Basedow pour le 3e fois : je suis perdue !

Le diagnostic, le traitement, l'évolution, les symptômes, ce qu'il faut éviter,.....
Pas de réponse en MP.

Re: Basedow pour le 3e fois : je suis perdue !

Messagede Nanifly » Mar 6 Mar 2012, 11:52

En bref c'est vraiment compliqué !
J'avais bien compris que je n'étais pas en HYPER... :ris
Je pensais juste que des TRAK positifs étaient aussi des marqueurs de Basedow
(indiquant que la maladie est toujours là, mais sans symptôme clinique, aujourd'hui).

Si eux-même, les médecins, ne savent pas me soigner correctement,
en me faisant faire le yoyo, merci à eux, c'est super, mais je m'en passerais volontiers ! :fo

En fait j'en arrive à vraiment vouloir la retirer, cette thyroïde délirante !
Je ne me sens plus en confiance... Et ça me gâche vraiment la vie.

La difficulté est d'avoir un BON suivi avec un BON endocrinologue.
Garder toute sa vie le même endo, c'est impossible. J'en ai la preuve.
Et pourtant cela me paraît indispensable, vu la complexité d'un bon dosage.
Et avec les années, même si je n'ai que 43 ans, je sens bien que je deviens malgré moi, plus sujette à l'anxiété.
Pourtant j'ai la chance d'avoir maintenant une vie plutôt privilégiée, sans stress depuis 2 ans (sauf cette sacrée thyroïde, depuis 3 mois !).

Donc je prends du Neo à 5 mg le matin.
Par contre je suis à déjà à 50 de Levo depuis 6 jours (prescription de mon généraliste, qui fait de son mieux, j'en suis certaine).

Je vais essayer de réviser mes textes pour le théâtre... il devient urgent que je me change les idées.

Le tout est de retrouver un peu de jus...
Je n'ai plus faim, plus de force, je sursaute au moindre bruit (mon cœur avec), j'ai froid quasi tout le temps et je dors si mal (entre 2 et 6h/nuit).
Allez courage... Il faut que je positive ! :ou:
On va bien finir par trouver une solution.
De tout façon pas le choix... La Thaïlane nous attend et cela depuis 1 an !!! :clap

Merci à vous et très bonne journée.
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Re: Basedow pour le 3e fois : je suis perdue !

Messagede christiane » Mer 7 Mar 2012, 08:17

Bonjour

Beaucoup de gens croient que si les TRAK sont positifs = Basedow. Les médecins aussi d'ailleurs en sont persuadés. Pourtant ils ont appris que ce n'est pas le cas.
Mais non il y a des TRAK qui ne sont pas responsables d'une Basedow, mais bien d'une hypothyroïdie.

Votre thyroïde n'est pas à opérer puisqu'elle n'est pas atteinte méchamment.
La thyroïde est très utile même si elle fonctionne aléatoirement.
Bien des personnes opérées, et elles bien obligées, le regrettent.
La thyroïde ne produit pas que les hormones T3 et T4, mais aussi de la calcitonine. Elle sert aussi dans le métabolisme de certaines vitamines. Et sans oublier que l'opération n'est pas anodine non plus. Il y a beaucoup de risques chirurgicaux qui lui sont liés, sans même parler de l'anesthésie elle-même.
Donc opérer ce n'est qu'en cas de vrais besoins.

Pour un bon suivi, il faut oui un bon médecin, mais aussi en savoir un peu plus soi-même sur la thyroïde et ses hormones. Ca permet de savoir où on est et où on va et que le médecin lui ne nous envoie pas sur une voie de garage.

Il faudra encore augmenter le Levothyrox. Et refaire un bilan afin de voir comment remontent les hormones et si la TSH redescend bien.
Vos symptômes sont tous hypos.
Cordialement.
Christiane.
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Re: Basedow pour le 3e fois : je suis perdue !

Messagede Nanifly » Lun 12 Mar 2012, 11:49

J'ai vu mon endo, il y a 6 jours le mardi 7 mars.
Elle m'a écouté avec patience et compréhension.
Pourtant je lui parlais, avec une certaine agressivité, un certain agacement, des mots qui ne venaient pas et des larmes de désespoir.
Elle m'a expliqué, du mieux qu'elle pouvait.
Nous avons passé plus d'une heure sur mon pauvre cas !
Mon mari m'avait suivi, car je tenais à ce qu'un médecin, lui explique, pourquoi j'étais dans cet état depuis plusieurs semaines
et à quel point je n'y pouvais pas grand chose, voir rien.

ça me fait tellement mal de ne pas être à la hauteur !
Je suis en colère contre moi !
Contre ce corps qui me fait défaut encore une fois !!

J'ai un mari tellement compréhensif (lui aussi est si fatigué, par le surmenage et autre bien triste nouvelle, il vient de perdre un ami, il est parti en 3 semaines à peine, récidive de cancer de la peau - pourtant en rémission depuis plus de 5 ans - à 39 ans, papa pour la 2e fois depuis 6 mois) ...

Mon mari semblait tellement inquiet d'entendre mon médecin nous dire, qu'elle n'avait pas mesurer la gravité de la situation, que si elle avait mieux analysé les choses, elles m'aurait fait hospitaliser pour que je puisse me reposer correctement (c'est effectivement impossible, de se reposer quand votre cerveau ne cesse de vous bousculer, même si vous êtes au bord de l'épuisement, lié principalement au manque de sommeil, lui même lié à ces foutues hormones thyroïdiennes délirantes !!!) ...
Enfin bon, celle-ci m'a fait augmenter le Neo à 25 mg/j et le Levo à 100 mg/j. Je sais que cela contredit vos préconisations.
Par contre, elle a confirmé que le XANAX n'était pas une bonne idée et qu'il fallait que j'arrête.
Que j'essaie de me reposer au maximum (même si je ne dore pas, je m'allonge).
Pour dormir elle m'a donné du Sédaplante et des gélules de Pepticalm le midi et le soir (Labo Oligosanté).
Elle me dit que mon foie a du mal à assimiler les médicaments.
Elle m'a donc prescrit aussi de l'Oligodetox (vient du même labo que précédemment).
En conséquence, je dort un peu mieux (en moyenne 5 à 6 heures par nuit, c'est merveilleux ! :pe ).
Depuis 3 jours, j'ai chaud quasi tout le temps, je fais des crises de nerfs et de larmes tous les jours, je perds du poids, j'ai la bouche sèche tout le temps, mes yeux me font mal (j'ai une sensation de pression quasi constante), j'ai l'impression de perdre la tête... et mes cheveux, ça c'est certain...
Pourtant je ne suis pas dépressive, j'ai toujours envie de voir mes amis (tous très compréhensifs), je sors un peu malgré la fatigue et ça me fait du bien...
Par contre j'ai repris la cigarette depuis mardi... trop dur... je me suis promis de recommencer à arrêter dès que j'irais mieux ! :clino

Voilà, vous savez tout, j'attends toujours le rendez-vous à l'hôpital ce mercredi matin prochain.
On verra s'il confirme l'une ou l'autre des thèses...
Mon endo a réussi à me redonner espoir et me confirme que la Thaïlande ne peut que me faire du bien.
Elle me dit avec honnêteté que je suis difficile à soigner, mais que l'on va y arriver.
Que la prochaine fois je n'hésite pas à la déranger sur son portable (même si elle est en vacances - je n'avais pas osée :ange )
Elle ne redoute apparemment pas un autre avis médical, c'est plutôt rassurant.

J'espère que l'hôpital confirmera la justesse du traitement...
Oui je vais y arriver, même si je n'y comprends toujours plus rien et ne maîtrise pas grand chose.
J'ai tellement peur...

Merci encore une fois de votre attention et très bonne journée ! :cou
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Re: Basedow pour le 3e fois : je suis perdue !

Messagede christiane » Lun 12 Mar 2012, 11:57

Bonjour

Vous avez une TSH à plus de 40 et le médecin augmente encore plus le traitement freinateur ? Mais elle dit qu'elle va vous soigner ????

euh là j'ai un très groooooooooooooooooooooooooooooooos doute. :pe
Cordialement.
Christiane.
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