Basedow et arret du traitement

[Marianne]

Bonjour,

J'ai la maladie de Basedow depuis mars 2010. A ce moment ma T4 était à 42.87 (8.4-22) et mes TRAK à 7.6.
Avec le néomercazole (30mg) et le lévothyrox (125mg) je suis revenus dans les normes au bout de 6 mois.
En septembre de cette année, donc après 18 mois de traitement, mon endocrino a décidé de faire un essai d'arret du traitement bien que mes TRAK étaient encore à 14.4.
Elle m'a demandé de diminuer le néo d'1/3 chaque semaine tout en conservant le levo à 125. La dernière semaine je n'avais plus que le levo. A la prise de sang suivante, 1 mois plus tard, je me suis retrouvée en hyper de nouveau mais mes TRAK avaient pas mal baissés (8.5).
Mon endocrino n'a pas su expliquer ce paradoxe. Je lui ai demandé si la façon d'arreter le traitement n'avait pas pu provoquer cette hyper sachant que le levo devait encore faire effet. Elle m'a proposé d'attendre 1 mois sans reprendre le traitement et de refaire une prise de sang. J'ai refusé car j'ai bel et bien tous les symptomes de l'hyper. Après reflexion j'ai finalement décidé de faire l'essai mais je ne vois pas d'amèlioration des symptomes. Pouvez-vous me donner votre avis?
Pour info, voici l'évolution de mes TRAK: mars 2010-7.6, sept 2010-21.2, mars 2011-14.9, 16/09/2011-14.4, arret du traitement à partir du 28/09/2011, 20/10/2011-8.5 mais T4 à 27.16 (11.45-22.65).
Parrallèlement, mon endocrino m'a demandé de réfléchir à l'opération. J'ai beaucoup de craintes à ce sujet et me demande si les personnes opérées sont définitivement débarrassées du problème.
Merci d'avance pour votre aide et aussi pour votre forum.

[christiane]

Bonjour et

Vous n'avez jamais eu que 30 mg de Néo-mercazole et ce même depuis le début ?
Car si oui, ce n'est pas étonnant que les anticorps ont continué d'augmenter et ont bien du mal à diminuer. Il faut normalement un traitement d'attaque soit 60 mg/jour pendant au moins 1 mois sous surveillance étroite des globules blancs tous les 10 jours le premier mois.

Mais que au bout de 18 mois, les anticorps ont augmentés, cela a bien dû se voir déjà en cours de traitement et le médecin n'a pas pensé à augmenter le dosage ?

Et il est normal que si vous diminuez le Néo-mercazole mais que vous ne diminuez pas progressivement aussi le Levothyrox, il va de soi que vous allez vous retrouver en surdosage = hyper.
Le médecin apparemment a fait un peu n'importe quoi en tout cas pas ce qu'il fallait.
Et le médecin n'a pas expliqué ce paradoxe ? Même avec les TRAK qui ont baissé ?
C'est simple pourtant. Le Levothyrox a abaissé la TSH au maximum et a donc mit la thyroïde au repos, ce qui leurre les anticorps qui "pensent" qu'il n'y a plus de thyroïde a attaquer. Bilan ils diminuent.
Quand on donne le traitement de Néo-mercazole au tout début, on donne un traitement très important afin de freiner la thyroïde au maximum afin qu'elle ne puisse plus produire des hormones. La TSH remonte Ce qui permet alors avec le Levothyrox de gérer ce taux d'hormones et d'éviter de revenir en hyper et fait aussi diminuer la TSH mais cette fois sans l'influence des anticorps.
Ces deux façons de procéder l'une après l'autre puis ensemble (freination seule puis ensuite freination avec apport d'hormones) permet de faire diminuer les anticorps et de maintenir un taux d'hormones suffisant et nécessaire pour que l'organisme fonctionne au mieux.

Mais dans votre cas, la thyroïde n'a pas été fortement freinée par le traitement puisque insuffisant. Les anticorps ont continué d'augmenter. Le Levothyrox vous a apporter des hormones et le Néo-mercazole prit continuait de freiner un peu la thyroïde. A l'arrêt du Néo-mercazole vous n'avez plus que le Levothyrox qui apporte des hormones et là pour le coup le dosage du Levothyrox peut être trop important.
Mais surtout le Néo-mercazole n'est plus là pour freiner la thyroïde. Et en fait vu que les TRAK ont diminué, le Levothyrox seul a fait un meilleur travail.
Quand le traitement est bien prescrit et dosé, on n'a pas ce type de problème du tout à la diminution du Néo-mercazole et à la diminution simultanée du Levothyrox.
Et vous aviez encore des TRAK bien trop hauts donc programmer un arrêt ce n'est pas normal.
Mais il est vrai que vous étiez à 18 mois de traitement. Mais on peut aller jusqu'à 24 en cas de nécessité. Une augmentation du traitement freinateur à 60 aurait permis de rectifier.
Ce qui est encore possible maintenant avant de programmer l'opération. Mais il faut le faire vite et bien cette fois-ci. Vous avez arrêter le Néo-mercazole depuis plusieurs semaines donc cela vous permet de refaire une tentative sérieusement et normalement cela devrait aller. Mais il faut un traitement d'attaque pour le Néo-mercazole.

Mais les TRAK ont été contrôlés mais de façon insuffisante. Après le premier mois de traitement, ils auraient dû être contrôlés et ainsi on aurait vu qu'ils ne baissaient pas et qu'il fallait augmenter le traitement.
Le médecin vous a fait perdre 18 mois pour rien et en plus cela risque maintenant de vous entrainer vers une opération.

Il faut bien entendu diminuer le Levothyrox mais progressivement. Surtout ne pas arrêter d'un coup. De toutes façons il faut du temps pour éliminer le Levothyrox complètement, mais il faut le diminuer 25 à 50 maximum pour le moment et ensuite il faudra diminuer petit à petit par paliers de 12, à intervalle de 15 jours mais en surveillant régulièrement le bilan sanguin TSH, T3 et T4.
Et vous êtes en hyperthyroïdie et le médecin ne vous fait pas contrôler les T3 ? Alors que ce sont les hormones les plus importantes puisque ce sont elles qui sont actives.

L'opération vous débarrassera du risque de repasser en hyper puisqu'on pourra contrôler le taux des hormones avec le traitement.
Mais en dehors du risque éventuel d'un surdosage, ce qui est facile à éviter, on peut avoir un passage en hypothyroïdie ce qui n'est pas plus agréable loin de là. Mais surdosage ou sous-dosage la seule façon d'éviter les surprises du genre c'est un contrôle correct et régulier et complet du bilan thyroïdien soit : TSH, T3 et T4. Les trois hormones doivent être contrôlées. Et les résultats dans les normes ne sont pas forcément corrects. Il faut savoir bien lire le rapport et l'équilibre entre les hormones.
La possibilité d'avoir une Basedow qui perdurent malgré l'opération est assez rare mais réelle.
Car tout simplement on enlève la thyroïde mais il reste des cellules un peu partout dans l'organisme qui peuvent maintenir la maladie en éveil. Parfois il suffit aussi d'un peu de cellules laissées dans la loge thyroïdienne pour qu'une petite repousse même de quelques mm suffit pour maintenir ou réveiller la maladie.
La maladie de Basedow est une maladie auto-immune et comme telle est à vie. Elle est incurable. L'opération permet de limiter les risques de récidives.
L'opération n'éliminera pas pour autant non plus les TRAK. Normalement si, mais pas toujours. Si l'opération est programmée il faudra après 3 mois par exemple demander un contrôle des TRAK car bien souvent ce n'est pas fait, puis des problèmes surviennent et comme vous avez été opérée le médecin ne va pas penser que les TRAK peuvent être responsables.

Une cure d'iode radioactif est aussi possible dans le cadre du traitement de la Basedow. Et là pour le coup on touchera toutes les cellules. L'endo ne vous a pas proposé cette solution ?
Solution qui normalement est évitée chez les femmes ou hommes en désir d'enfant car cela peut induire une stérilité. Pas systématiquement mais le risque existe.

Donc en résumé :
On peut refaire une tentative du traitement mais à fort dosage soit 60mg/jour. L'arrêt momentané du Néo-mercazole permet encore mieux cette indication et ce jusqu'à 24 mois. Ca nous laisse 6 mois et c'est suffisant. Les TRAK ayant diminué un peu cela devrait permettre une amélioration nette de la situation.
On peut conserver dans ce cas le dosage du Levothyrox tel qu'il est actuellement. Mais vous pouvez aussi le diminuer de moitié en attendant que le Néo-mercazole agisse et freine à nouveau la thyroïde et puisse agir sur les anticorps.
Mais il faudra faire un contrôle de la NFS pour les globules blancs et aussi un contrôle des TRAK à un mois et de la TSH, T3 et T4. Il faut absolument ces analyses dans ces délais.
Ainsi on peut intervenir de suite et modifier les traitements.
Vous avez encore 6 mois de bons pour faire évoluer la situation sans risquer l'opération.
Car si on continue avec les données actuelles, l'opération est inévitable.

Mais pensez aussi à demander la cure d'iode. L'opération n'est pas la seule solution.
Pour l'opération voir comment cela se déroule : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... yrode.html
Choisir entre opération et iode une petite aide pour connaitre les avantages et risques de chacun : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.c ... ation.html
Le médecin devra vous donner ces renseignements.

Je vous inscris dans le groupe des Basedow.

[abanica]

Christine

J'ia lu sur le blog que cette maladie était uncurable mais qu'au bout d'un certain temps de traitement on pouviat le stopper
donc cela veut dire que avec basedow contrairement aux hypos , peut y avoir rémission
sans traitement ?? le traitement n'est pas à vie comme nous

[christiane]

marriuccia

Eh non le traitement n'est pas à vie et il vaut mieux car le traitement freinateur n'est pas anodin du tout et peut causer bien des problèmes. Donc il est même limité dans le temps soit 18 mois, 24 au grand maximum.

Et oui Basedow est une maladie qui peut avoir une rémission voire plusieurs car il peut survenir une récidive qu'on peut à nouveau maitrisée.
Mais en cas de récidives trop nombreuses (à partir de 3) on envisage alors opération ou cure d'iode, ce qui entraine que là il y aura un traitement à vie mais de Levothyrox.

[Marianne]

Bonjour et merci beaucoup pour vos explications,

Au début le dosage du néo était à 40mg et ce pendant 3 mois. On a rajouter le levo au bout d'1 mois à 50mg. On l'a progressivement augmenté jusqu'à 125mg tout en diminuant le néo à 30mg le 4ème mois puis à 20mg le 6è mois pour le remonter à 30mg le 7è....

Tout au long du traitement j'ai aussi fait le dosage de la T3. Juste avant l'arret du traitement le bilan était:
T4=15.96 (11.45-22.65)
T3=4.9 (3.08-6.47)
TSH=0.05 (0.35-3.5)
Par contre l'endocrino n'a pas demandé la T3 pour la prise de sang qui a suivi l'arret du traitement. Je n'ai que la T4 (27.16) et la TSH (0.01)

Pour ce qui est de l'iode mon endocrino me dit que c'est contre indiqué pour moi car je fais de l'exophtalmie.

Si je comprend bien il faudrait que je prenne dans l'immédiat le neo à 60 mg + le levo à 75mg. Mais pendant combien de temps avant de passer le levo à 125mg. Et pendant combien de temps conserver le neo à 60mg avant de le diminuer?

Je ne sais plus quoi faire avec mon endocrino. Dois-je en changer sachant que je n'ai plus beaucoup de temps pour eviter l'opération? Je suis un peu inquiète à l'idée de modifier moi-meme les dosages prescrit par le médecin mais comment faire s'il ne savent pas eux-meme comment les médicament fonctionnent, ni comment lire les résultats d'analyse?
Depuis 1 mois je suis aussi sous tardyferon pour une carence enfer (assez fréquent chez moi), mon endocrino m'a dit de voir ça avec mon généraliste et n'en a pas tenu compte. Peut-il y avoir un lien?

En tous cas merci pour votre mail. Ca fait du bien.

[christiane]

Bonjour,

Donc vous n'avez jamais eu le dosage d'attaque et ce même pas quand les TRAK sont montés à 21.

A voir la prise de sang, avant l'arrêt du traitement montrait des T4 et des T3 correctes mais déjà hautes puisqu'il y avait encore le traitement freinateur. Donc logiquement le médecin aurait dû faire diminuer le Levothyrox de 12,5 par exemple au fur et à mesure qu'on diminuait le Néo-mercazole, cela évitait l'hyper.
Mais le problème n'est pas vraiment là, mais au bien au niveau des TRAK qui ne sont toujours pas diminués. Limite ils sont même encore plus élevés qu'au départ.

Il faut en rediscuter sérieusement avec l'endo, et lui demander un dosage de Néo-mercazole à 60 pendant 1 mois avec un contrôle NFS tous les 10 jours le premier mois.
Le Levothyrox à moitié le temps de refaire le bilan à 1 mois de : TSH, T3, T4 + TRAK.
Et ensuite on verra comment réajuster le traitement. Mais il faut surtout faire les contrôles sanguins dans les délais.

Voyez un autre endo, et si trop de délai essayer d'insister en expliquant la raison d'une demande de RV rapide. Cela dit vous pouvez aussi voir le problème avec votre généraliste qui peut très bien en fonction de ses connaissances, gérer la situation et demander les analyses nécessaires. Un endo n'est pas forcément utile si le généraliste fait lui le nécessaire.
Pour l'endo voir sur la carte des médecins sur le blog.

Avec une hyper comme une hypo la carence en fer est assez fréquente.
Le Tardyferon doit être pris à distance du Levothyrox, 2 à 4 heures d'intervalle.

[abanica]

Bonjour

Merci Chris pour tes explications
et j'espère que notre amie va pouvoir être mieux soignée de ce fait
je comprendrai jamais pourquoi les médecins sont aussi nuls

[Marianne]

Bonjour,

J'ai réussi à avoir rendez-vous avec un autre endocrino ce matin.
Je me sens encore plus mal qu'avant.
Elle pense que je n'échapperai pas à l'opération.
Elle m'a redonné un traitement: 40mg de néo et lévo à 125mg dans 3 semaines.
Elle dit que ca ne sert à rien de donner le lévo à 60mg, 40 suffisent pour bloquer la thyroide.
Elle dit que le néo agit aussi directement sur les TRAK et que s'il n'ont pas baissé, ca veut dire que je réponds pas au traitement.
Je ne sais plus du tout quoi faire.
J'ai eu le malheur de parler des problèmes de poids, elle a trouvé ca ridicule.
Bref, pas le moral du tout

[christiane]

Bonjour,

Vous êtes en surdosage de Levothyrox, donc normal que vous soyez mal. Il faut du temps pour que le surplus s'élimine. Ca prend 6 semaines, mais on peut avoir une amélioration après 10 ou 15 jours.

A combien êtes-vous aujourd'hui de Levothyrox ?
125 c'est à reprendre dans 3 semaines ? Donc si je comprend bien elle vous dit 125 d'un coup, en une seule prise ? 50 suffiront largement pour commencer et même 25.
Ilf faut laisse le Néo-mercazole freiner la thyroïde et ensuite on ajoute le Levothyrox à petites doses.
125 de Levothyrox c'est énorme comme dosage.
Le médecin fait n'importe quoi.

Et normalement le traitement d'attaque c'est 60 mg de Néo-mercazole. Donc là vous n'êtes pas encore au bon dosage.
Sincèrement le médecin tient à ce que vous vous fassiez opéré et il fait tout pour. Du moins ça y ressemble.
Alors qu'il y a moyen d'arranger la situation. Mais pour cela c'est 60 mg de Néo-mercazole. Et actuellement pour que vous vous sentiez mieux, il faut diminuer le Levothyrox passez à 50 pour le moment ou à rien ce serait encore mieux. Vous en êtes où précisément à ce sujet ? Vous prenez combien ?
Car le temps que le surplus s'élimine vous aurez enfin un résultat avec la thyroïde freinée et les TRAK pourront déjà diminuer un peu ou du moins ne plus augmenter.
Et ensuite vous aurez le temps et le besoin peut-être d'augmenter le Levothyrox ce qui se fait par paliers de 12,5 et pas à coup de 25. Mais surtout on ne prend pas 125 d'un coup. Des personnes sous Néo-mercazole ont un traitement de Levothyrox d'ajustement et donc il ne doit pas être aussi élevé. Là vous prenez le dosage moyen d'une personne qui n'a plus de thyroïde. Donc c'est énorme.
Diminuez le Levothyrox (tout dépend du dosage que vous avez actuellement) et d'ici une semaine ou 10 jours vous devriez vous sentir mieux.
Si vous n'en prenez plus du tout, il faut du temps pour que le surplus que vous aviez soit éliminé. Et il faut attendre que le Néo-mercazole freine la thyroïde à nouveau.
Ensuite quand vous aurez le premier bilan TSH, T3 et T4 qui montre que la thyroïde est suffisamment freinée, vous pourrez réintroduire un peu de Levothyrox pour compenser et le mieux est de débuter par 25 µg seulement. On augmente ensuite progressivement en fonction de comment la thyroïde est freinée.

Espérons que l'autre endo soit plus correct pour traiter une Basedow et qu'il reprenne les choses correctement en mains, autrement dit : 60 mg de Néo-mercazole avec contrôle de la NFS tous les 10 jours et Levothyrox à 50 pour le moment. Largement suffisant.
Ensuite on fait régulièrement le contrôle TSH, T3 et T4 et les TRAK.
Comme déjà les TRAK il faut 8 à 10 jours pour avoir les résultats, il ne faut pas avoir peur d'anticiper le contrôle.
Et on prend du Levothyrox en débutant à 25 et en augmentant progressivement (paliers de 12,5) en fonction des besoins, pas en fonction de ce que le médecin pense qu'il va falloir.

pour le nouvel endo sache reprendre les choses correctement en mains et fassent le nécessaire pour vous éviter une opération, qui peut être évitée.
Courage.

[Marianne]

Bonjour,

Pour le moment je ne prends plus rien et c'est le nouvel endo qui m'a prescrit 40mg de néo +125mg de lévo dans 3 semaines.
En plus le contact n'est pas passé du tout.
J'ai rendez-vous avec un 3ème la semaine prochaine

[christiane]

Donc le Néo-mercazole oui à prendre mais le Levothyrox là on attend.
Surtout qu'il vous dit d'emblée 125 de Levothyrox sans donc même attendre de voir ce que donnera les résultats sanguins.
Du grand n'importe quoi autrement dit.

pour le suivant alors. ils sont désespérant.
courage.