Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Le diagnostic, le traitement, l'évolution, les symptômes, ce qu'il faut éviter,.....
Pas de réponse en MP.

Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede Andreu » Lun 12 Jan 2015, 22:53

Bonsoir,

Merci beaucoup, tout d'abord, pour la mine de renseignements que représentent le blog et le forum. C'est vraiment très intéressant, clair, précis et utile. Merci, sincèrement, pour ce travail de fond et le suivi aussi, qui ne va pas de soi.

Quelqu'un connaîtrait-il un(e) bon(ne) endocrinologue dans un rayon d'une petite centaine de kilomètres autour de Toulouse ? Sur la carte du blog sont mentionnés un généraliste dans le Tarn et un "médecin nucléaire" à Toulouse même ; ni l'un ni l'autre ne me semblent (peut-être à tort ?) convenir pour trouver une solution à mon petit cas personnel. (Je ne sais trop s'il aurait mieux valu publier ce post sur "Un bon médecin" plutôt que "Hashimoto"...)

Voilà bientôt un an, on m'a diagnostiqué une Hashimoto (TSH à 8,52 [normales labo 0,15/3,70], anti TPO > 1 000 [normales < 9], anti TG > 2 000 [normales < 4]. Je ne détaille pas outre mesure, désolé, car... je commence à m'endormir ! Le problème principal auquel je suis confronté, en effet, c'est que je dors très peu (longues insomnies) et très mal (sommeil très agité, nombreux réveils, avec en prime des maux de tête fréquents) depuis qu'ont commencé les traitements (jusque là, je n'avais jamais eu aucun trouble du sommeil).
On a débuté par du Levothyrox, progressivement jusqu'à 125 μg, puis, comme le médicament était donc très mal toléré (je ne dormais plus du tout), on est redescendu jusqu'à 25 μg, on a tenté (sans aucun succès) la L-thyroxine, puis on a démarré l'Euthyral, qui a très bien fonctionné pendant une quinzaine de jours avant retour à la case départ...
Tout cela s'est fait sous le "contrôle", plein de bonne volonté mais assez approximatif, d'un généraliste et la supervision lointaine et très insatisfaisante d'une endocrinologue, dont je ne sais si elle est dépassée (voire incompétente) ou simplement indifférente (lors de la dernière consultation, elle m'a dit "prenez ce que vous voulez, cela m'est bien égal, je vais juste le noter" ; il est vrai que les fêtes de fin d'année approchaient, ce qui paraissait l'intéresser beaucoup plus...).

Dans la journée, j'ai de plus en plus de mal à "assurer" au travail et, le soir, je m'endors devant le clavier... Bref, je suis preneur de toute information et suggestion de médecin compétent à cent lieues à la ronde !

Merci par avance, bon courage à tou·te·s et bonne semaine.

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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede christiane » Mar 13 Jan 2015, 09:59

Bonjour et :B

En fait, vous pourrez remettre également un message dans le forum Un bon médecin, afin de faire votre demande.

Il faudrait me donner les résultats des T3 et des T4 car c'est très important aussi de les connaitre.
Votre TSH est très haute, et les anticorps élevés indiquent une Hashimoto. Il faudrait aussi avoir le compte-rendu complet de l'échographie.

Le problème est que même si vous avez été progressivement pour un dosage de 125 de Levothyrox, et si on regarde les autres traitements que vous avez tentez, tout cela a bien été trop rapide. Sans comptez en plus que vous dites être redescendue jusqu'à un dosage de 25 de Levothyrox.
Le problème est que tous ces changements sont dans une période très courte. Un an, c'est peut-être long, mais en matière de traitement thyroïdien c'est très court. Et vous vous avez eu beaucoup trop de changements de traitements, de dosage.

Vous dites que le L-thyroxine n'a pas été concluant, mais quel dosage avez-vous eu et pendant combien de temps ?
Vous dites qu'Euthyral à donné du mieux pendant 15 jours, mais quel traitement preniez-vous avant et à quel dosage (le L-thyroxine ? ) ? Car un dosage trop important peut aider au départ mais ensuite il induira des symptômes à type d'hyperthyroïdie puisque ce traitement contient de la T3. Les médecins qui prescrivent ce traitement sont rares et ils sont malheureusement nombreux ceux qui ne savent pas le prescrire correctement.
Et pour ces deux traitements, quels sont les examens qui ont été fait pour contrôler les dosages ?

Pour reprendre, votre TSH était très haute mais qu'en était-il réellement des hormones ?
Car si on vous a donné un fort dosage de Levothyrox qui est de la T4 alors que votre problème était peut-être un manque de T3, il est tout à fait logique que les choses ne se sont pas du tout améliorées mais au contraire aggravées.
Mais il est clair qu'un traitement est nécessaire puisque la TSH à plus de 8 pour une Hashimoto, n'est pas correcte du tout. La TSH dans le cadre de Hashimoto devant se situer aux alentours de 0,5.

Donc afin de savoir exactement ce qu'il se passe réellement maintenant, il faut absolument faire contrôler : TSH, T3 et T4. Et ensuite on pourra voir ce qui est vraiment nécessaire.
Cordialement.
Christiane.
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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede Andreu » Mar 13 Jan 2015, 22:50

Bonsoir,

Merci de votre réponse.

Oui, je suis bien conscient de l'insuffisance des renseignements me concernant et des fluctuations trop rapides des traitements. Mais ma première motivation, la plus urgente pour moi à l'heure actuelle, est de trouver un médecin. La nuit dernière, par exemple, j'ai dormi un peu moins de... deux heures (!), alors que je ne prends pour l'instant qu'un quart d'Euthyral. Il m'est à peu près impossible de travailler normalement et je crains de finir par déraper dangereusement...

Dès que j'en suis capable, je complète le tableau, résultats d'analyses, etc.

Merci et bonne continuation,
A.
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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede christiane » Mer 14 Jan 2015, 09:05

Bonjour

Le problème c'est qu'un manque de T3 comme un trop peu entrainer des insomnies.
Une carence en vitamine D, peut également induire ce type de problème.

Pour le médecin, pour en trouver un correct, malheureusement bien souvent on n'a pas trop le choix : il faut consulter encore et encore pour trouver un qui sera compétent.
J'espère que quelqu'un pourra vous en indiquer un.
Faites un message en ce sens dans le forum Un bon médecin.

Dans l'immédiat, EXIGEZ de votre médecin : TSH, T3, T4, cortisol, calcium + phosphore + vitamine D, ferritine.
Cordialement.
Christiane.
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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede Andreu » Mer 14 Jan 2015, 22:53

Bonsoir,

Après avoir lu votre message du jour (merci), et comme j'ai à peu près dormi la nuit dernière, j'ai décidé de prendre le taureau par les cornes et j'ai passé la soirée... à vous raconter ma vie ! Ci-après le résultat, très long et détaillé, désolé (ce n'est pas très amusant à lire !). J'ai essayé d'être aussi complet que possible, en espérant que cela puisse être utile...

[Note 1. Les analyses ont toujours été effectuées dans des conditions identiques (en début de matinée, à jeun et sans prise de traitement) et dans le même laboratoire, dont les « valeurs de référence » sont les suivantes : TSH 0,15/3,70 // T3L 2,5/3,9 // T4L 7,75/18,7.

Note 2. À ma connaissance, il n'existe dans ma famille aucun antécédent (féminin ou masculin) de problème lié à la thyroïde.

Note 3. Rétrospectivement, je me rends bien compte des nombreuses erreurs commises dans les tâtonnements et les adaptations trop rapides du traitement. Mais je me contente ici de décrire les choses ; ce qui est fait est fait... Voyons ce qu'il est à présent possible de faire !]

Pendant deux ans et demi (de mars 2011 à l'automne 2013), j'ai dû faire face à un surcroît important d'activité professionnelle (environ 70 h de travail par semaine, pas d'horaires ni de vie privée, aucun exercice physique, prise de poids, alimentation déséquilibrée...). Peu à peu, logiquement, est apparue une fatigue continue et grandissante, qui a fini par laisser la place à une forme d'épuisement. Pendant cette période, malgré beaucoup de tension et des soucis nombreux, je dormais très correctement, même si les nuits étaient souvent un peu courtes à mon goût (dans les 6 h, en moyenne). Cet effort au travail n'a pas été tout à fait inutile, puisque j'ai contribué à la sauvegarde de trois emplois, mais j'ai dû finir par m'arrêter et m'en aller de l'entreprise après des alertes de santé répétées (étourdissements, malaises...).

Après quelques semaines de repos complet, j'ai pensé qu'il était grand temps d'effectuer des analyses médicales complètes, dont je supposais que les résultats seraient mauvais... et me serviraient de base pour tâcher de remettre d'aplomb le bonhomme. À cette période (début 2014), je dormais un peu trop (jusqu'à 9 h par nuit) et n'étais pas très en forme, mais j'attribuais plutôt la chose à la fatigue accumulée.

Le premier bilan, début mars 2014, a été globalement médiocre, mais moins catastrophique que je ne le craignais. C'est là, toutefois, qu'a été repéré un taux anormal de TSH, à 7,31 mUI/L. Des analyses complémentaires, une quinzaine de jours plus tard, ont donné les résultats suivants : TSH 8,52 / T3L 2,7 / T4L 6,7 / anti TPO > 1 000 [normale labo < 9] / anti TG > 2 000 [normale labo < 4].

Une hypothyroïdie ayant été diagnostiquée sur cette base par mon généraliste, une échographie a été pratiquée avec le bilan suivant : « L'examen retrouve un goitre thyroïdien, mesuré à : lobe droit, 24 mm x 23 x 61, soit un volume de 18 cc ; lobe gauche, 16 x 18 x 51, soit un volume de 8 cc ; isthme, 3 mm. La glande apparaît d'échostructure hétérogène, micronodulaire non hypervascularisée au doppler couleur. Pas d'adénomégalie en regard des deux régions jugulo-carotidiennes. Au total, goitre thyroïdien micronodulaire. »

Consultée, l'endocrinologue diagnostique alors une thyroïdite de Hashimoto avec hypothroïdie périphérique et prescrit du Lévothyrox à doses croissantes, par paliers de 25 μg supplémentaires tous les sept jours jusqu'à 125 μg. L'objectif visé est de situer la TSH inférieure ou égale à 1 et de maintenir la T4L dans les valeurs normales du laboratoire.

Six semaines après que le « plein régime » (125 μg) a été atteint, soit à la mi-juin 2014, une nouvelle analyse sanguine donne : TSH 0,18 / T4L 12,4 (l'analyse de la T3L n'avait pas été prescrite). Depuis quelque temps (coïncidant exactement avec la montée en puissance du traitement), je commence à mal dormir et souffre de céphalées à répétition, parfois très violentes, de jour comme de nuit. Sinon, je reprends un peu d'activité physique (après avoir été opéré d'un genou), je mange de façon plus équilibrée et maigris modérément. J'ai la chance de n'éprouver aucun des symptômes habituellement associés à l'hypothyroïdie.

Lorsque je dis que je dors mal, il ne s'agit pas d'un simple désagrément : aucune nuit n'est plus vraiment réparatrice, les réveils sont innombrables (tous les quarts d'heure, au bas mot) ; une nuit sur deux ou trois, je me réveille à 3 h 30 (précisément !) du matin pour ne plus me rendormir et, au moins une fois par semaine, je suis entièrement réveillé, sans espoir de me rendormir, dès... 1 h 30 du matin ! Dans la journée, je suis passablement abruti (plus qu'à l'accoutumée, disons !) et j'ai de plus en plus de difficultés à me concentrer et même à conduire. J'ai l'impression d'être comme intoxiqué par un corps étranger et d'avoir une chape qui pèse sur les yeux et le crâne...

Le généraliste suspecte une intolérance aux excipients (je prends le Lévothyrox original et non un générique), il propose de descendre à 100 μg et de faire un point six semaines plus tard, un rendez-vous étant prévu avec l'endocrinologue pour la fin de l'été.

Fin août, les céphalées ont bien régressé (même si elles sont toujours présentes), mais les troubles du sommeil ne diminuent pas. Une nouvelle analyse sanguine, après donc plus de six semaines à 100 μg de Lévothyrox, donne : TSH 0,12 (donc plus basse qu'à 125 μg) / T3L 3,6 / T4L 10,9.

L'endocrinologue annule successivement deux rendez-vous en septembre et octobre, ce qui, compte tenu des délais pour la voir et des effets de plus en plus mal supportés du traitement, qui me font craindre de fondre les plombs, contraint le généraliste à improviser. Il me propose donc de baisser progressivement, par paliers de sept jours, la prise de Lévothyrox, dans l'espoir de parvenir à un niveau où le médicament serait toléré par mon organisme. En dépit de cette tentative, aucune amélioration notable ne se fait sentir.

Après six semaines au niveau le plus bas de traitement (25 μg), nouvelle analyse : TSH 7,86 / T3L 3,2 / T4L 7,0. L'endocrinologue, enfin vue, s'inquiète beaucoup des céphalées (eh oui, alors qu'il suffit de lire les notices pour constater qu'elles font partie des effets indésirables connus...) et prescrit toute une batterie d'analyses (foie, reins, bilan lipidique...). Elle dit « ne rien comprendre » (?) à la situation et tente, « à tout hasard » (?), la L-thyroxine en gouttes, en commençant à 5 gouttes et en prévoyant une augmentation progressive d'une goutte tous les quinze jours.

Les effets sont pratiquement immédiats... et négatifs : en moins d'une semaine (fin novembre), je ne dors pratiquement plus du tout et les céphalées se renforcent à nouveau. Comme j'ai beaucoup de travail à cette période, je vais voir le généraliste un peu en catastrophe. Il se demande s'il n'y a pas un problème de conversion ou d'assimilation de la T4 exogène et me propose de laisser tomber la L-thyroxine, de rester sans rien prendre pendant 4 jours pour « faire un peu le ménage » (?), puis de démarrer l'Euthyral (¼ de comprimé). Il me demande de prendre rendez-vous en urgence avec l'endocrinologue pour validation.

Dès les premiers jours, alors que je n'y croyais guère, les choses s'améliorent et, au bout d'une semaine (soit deux ou trois jours après avoir commencé l'Euthyral), je retrouve un sommeil parfaitement normal, tout en me sentant très bien dans la journée (aucun « coup de pompe » ni rien d'approchant, énergie recouvrée, grande promenade sans fatigue le dimanche, etc.). J'ai l'impression de sortir du tunnel, je me lève reposé et non plus épuisé, cela fait un bien fou ! Mais plus dure a été la chute : sans rien avoir vu venir, dans la nuit du 31 décembre (c'est facile à retenir), je dors mal (alors que je n'ai nullement fait la fête, j'ai travaillé tard et... bu de l'eau !) et, la nuit du 1er de l'an, je retrouve une belle insomnie à partir de... 3 h 30 (plus besoin de réveil, c'est formidable) !

Entre-temps, j'ai revu l'endocrinologue, qui a complètement oublié avoir prescrit des analyses complètes (qu'elle a bien reçues mais n'a pas regardées, heureusement qu'il n'y avait rien de grave !), ne s'inquiète ni donc des céphalées (dont elle a oublié l'existence), ni des problèmes de sommeil, met juste à jour sa fiche sur son ordinateur et, avant que je passe à la caisse (!), s'exclame, ravie, « Et maintenant, Noël ! ». Elle a tout de même pris le temps de me prescrire une analyse à faire très vite car, dit-elle, il n'y a aucun besoin d'attendre avec l'Euthyral, vu la demi-vie de la T3, on peut tout de suite avoir des résultats fiables (?).

Le 2 janvier, donc, cela donne ceci, après environ trois semaines d'Euthyral (à ¼ de comprimé/jour) : TSH 6,09 / T3L 3,3 / T4L 6,0 (pour la première fois, légèrement inférieure à la valeur minimale du labo).

Et on en est là... Oui, je sais qu'il est toujours long d'ajuster le traitement, mais je me heurte à un vrai problème de fond : si je ne peux pas travailler normalement (j'ai un gros contrat qui démarre dans quelques jours), je suis mal parti : je suis à mon compte, je ne bénéficie pas des indemnités journalières des salariés et surtout les clients s'en iront et ne reviendront pas. Comme, les quelques jours où j'ai arrêté le traitement, je me suis senti beaucoup mieux et j'ai bien dormi, j'ai vraiment envie de laisser tomber ces vilaines petites pilules qui me gâchent la vie et dont je n'éprouve aucunement les effets positifs. Oui, je sais, il ne faut pas ; d'où l'urgence pour moi de trouver un médecin...

Merci beaucoup de votre attention et de vos conseils avisés. J'ai bien noté vos indications pour les analyses complémentaires à demander. Pour calcium et phosphore, cela a été fait et c'était « dans les clous » en mars 2014. Pour la vitamine D, en revanche, une carence avait été détectée, à la suite de quoi le généraliste a prescrit des ampoules, mais sans nouvau contrôle ensuite. Cela étant, dans tous les cas, si l'origine des troubles du sommeil et des céphalées n'était pas dans le traitement, comment expliquer que les variations – aggravations, améliorations, voire disparitions des effets – soient directement corrélées à celui-ci ?

Merci et bonne journée,
A.

P.-S. Ai posté également ce soir une version "rafraîchie" de mon premier message sur "Un bon médecin".
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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede Andreu » Jeu 5 Fév 2015, 23:07

Bonsoir,

Vu les circonstances que vous exposez dans votre MP "circulaire", je comprendrais très bien que vous ne répondiez pas à ce post. Mais je viens de recevoir les résultats des analyses complémentaires que vous aviez recommandées et cela m'intéresserait beaucoup d'avoir votre avis, si cela vous était possible.

Cortisol : (sanguin) 16,3 μg/dL (valeurs labo 6,7/22,6) ; (urinaire) 37 nmol/24h (30/200) et 13 μg/24h (11/73).
Calcium : 95 mg/L (88/106).
Phosphore : 32 mg/L (25/45).
Vitamine D : 11 ng/mL (30/60, carence < 10).
Ferritine :69 ng/mL (24/336).

Par ailleurs, après quatre nuits successives où je n'avais réussi à dormir qu'une heure, et avec l'accord de mon généraliste qui a vu que j'allais craquer, j'ai interrompu toute prise de traitement pour la thyroïde à la mi-janvier. Un peu plus de quinze jours plus tard, les analyses donnent :

T3 : 2,8 (2,5/3,9).
T4 : 7,1 (6,1/11,2).
TSH : 7,06 (0,4/3,5).

Vous confirmeriez, je suppose, qu'à moyen et long terme il n'est pas possible de laisser une Hashimoto sans traitement (et une TSH élevée). Mais, pour l'instant, j'ai enfin recouvré le sommeil et je suis parfaitement en forme ! Je revis après des mois de galère... depuis que j'avais commencé à me "soigner" ! Ce n'est pas très facile de se persuader qu'il faut prendre un traitement dans ces conditions... Rendez-vous est pris avec une nouvelle endocrino pour la mi-février.

Peut-on envisager de ne prendre, sur le long terme, que de la T3 (Cynomel) ? Comme il semble que je ne supporte aucune T4 de synthèse, j'espère qu'il y aurait là une solution.

Merci beaucoup pour tout et prenez soin de vous.

Andreu
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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede christiane » Ven 6 Fév 2015, 12:20

Bonjour

Je suis encore là jusqu'au 15. :clino

Le cortisol urinaire est faible mais encore faut-il s'assurer que la fonction rénale elle est correcte.
Cela dit le cortisol sanguin même si correct, n'est pas très haut, surtout si la prise de sang a été faite entre 7 et 9H le matin.

La vitamine D insuffisante bien entendu, il faut absolument supplémenter.
Calcium et phosphore corrects.

Hashimoto, ce sont les anticorps qui attaquent la thyroïde.
Elle ne peut alors plus produire suffisamment d'hormones = hypothyroïdie et c'est une définitive autrement dit le traitement est à vie.
Ce n'est pas parce que vous avez de mauvaises nuits que c'est le traitement thyroïdien qui est en cause. D'ailleurs, il suffit de regarder la vitamine D qui est fortement carencée et je serai plus à même de dire qu'elle est la responsable, car elle permet de réguler le sommeil. Elle a aussi un impact sur le coeur, et la fixation du calcium dans les os. Elle est indispensable.

Vos nous résultats montrent une hypo et surtout une TSH très haute, qui risque d'aggraver la situation, car plus la TSH est haute, plus la thyroïde doit travailler et plus les anticorps sont alors à l'attaque. Il faut donc absolument reprendre le traitement, augmenter le dosage petit à petit, jusqu'à avoir un taux de T3 et de T4 suffisant, et surtout faire descendre la TSH aux alentours de 0,5.

Cela dit, le Levothyrox peut lui aussi donner des effets secondaires de type mauvaises nuits. Et si en plus il y a carence en vitamine D, cela n'aide pas.
Tentez la prise de L-thyroxine qui donne bien moins d'effets secondaires.
Quand au Cynomel, si vous n'avez pas normalement de problème de conversion, je ne vous conseille pas d'en prendre et surtout pas tout seul. Car il fera descendre fortement la TSH et la thyroïde n'apportera plus du tout de T4. Or la T4, le cerveau lui en a besoin, car il fait sa petite cuisine lui-même et que surtout si il n'en reçoit pas, certaines données seront faussées. Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.f ... t-ses.html
Cordialement.
Christiane.
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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede Andreu » Ven 6 Fév 2015, 22:37

Bonsoir,

Merci beaucoup de votre réponse. Toujours fidèle au poste jusqu'à la dernière heure !

Bien entendu, je prends bonne note de l'ensemble de vos remarques, merci. Mais, en ce qui me concerne, je suis assez dubitatif sur le rôle de la vitamine D par rapport au sommeil : quand je ne prenais aucun traitement pour la thyroïde, je dormais très bien (même lorsque la vitamine D était encore plus basse, < 10) et, aussi et surtout, dès que j'ai interrompu le traitement, j'ai presque instantanément dormi à nouveau parfaitement bien ; pourtant, la vitamine D n'avait pas dû beaucoup évoluer du jour au lendemain...

Quant à la T4, il semble y avoir un problème dans mon cas, j'ignore si de conversion ou d'intolérance. J'ai déjà essayé Levothyrox, L-thyroxine et Euthyral. Dans les trois cas, même aux dosages les plus bas (et tout à fait insuffisants pour faire baisser correctement la TSH), l'incidence sur le sommeil était redoutable (voir posts précédents). Quand j'ai dû arrêter en catastrophe l'Euthyral, j'en étais seulement à un quart de comprimé par jour... D'où mon espoir dans le Cynomel ; travailler (et même vivre) sans dormir, je ne sais pas faire...

Merci à nouveau et très bonne continuation à vous.

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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede christiane » Sam 7 Fév 2015, 11:04

Bonjour

La vitamine au contraire des hormones, elle agit de suite.
Les hormones quand on les prend elles mettent du temps à pouvoir être prises en compte et mettent autant de temps pour être éliminées.
Donc si vous avez eu une amélioration très rapide, c'est soit parce que la vitamine D a rempli son rôle, ou un effet placebo, ou encore l'absence d'un excipient du Levothyrox peut aussi l'expliquer.
D'où le fait de peut-être tenter la prise de L-thyroxine. Personnellement j'avais des problèmes de sommeil sous Levothyrox qui ont complètement disparu depuis le L-thyroxine. Et la vitamine D, régulant elle aussi le sommeil. Avant je passais mes nuits soit blanches, soit coupées par de multiples réveils. Fini tout ça maintenant. :ris

Si le dosage des traitements sont insuffisants, il n'est alors pas étonnant que la TSH ne diminue pas.
Et si le traitement vous apporte suffisamment de T4 mais pas assez de T3, la TSH restera haute.
Donc il faut tenir compte des trois hormones pour doser le traitement et surtout trouver le voire les bons traitements.
Et les essais de ces traitements ne se font pas sur quelques jours ou quelques semaines mais plusieurs mois car chaque traitement demande du temps pour être pris en considération par l'organisme et que surtout si même vous essayer un nouveau, les excipients du précédent sont toujours présents dans l'organisme et donc peuvent faire douter de la fiabilité du nouveau traitement.
Cordialement.
Christiane.
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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede Andreu » Sam 7 Fév 2015, 21:25

Bonsoir,

Merci de ces précisions.

L'effet placebo, j'y ai bien pensé. Mais le temps passe et les choses restent comme elles sont : je me sens incomparablement mieux sans traitement qu'avec ! De toute façon, à court terme, je n'ai pas le choix ; je dois impérativement pouvoir travailler et la reprise d'un traitement conventionnel (T4 de substitution) me ferait courir un risque beaucoup trop élevé. Comme déjà dit, je suis à mon compte et, si je fais des erreurs dues au manque de sommeil et à une tête confuse, les clients s'en iront...

La L-thyroxine, lorsque je l'ai prise, a eu des effets calamiteux. Je l'esssaierai donc à nouveau, comme vous le recommandez, mais... quand je serai en congés ! C'est beaucoup trop risqué pour l'instant.

Oui, il faudrait bien sûr pouvoir "tester" les traitements pendant de longues semaines. Mais ce n'est pas possible lorsque l'on n'a pas la sécurité qu'offre le salariat (en CDI) et que l'on ne peut pas se permettre de se "mettre en maladie". Sans indemnités journalières et sans possibilité de suspendre son activité professionnelle, on ne peut que "bricoler" avec la santé aussi longtemps qu'on y arrive... Il n'y a guère d'autre issue, j'en ai peur.

Merci pour tout.
A.
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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede christiane » Dim 8 Fév 2015, 12:33

Bonjour

Quels effets avez-vous eu avec le L-thyroxine ?

Malheureusement oui vous avez raison, ce n'est pas simple surtout si vous êtes à votre compte.
Mais le bricolage ne permet pas de durer sur le long terme et Hashimoto, c'est du long terme, puisque l'hypothyroïdie sera totale et définitive.
:svp que vous trouviez une solution ou puissiez assumer un des traitements.
Mais si vous ne tolérez pas les traitements à base de T4, la T3 risque de poser les mêmes problèmes. Les comprimés ayant souvent les mêmes excipients et donc si c'est une question d'excipients, les problèmes seront les mêmes. :de
Cordialement.
Christiane.
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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede Andreu » Dim 8 Fév 2015, 23:18

Bonsoir,

Même le dimanche ! Heureusement (pour vous !) qu'il n'y en a plus que pour une semaine !...

Avec la L-thyroxine, je dormais plutôt encore moins qu'avec le Levothyrox. C'est le seul effet que tous ces médicaments m'ont fait : je n'éprouvais aucun besoin de les prendre (ni fatigue, ni aucun symptôme) mais, quand je les prenais, cela me gâchait complètement la vie. Et pourtant, les doses étaient très faibles (pour la L-thyroxine, 5 gouttes par jour...).

On se raccroche à ce que l'on peut. J'ai une amie anglaise à laquelle on a diagnostiqué il y a des années une Hashimoto et qui vit très bien avec seulement du Cynomel (sous un nom légèrement différent, il me semble, mais c'est juste de la T3). Elle ne supportait aucun des autres médicaments, mais là oui... On verra !

Merci encore pour tout et bonne continuation à vous.
A.
Andreu
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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede christiane » Lun 9 Fév 2015, 11:15

Bonjour

L'autre nom c'est Cytomel, surtout utilisé au Canada et aux USA et ils ont la chance d'avoir des dosage de 25 et de 5 µg ce qui permet d'affiner au mieux le traitement.

La T3 seulement comme traitement peut être utilisé mais que dans certains cas. Et ici, en France, c'est lorsque vous prenez un traitement fortement dosé et que vos T4 restent dans les choux. Ce qui signifie alors que votre organisme n'assimile absolument pas le traitement. Dans ce cas alors et si pour tous les traitements de T4 c'est pareil, alors le médecin vous prescrira de la T3 uniquement.

Mais si avec de la simple T4 vous avez des problèmes de sommeil, je peux vous garantir que la T3 seule pourrait vous donner exactement les mêmes symptômes.

Cela dit, quand on débute le traitement et ce quel qu'il soit, on peut effectivement avoir ce type de symptômes avant d'avoir le dosage adapté à nos besoins.
Ces symptômes s'estompent petit à petit.
Et surtout comme déjà dit aussi, il faut s'assurer que le manque de sommeil ne soit pas dus à autre chose qui aille en contradiction. Si vous dormez beaucoup, il peut être normal de considérer moins dormir puisque le traitement vous apporte des hormones qui permettent à l'organisme de fonctionner. Si il y a un manque d'hormones, l'organisme est au ralentis, dort. L'apport des hormones peut le réveiller.
Si c'est vraiment une perturbation du sommeil, cela peut donc n'être que passager le temps de trouver le dosage adéquat.

Mais là c'est à vous de voir en fonction de vos besoins, votre ressentit et surtout les possibilités face au travail.
Cordialement.
Christiane.
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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede Andreu » Lun 9 Fév 2015, 21:34

Bonsoir,

Merci de la réponse et des précisions.

Malheureusement, il ne s'agit pas de "moins dormir" ou de "dormir beaucoup"... mais de ne plus dormir du tout, ou peu s'en faut ! Les nuits à quatre, trois ou deux heures de sommeil (le reste du temps, les yeux grands ouverts, sans la moindre somnolence), cela va un moment, mais cela ne peut pas durer éternellement ! On se sent progressivement de plus en plus "vaseux" et il y a un moment où on est tellement "ensuqué", comme on dit chez moi, qu'on n'est plus bon à grand-chosee et surtout pas à travailler pendant des heures devant un écran pour faire un travail de précision...

Quant aux effets "qui passent", j'ai peur là aussi qu'il ne faille se rendre à l'évidence quand les choses vont de mal en pis après plus de... six mois de tentatives (sept, en réalité, de juin à janvier) !

Si j'ai pensé à prendre de la T3 seule, c'est parce que l'expérience de l'Euthyral a été assez étrange. Pendant quinze jours, c'était merveilleux, je dormais à nouveau et je me disais que j'étais tiré d'affaire. Et brusquement, en 48 h, l'insomnie est revenue sans prévenir. Je me suis donc dit qu'il y avait peut-être une espèce de "seuil cumulé" de T4 qui avait été dépassé, ce qui aurait expliqué que, pendant un temps (quand j'étais sous le seuil), tout allait bien, et que, une fois que le "verre avait débordé", plus rien n'allait. Et, dans la mesure où la demi-vie de la T3 est incomparablement plus courte, je pensais l'avoir correctement supportée/assimilée pendant quinze jours, ce qui pouvait permettre de supposer que c'était une solution valable de ne prendre que de la T3 (et non les deux T3 et T4 combinées comme dans l'Euthyral). Je ne sais pas si c'est clair, je remue tellement tout cela dans la tête que cela me semble limpide, mais rien n'est moins sûr !

Merci de toute façon et portez-vous bien.
A.
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Re: Un bon médecin pour une Hashimoto ?

Messagede christiane » Mar 10 Fév 2015, 11:10

Bonjour

Petite question : votre dernier repas de la journée vous le prenez à quelle heure ?

Quant aux effets "qui passent", j'ai peur là aussi qu'il ne faille se rendre à l'évidence quand les choses vont de mal en pis après plus de... six mois de tentatives (sept, en réalité, de juin à janvier) !

Avec le même traitement ?
En modifiant ou pas les dosages ?
Je ne demande pas les résultats ou les dosages, ce serait trop long je pense. :clino

Vu l'expérience de l'Euthyral un dosage minimal de T4 peut être envisagé mais en y associant de la T3 par Cynomel. Cela permettrait de faire perdurer le mieux que vous aviez eu.
Pour beaucoup de personnes, souvent il faut de la T4 mais pas trop mais en revanche il faut beaucoup de T3.
Et les médecins ont tendance à donner de la T4 en quantité maximale sans trop, la plupart du temps, se soucier des T3.
Vous êtes probablement de ceux qui ont juste besoin à minima de T4 mais de la T3 +++.
Mais surtout si c'est du Levothyrox qui apporte de la T4, cela peut ne pas être bien toléré non plus.
Je fais partie de ces personnes qui ont besoin de T4 mais surtout + de T3. Mais le Levothyrox ne me convenait pas non plus. D'où mon passage au L-thyroxine avec un maximum de résultats positifs puisque j'ai même pu du coup supprimer la T3 supplémentaire.
Cordialement.
Christiane.
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