Vers une rechute ?

[coquelicot]

Bonjour,
C'est la première fois que je poste sur ce forum, je vais donc présenter mon cas rapidement.
On m'a diagnostiqué une maladie de Basedow en janvier 2012 (TRAK à 8) et j'ai donc été traitée de janvier 2012 à mai 2013 avec du Thyrozol + Lévothyrox.
Fin mai 2013, mes TRAK étant à nouveau négatifs (0.8) et tous les autres résultats dans les normes, mon endocrino me dit qu'on peut arrêter le traitement.
Il me fait une ordonnance pour un contrôle de la TSH à faire tous les 2 mois pendant 6 mois (donc 3 contrôles en tout) et me dit que si tout est OK dans 6 mois, on passe à un contrôle tous les 6 mois par le biais de mon médecin traitant.
Je vous mets donc les résultats de mes 3 contrôles :
- fin juillet 2013 : TSH à 2.20 (normes labo : 0.270-4.200), je me dis chouette, je suis pile au milieu.
- fin septembre 2013 : TSH à 1.31, je me dis mince ça a baissé, mais ça ne signifie rien, ça peut très bien remonter d'ici 2 mois.
- fin novembre 2013 : TSH à 0.744, mince ça a encore baissé et je n'ai plus beaucoup d'espoir que ça remonte. Si la TSH baisse sans arrêt, c'est que la T4 augmente.
Aussi ma question est : suis-je en train de me diriger lentement mais sûrement vers une rechute ? Certes la TSH est encore dans les normes, mais pour combien de temps ?
Dois-je attendre 6 mois pour faire mon prochain contrôle comme le préconisait mon endocrino ou dois-je aller voir mon médecin traitant pour qu'il me fasse une ordonnance pour un bilan plus rapproché ?

Si des personnes ont rechuté dans un laps de temps très court après l'arrêt du traitement, comment cela s'est-il traduit au niveau de vos résultats d'analyse ? Etait-ce progressif comme cela semble être le cas pour moi, ou plus brutal ?
Je précise que pour l'instant je ne ressens pas vraiment de symptômes, en tout cas rien à voir avec le mois de janvier 2012 lorsque ma maladie a été diagnostiquée.

Merci beaucoup pour vos réponses et vos avis sur la question.

[christiane]

Bonjour et

Vous étiez à combien dans les dosages des deux traitements lorsque vous avez arrêté ?
Vous avez arrêté d'un coup les traitements ? Sans faire aucune diminution ?

La TSH à plus de 2 n'est pas une bonne TSH pour autant. Il ne faut pas chercher à ce qu'elle soit au milieu, mais justement plus vers le bas. Une bonne TSH se situe aux alentours de 1.
Mais je remarque une chose, vous avez été traitée pour une Basedow et le seul contrôle fait est la TSH ??? !!!!
Il faut absolument faire : TSH, T3, T4 + anticorps antirécepteurs de la TSH. Le plus rapidement possible.

Et donc non la TSH qui diminue, ne veut pas dire pour autant récidive. Cela dit il faut faire les analyses que je viens de citer afin de s'en assurer.
Mais il faut savoir que le Thyrozol est encore présent dans l'organisme longtemps après l'arrêt. Donc il a pu continuer de freiner votre thyroïde dans les semaines qui ont suivi et maintenant, l'élimination étant totale, la TSH diminue, ce qui est normal.

Les rechutes peuvent se faire dès l'arrêt du traitement, dans les semaines qui suivent, voire même plusieurs années après.
Les résultats de la TSH peuvent chuter d'un coup ou progressivement. Il n'y a pas de règle. Cela dépend de l'activité des anticorps car ce sont eux qui abaissent la TSH.
Votre médecin a vu qu'ils étaient revenus sous la norme et a donc décidé d'arrêter le traitement. En fait il devait être continué quelques temps histoire de s'assurer que les anticorps étaient suffisamment désarmés. Quand on arrête trop vite, ils reviennent souvent à la charge sans attendre. Le fait qu'ils étaient revenus sous la norme n'était pas un critère pour arrêter le traitement mais pour commencer la diminution du dosage. Arrêter d'un coup, laisse le champ libre aux anticorps.

Faites le bilan sanguin et complet surtout, exigez bien toutes les analyses que j'ai cité et ensuite on verra ce que cela indique et ce qu'il y a alors lieu de faire.
Si le médecin n'a pas l'habitude de faire contrôler les hormones, il risque d'y être réticent. Insistez !! C'est très important.
Car la TSH peut être basse parce que vous auriez beaucoup de T4 mais peu de T3 ou l'inverse et dans ce cas, la situation n'est absolument pas pareille. Les suites du coup sont aussi différentes.

[coquelicot]

Avant l'arrêt du traitement, je prenais du Thyrozol 10 et du Lévothyrox 50.
Mon endocrino m'a dit de tout arrêter d'un coup, que tout cela allait se remettre en marche tout seul.

Effectivement, le seul dosage demandé suite à l'arrêt du traitement est la TSH. Ni T4, ni T3 (d'ailleurs celle-ci n'a jamais été dosée avant ou en cours de traitement), ni les TRAK (dosés que 2 fois : au début pour confirmer la maladie et au bout de 16 mois pour voir si on pouvait arrêter le traitement).

Bon je vais suivre vos conseils et demander à faire des analyses complètes. Je vais plutôt voir ça avec mon médecin traitant dans un premier temps, car le délai pour avoir un rendez-vous avec mon endo risque d'être long. Je sens qu'il va falloir que j'insiste car mon médecin est assez radin niveau analyses.

Merci de votre réponse et je vous tiens au courant.

[christiane]

Logiquement le traitement aurait du passer à 5 mg de Thyrozol tout en conservant encore le même dosage de Levothyrox, qui lui aurait été diminué 15 jours plus tard de 12,5.
Attendre un peu pour stabiliser et ensuite arrêter le Thyrozol et recommencer pareil pour le Levothyrox qui ensuite aurait été arrêté de 15 jours en 15 jours.

Parce que tout arrêté d'un coup, la TSH est resté haute et pendant ce court laps de temps les anticorps ont pu tout à fait revenir à la charge.
Arrêter trop vite le traitement peut souvent faire perdre tous les mois de traitement précédents. Ce qui est, à mon avis, pas très futé. Mais certains procèdent de cette façon et sont étonnés de voir que la maladie a récidivé et disent souvent même à leur prochain patient Basedow : "ne vous faites pas d'illusion, vous récidiverez". Alors que si le traitement est bien appliquer et surtout bien arrêté, en général il peut y avoir une récidive, oui, mais des mois voire des années plus tard.

Bon courage.