A la recherche de ma nouvelle vie! :o)

[Fanoune]

Bonjour Christiane,

Merci de votre réponse :)

J'ai Rdv avec le chirurgien le 11 juillet, je vous dirai ce qu'il m'a dit!

Bonne journée!

[Fanoune]

Bonjour tout le monde!

Deux choses m'amènent à vous...

La 1ère : du changement pour moi! Suite a une mutation d'un gêne lors de ma dernière cytoponction, le Pr P. souhaite pratiquer une TT car risque de cancer... Je rentre à l'hôpital le 15 septembre pour une TT le 16!

La 2nde : je viens de lire le sujet sur la L-thyroxine et mon Dieu!!! Quand je lis les maux de Kazoli je me retrouve!!!
Et les grattages des paumes des mains comme vous Christiane >.<

Du coup je tenterais bien la L-thyroxine mais comment faut il faire?
Peut on commencer n'importe quand?
Quand la prendre? Matin ou soir? À jeun ou non?

Voici egalement mes derniers résultats sous Levo 100 :

Tsh : 0,119 (0,270 à 4,2)
T3 : 6,17 (3,10 à 6,80)
T4 : 17 (12,3 à 20,2)

Du coup je suis repassée au Levo 87,5 depuis environ 3 semaines.
Le reste semble correct mais malgré cela je suis très très fatiguée et pourtant je dors très mal, mal au ventre et diarrhées tous les jours, violents maux de tête, vertiges, démangeaisons au niveau de la paume des mains, prise de poids alors que je ne mange pas grand chose...
Bref pas du tout mieux qu'avant le Levo :(
Et je suis justement très sensible aux excipients des médicament.
Simple exemple : je ne supporte pas les excipients du paracetamol en générique.

Donc si je ne risque rien je tenterais bien la L-Thyroxine...

Merci de vos réponses,

Fanoune :)

[christiane]

Bonjour

Oui on peut commencer quand on veut mais pour vous le mieux est d'attendre le post-op.
De préférence, on la prend le matin ou le soir au coucher mais comme ce sont des gouttes c'est à tenir au frigo. Donc pas possible d'avoir le comprimé sur la table de nuit.
Personnellement j'en suis revenue à la prise le matin du coup.
Toujours à jeun ou du moins veiller à ne pas avoir mangé dans les heures qui précèdent.
Pour le dosage, il faut en prendre un inférieur au Levothyrox. On réajuste ensuite. Car le L-thyroxine d'après ce qu'on peut voir, est mieux prit en compte par l'organisme et donc peut-être plus fort. Par mesure de précaution, mieux vaut prendre un dosage un peu inférieur à celui qu'on prend habituellement.
Soit un dosage de 100 de Levothyrox = 20 gouttes de L-thyroxine mieux vaut tabler sur 15 ou 16 gouttes pour débuter.
Et pour ceux qui en plus prennent de la T3 il faut aussi penser à diminuer le dosage ou au bout de quelques jours il faudra le faire car cela pourrait être de trop.

Les vilains symptômes que vous citez devraient disparaitre. En tout cas, moi terminé, et mes nuits sont très bien. Donc la journée bien plus d'énergie pour tenir.
Donc si vous passez au L-thyroxine j'espère que ce sera pareil pour vous.

Faudra tenter, mais en sachant bien qu'il faut un test de au moins deux mois car ce n'est pas sur quelques jours qu'on peut savoir si cela fonctionne ou pas. Le Levothyrox sera arrêté certes mais toujours présent dans l'organisme encore pendant plusieurs jours sans compter ses foutus excipients. Donc pour vraiment se avoir un bon avis sur la question faut vraiment deux mois. On le sait au bout d'un mois mais le deuxième permet de confirmer. Et le troisième mois on ne doute plus du tout tant on se sent bien mieux.

Courage pour l'opération. Lorsque ce sera fait je déplacerais votre discussion dans le forum opération et je vous changerais de groupe. On modifiera un peu le titre afin de conserver le fait qu'il y a Hashimoto car l'opération n'entrainera pas forcément la disparition des anticorps. Ils ne nuiront plus à votre thyroïde mais ils pourraient continuer de nuire ailleurs. Donc il faut bien garder ce point en vue.

[Fanoune]

Bonjour Christiane (enfin bonsoir!),

Mon Endo m'a fait passer à la L-Thyroxine malgré l'intervention.
Cela fait 15 jours ou 3 semaines (je ne me souviens plus) que j'en prends mais pas réellement de changement pour le moment... Je croise les doigts.

Sinon, dimanche rdv à 16h à Lyon Sud et lundi matin c'est parti pour la TT.
J'espère que mes anticorps n'iront pas se balader ailleurs et attaquer un autre organe :(

Je vous tiens informé de la suite!

A très vite.

Fanoune.

[christiane]

Bonjour

Pas trop de changement ?
C'est que en tout cas il n'y a pas de négatif. Après ce sera une question d'ajustement.

A bientôt et bon courage.

[Fanoune]

Non pour le moment toujours des diarrhées, des maux de tête et des vertiges.
Seules les démangeaisons sont moins présentes voire presque inexistantes

La pression monte, je stresse... Vivement que ce soit fini!!!

A la semaine prochaine pour des nouvelles

[christiane]

Bonjour

Il faut tout de même un peu de temps pour s'adapter et surtout avoir le bon dosage.
Il faut persister un peu c'est un peu tôt. Pour certaines personnes il faut un peu de temps. C'est pourquoi il y a un délai d'au moins 2 mois.

Mais si déjà il n'y a plus de démangeaisons ça c'est une super bonne chose. Car moi je sais que ça m'a pourri la vie et les nuits pendant des mois, des années.

Courage. C'est un mauvais moment à passer.
On se retrouve après pour les nouvelles.

[Fanoune]

[Fanoune]

Bonsoir tout le monde!

Des petites news à j+7!
Je dirais que plus ça va et mieux ça va, la douleur est moins importante chaque jour mais la fatigue encore bien présente.
J'ai voulu aller faire quelques courses aujourd'hui et ça a fini en "presque" malaise...
Sinon pas de bol, ma cicatrice s'est un peu ouverte du côté droit (pas en profondeur mais en superficie bien sur) et ce dès qu'on a enlever les agrafes, le doc pense que c'est parce que j'ai beaucoup éternuer et tousser de suite après l'intervention, mon chéri m'ayant gentiment refiler ses microbes! Lol!
Pas possible de remettre de strip car allergique donc à surveiller et bien désinfecter à la betadine!
J'attends toujours les résultats d'analyses, c'est long...
Le chirurgien m'a dit que ce n'était pas joli...
La cicatrice fait une dizaine de centimètres, je m'attendais a plus petit mais bon elle est fine...
Voilà voilou!
Des bisous à vous!!!

[christiane]

Bonjour

Le principal est que tout ce soit bien passer.

C'était pas un peu rapide pour aller faire des courses ? Une ballade oui mais des courses, c'est pas l'idéal après une opération.
Surtout restez prudente. Et repos tout de même le temps de voir comment vos besoins en hormones vont se passer.

Je déplace la discussion dans le forum opération et vous inscris dans ce groupe en modifiant un peu le titre pour que Hashimoto apparaisse toujours.

[Fanoune]

Coucou tout le monde!

Bon ben voilà, le verdict est tombé : cancer papillaire...

Même si je m'en doutais le coup est plus dur à encaisser que je ne pensais... Pas trop le moral :(

Des bisous à vous et à tout vite,

Fanoune.

[christiane]

Bonjour

C'est très ennuyeux en effet mais maintenant il est derrière vous puisque l'opération a été faite. En espérant simplement que le chirurgien avait bien tout enlevé.

De toute façon vous allez savoir d'ici peu si il y a nécessité ou pas de cure d'iode radioactif. Ce qui n'est pas certain du tout.

Mais une chose, le papillaire est le plus courant et celui qui se traite le mieux et le plus efficacement et avec le moins de risque de récidive qui est même quasiment nul. Donc une mauvaise nouvelle, mais cela aurait pu être pire encore. Je sais ça ne va pas pour autant vous soulager, mais pensez-y, afin d'atténuer un peu le choc.

Courage.
Je vous change de groupe et déplace la discussion dans le forum cancer.

[Fanoune]

Bonjour Christiane,

Merci de votre message.

Pour le moment je vous avoue que je n'ai pas trop le moral, je suis en colère, j'ai envie de hurler, de pleurer...
Ça va passer.

Je n'ai pas plus d'infos pour le moment, je revois le chirurgien le 14 octobre il m'en dira plus.
Il m'a juste dit qu'il avait fait un curage ganglionnaire (je ne suis plus certaine du terme) enfin bref qu'il avait enlevé tout ce qu'il pouvait car ce n'était pas (je cite) joli.
Ce qui m'inquiète davantage c'est que j'ai beaucoup de nodules partout dans le corps (poumon, seins, foie, reins, utérus) et forcément j'ai peur que ce soit des métastases... Surtout celui du poumon qui est le seul qui n'a pas été analysé. Les autres sont normalement bénins.

Je vous souhaite un bon dimanche. A bientôt. Merci de votre soutien.

[christiane]

Bonjour

Donc si il a fait un curage ganglionnaire, les risques d'une récidive est bien moindre surtout avec un papillaire et il n'y aura probablement pas de cure d'iode.
Mais tout dépend du résultat réel de l'anapath. Donc vous verrez ce qu'il vous dira le 14.

Si tous les autres nodules sont bénins, il y a de fortes probabilités pour que celui du poumon le soit tout autant. A surveiller.

[Fanoune]

Bonjour Christiane,

Voilà j'ai reçu par fax mes résultats, voici le résumé :

- Thyroïdectomie totale :
Thyroïdite lymphocytaire intense associée à un carcinome papillaire de 1,5 cm du lobe droit, d'architecture vésiculaire, non encapsulé, intra-thyroidien, réséqué en zone saine.
Trois ganglions lymphatiques péri-thyroïdiens non envahis.

- Une adénopathie sous-isthmique de 1,1 cm sans envahissement tumoral.

- Une adénopathie récurrentielle gauche de 0,8 cm sans envahissement tumoral.

Classification pTNM : pT1b N0

Compte tenu de l'intensité de l'infiltrat inflammatoire au sein du parenchyme thyroïdien, des techniques complémentaires sont en cours afin de ne pas méconnaitre un lymphome de bas grade débutant. Un compte-rendu complémentaire sera adressé.


Il est évident que je ne comprends pas grand chose à tout cela...
Si vous pouviez m'éclairer???
Merci beaucoup!

Ah oui, et ça parle aussi d'une expression de l'HBME1 et d'une perte d'expression du CD56 et enfin de cytokératine 19...
Quoi que c'est tous ces trucs???