Multiples questions Hashimoto

[Marionn]

Re et re merci bien sur,

Vrai aussi pour l'histoire de l'Iode et les algues. Mais arrivé à un certain âge et d'après ce que j'en ai lu, la spiruline serait la bienvenue
Vous n'avez pas déplacé mon post, j'ai l'impression qu'il est tjrs à la même place.

A vous qui êtes également concernée par ce souci de santé, quelle serait votre réaction face au faux diagnostic de l'endocrino ??
Parce que moi n'étant pas spécialiste, je me retrouve bien gênée pour lui poser certaines questions ayant un arrière gout de sous entendu, remettre ses compétences en doute je ne pense pas qu'elle apprécierait.
idem pour le radiologue que je dois retourner voir pour ma fille, si je lui demande ou est cette Hytme qu'il ne voit pas.

Cette " hypo auto-immune ", pourrait-elle survenir à l'occasion d'une grosse contrariété par exemple ? Je vis depuis des années
quelque chose de difficile et je me pose souvent la question, mais heureuse d'apprendre qu'elle pourrait disparaître totalement et
les résultats PS revenir à la normale.

Etant nulle en langue étrangère, j'aurai bien du mal à décortiquer ce que je pourrai trouver sur le net. Par contre si vous avez des titres de bouquins
sur cette particularité de la thyroide, je suis preneuse....
Vrai pour la Ord, je découvre également et je dépose un lien pour celles qui seraient intéressées :
http://www.medix.free.fr/cours/thyroidites-suite.php

" Thyroïdite d'Ord est une maladie semblable à la thyroïdite de Hashimoto, même si elle est associée à une taille de la thyroïde réduite. Cette forme de thyroïdite auto-immune est plus courante dans les pays européens. Il est nommé d'après le médecin WM Ord, qui a décrit le premier en 1877 et à nouveau en 1888. Elle est plus fréquente chez les femmes que les hommes.

Dans de nombreux cas, des résultats d'une thyroïdite d'Ord dans l'hypothyroïdie, bien que dans sa phase aiguë, il peut provoquer un état d'hyperthyroïdie transitoire. Physiologiquement, les anticorps à la peroxydase de la thyroïde et / ou de causer des destructions thyroglobuline progressive des follicules dans la glande thyroïde. En conséquence, la maladie peut être détectée cliniquement par la recherche de ces anticorps dans le sang. Elle est aussi caractérisée par l'invasion du tissu thyroïdien par les leucocytes, principalement les lymphocytes T.

Le traitement est par la thyroxine par jour, avec le sel de sodium de liothyronine thyroxine donnée lorsque la nécessité d'élever les niveaux de circulation thyroxine est urgente.

Les symptômes de la thyroïdite d'Ord comprennent des symptômes de l'hypothyroïdie et l'atrophie de la glande thyroïde.

Dehors de l'Europe une forme goitreux de thyroditis auto-immunes (thyroïdite d'Hashimoto) est plus fréquente que la maladie d'Ord "

Alors oui, spécialistes incompétents ou mal informés même limonade et surtout je-m'en-foutiste ! Parce que les infos ne manquent pas pourtant, donc pour moi c'est de l'indifférence associé à un certain mépris pour le patient, qui se retrouve complètement largué et ça, ils le savent bien. A gober bien souvent la bouche en cœur tout ce qu'ils balancent, pensant à tort que nous ne chercherons pas à comprendre. Grossière erreur de leur part, internet est aussi une mine d'or en matière d'infos.
Je suis en colère de me dire que mon endocrino n'est pas la meilleure en la matière
Bon week end à vous si je ne vous recroise plus
Marion









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[christiane]

Bonjour

Le faux diagnostic je l'ai eu par mon généraliste de l'époque.
En fait pour lui, il n'était pas nécessaire de faire contrôler les anticorps d'emblée. On verrait en fonction des résultats TSH, T3 et T4. De moi de lui dire que c'était deux choses différentes, pour le peu que j'en avais déjà appris à l'époque. Les résultats TSH, T3 et T4, étant revenu avec une TSH quasi normale, des T4 dans les choux et des T3 qui ne volaient pas haut, il a déclaré : "pas de nécessité de traitement".
Je ne m'en suis pas tenue à cela et ais pris un Rv chez une endo. Qui elle, a écouté simplement mes symptômes, les antécédents de ma mère, et a fait une demande pour analyse des anticorps + prescription d'un traitement sans même avoir regarder les résultats.
Si elle n'avait pas fait le nécessaire j'aurais écumé tous les médecins de la région, mais il était impossible pour moi de rester dans cet état végétatif dans lequel j'étais tombée. Moi toujours en vadrouille, à bouger toute la journée, à avoir une passion pour les jeux vidéos, je me retrouvais à passer mes journées sur le divan à regarder la télé quand je ne m'endormais pas. Même plus aucune attirance pour les jeux. Ce qui pour moi était bien le signe que quelque chose n'allait vraiment pas.

Depuis, donc j'ai appris tout ce que je pouvais en matière de thyroïde et cela m'a aidée à "bousculer" les médecins qui ne font pas leur boulot. Certains ont fait la moue, mais au final, faisaient ce que je demandais. Le principal pour moi étant de pouvoir avoir les bonnes analyses et ainsi avoir les résultats qui me permettaient d'ajuster mon traitement. Je laissais juste le droit au médecin de faire les prescription. Je n'ai plus aucune confiance en eux. Dans la médecine oui (mais encore) mais dans les médecins non.
D'ailleurs il y a eu cette semaine, des remarques fort intéressantes sur le manque de formation continue des médecins, de leur manque de compétences.
Je pense que les associations de patients, le net peut aider à enfin, si pas faire changer radicalement les choses, à les faire évoluer ou déjà de bien faire prendre conscience qu'il existe un gros problème de compétence et de formation des médecins. Et ce n'est pas le patient qui est hypocondriaque.

On dit que les maladies hormonales peuvent venir d'un problème émotionnel important, du psy. Personnellement, non je ne pense pas. Mais ce n'est que mon avis.
Car si c'était le cas, tout le monde alors aurait des maladies hormonales.
La maladie auto-immune elle s'est un dysfonctionnement d'un gène, qui touche le système immunitaire. Il s'agit bien là d'un problème biologique, voire héréditaire. Rien de psy là-dedans. Et pour moi, la chose que je me dis, c'est que si c'était du au psy, cela voudrait dire que c'est le patient lui-même qui crée sa maladie. Autrement dit, c'est lui qui la provoquerait ? Non, un patient ne se dit pas, ne s'est jamais dit qu'il voulait être malade. Cela relèverait alors de la psychiatrie mais cela ne ferait pas, qu'une maladie se déclare. Et pourquoi une plutôt qu'une autre alors ? Pour moi, ça ne tient pas la route.
C'est comme certains qui disent que le mal de dos est psy. Bin voyons que l'on dise un peu ça au maçon qui porte des charges lourdes toute la journée, qui pousse des brouettes,... etc, faut-il vraiment penser que son mal de dos est là parce qu'il a un problème psy ?
La femme de ménage, qui fait 2 à 3 ménages par jour, elle aussi c'est psy ?
On met trop de choses sur le compte du psy et pour finir on passe à côté des véritables causes.
Qui n'a pas à un moment ou l'autre de sa vie, vécu quelque chose de difficile ? Cela entraine-t-il que tout le monde soit malade ? Non.

Eh oui pour Ord, il existe cependant très très peu de documents à son sujet. Hashimoto ayant pris le dessus.
Pour les documents, à lire, Caroline Lepage qui a écrit un livre sur la thyroïde, voir annonce, donne toutes une liste qui lui ont permis d'avoir les informations médicales nécessaires.

[Marionn]

Bonsoir,

Je viens de me préparer un p'tit post-it pour Mercredi pour ne rien oublier et j'ai commandé le bouquin de Caroline Lepage ( encore merci pour l'info )

D'après votre message et cette fatigue qui vous a envahi, j'avoue que je n'en suis pas là même si j'ai noté un léger changement chez moi de ce coté là aussi.
Je ne dis pas que certaines maladies peuvent être d'origine psycho. par contre le fait d'être très très contrariée sur du long terme au point d'en avoir le sommeil coupé, a surement une répercussion sur un état de santé même s'il n'est pas d'origine hormonal. Je n'oublierai jamais ce qui m'est tombée dessus quelques années en arrières alors que le problème démarrait. Quelques semaines après et pour la 1 fois de ma vie, m'est arrivée une pneumopathie dont j'ai mis plusieurs mois à m'en remettre.
Je m'étais dit que mon état de fatigue, mes nerfs, mon moral, avaient surement contribué à me déclencher cette merde.
C'est pourquoi quand j'ai appris que je démarrais une Hypothyroidie, j'ai pensé la même chose.
Mais je vois que vous, n'y croyez pas trop.
Quant à l'incompétence des médecins, c'est bien simple, face à nous ils se sentent intouchables et en toute impunité sont capables de faire du n'importe quoi,
j'ai trouvé un exemple ici, qui vaut aussi son pesant de cacahuètes : http://erreur-medicale.blogspot.fr/
J'avoue que personnellement, depuis que mes enfants sont petits, il m'est très souvent arrivée de devoir me débrouiller seule lorsqu'ils étaient
malades. Retourner plusieurs fois chez ma Doc pour une même maladie, chaque fois bien sur, repayer une visite, m'a profondément gonflée et encore
à l'heure actuelle, je m'en remets très souvent à mon ordinateur pour des recherches supplémentaires. Je me souviens d'un épisode de Bronchiolite, où mon bébé avait eu droit aux antibio. alors que pour ce type d'infection, les antibio sont à bannir, ça m'a marqué, les antibio n'avaient rien enrayé du tout.

Vous savez, certaines personnes peuvent elles aussi, par méchanceté, par haine, déclencher le mal, la maladie, sur une autre personne, vous ne
le saviez pas ? Mais bon, c'est aussi un sujet particulier, un autre débat qui n'aurait pas sa place sur ce forum.
Pour en revenir à la Thyroîde, j'ai oublié de vous donner un détail qui m'a aussi interpellé un jour.
Pour ma 3ème PS je suis allée dans un autre labo. C'était une après midi et je me suis essuyée un refus. Refus de me piquer, me disant
que pour ce type de recherche il fallait le faire le matin avant 9H30 ( même sans être à jeun mais tôt le matin ), je ne m'y attendais pas du tout
et j'ai dû y retourner le lendemain. Mais quand je suis rentrée chez moi, j'ai cherché des infos et effectivement j'ai trouvé ce qui confirmait ce qu'elle
m'en avait dit : http://www.sunulabo.com/Examens-biologiques/tsh.html
Et encore là ils parlent d'une TSH à jeun, c'est étrange

Sinon dans ma situation, pensez-vous qu'une PS tous les 6 mois suffise ? tant que je n'ai pas de traitement bien sur
Cordialement
Marion

[christiane]

Bonjour

Si on dort mal, la journée ne sera pas vécue correctement.

Quand on dort mal, le coeur palpite dans la journée.
On a des vertiges.
On mange mal, perte d'appétit, digestion difficile.
Le transit peut en être perturbé.
On a alors souvent des maux de tête. Etc.
Bref on se retrouve comme ayant une "gueule de bois" sans même avoir fait la fête.

Le sommeil est la base d'une bonne santé diurne.
Quand le sommeil est perturbé, il faut d'abord en trouver la cause principale avant de prendre une médication quelle qu'elle soit.

Non moi je pense que le fait de ne pas se sentir bien, est le signal que quelque chose ne va déjà pas depuis un bon moment, mais qu'on a zappé, volontairement ou non, un déclin.
Si je reprend mon cas, qui explique en fait pourquoi je n'y crois pas, c'est que pendant des années, j'étais quelqu'un de "vivant", de speed. Mais régulièrement je me retrouvais ensuite pendant 15 jours voir le plus que cela est arrivé 3 semaines, pendant lesquelles j'étais au sixième dessous. Ne voulant plus rien, n'ayant plus le courage de faire quoique ce soit. Bref une tite lavette. Et puis du jour au lendemain, je repartais de plus belle.
Avec le diagnostic de la maladie et l'état végétatif que j'ai vécu plusieurs mois, alors que je pensais que c'était encore une phase passagère, j'ai compris que la maladie était déjà là depuis bien plus longtemps. Et ce qui me fait y croire, c'est que depuis que je suis sous traitement, je n'ai plus jamais eu ce type de phase nulle.
Donc on peut croire que le problème vient d'un état, mais pour moi l'état est déjà le signe qu'un problème existe, mais qu'on n'en prend pas conscience. On n'y fait vraiment attention qu'à partir du moment, où on n'arrive plus à remonter la pente. Si je n'avais pas eu cette descente qui a duré du mois de novembre au mois de mars avant que je me décide à dire que ce n'était pas normal, je pense qu'on n'aurait pas encore trouvé la maladie.

Le pic des hormones se situe en fin de matinée. Donc si on veut savoir la quantité d'hormones dont l'organisme dispose vraiment, c'est à ce moment-là qu'il faut la faire.
La TSH à jeun, ne donne qu'une idée de la quantité résiduelle d'hormones présentes dans le sang.
Et surtout déjà la TSH seule, ne veut strictement rien dire. Elle s'équilibre dès lors qu'une hormone est haute et l'autre basse et du coup elle indique qu'il n'y a pas de problème. Or une hormone haute et l'autre basse est un problème.

Quand on cherche le bon dosage, il faut contrôler au moins toutes les 6 semaines afin de voir si il faut ou pas réajuster le dosage. Sinon vous allez passer un temps fou à attendre entre deux augmentations, sans oublier le mal-être que cela peut engendré, et donc des situations où on ne peut pas vivre normalement. La vie est trop courte que pour se priver de certains moments surtout à cause d'un traitement.

[Marionn]

Bonjour,

Je n'ai pas de gros problème de sommeil car j'arrive à faire l'impasse maintenant quand je me couche, en zappant ce qui me dérange au quotidien, il m'a fallu du temps pour y arriver mais j'ai pu arrêter le Lexomil et je n'en ai plus besoin pour m'endormir. Seules ces bouffées de chaleur me réveille parfois, je m'asperge d'eau et je me rendors. Qui me prouve que la ménopause n'y est pour rien même encore 7 ans après ? comment le savoir avec certitude ?
Je n'ai pas non plus de problème digestifs et je mange normalement même si je démarre un petit régime pour supprimer certains aliments tel
que le pain et que je me force à boire dans la journée pour cette histoire de rétention d'eau.
Je veux bien croire qu'il y a ces derniers temps un souci du coté de la Thyroide ( via les bilans ), mais vous me dites que la mienne peut aussi disparaître.
Dans cette situation je me vois mal accepter un traitement à vie. Sauf bien sur, si le problème s'aggrave suite aux prochaines PS.
J'avoue à vous lire, ne pas en être au même stade que vous qui effectivement, ne pouvez pas vous permettre de faire sans traitement.
Vous dites que le bon moment pour se faire piquer, se situe en fin de matinée, la boss du labo me disait jusqu'à 9H30, mais bon, à quelques heures
près je ne pense pas que cela change grand chose, je les ferai faire le matin maintenant que je le sais.

Je vous cite : " Quand on cherche le bon dosage, il faut contrôler au moins toutes les 6 semaines afin de voir si il faut ou pas réajuster le dosage "Oui mais moi justement, je n'ai tjrs pas de traitement, je demanderai demain à l'Endocrino s'il me faudra faire un bilan ( avec la T3 cette fois ),
tous les mois ou +

@ bientôt et encore merci à vous d'être aussi présente

[christiane]

Bonjour

J'ai dit que les hypos à anti TG, pouvaient s'améliorer et que l'on doive alors diminuer, voire dans certains arrêter le traitement. Les anticorps ne sont plus alors actifs mais la maladie, elle sera toujours là. Et cela ne dit pas que le traitement ne soit pas indispensable maintenant.
Le traitement peut être interrompu dans certains cas, cela ne supprime nullement la nécessité de prendre un traitement.
Et si les anticorps ne seraient plus actifs, votre traitement ne serait alors du coup plus à vie, puisque vous pourrez l'interrompre. Ce n'est pas comme un Hashimoto ou une personne opérée, qui doit prendre absolument le traitement à vie.
Cela dit, il se peut que le vôtre soit effectivement aussi à vie, et que vous n'ayez aucune rémission, ce qui est malheureusement le cas le plus fréquent.

A la différence que je n'ai pas d'hypo auto-immune mais une Hashimoto donc le traitement est indispensable pour moi, ma thyroïde ne faisant plus que 24 mm par lobe.

La boss du labo, vous a sûrement dit cela car le labo ne pique plus les gens après une certaine heure. Si c'est un petit labo, c'est ce qui se passe en général. Dans les gros labos, ils piquent toute la journée.

Et si il y a une différence entre 9H30 et 12H.
La différence de temps donne une différence aux résultats car l'organisme a ses moments pour produire tels éléments. Comme le cortisol par exemple. Son pic lui est entre 6 et 9H du matin. son pic se fait sous l'impulsion de l'ACTH qui elle augmente progressivement dans la nuit pour être au maximum à 6H ce qui permet alors au cortisol de monter. Le cortisol diminue ensuite progressivement en cours de journée, pour être à 16H à la moitié du taux du matin. Et il est quasiment nul, vers 23H. Donc dire que le peu de décalage n'est pas significatif et ne peut rien changer, ce n'est pas exact.

Pour vous, le contrôle doit se faire oui à 6 mois mais avant si changement important de la situation.

[Marionn]

Bonsoir Christiane,

Vous avez une Achimoto, moi aussi lol
Second rdv ce jour, elle m'a gardé montre en main 1 H
Je vais essayer de ne rien oublier,
- Déjà pour l'hystme, la mienne est très fine, presque un fil ( d'après elle ), c'est pour cela que le radiologue ne l'a point vu
- Hachimoto et Hypo.auto immune anti TG = la même chose ( pour elle )
- La recherche de la T3 ? ne sert à rien dans une Hypo elle ne sert que dans l'Hyper ( d'après elle ), seule la TSH compte dans mon cas
Je lui ai dit au bout de 15 mn, qu'après notre 1 rdv j'avais voulu faire quelques recherches afin de mieux comprendre le fonctionnement de la thyroide,
d'où toutes ses réponses citées ci-dessus. Mais elle m'a envoyé quand même, " vous savez, je suis dans ce métier depuis 30/40 ans et il ne faut pas croire tout ce qu'on lit sur internet "
Sous entendu, que moi simple patiente je n'allais pas lui apprendre son métier lol,
Je lui ai quand même précisé que mes recherches venaient de sites médicaux et non de témoignages ( sic )
N'étant pas aussi calée que vous sur le sujet j'ai préféré ne pas insister, que faire d'autre ?? que dois-je en déduire ?
Elle voulait me marquer un traitement ( Lévothyrox ) tout en me confirmant qu'effectivement, je n'en étais qu'au début avec très peu
de symptômes ( les seuls qui me dérange vraiment semblent venir de ma ménopause et d'une rétention d'eau surement héréditaire ), + prise
de poids ( le fait d'avoir arrêté de fumer depuis 1 an doit aussi y être pour quelque chose et je ne fais aucun sport )
Je suis partie 1 h après sans traitement, avec seulement une ordo. à faire en Janvier, au moment de mon 3ème rdv.
Ordo avec seulement la TSH ( renouvelable dans le cas où ça empirerait d'ici Janvier et que je me sentirai moins bien ) + encore la Vit D3. Mais pour cette dernière, je pense que c'est + de la curiosité de sa part qu'autre chose, puisque je lui ai expliqué ce qu'il en était, à savoir que j'en prenais depuis 2 mois et que je ne pouvais pas savoir si vraiment j'en manquais ou pas. Mais j'avoue avoir remarqué ( je ne le lui ai pas dit ), que je suis nettement moins fatiguée depuis ces 2 mois, donc forcément il y a un lien de cause à effet concernant cette vitamine, sans parler de la spiruline que je prends également depuis 2/3 mois.
Il me faut faire un petit régime pour cette acide urique légèrement élevée, donc moins de protéines, moins de sel.....
Elle m'a dit aussi, qu'il arrivait qu'un patient arrête le traitement, ce n'est pas courant mais cela est déjà arrivé parmi ses malades et donc que c'était surement possible pour moi si je le souhaitais.
Bref, qu'en pensez-vous ??
J'avoue que l'histoire de la T3 qui ne sert à rien pour une Achimoto ( qui n'en est pas une ? ), me dérange beaucoup.
C'est dingue quand j'y pense ! Quand je lis ceci : http://bienvivrehasimoto.blogspot.fr/2013/09/prenez-votre-petit-comprime-et-tout-va.html
ça n'a absolument rien à voir avec ce qu'elle m'en a racontée pdt 1 H c'est effarant
Il me tarde d'avoir votre avis, mais changer d'Endocrino m'est impossible, il y en a très peu dans mon secteur et mon Médecin traitant et incompétente, j'ai
vraiment du mal à y voir clair
Bonne soirée

PS : pour la laborantine qui a refusé de me piquer un après midi, l'Endocrino m'a dit que le moment ( matin ou a midi ), n'y changeait pas grand chose,
même si je l'ai lu ensuite sur internet, c'est aberrant au prix de la consultation ( 50 euros chez moi ), on ne peut même pas leur
faire entièrement confiance, suis dégoutée

[christiane]

Bonjour

Non, vous n'avez pas d'Hashimoto vous avez une hypo auto-immune, à anti TG. Ce sont les anti TG qui bloquent la production des hormones. Hashimoto ce sont les anticorps anti TPO qui sont responsables de la maladie en détruisant la thyroïde. Vos anti TPO sont négatifs, donc pas d'Hashimoto.
Ce n'est donc absolument pas la même chose. Votre thyroïde à vous n'est pas détruite et ne le sera pas.
Si le médecin dit que c'est pareil, y a un très gros problème. Entre une thyroïde qui ne peut pas fonctionner car quelque chose la bloque et une thyroïde qui est détruite, il y a tout de même une sacrée différence. Si ce médecin ne sait pas la faire, mieux vaut changer de métier ou reprendre des cours.

La T3 est l'hormone uniquement active et elle est produite par la conversion des T4 en T3 qui se fait par différents organes dont principalement le foie.
Ne pas tenir compte des T3 en hypo laisse le patient en hibernation et avec un mal-être très important.
En hyper, aussi elle est importante. Mais considérée qu'elle est importante en hyper et pas en hypo, c'est stupide. Pourquoi serait-elle importante en hyper et pas en hypo ?
Si le médecin répond que parce que alors l'organisme fonctionne trop, on a alors bien la preuve que lorsqu'il en manque l'organisme fonctionne plus lentement. CQFD.

Dans le métier depuis 30 à 40 ans ? C'est bien mais elle en est où dans sa formation continue ? Beaucoup, et même trop de médecins ne font aucune formation depuis qu'ils sont en exercices. C'est d'ailleurs entrain d'être mis en avant pour le moment. Les choses commencent enfin à être dites clairement. Et il était temps...

A savoir que les hypothyroïdies peuvent souvent survenir au moment de la ménopause, et à savoir que le traitement thyroïdien améliore aussi nettement justement le passage de la ménopause.

Et si, il y a une très grande différence. Décidément ces médecins devraient vraiment changer de métier ou alors vraiment repartir sur les bancs de la FAC. C'est lamentable.


Je vois que sur le lien que vous avez donné, la personne dit bien la même chose que ce que j'ai appris. Le hic, on ne sait pas qui a écrit cet article. Je vais essayer de le lire plus attentivement peut-être que je trouverais.
Bon pour le gluten et le lactose je passe, car j'ai du mal avec certains propos du genre surtout que je vois que même il est question aussi des méfaits du blé.

[Marionn]

Bonjour,
Je vous crois, l'endocrino ne m'inspire pas confiance, elle parle beaucoup j'ai même du mal à en placer une. Ils savent profiter du fait que la majorité n'y comprend
pas grand chose, les berner est alors un jeu d'enfant. Quand je pense qu'elle me fait recontrôler la vit.D3 dans la norme et refuse d'entendre parler de T3, un comble !
Finalement j'en ai un autre proche de chez moi, c'est un homme c'est pour cela que je ne suis pas allée le voir préférant avoir à faire à une femme.
Mais je me dis que si c'est encore la même chose avec lui niveau compétence, où est la solution ? comment faire ?
Heureuse d'apprendre que ma thyroide ne se détruira pas, il semble que je passe au travers, soulagement pour moi, mais elle ne m'a jamais précisé qu'elle ne se détruirait pas ce qui est quand même gravissime ce type de diagnostic erroné et je n'en reviens tjrs pas. Elle estime aussi que la recherche des anticorps n'est + nécéssaire, uniquement la TSH, alors comment connaitre l'évolution ?
Quelque chose la bloque, mais quoi par exemple ? je n'arrive pas à trouver d'infos précises là dessus
Je me suis permise de copier votre réponse et de la sauvegarder, elle est claire nette et précise et vous en remercie encore.
J'ai de mon coté trouvé ceci : http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-ch-t-les-dysfonctionnements-thyroidiens-3075.asp?1=1
Ce sont des questions/réponses d'internautes à un professionnel, j'ai noté ceci de la part de ce dernier :
"

A partir de quel taux de TSH est-on en hypothyroïdie ?

La limite supérieure de la TSH varie selon les laboratoires, mais elle se situe généralement entre 4 et 5. Au-delà, on peut parler d'hypothyroïdie, fruste, jusqu'à 10 qui est la limite pour parler de véritable hypothyroïdie et prescrire un traitement. Dans certains cas, on traite quand même entre 6 et 10 de TSH : grossesse, problèmes de cholestérol..."Et je me dis que finalement, ma TSH est encore assez basse pour que je puisse me passer d'un traitement, simplement je ferai contrôler régulièrement afin de voir l'évolution

si évolution il y a, mais ça ne serait même pas une vraie Hypo si je comprends bien, ou alors à ses tout premiers balbutiements.

Quand elle me disait hier, que la T3 était + importante dans une Hyper je me suis dit que c'était peut-être parce que l'Hyper est plus grave que l'Hypo puisqu'on maigrit beaucoup

et donc notre vie ne tiendrait qu'à un fil ou presque.

Mais est-ce pour autant, que la T3 doit être totalement occultée dans l'Hypo ? pas d'après tout ce que j'en lis.

Elle m'a fait un très mauvais diagnostic et je n'ai pas apprécié du tout, pour moi j'appelle cela du foutage de gueule, une incompétente de première malgré ses 30 ou 40

années confrontée à ces problèmes de thyroide. Comme vous le dites si bien, elle n'a pas dû suivre beaucoup de stages de remise à niveau ( j'ai croisé exactement le même profil avec un Orthophoniste, quelle horreur au bout de 3 mois quand j'ai découvert le pot aux roses ).

C'est effectivement lamentable et je pense à tous ces autres pauvres patients qui eux aussi se font avoir en beauté, elle est sure d'elle et ne manque pas de " bagou " et ça me change

de ma Doc qui elle, est plutôt avare de paroles mais incompétente aussi ( sic ).

Pour la ménopause, pour moi elle a commencé ( sans passer par la case pré ménop. ) à 45 ans du jour au lendemain et j'y suis dedans depuis 7 ans avec au milieu 3 ans non stop de traitement, est-ce possible que les hormones que j'ai pris à ce moment là puissent m'avoir déclenché cette Hypo ? je me pose aussi la question dans tout ce mic mac.

Elle me disait aussi, qu'un traitement Hypo ne m'enlèverait pas les bouffées de chaleur qui elles viennent bien de cette ménop.

De toute façon je n'ai pas envie d'en démarrer un juste pour qu'elles disparaissent, ce n'est pas rien ces comprimés, même si elle m'assure qu'il n'y a aucun effet secondaire ( je n'y crois qu'à demi )

Et oui, le lien que je vous ai envoyé reprend bien tout ce que vous m'en avez dit c'est clair et net. L'auteur de l'article semble avoir un compte sur FB :

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-ch-t-les-dysfonctionnements-thyroidiens-3075.asp?1=1
Mais je ne peux pas vérifier car j'ai désactivé mon profil FB, par prudence je ne veux plus rien avoir à faire avec ce site où absolument rien n'est privé y compris les MP ( sic )

Mais si vous avez recherché vous aussi, vous devez l'avoir vu vous aussi

Voili voilà, je vais surement me tourner vers l'endocrino homme, parce que je me vois mal poursuivre avec elle. Mais si j'ai droit aux mêmes bobards, au refus de me prescrire la recherche de T3, je suis mal pour la suite.....

Au fait, vous qui êtes en traitement, hormis cette grande fatigue qui a disparu avez-vous continué à grossir ?

Cordialement

Marion écoeurée

[Marionn]

Mince erreur pour le lien FB envoyé, j'ai envoyé le même par 2 fois, c'est celui ci de Noé Ned :

https://plus.google.com/117862423884302268846/posts

[christiane]

La réponse faite au sujet de la TSH était valable encore il y a 30 ans. Depuis et plus précisément 2004, la valeur maximale de la TSH est préconisée à 2,5. Donc tout ceux qui parlent encore d'une TSH supérieure à 2,5 pour déclarer une hypo sont à fuir.

D'autant plus quand ils en plus ils ne se basent que sur la TSH.
La TSH monte quand il manque des hormones.
La TSH descend quand il y a en de trop.
Mais la TSH s'équilibre si une hormone est haute et l'autre basse.
De plus, la TSH peut être haute alors que les deux hormones (T3 et T4) sont elles hautes.
Tout comme la TSH, peut être basse alors que les deux hormones sont elles aussi basses. C'est deux derniers cas, pouvant alors démontrer la présence d'un dysfonctionnement hypophysaire. Mais la 2ème possibilité peut démontrer aussi un autre problème : la TSH est basse ainsi que les deux hormones parce qu'il y a présence d'anticorps bloquants (TRAKs).

Donc la TSH seule n'a absolument AUCUNE VALEUR INDICATIVE, d'une hypo ou d'une hyper. Ce sont les deux hormones T3 et T4 qui nous le disent. La TSH elle ne fait que s'adapter en fonction de plusieurs critères. Et si un de ces critères n'est pas bon, alors la TSH est faussée et le diagnostic complètement erroné et le traitement lui carrément risque d'être inadapté.

Si une femme enceinte, a une TSH à plus de 6, et qu'on ne la traite pas, il ne faudra pas s'étonner si bébé nait avec plusieurs problèmes de santé.
Une maman qui manque d'hormones pendant la grossesse, cela peut entrainer diverses malformations foetales, la mort du foetus, ou l'enfant risque un retard mental ou un retard staturo-pondéral à la naissance et en grandissant.
Donc si les médecins veulent prendre des risques qu'ils les prennent avec leur propre santé, pas avec celles d'une mère et de son futur enfant.

L'hyper oui peut être un gros problème car elle entraine des troubles cardios importants, elle peut faire maigrir, entraine de multiples carences,... etc.
Mais l'hypo aussi. Et c'est là que cela pose un gros problème avec ces médecins qui n'en tiennent pas compte en hypo.
La T3 est indispensable à chaque cellule de l'organisme et il y en a des milliards. Une cellule qui ne peut pas fonctionner correctement c'est tout une chaîne qui peut basculer.
Le manque de T3, engendre également des troubles cardios. Le coeur s'essouffle, a du mal à fournir le sang nécessaire. Les poumons ne peuvent pas s'ouvrir complètement. D'où les problèmes respiratoires. Et le manque d'oxygène interfère également sur le fonctionnement du coeur.
La T3 permet de réguler le sommeil, le poids, le cholestérol,.... etc.
Donc dire que la T3 est plus importante à contrôler en hyper qu'en hypo, c'est une stupidité totale.

Pour la ménopause et l'hypo non pour le traitement.
L'hypo vient naturellement avec la ménopause. Mais l'hypo accentue fortement les symptômes de l'hypo. Donc il est même fort possible que les deux étaient déjà présentes en même temps. Vous avez eut une ménopause précoce, donc l'hypo a dû arriver en même temps.
Si vos symptômes ménopause sont toujours importants, ce sont peut-être des symptômes hypos en fait.
Personnellement traitement pour ménopause pour moi c'est comme pour la pilule : hum.... non. La ménopause est maintenant installée. Le plus sale moment est passé et c'est la pré-ménopause. La ménopause même à côté c'est rien du tout, du moins en ce qui me concerne.

Sur le site d'allodocteurs, j'y suis allée plus d'une fois et je leur ai même écris pour leur dire les erreurs qu'ils disaient, ils n'ont jamais pris la peine de répondre.

J'ai des problèmes de poids (8 en trop), oui mais parce que une autre maladie auto-immune m'empêche d'avoir une activité physique. Avant je bougeais tout le temps, maintenant je suis extrêmement limitée. Une marche de 30 minutes, suffit à me mettre ko. Donc je bouge, je fais un peu de vélo d'appartement, du yoga,.... et mon ménage.

[Marionn]

Bonjour et encore mille mercis pour toutes vos réponses, qui sont bien plus crédibles que celles que j'entends en off

J'espère que le prochain Endocrino fera lui, avec la T3, sinon je ne suis pas dans la moise encore...J'attends encore un peu et annulerai mon prochain rdv donné en janvier.
Je prends note et sauvegarde encore vos écrits afin de ne rien oublier.
Par contre pour l'Hypo qui serait survenue avec ma ménopause, je doute quand même car 2 ans de ménop sans traitement + 3 ans avec traitement, ne m'ont pas faite grossir je faisais tjrs un 38 en taille. Je pense plutôt dans mon cas, qu'elle est arrivée après, avec une prise de poids qui semble coincider avec l'arrêt de ce traitement. Je sais aussi ( et l'Endocrino m'a dit la même chose ), que la ménop peut durer fort longtemps et s'étaler dans le temps. Pour moi avec un démarrage à 45 ans, je n'en est pas terminée y compris pour les bouffées de chaleur.
J'ai d'ailleurs trouvé un bon article sur le sujet, ici :
http://www.santedesfemmes.com/thyroide/est-ce-la-menopause-ou-bien-ma-thyroide

Mais surprise, lorsque je lis que : " Un inconvénient des médicaments d’ordonnance pour la thyroïde comme le Synthroid (levothyroxine) est qu’une fois que vous les avez commencés, la thyroïde diminue sa propre production, ce qui fait qu’il peut être très difficile et voire même impossible d’arrêter le médicament. "
Elle m'aurait encore mentie en me disant que je pouvais parfaitement stopper le traitement ?? c'est hallucinant
Sur le site " Allo docteur ", tout ce qu'il dit n'est pas tjrs véridique donc tri à faire comme avec tous les spécialistes, ce sont les mêmes derrières
un clavier.
Je reconnais que l'activité physique est surement très importante mais que je manque de courage pour en pratiquer une, je n'ai jamais fait de sport de ma vie si ce n'est en milieu scolaire celui que l'on nous imposait. Reste le régime alimentaire et je vais essayer de faire avec.
Je tiens une nouvelle fois à vous remercier chaleureusement pour toutes vos contributions sans failles depuis ma participation sur ce forum et ne manquerai pas de revenir lors de mon prochain rdv. Je pense que j'en aurai surement besoin
Prenez soin de vous également, nous ne sommes vraiment pas grand chose sur cette terre
Bien cordialement
Marion

[christiane]

Bonjour,

Quand on commence un traitement thyroïdien en général il est à continuer à vie.
Dans certains cas pourtant les traitements peuvent être diminués voire même arrêtés.

Il est vrai que la thyroïde produit moins d'hormones puisque le traitement abaisse la TSH et apporte des hormones.
Le traitement est souvent donné parce qu'il manque des hormones et/ou qu'il faut faire baisser la TSH car une TSH trop haute épuise la thyroïde qui veut suivre les ordres de la TSH pour produire des hormones.

Parfois en revanche, le traitement n'est pris que provisoirement comme par exemple lorsqu'il y a une thyroïdite de De Quervain phase hypo. C'est une hypo qui, on le sait, n'est pas sensée durer dans le temps. Elle dure au plus 6 mois.
Une thyroïdite post-partum peut aussi donner un traitement qui ne sera que passager, car dans 90 % des cas, une post-partum bien prise en charge (le problème est souvent là malheureusement) le traitement n'est pas à continuer. Le problème, est que les médecins prennent souvent une post-partum pour une Hashimoto et donc continue le traitement de leur patiente comme si il s'agissait d'une Hashimoto.
Alors qu'en post-partum, on prend un traitement et puis progressivement on diminue le traitement afin de pouvoir laisser la thyroïde reprendre le dessus et donc ainsi arrêter le traitement.
Une hypo hypophysaire peut aussi voir un traitement arrêter. Puisque si on arrive à contrôler le problème hypophysaire la thyroïde pourra alors à nouveau produire ses hormones. Le traitement thyroïdien sera alors aussi nécessairement arrêter progressivement pour un retour à la normale.
Donc si, tout à fait, on peut arrêter un traitement. Le tout étant surtout déjà d'avoir le bon diagnostic de l'hypothyroïdie qui nous embête. Et comme pour la plupart des médecins toute hypo = Hashimoto, et toute hyper = Basedow, on n'est pas rendu.

Je ne suis pas très sport non plus, enfin plus. Avant je faisais beaucoup de barres asymétriques, de gym au sol, mais suite à un accident de gym j'ai laissé tombé.
Depuis, je fais à minima.

[Marionn]

Bonsoir Christiane, je m'en reviens faire un petit tour chez vous et découvre votre dernier message.
Oui mais dans mon cas et si j'en crois tout ce que vous m'en avez dit, pour moi il s'agit tout simplement d'une hypo. anti TG, donc la mienne ne devrait pas
se détruire à long terme ( malgré une TSH et T4 un tantinet au dessus de la norme )
J'ai presque terminé le bouquin de Caroline Lepage et oh surprise, j'y découvre le témoignage d'une certaine " Christiane " qui semble avoir le
même problème que vous, Est-ce la même qui ici, nous donne ses si précieux conseils ??
Pas mal ce livre, sauf que cette Caroline parle beaucoup de son cas, à savoir d'une hypo achimoulue comme elle le dit si bien.
Mais si peu la TG....et je ne trouve rien sur le net sur celle ci en particulier, auriez-vous un lien pour moi ? je trouve étrange de ne rien trouver contrairement
à toutes les autres.
Sinon pour la fameuse T3 qu'ils refusent si souvent de prescrire ( confirmé par beaucoup de témoignages d'ailleurs ), à l'occasion d'une petite visite chez ma Doc, je lui ai demandé qu'elle m'en refasse une autre en invoquant la perte de celle de l'endocrino et le tour était joué....J'ai donc ma nw ordi. avec
TSH T3 et T4 pour la prochaine fois. C'est dingue qu'il faille en arriver là !
Ah oui, autre chose qui me turlupine, j'ai posé la question à ma Doc mais aucune réponse.....elle n'en sait rien ( sic )
Voila, depuis un peu moins d'un an, j'en suis à mon 3ème staphylocoque doré ( sans hospitalisation derrière ), ça m'em...et je ne comprends pas du tout.
Soignée à chaque fois par antibio par voie orale sur 10 jours cette fois ( l'un de ceux proposé par le labo. ), mais tous les 4/5 mois il revient et au même endroit.
Je me demandais si ça n'aurait pas un lien avec la thyro si mes défenses immunitaires montrent des signes de fatigue, qu'en pensez-vous ??
Bien cordialement
Marion

[christiane]

Bonjour

Oui c'est moi qui témoigne dans le livre de Caroline.

Caroline est une journaliste scientifique qui a Hashimoto depuis près de 15 ans, je l'ai croisée sur un autre forum : Doctissimo et puis aussi elle venait régulièrement sur celui de Vivre sans thyroïde.
Elle a un site qui parle surtout de la planète, de la mer, les animaux,..., voir : http://merseaplanete.com/ Mais elle y a déjà mis aussi des articles sur la thyroïde.
Elle travaille en freelance comme journaliste mais aussi elle fait des traductions régulières de livres anglais pour un éditeur.

Sa maladie, elle a voulu en parler et de façon à donner son propre témoignage, pour que enfin aussi un large public puisse avoir les informations utiles sur la thyroïde. Ca se sont les parties qui traitent directement du fonctionnement ou du mauvais fonctionnement de la thyroïde.
Ensuite, elle a voulu surtout donner la parole aussi à d'autres malades pour avoir un plus large panel des situations que l'on peut rencontrer.
Son propre témoignage est surtout pour mettre en valeur les informations précises sur la thyroïde son fonctionnement et surtout ses dysfonctionnements, les traitements.

En ce qui concerne le staphylocoque, le problème c'est que lorsqu'on a une maladie auto-immune, cela veut aussi dire que notre système immunitaire est en difficulté. Donc il ne réagit pas forcément dans le bon sens si on est face à une infection, inflammation.

Certaines personnes se retrouvent alors avec des maladies plus difficiles à soigner qu'auparavant car tout simplement le système immunitaire au lieu de combattre l'ennemi, fait en fait ami-ami avec lui. Bilan les traitements classiques ne sont pas assez forts et il faut passer par d'autres plus costauds.
Personnellement, j'en ai vécu l'explication. J'ai eu une angine.
Avant 2 jours cela suffisait pour qu'elle disparaisse. Mon fils ayant eu cette foutue angine, n'a rien trouvé de mieux que de partager le virus avec moi. (mezzant) Comme lui en avait fini et que moi je commençais, il y avait du rab pour le traitement. Donc j'ai pris ce traitement le vendredi soir.
Le lundi après-midi, obligée de faire venir mon médecin, j'étais dans un état lamentable, je n'arrivais même plus à avaler ma salive.
J'ai signalé au médecin avoir pris le traitement du fiston. Elle surprise me dit : "Depuis vendredi et vous êtes dans cet état ?!!! uh, traitement plus costaud sinon ça n'ira pas".
Elle me dit en plus, avec celui là dans 48 heures vous irez bien mieux.
Eh bien que nenni. L'amélioration je ne l'ai eue que le dimanche. Il m'a fallut en tout 3 semaines pour me remettre d'une angine. Ceci est valable pour mon angine, mais pour bien d'autres choses. Comme les allergies, puisqu'elles sont dues elles aussi à un dysfonctionnement du système immunitaire. Des situations inflammatoires plus fréquentes. Etc.
Votre staphylocoque doit revenir car vous avez un foyer fragilisé et que votre système immunitaire ne fait pas la différence entre ennemi et ami.

Donc vous avez parfaitement raison de le relier à votre problème thyroïdien et surtout le contexte immunitaire.