Fluctuation de TSH et symptomes affreux

Le diagnostic, le traitement, l'évolution, les symptômes, ce qu'il faut éviter,.....
Pas de réponse en MP.

Fluctuation de TSH et symptomes affreux

Messagede guefou » Mer 28 Jan 2015, 15:09

Bonjour,
Je vous écris car je ne sais plus comment faire.
1) On m'a diagnostiqué une hypothyroidie Hashimoto en juin 2014 (TSH 256,157 uUI/ml ; T3 1,86 ; T4 0,39).
2) J'étais à rammasser par terre. On m'a démarré à 100 de Levothyrox.
3) J'allais mieux en septembre avec les résultats suivants : TSH 1,024 ; T3 3, 33 ; T4 1, 36
4) J'ai commencé à aller moins bien en octobre : TSH 1, 213 PAS DE T 3 et T 4
5) Tout va mal le 8 janvier (fatique extrême, prise de poids, déprime, je perds pied au travail, à la maison) : TSH 2,104; T 3 3,33; T4 1,36
6) Je vais voir l'endocrinologue, qui me dit que je suis dans les normes, pas de problèmes, que les soucis viennent d'ailleurs (je ne sens plus mes jambes, je suis toujours endormie et vaseuse) mais accepte de monter ma dose de levothyrox à 125.
7) Le 16 janvier de nouveau test de sang : TSH : 3, 116; T3 2,89; T4 1, 37. Je suis à 8 jours de Lévothryrox 125
8) Mon endocrinologue me dit que malgré la hausse de TSH (on est passé de 1,213 en octobre à 3, 116 en janvier), je suis dans les normes et donc que tout va bien. Elle me dit de revenir dans 3 mois en ayant fait une prise de sang (seule la TSH).
9) Etant au plus mal, je fais la prise de sang d'avance : résultat ce jour 27 janvier (donc à 20 jours de lévothyrox 125) j'ai une TSH à 0,819.

Suis-je surdosée ? Folle ?
Je cherche un bon endocrino qui me suivrait disons tous les mois. Je me sens perdue pendant ces trois mois sans suivi. Elle ne voit aucun problème, mais je ne fonctionne pas.

En vous remerciant pour votre avis.
A.
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Re: Fluctuation de TSH et symptomes affreux

Messagede christiane » Jeu 29 Jan 2015, 09:24

Bonjour et :B

Il faut les normes du labo pour bien analyser les résultats.

De plus, les résultats de TSH, T3 et T4 ne permettent absolument pas à eux seuls de diagnostiquer une Hashimoto. Une hypothyroïdie oui, une Hashimoto non. Pour Hashimoto, ce sont les anticorps anti TPO et anti TG qui permettent de faire le diagnostic.

Commencer un traitement avec un dosage de 100 µg c'est de l'inconscience médicale. :grr Et ce même si la TSH était haute et les hormones basses.
A la limite vous preniez un dosage de 25 pendant une semaine, et augmentiez ensuite de 25 en 25 sur trois semaines suivantes. Mais 100 d'un coup, c'est énorme.
En fait, ça peut donner une réaction très brutale de l'organisme un peu comme si vous êtes en train de bien dormir et que l'on vous réveille en sursaut.
Dans ce type de situation, le réveil est difficile et on perd un peu la notion des choses, on a la tête qui tourne,... bref on se sent mal. Eh bien, là c'est pareil.
Votre organisme était endormi par le manque d'hormones et d'un seul coup on tente de le réveiller. Donc il est pas content et il le fait savoir. Donc on commence un traitement toujours avec un dosage faible et on l'augmente progressivement.

La TSH remonte car les besoins en hormones augmentent avec le froid. Donc en fonction de votre région cela peut être une explication.
Mais pour en dire plus, il me faut les normes des résultats.
Cela dit, ce n'est pas la TSH qui nous indique ce qu'il se passe et ce qu'il faut faire mais bel et bien les T3 et les T4. Donc si elles ne sont pas correctes, suffisantes, ou équilibrées, il est normal que vous n'alliez pas bien. Et si le médecin ne tient compte que de la TSH et que les hormones sont dans les normes, ça ne va pas aider.

Donc indiquez-moi les résultats des anticorps avec les normes si vous les avez fait. Si pas fait, à faire absolument.
Donnez-moi le compte-rendu complet de l'échographie. Si pas faite à faire absolument.
Donnez-moi les normes du labo pour les hormones T3 et T4.
Cordialement.
Christiane.
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Re: Fluctuation de TSH et symptomes affreux

Messagede guefou » Jeu 29 Jan 2015, 10:49

Chère Christiane :
Je vous suis infiniment reconnaissante pour votre réponse.
Je suis maintenant à 125 de lévothyrox prescrit par mon endocrinologue.

1) Début des hostilités: Le 17/06/14 :
TSH us 256,157 uUI/ml [norme 0,400 à 4,400] ;
T3 libre 1,86 pg/ml [norme 2, 00 à 4,20];
T 4 libre 0,39 ng/dl [0,89 à 1,80 ] ;
Anti-TG 40. UI/ml
Anti-TPO : 926.0 UI/ml
Anticorps anti-recepteur de la TSH 0,62 valeur de reference < 1, 75 UI/L

2) 8/01/2015
TSH : 2, 104 [norme 0,550 à 4,780]
T3 libre : 3, 33 [norme 2,30 à 4, 20]
T4 libre : 1, 36 [norme 0,89 à 1,76]
Vit D : 17, 53 (carence < 20 ng/ml)

3) 16/01/2015
TSH : 3, 116 [norme 0,550 à 4,780]
T3 libre : 2, 89 [norme 2,30 à 4, 20]
T4 libre : 1, 37 [norme 0,89 à 1,76]
Vit D : 19, 87 (carence < 20 ng/ml; valeur souhaitable 30-100 ng/ml)

4) 26/01/2015
TSH seule : 0, 819 [norme 0,550 à 4,780]
PAS DE T3 libre ou T4 libre car mon endocrinologue dit que cela ne sert à rien

Je n'ai pas d'échographie.

Elle dit que je suis dans les normes et que les symptômes sont liés à la dépression. Mais c'est physique, je le sais, pas dans la tête. Elle veut me prescrire des anti-dépresseurs, Je n'en ai jamais pris.
J'ai 42 ans, une famille et un boulot prenant pais que j'aime. Seulement je ne fonctionne plus. Je pense aller voir un médecin aux USA car je me trouve dans une impasse.
En vous remerciant pour vos conseils et si vous connaissez un médecin (Paris et région parisienne) qui écoute et qui traite tous les symptômes et pas la seule TSH, je suis preneur.

Votre site est admirablement bien fait et renseigne. On se sent moins seule.
Bien à vous,
A.
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Re: Fluctuation de TSH et symptomes affreux

Messagede christiane » Ven 30 Jan 2015, 09:37

Bonjour

Donc oui Hashimoto associée à une belle hypo, autrement dit, vu le taux des anti TPO et celui de la TSH, le problème était déjà présent depuis un bon moment. Quoique Hashimoto est dite aussi silencieuse.

Les hormones étaient bien remontées mais elles se sont mises à diminuer à nouveau. Donc augmentation du traitement logique mais sans les hormones on ne peut pas vraiment savoir si il y a beaucoup de T4 qui ont fait diminuer la TSH, mais surtout on ne sait pas si il y a suffisamment de T3. Or trop de T4 et pas assez de T3, ce n'est pas une bonne solution du tout.
Les T4 sont des hormones qui ne sont pas actives mais sont transformées pour devenir d'autres hormones comme la T3 qui elle est l'hormone active.
C'est le foie qui fait principalement cette transformation mais si pour une raison ou une autre il ne peut pas la faire correctement, il peut y avoir beaucoup de T4 mais pas assez de T3.
D'où présence de symptômes mitigés (mi hypers- mi hypos) qui mettent très mal à l'aise.
Le médecin dit que l'analyse des T3 et des T4 ça ne sert à rien c'est une grosse erreur.
Leur analyse est indispensable.

Il n'y a pas de dépression mais probablement un manque de T3 ou un déséquilibre entre les deux hormones. La prise de sang du 16 montre un taux de T3 insuffisant.
Et si l'augmentation du traitement n'a fait qu'augmenter la T4, cela n'aide en rien du tout si la conversion T4 en T3 ne se fait pas correctement.
Il faut absolument faire un contrôle des 3 analyses. Si l'endo, ne veut rien savoir, demandez au généraliste.
Les auto anticorps eux ne doivent plus être contrôlés. Ils pourront l'être en cas de gros changement de situation, ou à 2 ans, puis à 5 ans.

De plus, vous êtes en insuffisance de vitamine D. Il faut absolument supplémenter, car le manque induit : fatigue, troubles cardios, douleurs articulaires et musculaires. Voyez pour une supplémentation quotidienne.

Il n'est pas nécessaire d'aller aux USA. Il y a des médecins compétents, rares il est vrai mais il en existe tout de même ici en France. Et cela dit aux USA, bien des malades rencontrent exactement les mêmes problèmes que nous dans le suivi. Ce n'est pas l'endroit où l'on consulte qui importe mais la compétence du médecin.

Sur Paris, je vous fait un mp, pour vous donner le nom d'un médecin qui est très consulté par des membres du forum.
Sur le blog : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.fr/ tout en bas de la colonne de droite, il y a une carte de France et vous pourrez en trouver d'autres.
Cordialement.
Christiane.
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