'est normal.
Si c'est la même phase alors il faut encore plus contrôler les anticorps.
Mais cela dit, la saison a aussi changé et surtout les températures. Les besoins en hormones sont moins importants maintenant. Donc la TSH diminue.
Mais sans les hormones, on ne peut pas garantir que ce soit correct.

La SPA a été diagnostiquée.
Vous avez eu l'analyse du HLAB27 ?
Analyse des anticorps ?

Les anti-inflammatoires sont AINS (non stéroïdien) ou AIS (stéroïdien) ?
Ils peuvent influer sur la thyroïde en calmant une inflammation et ils peuvent agir sur les hormones et surtout la conversion.
On en revient encore au fait qu'il faille absolument l'analyse des hormones. La TSH seule n'apporte strictement aucune information que l'on peut utiliser clairement.